Collaborazione di i membri di ART-EB
A duttura Su Lwin hà travagliatu nant'à u prugettu ART-EB per fà studii clinichi nant'à parechji medicinali antiinflamatorii chì sò attualmente aduprati in modu sicuru per trattà altre malatie di a pelle. I risultati furniranu prove per sustene a dispunibilità di sti medicinali per mezu di u NHS per aiutà e persone chì vivenu cù tutti i tipi d'EB u più prestu pussibule. LifeArc è DEBRA (Regnu Unitu) anu accunsentutu pruvisoriamente à sustene un novu studiu di riutilizazione di farmaci in più fasi, di parechji milioni di sterline, in EB.
Stu novu prughjettu di 5 anni, cunnisciutu cum'è u studiu ART (Advancing Repurposed Therapeutics) EB, serà u più grande investimentu finu à oghje in u mondu Ricerca EB.
L'implicazione di i membri in u 2023 hà aiutatu à dà forma à stu prughjettu
I nostri membri sò stati strumentali in questu prughjettu, spartendu generosamente e so idee cum'è esperti per via di l'esperienza vissuta. Trà settembre 2022 è marzu 2023, circa 20 membri di DEBRA si sò incontrati cù a Dr. Su Lwin in una seria di trè gruppi di discussione. I membri anu intesu parlà di u studiu ART-EB prupostu da a Dr. Lwin, di l'ubbiettivi generali, di l'ambizioni è di u disignu di u studiu. Anu ancu avutu l'uppurtunità di cuntribuisce à u disignu di u studiu aduprendu a so esperienza vissuta per cunsiglià a Dr. Lwin.
In particulare, i membri di DEBRA anu cunsigliatu nantu à:
- A frequenza di l'appuntamenti ospedalieri pruposti è l'impattu di quellu viaghju nantu à i participanti
- L'appetitu per iniettà biologichi in casa
- Quantu accettabili eranu u numeru è a dimensione pruposti di biopsie di a pelle, è altre procedure
- L'appetitu per i zitelli d'esse implicati in u studiu
- A frequenza di participazione da un pannellu di pazienti prupostu
- I benefici generali di u studiu per a cumunità EB
I nostri membri DEBRA implicati in questa cullaburazione pre-applicazione sò stati assai pusitivi nantu à u valore di u studiu, è ancu nantu à u cuncepimentu.
Cosa hè dopu?
Dr Su Lwin dirigerà stu prugettu à u Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust (GSTT) è à u King's College London (KCL). U prugettu cumincerà in nuvembre 2025, è u recrutamentu di i pazienti cumincerà una volta chì i medicinali chì sò stati testati saranu pronti. Prevemu chì questu serà à l'iniziu di u 2027.