À propositu di DEBRA UK - L'organizzazione di beneficenza EB
Quale simu
Semu una carità UK EB; una carità naziunale di ricerca medica è una urganizazione di supportu di i pazienti per tutti quelli chì in u Regnu Unitu vivenu cù una forma ereditata di EB, i so membri di a famiglia, i carers, più i prufessiunali di a salute è i ricercatori specializati in epidermolisi bollosa (EB).
Offriamu ancu servizii di sustegnu comunitariu per e persone chì vivenu cù l'EB acquisita, cunnisciuta cum'è epidermolysis bullosa acquisita (EBA).
A carità hè stata creata in u 1978 da Phyllis Hilton, chì a so figliola Debra avia EB, cum'è a prima urganizazione di sustegnu di i pazienti EB in u mondu.
DEBRA UK hà cuntinuatu à stabilisce DEBRA International, chì avà funziona in modu indipendente per aiutà à stabilisce è sustene una rete globale di più di 50. DEBRA urganisazioni di sustegnu di i pazienti.
In u Regnu Unitu simu l'urganizazione di sustegnu di i pazienti EB cù quasi membri 4,000. Ogni annu, più di 600 di i nostri membri accede à u supportu attraversu u nostru Squadra di sustegnu di a cumunità EB.
In u 2024 avemu investitu più di £ 3.4 milioni in Ricerca EB, cura è sustegnu di a cumunità EB, è EB specialista in a salute. Avemu ancu spesu vicinu à £ 1 milione per aiutà à assicurà chì più persone in u Regnu Unitu sò cunuscenti di EB è di ciò chì facemu cum'è carità.
Cù più cuscenza, speramu di assicurà più sustegnu perchè avemu bisognu di più persone pussibule per fà a nostra visione di un mondu induve nimu soffre cù EB una realità.
Semu incredibilmente grati di pudè cuntà à u sustegnu di i nostri culleghi è vuluntarii chì ci aiutanu à curriri a nostra rete di negozi di carità. Inseme cù e nostre altre attività di raccolta di fondi, furniscenu i rivenuti chì ci permettenu di furnisce l'assistenza comunitaria EB è i servizii di supportu per oghje è fà ricerche vitali in trattamenti EB efficaci per tutti i tipi di EB per dumane.
Chi Campemu
DEBRA UK esiste per furnisce l'assistenza comunitaria è i servizii di supportu per migliurà a qualità di vita per e persone chì vivenu cù tutti i tipi di EB ereditati è acquistati. Finanziamu ancu una ricerca pioniera per truvà trattamenti efficaci per tutti i tipi di EB ereditati.
Da a scuperta di i primi geni EB à u finanziamentu di i primi prucessi clinichi in a terapia genica è a repurposing di droghe, avemu ghjucatu un rolu pivotale in a ricerca di l'EB in u mondu è sò stati rispunsevuli di fà un progressu significativu in l'avanzamentu di u diagnosticu, u trattamentu è a gestione di ogni ghjornu di EB.
Ci impegnimu à assicurà chì ogni persona chì vive cù EB in u Regnu Unitu, e so famiglie è i carers ricevenu u sustegnu vitale è largu chì anu bisognu.
Associemu cù u NHS per furnisce un serviziu di salute EB rinfurzatu chì hè vitale per e persone chì vivenu cù tutti i tipi di EB.
Ci sò quattru centri d'eccellenza di salute EB designati in u Regnu Unitu è u serviziu EB scozzese chì furnisce assistenza sanitaria è supportu specialista EB, è ancu altri lochi è cliniche ospedaliere chì anu u scopu di furnisce più servizii EB lucali.
Sviluppemu è incuraghjemu l'adopzione di novi iniziative è furnisce un finanziamentu per rinfurzà i servizii chì u NHS hà u duvere di cura di furnisce i so pazienti EB. Questu include risorsa specializata cum'è infermieri EB è dietisti.
