Scuntrà u nostru Gruppu Direttore
Incuntrà u nostru Gruppu di Direzzione di Partenariatu di Setting Priority EB
DEBRA UK è l'Alleanza James Lind travaglianu cù i membri di u Gruppu di Direzzione in tutte e tappe di u prugettu mentre piglianu e decisioni chjave nantu à u nostru approcciu. Per esempiu:
- publicità u travagliu à i partenarii potenziali
- sviluppà è publicità forme di sondaghju, è altri metudi induve necessariu
- ricerca di evidenza di ricerca esistenti
- esaminendu tutte l'evidenza per accunsentà a lista di e priorità per esse discutitu in u workshop di priurità
- reclutate à l'attellu di fissazione di priorità è stabilisce e priorità finali
- cunsiglià nantu à a megliu lingua, i metudi è e strategie d'ingaghjamentu inclusive per ghjunghje à una varietà diversa di pazienti, carers è clinichi.
Rappresentanti di sperienza vissuta
Ajoy Bardhan hè un docente clinicu à l'Università di Birmingham, è un dermatologu cunsultante onorariu in University Hospitals Birmingham NHS Trust, induve travaglia in l'unità altamente specializata di epidermolisi bullosa per adulti (EB). Hè implicatu in parechji prughjetti chì esploranu a biologia basica è l'aspetti clinichi di l'EB.
Dr Anna Martinez hè unu di i principali dermatologi pediatrici di u Regnu Unitu è Professore Associatu Onorariu in Great Ormond Street Hospital. Anna hà guidatu u Serviziu Naziunale di Epidermolisi Bullosa Pediatrica Highly Specialized da u so appuntamentu in 2003. Hè ancu Dermatology Clinical Lead à l'Hospital Portland. A passione di Anna si trova in a gestione di e malatie di fragilità di a pelle, ichthyoses è sindromu di Netherton.
Anna hà assai nominazioni è premii; hè stata numinata Cumpagnia di l'annu à GOSH in 2018 è era in i primi trè l'Eroi di Salute NHS in 2018. Publiceghja assai è hè Chief Investigator è Principal Investigator per numerosi prucessi clinichi in novi terapii per i zitelli cù malatie di a pelle. Anna hè attualmente Chief Investigator per a MISSIONEB in u Regnu Unitu (infusioni di cellule stromali intravenose mesenchimali in i zitelli cù Epidermolisi Bullosa Distrofica Recessiva) un studiu randomizatu di terapia cellulare cuntrullata da placebo. I risultati di stu studiu seranu dispunibili prestu.
Ella Turner hè un membru di Debra UK è hà EB simplex. Hè un vuluntariu regulare per l'attività di Debra, sparte a so cunniscenza, è l'esperienza vissuta da EB, per aiutà diversi prughjetti cù quale hè implicata. Hè diventata una parte di u JLA PSP per via di a so esperienza vissuta di campà cù EB è di avè statu previamente implicatu in prughjetti di creazione di strategie in u Serviziu Civile, induve hà travagliatu per più di 15 anni.
Finola hà travagliatu cù i zitelli, i ghjovani è e so famiglie, cù EB, da quasi 11 anni. In tuttu u mo tempu chì travaglia in a squadra EB à l'Hospital Gt Ormond St, e nostre famiglie sò spessu interessate à sapè chì prughjetti di ricerca sò attualmente intrattenuti è qualsiasi trattamenti novi chì ponu nasce da questi. Sò entusiasta di esse implicatu in a cullaburazione cù i pazienti, i carers è altri clinichi per pudè identificà e dumande di ricerca chjave chì sò una priorità per u nostru gruppu di pazienti.
Mi chjamu Hazel Nugent. Aghju EB simplex, u mo babbu, trè surelle è u nipote anu ancu simplex. EB simplex afecta assai di a mo famiglia allargata. Sò in u pannellu di esperti per Debra Ireland è questu m'hà purtatu à unisce à l'Alleanza James Lind.
U duttore Irene Lara-Corrales hè un prufessore assuciatu di Pediatria à l'Università di Toronto è un medico di u staffu in Dermatologia Pediatrica à l'Hospital for Sick Children in Toronto, Canada. Hà cumpletu a so furmazione medica è a residenza pediatrica in l'Università di Costa Rica, in San Jose, Costa Rica è a so furmazione di dermatologia pediatrica in l'Hospital for Sick Children. Hà ottenutu un Master in Science degree da l'Università di Toronto. Hè implicata in numerosi sforzi clinichi è di ricerca, è ancu impegni d'insignamentu. Ella co-dirige e cliniche di screening Genodermatoses, Epidermolysis Bullosa, Vascular Tums, Hidradenitis suppurativa è Cafe-au-Lait à SickKids. I so interessi di ricerca includenu genodermatosi, malatie inflammatorii è anomalie vascular.
