Ruoli di marketing è cumunicazioni per i membri
Vulete l'uppurtunità di aiutà à furmà u nostru marketing è cumunicazioni? Vulemu assicurà chì u nostru marketing è cumunicazione riflette a voce di i nostri membri, è pudete aiutà!
Avemu da aghjurnà sta pagina cum'è novi roles venenu.
Chì sò e vostre sperienze cù e prescrizioni EB ? Stemu sviluppendu una nova campagna d'affari publichi per affruntà e sfide chì parechji membri affrontanu quandu cercanu d'accede à e prescrizioni EB di chì anu bisognu. Per assicurà chì stu travagliu sia furmatu da sperienze vere, ci piacerebbe sente da voi.
Perchè a to voce hè impurtante
Avemu intesu dì chì certi membri anu prublemi quandu i medichi generalisti cambianu e medicazioni specializate EB prescritte da i clinici EB à alternative generiche più economiche chì ùn rispondenu micca à i so bisogni. Questu pò causà dolore, un risicu aumentatu d'infezzione è distress evitabile.
Ci piacerebbe ancu sente e vostre sperienze nantu à:
- L'impattu finanziariu di e prescrizioni EB (solu Inghilterra)
(I pazienti EB ùn sò micca attualmente automaticamente eligibili per prescrizioni gratuite) - Ogni altra sfida chì avete da affruntà per accede à elementi essenziali per gestisce EB in modu sicuru
I vostri punti di vista ci aiuteranu à custruisce una campagna cù un impattu reale è à spinghje per un cambiamentu significativu.
Aiutateci à attirà l'attenzione di u vostru MP/MS/MSP lucali è assicuratevi chì sò cunuscenti di l'EB è di e sfide chì e persone chì vivenu cù tutti i tipi di EB affrontanu ogni ghjornu.
Per portà EB à a so attenzione è per incuraghjilli à sustene u nostru impegnu per migliurà i servizii di assistenza sanitaria EB lucali, saremu grati se pudete scrive à, o email, u vostru MP/MS/MSP locale è li dumandassi di scuntrà cun voi.
Per fà più faciule per voi, avemu creatu un mudellu di lettera per voi per aduprà. Ci hè duie versioni, secondu s'ellu avete una tenda DEBRA UK in a vostra circunscripzione. Sè avete bisognu di verificà, pudete truvate u vostru magazinu più vicinu quì.
Pudete sapè quale hè u vostru puliticu lucale è cumu cuntattate cù elli visitendu:
Avemu bisognu di supportu da parechje persone diverse per assicurà chì avete u sustegnu sanitariu adattatu chì avete bisognu oghje è trattamenti efficaci per dumane. U guvernu lucale è naziunale ci pò aiutà à ottene questu, dunque se pudete truvà u tempu, per piacè intervene. Solu scrivendu una lettera pudete esse a diferenza per EB.
Per piacè aiutaci à sparghje a parolla nantu à EB Connect nantu à i vostri propri canali di rete suciale.
Sentemu spessu da i membri chì vulianu più opportunità di cunnetta direttamente cù l'altri chì vivenu cù EB, per sparte esperienze, cunsiglii è supportu. EB Connect hè una manera chì pudete fà questu. Hè un foru in linea completamente gratuitu per e persone affettate da EB. Pudete iscrizzione quì sottu, ma sceglite DEBRA UK cum'è unu di i gruppi chì vulete unisce.
Per aiutà à mette in opera u novu gruppu DEBRA UK, avemu bisognu di u vostru aiutu per sparghje u travagliu. Per piacè postà nantu à stu foru nantu à e vostre piattaforme di rete suciale è incuraghjenu quelli affettati da EB à unisce à u gruppu DEBRA UK. Fighjate è cuminciate à cunnette cù i membri in tuttu u paese.
Cum'è sempre ci piacerebbe à sente cumu u foru travaglia per voi. Cuntattate per email feedback@debra.org.uk.