I nostri Ambasciatori
Semu incredibbilmente grati à i nostri ambasciatori DEBRA chì sensibilizanu EB, di DEBRA, è u travagliu chì facemu per sustene a cumunità EB in u Regnu Unitu.
Ci hè parechje manere chì i nostri ambasciatori sustenenu è rapprisentanu a carità, cumpresu parlà è risponde à e dumande nantu à EB è DEBRA in i media è in l'avvenimenti, participendu à l'iniziativi di a rete di participazione, è prumove a sensibilizazione è l'attività di raccolta di fondi.
L'ambasciatori DEBRA andanu sopra è oltre per esse a diferenza per EB.
Operemu un prucessu di nomina cù candidati ambasciatori nominati da i culleghi è i fiduciari di DEBRA, è decisu da u Cumitatu di Nominazioni è Governanza DEBRA. Per fà una raccomandazione o per più infurmazione nantu à l'ambasciatori DEBRA, piaciri Cuntattu.
Michel Roux Jr
Michel hè un chef famosu in u mondu, chì gestisce u grande successu ristorante Le Gavroche in Londra dapoi u 1991, assicurendu duie stelle Michelin.
Hè ancu una faccia assai cunnisciuta per milioni di persone per via di numerosi apparizioni in i prugrammi TV cumpresi MasterChef: I prufessiunali, a cucina di u sabatu, è Food and Drink.
Michel hè un sustenitore di DEBRA per parechji anni, cumprese l'ospitu di a nostra cena annuale di i Grandi Chefs, chì in u 2023 hà riunitu più di £ 100,000 versu u nostru appellu A Life Free of Pain
Emma Dodds
Emma hè una famosa radiodifusore scozzese, presentatrice è parlante publicu chì attualmente presenta una copertura di football in TNT Sports.
Emma assiste a carità in parechje manere, cumprese a coordinazione è l'ospitu Eventi DEBRA in Scozia cum'è a cena sportiva 2023 cù u nostru vicepresidentu, Graeme Souness. Hà aiutatu ancu à presentà novi cuntatti à a carità attraversu a so larga rete, cumprese personalità sportive chì anu assistitu è supportatu i nostri avvenimenti scozzesi.
Per mezu di i canali di e social media d'Emma, hà ancu sensibilizatu l'EB è e nostre attività caritative.
Scott Brown
Scott Brown hè un ex futbolista internaziunale scozzese chì hà ghjucatu più di cinquanta volte per a squadra naziunale scozzese anziana è hà passatu quattordici anni cù Celtic FC induve hà vintu u titulu di Premiership scozzese dece volte, è a coppa scozzese è a cuppa di a liga scozzese sei volte ciascuna. Scott hà ancu vintu a cuppa scozzese cù Hibernian è hè avà u manager di u campionatu scozzese Ayr United.
In u so rolu di Ambasciatore di DEBRA UK, Scott vole aduprà u so prufilu in Scozia è a so piattaforma in u ghjocu prufessiunale per aiutà à sensibilizà l'EB è u sustegnu à DEBRA UK mentre cerchemu di assicurà chì in u futuru nimu ùn deve soffre cù u dolore di EB.
Steve Rider - Presidente di u Golf
Steve Rider hè familiarizatu à i fan di sport in u paese da a presentazione di numerosi prugrammi sportivi cumpresi Sportsnight è Grandstand nantu à a BBC, a copertura di football, a Formula 1, è a Copa Mondiale di Rugby 2011 in ITV, è più recentemente l'ancora di a copertura di u British Touring Car. Campionatu nantu à ITV4.
Steve hè ancu un appassiunatu Golfer è cumpiendu u rolu di Ambasciatore di Golf per DEBRA, utilizendu a so larga lista di cuntatti per ottene u sustegnu per u nostru prugramma annuale di ghjorni di golf, chì in 2023 hà purtatu più di £ 200,000 per sustene a carità.
John Williams MBE - Cunsigliu Culinariu
DEBRA hè assai grata di pudè cuntà nantu à u sustegnu di u Chef assai acclamato, John Williams MBE.