Mi chjamu Isha Arilal (26 anni), sò natu in Mozambique, Maxixe è si trasfirìu in u Regnu Unitu à 4 anni. Sò natu cù Epidermolisi Recessiva Bullosa Simplex, una nova mutazione cum'è eru l'unicu in a mo famiglia cù a cundizione - ùn ci hè micca storia in a mo famiglia cù a malatia.
Jatinder hà 20 anni di sperienza cum'è Chief Pharmacist è hè attualmente in University College London Hospitals NHS Foundation Trust (UCLH). Prima di travaglià in UCLH, Jatinder hà travagliatu cum'è Chief Pharmacist in Ealing Hospital, Brighton & Sussex University Hospitals, è The Royal Marsden.
Sò u genitore di un zitellu di 7 anni chì hà EBS generalizatu severu è cusì ponu ricunnosce l'effettu vastu è traumaticu chì EB hà in ogni aspettu di a vita. Aghju campatu cù tantu traumu com'è u risultatu di l'EB è l'effetti devastanti chì hà avutu nantu à a nostra famiglia. Aghju amparatu assai nantu à a manera in quale u prucessu inflamatoriu s'hè prisentatu in EBS-GS è sentu chì ci sò tanti dati per cullà. Sò ancu una infermiera registrata di 20 anni è un background d'infermiera di Tissue Viability.
Mi chjamu Maryam, aghju 22 anni è campu cù Epidermolisi Bullosa Junctional. Sò urigginariu di l'Afghanistan è hè cresciutu in Norvegia è mi sò trasferitu in u Regnu Unitu cinque anni fà. Sò entusiasta di esse una parte di questa PSP è di fà a mo parte per aiutà à capisce e priorità di ricerca per EB.
Paul hà Localized EB Simplex è hà participatu à DEBRA per circa 40 anni, cum'è membru, prima in u Cunsigliu di Fiduciari è attualmente un membru di u cumitatu di scopi di carità. Prima era Podologo in u Serviziu di Salute per 38 anni, avà semi-ritiratu, travagliendu 2 ghjorni à settimana in privatu.
Mi chjamu Rebecca è u mo maritu è i zitelli 2 anu tutti l'EB. Attualmente sò un assistente à tempu pienu per i dui figlioli è dedicà tuttu u mo tempu à elli è aiutendu è sustene quantu possu. Recentemente aghju participatu à DEBRA per dà a mo vita in una sperienza di EB è vive in una Comunità rurale. Sò vulsutu à esse implicatu in quant'è temi / attività ligati à l'EB cum'è possu, cumu speru chì e mo sperienze è ciò chì avemu superatu ponu aiutà è sustene l'altri.
Ryan hè u babbu di una figliola cù Epidermolisi Bullosa Distrofica Recessiva è hà dedicatu a maiò parte di quelli anni da a so nascita vuluntarii cum'è Vicepresidente di Debra Canada è avà ancu cum'è Membru di u Cunsigliu di Debra International.
Hà travagliatu strettu in u cunsigliu di direttori di Debra Canada per aumentà in modu stabile u scopu è u prufilu di a cumunità di DC in Canada è hà amatu di travaglià cù i partenarii internaziunali per a migliurà a vita chì soffre cù EB in u mondu. Hà una carriera in l'architettura residenziale è occupa assai di u so tempu liberu restante cum'è pittore è scultore.
Sarah Dixon hè un genitore di dui figlioli cù epidermolysis bullosa, cù un sfondate di scienza è di salute.
Squadra di Prughjettu EB PSP
Caroline hè un cunsultante freelance chì sustene l'urganisazioni cù iniziative di cambiamentu strategicu è attività di impegnu di e persone. Si unì à JLA cum'è Cunsigliu in 2023.
