Ricerca guidata da a cumunità EB: James Lind Alliance
Avete sempre dumande senza risposta nantu à EB? O avete mai ricevutu una risposta à a vostra dumanda nantu à EB chì ùn hè micca stata risposta cumpletamente?
Ùn site micca solu. Più di 800 centu persone, chì campanu cù EB, cura di qualchissia cù EB, o chì travaglianu cù quelli affettati da EB, ci anu dettu e so 10 dumande senza risposta nantu à EB. A cumunità EB participa avà à i nostri attelli in linea per aiutà à cunfirmà è classificà e prime 10 dumande finali. Queste dumande diventeranu a strategia di ricerca di DEBRA per l'anni à vene è influenzeranu a ricerca EB in u globu. Speremu di sparte i risultati prestu.
À propositu di l'attellu
I workshop includeranu ognunu duie sessioni in linea di trè ore (in Zoom) una settimana a parte. Semu guidati da i dati di l'indagine, è avemu pensatu à correre:
- Workshop cuncentratu nantu à l'EB distrofica è Junctional EB sò avà FULL - split in dui ghjorni, u luni 24 di ferraghju 12:30pm - 3:30pm, è u luni 3 di marzu 12:30pm - 3:30pm.
- L'atelier focalizatu nantu à EB Simplex hè avà FULL - split over two days, luni 10 marzu 12:30pm - 3:30pm, è luni 17 marzu 12:30pm - 3:30pm.
- Avemu sempre decisu cumu fà avanzà priorità per Kindler EB, datu i numeri assai chjuchi implicati
Dumandemu à ogni attellu di riviseghjà i listi di dumande da dui sondaggi chì a cumunità globale EB hà cumpletu questu annu. I participanti à l'attellu sparteranu a so cunniscenza è l'esperienze di EB per decide e prime 10 dumande finali, è classificà in ordine di priorità.
Quale pò unisce?
Vuleriamu chì u gruppu di persone chì participanu à sti attelli venenu da una larga gamma di sperienze è sfondate, cù sperienze diverse di campà, di cura o di travaglià cù diversi tipi di EB.
Ùn avete micca bisognu di cumpetenze o sperienza particulare per unisce à un attellu in linea, oltre a vostra sperienza vissuta o prufessiunale di EB. Ma circhemu persone chì:
- sò 18 o più
- sò pronti à sparte e so sperienze è opinioni è à sente l'esperienze è l'opinioni di l'altri
- sò disposti à participà à discussioni di gruppu
- pò cunnette à una riunione Zoom in linea
- avè una bona cunniscenza di l'inglese, perchè i workshop seranu realizati in inglese
Circa u prugettu
DEBRA (Regnu Unitu) dirige stu prughjettu cù The James Lind Alliance perchè crede chì a nostra strategia di ricerca deve esse determinata da a cumunità EB. E strategie di ricerca sò spessu guidate da l'interessi di l'accadèmici è i ricercatori. Ma vulemu chì a nostra strategia di ricerca sia guidata da voi - e persone chì vivenu cù EB, o chì curanu i so amati ogni ghjornu, è i prufessiunali chì vi sustenenu.
Avemu assuciatu cù DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International è EB Research Partnership per stu prughjettu, è inseme avemu furmatu un Partenariatu EB Priority Setting chì include pazienti è carers affettati da EB, è prufessiunali di salute.
Ultimi nutizzi
A cumunità globale di EB hà rispostu à a nostra prima indagine (più di 600 risposte) in l'estiu, è a nostra seconda indagine (più di 800 risposte) in Nuvembre 2024, è ci hà dettu e so 10 prime dumande senza risposta nantu à EB. U nostru cumitatu di direzzione hà analizatu queste centinaie di dumande è avà pianificà i workshop di priorità in linea per ghjennaghju 2025.