Ghjuvanni hè estremamente ben cunnessu da più di quattru decennii di travagliu in l'industria di l'ospitalità, cumpresu a so strada in alcuni di l'alberghi più prestigiosi di Londra è esse numinatu Maître Chef des Cuisines in 1995. Dapoi u 2004, cumpone u rolu di Executive Chef à U Ritz London, l'hotel di lussu di 5 stelle famosu in u mondu in Mayfair.
Cum'è Ambasciatore Culinariu per DEBRA UK, Ghjuvanni usa a so larga lista di cunnessione per aiutà à assicurà un sustegnu vitale per a carità è i so avvenimenti culinari.
Dr Anna Martinez MBBS MRCP FRCPCH
Dr Anna Martinez hè unu di i principali dermatologi pediatrici di u Regnu Unitu è è u capu clinicu di dermatologia pediatrica in Great Ormond Street Hospital (GOSH) in Londra.
Anna hà stallatu u serviziu cumminatu allergii / dermatulugia in GOSH è hè un espertu in a gestione di e malatie di fragilità di a pelle cumprese l'EB. Ella hà guidatu u Serviziu Naziunale di Cummissione per EB da u 2003.
In u so rolu d'ambasciadore DEBRA, Anna aiuta à sensibilizà l'EB è l'impattu chì hà nantu à l'individui è e famiglie chì scontra ogni ghjornu chì vivenu cù a cundizione. Anna hè ancu un membru di u DEBRA Scientific Grant Advisory Panel, induve ella usa a so vasta esperienza è a cunniscenza di l'EB per riviseghjà i sussidi di ricerca è fà cunsiglii d'investimentu di ricerca à u Cumitatu di Charitable Purposes di DEBRA.
Prufissuri Gareth Inman
U prufessore Gareth Inman hè u Direttore di a Strategia di Ricerca in u Cancer Research UK Scotland Institute è Prufissore di Cell Signaling à l'Università di Glasgow's School of Cancer Sciences.
Gareth hè un espertu in carcinoma squamous cell, chì hè un tipu cumuni di cancru di a pelle, è travaglia attivamente cù DEBRA sia per sensibilizà l'EB in manifestazioni cum'è a nostra ricezione in u Parlamentu Scozzese, sia per capisce megliu l'avvenimenti genetichi è biologichi chì guidanu l'EB. furmazione di cellule cancerose in e persone chì vivenu cù EB. Cù una cunniscenza più grande, speramu di pudè identificà trattamenti di droga efficaci chì ponu indirizzà sti prucessi.
Prufissuri John McGrath
U prufessore John McGrath hè un dermatologu di fama internaziunale è Prufessore di Dermatologia Molecular è Capu di l'Istitutu di Dermatologia di San Ghjuvanni à u King's College di Londra.
Ghjuvanni hè un espertu in u campu di l'EB è e malatie genetiche di a pelle induve a ghjente hà mutazioni in i so geni chì affettanu a so pelle.
In u so rolu di imbasciadore DEBRA, Ghjuvanni hà parlatu appassiunatu cù i pulitici, cumpresu u Ministru di Statu per a Salute è l'Assistenza Secundaria nantu à l'EB è l'uppurtunità chì esiste per via di a repurposing di droghe per migliurà radicalmente a qualità di vita per e persone chì vivenu cù a cundizione.
Mark Moring
Mark hè Direttore Naziunale di Vendite in u Gruppu Morelli, una impresa di distribuzione leader in l'industria di l'automobile. Dopu avè travagliatu in questu settore per più di 30 anni, Mark hà utilizatu a so piattaforma è a vasta rete di cuntatti di l'industria per sensibilizà EB cù e numerose cumpagnie cù quale travaglia, cù assai di elli aduttendu DEBRA UK cum'è u so principale partenariu di carità.
Era u 2009 chì Mark hè stata implicata per a prima volta cù DEBRA UK è hà sustinutu a nostra annuale DEBRA UK Fight Night cù Frank Warren dapoi. In u 2024, Mark hà lanciatu u primu Rallye di Cars Sportive DEBRA UK, chì spera chì serà ugualmente successu.
Simon Davies
Cum'è un M&A Adviser per più di 30 anni, Simon hà passatu a so carriera aiutendu l'imprese à navigà in u mondu intricatu di fusioni è acquisizioni.
