A nostra storia
A storia di DEBRA
lu storia di DEBRA data di u 1963 quandu Phyllis Hilton avia una figliola chjamata Debra chì hè natu cù EB distroficu. Quandu Debra Hilton hè natu, assai pocu era cunnisciutu di EB, è Phyllis hè statu dettu da i clinichi à l'epica chì ùn ci era nunda chì puderianu fà per trattà Debra è chì tuttu ciò ch'ella puderia fà era di piglià a so casa è cura di ella finu à a morte. Phyllis ignorò stu cunsigliu è invece cercò manere di trattà a pelle di Debra cù vestiti di cuttuni.
Parechji anni dopu in u 1978, quandu Debra avia 15 anni, Phyllis hè stata cuntattata da una donna chì vulia aiutu è cunsiglii dopu à a nascita di u so zitellu chì avia ancu EB. Phyllis hè stata scundata è trista chì nunda pareva avè cambiatu annantu à l'anni, è ella sentia chì nunda ùn cambierà, salvu chì ella è l'altri genitori agiscenu.
Da quellu puntu, Phyllis hà cuminciatu à scrive à riviste, stazioni di radiu, celebrità è ospedali per urganizà una reunione per i genitori di i zitelli cun EB. 78 persone anu assistitu à a prima riunione, chì hè stata tenuta in Manchester, è hè stata questa riunione chì hà purtatu à a carità ufficialmente furmata cum'è u primu gruppu di supportu di pazienti EB in u mondu, pigliendu u so nome da a figliola di Phyllis. U nome DEBRA era ancu intesu cum'è l'abbreviazione di Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).
Sfortunatamente, u 21 di nuvembre 1978, Debra Hilton morse, ma questu ùn era micca a fine di DEBRA ma piuttostu u principiu. In più di 40 anni, DEBRA hà cresciutu in u scopu organizzazioni sorelle situate in 40 paesi, un prugramma di ricerca in u mondu, è forti servizii clinichi è infermieri. Quandu Phyllis hà fundatu a carità, a so figliola avia solu stracci di cuttuni per pruteggiri a so pelle è i prufessiunali medichi malinfurmati spessu pensanu chì a cundizione era contagiosa è chì ci era pocu chì puderia esse fattu per allevà u dulore cuntinuu chì a cundizione impone. Oghje, tutti i pazienti in u Regnu Unitu anu accessu à i dressings di punta, u diagnosticu di u tipu geneticu specificu di EB hè di rutina è i prucessi di ricerca medica sò accaduti in u mondu.
Ci hè ancu assai chì deve esse fattu per truvà trattamenti efficaci per ogni tipu di EB, ma per via di Phyllis Hilton, chì hè mortu à l'età di 81 anni in uttrovi 2009, è l'immensa cuntribuzione ch'ella hà fattu à a cumunità EB, a so memoria vive.
In nome di tutta a cumunità EB in u mondu, grazie Phyllis per tuttu ciò chì avete fattu per e persone chì vivenu cù tutti i tipi di EB.
U nostru viaghju per truvà trattamenti efficaci è cure (s)
DEBRA hè u più grande finanziatore di u Regnu Unitu Ricerca EB, è in i primi 15 finanziatori di ricerca basati in u Regnu Unitu in tutte e malatie è e cundizioni chì investenu in a ricerca globale. Avemu investitu più di £ 22 milioni è sò stati rispunsevuli, attraversu u finanziamentu di a ricerca pioniera è u travagliu internaziunale, per stabilisce assai di ciò chì hè avà cunnisciutu di EB. Avà hè u tempu di accelerà u ritmu di a scuperta, di truvà novi trattamenti, è in fine di cure (s) per EB.