Caroline hà iniziatu a so carriera cum'è ricercatore biomedicale prima di cuncentrazione in e strategie di cumunicazione è d'ingaghjamentu per i clienti farmaceutici è biotecnologici globali. Dopu hà applicatu sta sperienza à u settore di a ricerca di salute è cura chì travaglia cum'è Communication Lead per l'Istitutu Naziunale di Ricerca di Cancer (NCRI), prima di piglià un rolu di Vice CEO per l'Accademia di l'Istitutu Naziunale di Ricerca di Salute è Cura (NIHR). Mentre era in NIHR, Caroline hà co-guidatu l'istituzione di l'Accademia è hà rinfurzatu u sustegnu furnitu à i titolari di premii di sviluppu di carriera di l'Academia aumentendu a so cunferenza annuale, incrustendu l'Involucramentu di i Pazienti è Pùbblichi è stabilisce u prugramma di Mentorship di l'Academia. Caroline hà ancu guidatu a publicazione di u primu Rapportu di Dati di Diversità di NIHR.
Claire porta più di 20 anni di sperienza di travaglià sia per u NHS cum'è infermiera qualificata è Ward Sister è per u terzu settore cum'è Direttore di Infermiera in un ospiziu di punta. Dopu un Master in Business Administration, hà pigliatu u rolu di direttore in DEBRA è hè appassiunatu di aiutà à fà una differenza, oghje, per e persone chì vivenu cù EB.
Un focusu significativu di u rolu hè statu di travaglià in cullaburazione cù i principali stakeholders per furnisce soluzioni creative à e sfide affrontate in a consegna di e migliori pratiche, cumpresu u travagliu in partenariatu cù u NHS, u sviluppu è u pumping di novi iniziative, è a creazione di un sustegnu di a cumunità naziunale. serviziu. Claire hà assuciatu u rolu di CEO Interim è hà ancu guidatu una quantità di prughjetti cummirciali in partenarii cù l'urganisazioni in u settore privatu è publicu per migliurà a gamma di beni è servizii offerti à quelli chì vivenu cù EB è di aumentà u redditu per a carità.
Sophie travaglia cù i membri di DEBRA UK per assicurà chì a so sperienza vissuta di EB influenza è modella u nostru travagliu in tutta a carità. Prima di unisce à DEBRA, Sophie hà travagliatu in Cancer Research UK per quasi 10 anni, principarmenti in a Direzzione Politica è Affari Pùblici, impegnendu u publicu è i pazienti in e so campagne di lobbying puliticu.
EB PSP Information Specialists
Charlotte hè unu di i Direttori di Synergy Healthcare Research. Ella guidò a squadra di Synergy chì hà aiutatu à DEBRA UK à guidà l'EB Insights Study in 2023. Charlotte hà un MA in Scienze Naturali da l'Università di Cambridge. Hà più di 16 anni di sperienza chì travaglia in a ricerca di u mercatu di l'assistenza sanitaria, è hà travagliatu cù numerose carità è gruppi di difesa di i pazienti per aiutà à fà ricerche in una larga varietà di e diverse cundizioni di salute.
Amy hè un Senior Account Director in Synergy Healthcare Research. In u 2023 hà fattu parte di a squadra di Synergy chì hà supportatu DEBRA in a creazione di l'EB Insight Study. Synergy supporta stu PSP attraversu a raccolta di dati, a gestione di dati è l'analisi.
Amy hà una vasta sperienza chì facilita a ricerca cù i pazienti è e persone chì li sustene. Hà un MPhil in Scienze di a Salute, un MSc in Web Science, è un diploma di Sociologia di Prima Classe.
Sagair porta più di 20 anni di sperienza sia cum'è Ricercatore Medicu da istituzioni di ricerca di punta à u mondu sia cum'è Direttore di Ricerca in una associazione di beneficenza dermatologica leader di l'Associazione Britannica di Dermatologi,
gestione di prugrammi di ricerca di milioni di lire chì implicanu istituzioni accademiche, cumpagnie farmaceutiche è NHS Trusts.
Mentre travagliava à l'Associazione Britannica di Dermatologi (BAD), hà fattu a so iniziativa di ricerca più riescita; Registru di i pazienti di psoriasi (BADBIR). Avà hè u più grande registru di pazienti specifichi di psoriasis in u mondu chì implica circa 20,000 pazienti, 10 cumpagnie farmaceutiche è 165 centri di dermatologia in u Regnu Unitu è a Republica d'Irlanda.
Per mezu di BADBIR, hà risuscitatu u prufilu di psoriasis trà i scientisti è i ricercatori clinichi. Hà un PhD da University College London è un Master in Business Administration da l'Imperial College.
Vive in Carshalton cù u so cumpagnu, Sara è e so 2 zitelle. Passa u weekend à esse un chauffeur per e ragazze è, quandu pò, piace à andà in palestra è ghjucà.
grillo.