Sparte a to storia
A spartera di storie hè critica per u nostru travagliu. Puderanu sensibilizà l'EB è u DEBRA cù u publicu generale è inspirà e donazioni finanziarie chì avemu bisognu per gestisce i nostri servizii è finanzià a ricerca. Aiutanu i travagliadori sanitari, i circadori, i servitori civili è i pulitici capiscenu megliu l'EB è dunque ci aiutanu à fà i cambiamenti necessarii per quelli chì vivenu cù EB. E storie ci permettenu di sparte sperienze, trionfi è sfide in a cumunità EB, per aiutà l'altri à vive megliu cù EB.
Ùn ci hè un modu più putente per dimustrà l'impattu chì l'EB pò avè da sente direttamente da quelli chì vivenu cù a cundizione.
L'impattu di una diagnosi di EB pò cambià a vita - micca solu per l'individuu, ma per tutta a so famiglia.
L'intuizioni di a nostra cumunità EB è di u studiu EB Insights anu messu in risaltu cumu e famiglie assumenu spessu responsabilità di cura significative, chì ponu mette in una tensione considerable a vita quotidiana.
In risposta à questu feedback, è per aiutà à elevà a voce di i caregivers micca pagati, DEBRA s'hè unita à u Coalizione di a Povertà di i Carers, guidata da Carers UK. Inseme, facemu campagna per un sustegnu più forte è a fine di a puvertà trà i caregivers micca pagati.
In Aostu 2025 avemu spartutu un ligame per participà à a più grande inchiesta di u Regnu Unitu nantu à l'assistenza micca pagata. U vostru cuntributu aiuta à furmà e pulitiche è i servizii chì affettanu i caregivers ogni ghjornu. L'inchiesta State of Caring 2025 hè avà chjusa. Grazie à tutti quelli chì anu participatu. Dui rapporti sò stati publicati dopu à sta inchiesta, è altri saranu publicati in i prossimi mesi. Date un'ochjata à i risultati quì sottu.
Spartemu storie in parechji modi. Attraversu i nostri social media, podcast, articuli di novità, i nostri email di campagna o manifesti, blog, citazioni in publicazioni, intervenzioni à eventi è scuntrà alcuni di i nostri principali sustenitori.
Ma avemu capitu chì questu hè una decisione persunale è pò esse un passu intimidatori per piglià. Ci piacerebbe travaglià cun voi per cuntà a vostra storia in una manera chì vi sentite cunfortu.
Per piacè principià a conversazione cumpiendu stu furmulariu.
Avemu cullaburazione cun RARE RIVOLUZIONE GIOVENTÙ, per amplificà a voce di i ghjovani chì vivenu cù EB.
RARE Youth Revolution hè stata creata in modu chì i ghjovani chì campanu cù cundizioni rari è cumplessi sentenu chì anu un spaziu sicuru per sparte e so sperienze è ponu fà cusì in una varietà di formati da scrittura d'articuli, podcasts, blog, participà à e social media. campagne è video advocacy. A so visione per u futuru hè di indirizzà i temi chì i zitelli è i ghjovani adulti affettati da e cundizioni rari si sentenu appassiunati.
Cerchemu membri Sò l'età di 25 è vive cù EB per participà à a creazione di un video di Teams induve discuterete e vostre sperienze di campà cù EB in un furmatu di Q&A cù un altru membru. Se vulete participà à diventà un cuntributore di ghjuventù per aiutà à sparghje a cuscenza o vulete sente di più, per piacè cuntattate membership@debra.org.ukVi metteremu in cuntattu cù RARE Youth Revolution è vi abbineremu cù un altru membru.
Pudete vede alcuni di l'altri video chì anu creatu nantu à u so canali YouTube.
Medici 4 Malattie rare hà appena apertu u so prugramma Ambasciatore à i novi candidati! Questa hè una grande opportunità per travaglià nantu à e vostre cumpetenze di difesa è travaglià cù a squadra è a cumunità più larga di malatie rare per sparte a vostra cumpetenza è e vostre sperienze.
Tutte l'infurmazioni chì avete bisognu à dumandà hè ccà!
Aiutu Vuluntarii di DEBRA, u novu persunale è i partenarii capiscenu megliu EB.
U persunale è i vuluntarii di DEBRA ci anu dettu chì scuntrà qualchissia chì vive cù l'EB, à l'iniziu di a so carriera cù DEBRA, li hà veramente aiutati à capisce l'impurtanza di u so rolu è ciò chì cerchemu di ottene quì. I novi partenarii cù i quali travagliamu si sentenu similmente più motivati à aiutà ci à raccoglie fondi è sensibilizà à l'EB quandu capiscenu di più nantu à a cundizione.
Spartendu a vostra sperienza vissuta di EB, dendu discorsi à i gruppi amichevuli di u staffu è di i sustenitori di DEBRA, pudete aiutà à inspirà è rinfurzà e nostre relazioni.
Sè vo site un membru è vulete sapè di più nantu à dà una breve discussione nantu à u vostru EB, compie u nostru "Sparte a vostra storia" forma, è seremu in cuntattu.