Migliurà u supportu per EB
DEBRA ùn finanzia micca solu a ricerca per i trattamenti futuri, sustenemu e persone chì vivenu cù EB oghje. U nostru Squadra di sustegnu di a cumunità offre aiutu praticu, emotivu è finanziariu in ogni tappa di a vita. Questu include sussidii, case di vacanze sussidiate è eventi per cunnette i nostri membri.
Daretu à questu ci sò parechje squadre è prughjetti furmati da l'esperienze vissute da i membri. A vostra voce aiuta à guidà u nostru travagliu è à assicurà chì DEBRA cuntinueghja à risponde à i veri bisogni di a cumunità EB.
I prughjetti quì sottu cambianu spessu, dunque per piacè cuntinuate à verificà!
Circa u prugettu
DEBRA UK sviluppa una linea guida nantu à Medicine Complementarie, Alternative è Integrative (CAIM) per e persone cù Epidermolysis Bullosa (EB)Questa linea guida hà per scopu di furnisce raccomandazioni affidabili è basate nantu à evidenze per sustene a presa di decisioni da e persone cun EB, e so famiglie è i prufessiunali sanitari.
U sviluppu di e linee guida serà supervisatu da un Gruppu di Sviluppu di Linee Guida, chì hà a responsabilità delegata da u Cunsigliu di DEBRA UK. Stu gruppu agisce cum'è un organu consultivu, furnendu supervisione strategica è riferendu à u Cunsigliu.
Un Gruppu di Scrittura Core di esperti in materia dirigerà u travagliu di scrittura è tecnicu, è un Gruppu Consultivu di l'Esperienza Vissuta serà creatu per assicurà chì e voce di e persone cun esperienza vissuta di EB sianu integrate in tuttu u prucessu, furnendu insights è feedback per aiutà à furmà a linea guida da a perspettiva di quelli chì sò direttamente affettati da EB.
Cumu pudete aiutà
Cerchemu 10 persone à livellu internaziunale di a cumunità EB, per furmà u Gruppu Consultivu di l'Esperienza Vissuta. Stu gruppu furnirà preziose informazioni è feedback per assicurà chì a linea guida rifletta e perspettive di quelli chì sò direttamente affettati da EB. Questu hè un prughjettu di co-creazione, custruitu cù è per a cumunità EB.
Ruolo di u Gruppu Consultivu di l'Esperienza Vissuta:
- Aiutate à decide ciò chì a linea guida deve copre, per quale hè destinata, e dumande chjave è l'ubbiettivi principali. Classificaranu ancu i risultati chì importanu di più da a vostra propria sperienza.
- Esaminà l'evidenza è e raccomandazioni, cuncentrandosi nantu à i benefici, i risichi è e preferenze per u trattamentu.
- U gruppu guiderà a creazione di una versione faciule da capisce di a linea guida per a cumunità EB più larga.
Sè vo vulete participà, duverete risponde à i seguenti criteri:
- Fluente in inglese (sia scrittu sia parlatu)
- 18 anni o più
- Vive cù qualsiasi tipu d'EB o un membru di a famiglia / curatore di qualchissia cù EB
- Dispostu à impegnassi à participà à 3-4 riunioni Zoom in linea, tenute circa ogni 8 settimane da u 23 di lugliu finu à a fine di u 2025.
U primu Workshop si terrà u mercuri 23 di lugliu, in linea via Zoom, da meziornu à 12:1. Registrate u vostru interessu nanzu à u 30 di lugliu.
Ogni annu ospitemu u Weekend di i Membri di DEBRA, u nostru avvenimentu più grande è populari. Hè una chance per i nostri membri di riunite ogni annu per sparte nutizie, sperienze è sustegnu, è di scuntrà altre persone chì vivenu cù EB. Hè ancu una chance per i nostri membri di scuntrà specialisti di a cumunità EB, a squadra DEBRA, è di sente l'ultime nutizie è ricerche nantu à EB.
Hè essenziale chì u Weekend di i Membri hè u più pertinente è accessibile à quanti membri pussibule, cusì avemu bisognu di u vostru aiutu per cuncepisce è pianificà, sia o micca pudete assistisce sè stessu. Partamu quant'è pussibule di e nutizie è discorsi dopu l'avvenimentu in ligna, cusì per piacè aiutateci à rende pertinenti per voi.
Per piacè pigliate cinque minuti risponde à e nostre trè dumande chjave nantu à u Weekend di i Membri quì, o mandateci e vostre idee membership@debra.org.uk.
- Chì workshop/sessioni/conversazioni/specialisti ti piacerebbe più vede in u Weekend di i Membri ?
- Chì sò i più grandi sfidi quandu assiste à u Weekend di i Membri? Chì idee avete chì aiutanu à riduce queste?
- Chì ghjè u megliu modu per noi per aiutà vi scuntrà altri membri in u Weekend di i Membri ?
DEBRA International - u corpu cintrali di a reta internaziunale di DEBRA in u mondu - pruduce libretti informativi per e persone chì vivenu o si curanu di una persona cù EB, o per i prufessiunali sanitari chì travaglianu cù e persone affettate da EB. Quessi sò linee guida per dimustrà u tipu di cura è trattamenti chì e persone chì vivenu cù EB duveranu aspittà di riceve.
Cum'è un espertu di EB per sperienza, pudete riviseghjà sta informazione è furnisce à DEBRA International feedback chì migliurà questi documenti per tutti chì vivenu è travaglianu cù EB.
Più di u 50% di u Cunsigliu di Trustees di DEBRA sò persone cun l'esperienza vissuta di EB, sia chì vivenu cù a cundizione stessi, sia membri di a famiglia vicina è carers. Cerchemu sempre membri chì anu interessatu à esse una parte di u nostru Cunsigliu o unu di i nostri Cumitati per aiutà à guidà DEBRA è guidà e decisioni chì facemu. Cerchemu un mischju di cumpetenze è sperienze da e persone in questi cumitati, ma ùn avete micca bisognu di avè fattu un rolu à livellu di bordu prima. A vostra sperienza vissuta di EB hè vitale per assicurà chì mantenemu l'esperienze di i membri in u core di ciò chì facemu.
Sapete più nantu à cumu simu guvernati è cumu applicà à diventa un trustee.