Associemu ancu cù altre urganisazioni per furnisce servizii di cunsigliu è benessere di salute mentale, finanzà a furmazione EB, è sviluppà linee guida di megliu pratiche per i prufessiunali di a salute per aiutà à capisce cumu trattà i malati cù tutti i tipi di EB.
U nostru viaghju versu l'assistenza sanitaria EB centrata in i pazienti
Inoltre stabilisce assai di ciò chì hè avà cunnisciutu di EB attraversu a ricerca pioniera è a cumissioni di u primu EB repurposing di droga prova clinica, avemu ancu guidatu a strada per assicurà chì e persone cù tutti i tipi di EB anu accessu à i servizii di assistenza sanitaria è di supportu cumunitariu specializati in u mondu.
Sapete più nantu à alcuni di i tappe chjave in u nostru viaghju per furnisce l'assistenza sanitaria EB centrata in u paziente è u sustegnu comunitariu.
U nostru Squadra di sustegnu di a cumunità EB travaglia cù a cumunità EB, l'assistenza sanitaria è altri prufessiunali per migliurà a qualità di vita per e persone chì vivenu cù tutti i tipi di EB.
A squadra offre supportu, advocacy, infurmazione è aiutu praticu in ogni tappa di a vita cù EB.
lu squadra di adesione è ingaghjamentu travaglia strettamente cù i membri per maximizà l'opportunità di impegnu è di participazione, assicurendu chì i bisogni di i nostri membri sò in u core di u nostru pensamentu è aiutanu à guidà i servizii chì offremu per tutta a cumunità EB di u Regnu Unitu.
U nostru schema di adesione include opportunità per vacanze scontate in casa di vacanze, cuncetta, è su misura Eventi induve i membri di tuttu u Regnu Unitu ponu riunite per sparte cunniscenze è sperienza, fà cunnessione vitale è amicizia, è accede à cunsiglii esperti è supportu da u nostru Team di Supportu di a Cumunità EB.
DEBRA UK hè u più grande finanziatore di u Regnu Unitu Ricerca EB, è in i primi 15 finanziatori di ricerca basati in u Regnu Unitu in tutte e malatie è e cundizioni chì investenu in a ricerca globale.
Siccomu ci sò stati stabiliti in u 1978, avemu investitu più di £ 22 milioni è sò stati rispunsevuli, attraversu u finanziamentu di a ricerca pioniera è u travagliu internaziunale, per stabilisce assai di ciò chì hè avà cunnisciutu di EB.
Semu avà in una tappa di u nostru viaghju di ricerca induve avemu bisognu di accelerà u ritmu di scuperta, per truvà trattamenti di droga efficaci per ogni tipu di EB. Avemu principiatu stu viaghju in 2023 cumminendu u nostru primu Essai clinicu di repurposing di droga EB è spergu di cumandà altri prucessi clinichi in 2025 è dopu.
In u 2024 avemu cumissionatu a James Lind Alliance (JLA) studiu per EB per aiutà à identificà e dumande di ricerca senza risposta più impurtanti nantu à tutti i tipi di EB. Questu ci aiuterà à capisce ciò chì a ricerca EB duvemu esse priorità in u futuru.
U studiu EB JLA hè u primu à esse cumandatu da una urganizazione di sustegnu di i pazienti di malatie rara è coprerà tutti i tipi ereditati di EB. Hè un scopu internaziunale è includerà input da a cumunità globale EB; persone chì vivenu cù tutti i tipi di EB, carers, è prufessiunali di a salute chì travaglianu cù quelli affettati da EB. Aspittemu di vede risultati in 2025.
Sapete più nantu à alcuni di i tappe chjave in u nostru viaghju di ricerca.
U nostru missione, visione e valura
- A nostra visione: Un mondu induve nimu soffre di epidermolisi bullosa (EB).
- A nostra missione: Furnisce cura per a vita, mentre cercanu cure, per tutti quelli affettati / affettati da a vita cù EB.
