Studiu di partenariatu di definizione di priorità EB
Avete sempre dumande senza risposta nantu à EB? O avete mai ricevutu una risposta à a vostra dumanda nantu à EB chì ùn hè micca stata risposta cumpletamente?
Ùn site micca solu. Più di 800 persone, chì vivenu cù l'EB, curanu qualchissia cù l'EB, o chì travaglianu cù quelli chì sò affettati da l'EB, ci anu dettu e so 10 dumande principali senza risposta nantu à l'EB. A cumunità mundiale di l'EB hà participatu recentemente à workshops in linea per aiutà ci à cunfirmà è classificà e 10 dumande principali finali. Queste dumande diventeranu a strategia di ricerca di DEBRA per l'anni à vene è influenzeranu a ricerca nantu à l'EB in u mondu sanu.
È pudemu avà sparte i risultati cun voi.
Circa u prugettu
DEBRA (Regnu Unitu) hà guidatu stu prugettu cù The James Lind Alliance perchè Credemu chì a nostra strategia di ricerca deve esse determinata da a cumunità EBE strategie di ricerca sò spessu guidate da l'interessi di l'accademichi è di i circadori. Ma vulemu chì a nostra strategia di ricerca sia guidata da voi - e persone chì vivenu cù l'EB, o chì si occupanu di i so cari ogni ghjornu, è i prufessiunali chì vi sustenenu.
Avemu collaboratu cù Cure EB, DEBRA Irlanda, DEBRA Canada, DEBRA Internaziunale, è EB Research Partnership per questu prughjettu, è inseme avemu furmatu un Partenariatu di definizione di priorità EB chì include i pazienti è i caregivers affettati da EB, è i prufessiunali sanitarii.
I risultati sò in
Stu prughjettu d'implicazione hè avà cumpletu, è avemu avà rivelatu e 10 priorità di ricerca principali per ogni tipu d'EBA cumunità mundiale di l'EB hà rispostu à a nostra prima inchiesta (più di 600 risposte) in l'estate, è à a nostra seconda inchiesta (più di 800 risposte) in nuvembre 2024, è ci anu dettu e so 10 dumande principali senza risposta nantu à l'EB. U nostru cumitatu direttivu hà analizatu queste centinaie di dumande, è queste priorità sò state discusse è classificate da a cumunità mundiale di l'EB (quelli direttamente affettati da l'EB, i caregivers è i prufessiunali sanitari).
Poi leghjite u rapportu di sintesi cumpletu di i risultati è di u prugettu quì è scopre di più quì sottu.
