FAQ nantu à u Studiu di Partenariatu di Definizione di Priorità EB
Quì sottu sò e risposte à e dumande chì pudete avè nantu à u nostru prughjettu cù l'Alleanza James Lind, è u Partenariatu di Setting Priority EB.
Questu hè u primu prughjettu di u so tipu per identificà e prime dumande senza risposta nantu à tutti i tipi di EB. Travaglieremu cù tutta a cumunità EB, cumprese alcune di a cumunità internaziunale EB, per vene cù e 10 dumande più impurtanti nantu à EB chì puderanu esse risposti per mezu di a ricerca.
Questu significa chì DEBRA UK, è altre urganisazioni chì finanzianu a ricerca EB, sapanu induve duverebbe focalizà e so strategie di ricerca è spende per u massimu impattu per a cumunità EB. Sì tutti tiramu in a listessa direzzione, speremu chì i trattamenti è i servizii per aiutà à quelli chì vivenu cù EB ponu esse truvati più veloce.
Sapemu chì i nostri membri anu rispostu à parechje sondaggi da noi in u passatu. Tutte queste insights, in particulare da u studiu EB Insights in 2023, sò ancu aduprate in stu prughjettu. A rivista di a ricerca attuale, cumprese sondaggi cum'è studiu EB Insights, forma una parte impurtante di u prucessu di James Lind Alliance, è avemu ancu usatu per informà u disignu di a nostra indagine.
Questu hè un prughjettu guidatu da DEBRA UK, è simu guidati da l'Alleanza James Lind in u so metudu robustu per identificà e dumande chjave senza risposta per EB. Questu implica a furmazione di un "Priority Setting Partnership" (PSP), rapprisintatu da parechje persone è urganisazioni diverse in a Comunità EB, per guidà u prugettu avanti. Cullaburemu cù DEBRA Canada è DEBRA Irlanda, è ghjunghjeremu à parechje altre urganisazioni in u Regnu Unitu è in u mondu cun un interessu in EB.
U nostru EB PSP Steering Group chì guida stu travagliu comprende membri di DEBRA UK, DEBRA Canada è DEBRA Ireland, i prufessiunali di a salute EB, u staffu di DEBRA UK, Synergy Healthcare Research è un consulente James Lind Alliance. Synergy Healthcare Research cuncepisce è gestisce l'inchiesta per stu prughjettu, è anu da analizà e dati cum'è Specialists d'Informazione per stu prughjettu.
L'Alleanza James Lind (JLA) hè una iniziativa senza prufittu chì riunisce i pazienti, i carers è i clinichi in Partenariati di Setting Priority (PSP) di JLA. I PSP di a JLA identificanu è dà priorità à e dumande senza risposta o incertezze di evidenza chì accunsenu sò i più impurtanti, cusì chì i finanziatori di ricerca di salute sò cunuscenti di i prublemi chì importanu più à e persone chì anu bisognu di utilizà a ricerca in a so vita di ogni ghjornu.
Synergy Healthcare Research hè una agenza di ricerca di u mercatu. Travaglianu à fiancu à l'imprese farmaceutiche è l'urganisazioni senza prufittu per pruduce una ricerca sanitaria di alta qualità. Analizaranu tutte e dati da i sondaggi per stu prughjettu.
A ricerca serà realizata in cunfurmità cù l'Associazione Britannica di Intelligence di l'Assicurazione Sanitaria (BHBIA), è i codici di cumportamentu di a Società di Ricerca di Mercatu (MRS) è cumplettamente cù a legislazione di Proteczione di Dati. Questu significa chì tutti quelli chì accettanu di participà à a ricerca restanu anonimi, salvu chì ùn sceglite di sparte a vostra identità cun noi. Nisun nome o dati di cuntattu seranu spartuti cù qualsiasi terzu. Ùn avete micca da risponde à e dumande chì ùn vulete micca è pudete ritirà da a ricerca in ogni mumentu. E vostre risposte individuali à e dumande di l'inchiesta ùn ponu micca esse ligate à voi. Ogni dati persunali raccolti nantu à voi seranu trattati cunfidenziale è solu utilizati per i scopi di stu prughjettu. Pò esse guardatu oltre a fine di stu prughjettu, finu à 12 mesi.
In ogni mumentu pudete dumandà à sapè quale dati persunali sò tenuti nantu à voi è per esse mudificate o distrutte. Per piacè cuntattate dpo@synergyresearch.co.uk s'è vo avete una tale dumanda.
Per più infurmazione nantu à i vostri diritti, vede l'avvisu di privacy di Synergy, chì hè dispunibule à https://www.synergyresearch.co.uk/privacy-policy/
E risposte da i sondaggi seranu analizate da Synergy Healthcare Research. Tutte e risposte à l'inchiesta seranu cumminate inseme è seranu aduprate per creà un rapportu anonimatu, chì Synergy spartera cù DEBRA UK è l'EB Priority Setting Partnership. DEBRA UK utilizerà u rapportu anonimatu per identificà e dumande più impurtanti senza risposta nantu à EB cum'è determinata da a cumunità EB.
Avemu da sparte ancu i risultati anonimi di l'indagine cù i principali attori, cum'è i pulitici, l'urganisazioni di ricerca, o a più larga comunità DEBRA è EB. I risultati di stu studiu seranu ancu publicati nantu à i siti web di DEBRA UK è JLA, è potenzialmente in altre riviste accademiche.
Perchè stu studiu sia un successu, hè essenziale chì quelli affettati da qualsiasi di i quattru tipi principali di EB participanu - EB Simplex, Dystrophic EB, Junctional EB, Kindler EB.
Iè. Capemu e difficultà chì pò esse qualchì volta per ottene un diagnosticu ufficiale, è questu hè dunque un aspettu impurtante di a vostra sperienza di EB.
I novi trattamenti per l'EB, è ancu i novi sistemi di assistenza sanitaria per sustene quelli chì vivenu cù EB, sò ottenibili solu cù una ricerca sustinuta è di qualità. È a ricerca hè assai caru. Allineendu a cumunità EB intornu à e dumande chì avemu più bisognu di risponde per mezu di a ricerca per avè u più grande impattu nantu à a vita di quelli affettati da EB, assicuremu chì tutti spende i so bilanci di ricerca cun prudenza.
Sentemu chì l'investisce per ottene e priorità di ricerca EB ghjustu à u principiu significherà chì usemu u nostru bilanciu di ricerca in modu rispunsevule. A ricerca EB hè fundamentale per a nostra missione cum'è carità, è u prucessu di James Lind Alliance hè un prucessu robustu è ricunnisciutu internaziunale per identificà e priorità per ogni cundizione. DEBRA (UK), DEBRA Canada, DEBRA International, DEBRA Ireland è EB Research Partnership (EBRP) finanzianu tutti stu prughjettu inseme.
Ci piacerebbe chì quante persone affettate da EB participissinu, dunque se avete bisognu supplementu da esse soddisfatu per permette di participà à stu studiu, per piacè cuntattate membership@debra.org.uk, è faremu u nostru megliu per aiutà.