Co-cuncepimentu di prudutti EB
U Centru Helix
In u 2024 avemu fattu squadra cù U Centru Helix, parte di l'Imperial College London, per cuncepisce in corsu un pruduttu chì migliurà a qualità di vita di e persone chì vivenu cù l'EB. Semu felici di sparte què u nostru travagliu cumunu hè statu avà publicatu in u Cuncepimentu per a Salute ghjurnale!
Questa publicazione marca una tappa impurtante. Sparghjendu e nostre idee di prudutti basate nantu à l'EB cù a cumunità più larga di u disignu è di a salute, speremu di suscità novi partenariati chì ponu aiutà à dà vita à questi disinni. A creazione di questi prudutti veri richiede una cumpetenza specifica, tempu è soldi, dunque ci vole à travaglià in partenariatu per fà li accade. Cumbinatu cù l'intuizioni di altri studii impurtanti di i membri di DEBRA cum'è u James Lind Alliance Definizione di priorità EB & EB Insights, cerchemu cumpagnie è partenariati chì ci ponu aiutà.
Aduprà e vostre intuizioni per guidà un veru cambiamentu
Mentre a publicazione hè un passu impurtante, u veru impattu hè digià in corsu. E ricche intuizioni spartute da i nostri membri:
- Cuntinuà à furmà una seria di discussioni cù i partenarii, cumpresi in i Stati Uniti, nantu à cumu fà avanzà sti prudutti.
- Ci anu inspiratu à include a spartera di i prudutti EB in tutti i nostri eventi in persona per i membri, cumprese sessioni nantu à i prudutti à u nostru Fine di settimana di i membri di u 2026.
- Sò a basa di una nova pagina web chì vene prestu è chì sparterà i prudutti è i cunsiglii chì funzionanu per i nostri membri in modu da creà un repositoriu di cunniscenze di i membri è di i prufessiunali - rendendu più faciule per tutti in a nostra cumunità di prufittà di e cunniscenze è di l'esperienza vissuta di l'altri.
Un ringraziamentu enorme à tutti quelli chì sò implicati. E vostre sperienze ùn sò micca solu intese - Stanu guidendu l'innuvazione chì farà a differenza.
U prughjettu
Avemu travagliatu cù i membri di DEBRA è U Centru Helix, parte di l'Imperial College London, per cuncepisce novi strumenti chì puderanu migliurà a qualità di vita di e persone chì vivenu cù EB. Più di Membri 70 hà participatu, influenzendu è furmendu ogni decisione in u percorsu.
Inseme, avemu sviluppatu dui prototipi di cuncettu
- Un annuariu di a cumunità
Un spaziu spartutu induve e persone chì vivenu cù l'EB ponu ricumandà prudutti è servizii, lascià recensioni, è trasmette suluzioni persunali, adattazioni è cunsiglii di ogni ghjornu. Hè un locu per sparte l'idee pratiche, micca mediche, chì spessu facenu a più grande differenza. - Un "Cuscinettu Vibrante" per alleviare u pruritu
Cuncipitu per pruvà s'è una vibrazione dolce pò riduce u pruritu per e persone cun EB. U prototipu usa motori vibranti integrati in un tappettu di raffreddamentu, dendu à l'utilizatori u putenziale benefiziu cumminatu di vibrazioni è sollievu di temperatura.
Leghjite u ghjurnale per sapenne di più nantu à u prugettu, l'approcciu di u prugettu è l'implicazione di i membri di DEBRA.
Avemu principiatu per piglià e sfide chjave chì e persone chì vivenu cù EB affrontanu da l'EB di DEBRA Studiu insights da 2023. Dopu avemu designatu un sondaghju cù i nostri membri per capiscenu quali sfide i nostri membri vulianu stu pruduttu per fucalizza nantu. L'indagine hà revelatu chì i nostri membri vulianu fucalizza nantu à superà u dolore è u pruritu mentre si movenu. Avà cuminciamu à restringe questu.
Avemu intervistatu più di 10 membri è prufessiunali di a salute per avè un cuntestu più approfonditu intornu à queste sfide. Queste interviste ci anu aiutatu à limità u nostru focusu più, è cù l'aiutu di un altru gruppu di membri, avemu ristrettu e nostre dumande per scopre più à:
- Cumu pudemu sustene u ghjocu sicuru, u sviluppu è l'indipendenza in casa per e persone chì crescenu cù EB?
- Cumu pudemu migliurà a prucedura di cambiamentu di vestiti per fà più veloce è menu dolorosa?
- Cumu pudemu fà più faciule per e persone cun EB per persunalizà u so circondu cù un revestimentu suave?
- Cumu pudemu aiutà e persone cù u pede à marchjà più cunfortu per più longu?
Avemu esploratu ste dumande chjave cù i nostri membri à Weekend di i membri 2024.
Dopu avè analizatu tutte e dati di i nostri membri in tuttu u prughjettu, l'esperti di u Helix Center anu riunitu una lista di circa cinque prudutti chì puderanu prototipà per a Cumunità EB.
Avemu avutu una riunione cù i membri u 12 di ghjugnu per discute quale pruduttu faria a più grande differenza per voi. Dopu avè discuttu parechje idee fantastiche, simu finalmente ghjunti à a fase 4 di u prugettu!
- Una risorsa in linea, o un annuariu, di cunniscenze di i membri è di l'esperti per aiutà e persone chì vivenu cù l'EB à truvà u megliu pruduttu per i so bisogni è esigenze. Questu puderia include un annuariu di scarpe, ghjoculi è ancu di più. I membri puderanu filtrà a so dumanda per include certe caratteristiche. L'annuariu suggerisce tandu prudutti da pruvà, cunsigliati da a cumunità EB.
- Un pad vibrante chì puderia aiutà à riduce u pruritu, è in un disignu chì hè più versatile è utile per i membri.
In l'aostu, alcuni di i nostri membri anu aiutatu à pruvà l'annuariu in linea in persona cù a squadra Helix, per capisce megliu u funziunamentu di questu è per vede s'ellu hè necessariu cambià o migliurà.
U Centru Helix hè cunnisciutu per a so cullaburazione cù e cumunità per e so suluzioni pratiche è basate nantu à l'evidenza. U so travagliu abbraccia una vasta gamma di sfide sanitarie. Travagliendu direttamente cù i gruppi affettati, identificanu l'ostaculi, cuncepiscenu strumenti di supportu è testanu ciò chì face a più grande differenza in pratica.
Semu fieri di collaborà cù una squadra cusì impegnata in un cuncepimentu significativu è inclusivu - è entusiasti di ciò chì vene dopu per e nostre innovazioni basate nantu à l'EB.