Simon hè statu presentatu per a prima volta in DEBRA UK in a nostra raccolta di fondi annuale Fight Night 12 anni fà, era commossu da ciò chì hà vistu è hè statu un avid sustenitore di a carità dapoi.
In più di assistisce, di purtassi invitati, è cusì introducendu persone novi à a carità in i nostri eventi di gala, per l'ultimi 10 anni Simon hà ancu gentilmente vendutu à l'asta 2 settimane ogni annu in u so chalet di sci chì finu à a data hà riunitu un incredibile £ 150,000. per sustene a cumunità UK EB. Simon ci hà ancu aiutatu à assicurà e fonti alternative di finanziamentu è supportu quandu a maiò parte di l'altri fonti di entrate si seccavanu durante a pandemia di Covid-19 assicurendu chì pudemu cuntinuà à sustene a cumunità EB di u Regnu Unitu in a più prova di circustanze.
Jon Isaacs
Jon Isaacs hè u presidente è fundatore di Isaacs Wealth & Benefits, una ditta di Chartered Financial Planners.
Jon hà supportatu DEBRA per parechji anni, principarmenti per via di a so participazione cù a sucietà di golf DEBRA, incuraghjendu i so clienti à assistisce è sustene i ghjorni di golf è altri avvenimenti DEBRA.
Jon capisce quantu terribili EB hà scontru numerosi persone chì vivenu cù a cundizione annantu à l'anni è hè decisu à sustene DEBRA per parechji anni à vene, cù u sustegnu di a so moglia Elaine.
Laurence Blunt
Laurence Blunt hè stata implicata cù DEBRA per più di 20 anni dopu avè assistitu per a prima volta à una ghjurnata di golf DEBRA induve hà scuntatu allora u membru, Jonny Kennedy, chì hà prisentatu in u documentariu vincitore di u premiu BAFTA di Channel 4, "U zitellu chì a pelle hè cascata". Laurence hè stata cummossa da u curaggiu di Jonny è da a crudeltà di EB è vulia participà. Essendu in l'affari di gioielli, Laurence hà prupostu di aiutà in ogni modu ch'ellu pudia è hè statu un sustegnu maiò di a Società di Golf di DEBRA dapoi.
Cummentendu u so appuntamentu cum'è ambasciatore di DEBRA, Laurence hà dettu: "Hè statu un ghjornu assai fieru per mè quandu mi hè statu dumandatu per a prima volta à esse u Capitanu di a so Società di golf, è sò ugualmente felice d'ospitu avà u mo propiu Golf Day per DEBRA in a mo capacità ufficiale di ambasciatore DEBRA ".
Lucy Beall Lott
Lucy hà epidermolisi bullosa distrofica recessiva (RDEB) ma piuttostu di lascià EB a definisce ella l'hà utilizatu cum'è una forza chì hà aiutatu à furmà quale hè oghje.
Malgradu i numerosi sfide chì EB hà creatu in tutta a so vita, cumprese decine di chirurgie, Lucy hè diventata un attivista putente chì prumove l'inclusività è a diversità di u corpu. Lucy hà modellatu per Vogue Italia è Cosmopolitan UK è hè stata a prima persona cù RDEB à compie un Master à l'Università di Cambridge. Lucy studia attualmente un PhD à l'Università di St Andrews.
Lucy hè appassiunata di utilizà a so piattaforma per attirà l'attenzione à EB è per fà una differenza per a cumunità EB più larga. In u so rolu d'ambasciadore DEBRA, hà parlatu appassiunatu di e so sperienze di campà cù EB in TV è radiu naziunale, è in u parlamentu scozzese.
Via Portland
Vie, chì hà epidermolysis bullosa simplex (EBS), hè un membru assai attivu di a cumunità EB di u Regnu Unitu chì hà scrittu è publicatu parechji libri chì sparte a realità di a vita cù EB è incuraghjenu tutti, in particulare i zitelli, à accettà quelli disabilità è per ùn definisce e persone da a so disabilità. Hà creatu ancu u più grande gruppu di Facebook EB di u Regnu Unitu.
Vie hà è cuntinueghja à sustene a carità in numerosi modi, cumpresu l'ingaghjamentu di parechje ore in a reta di participazione DEBRA, induve hà influenzatu tuttu da ciò chì a ricerca finanziemu, à l'urganizazione di i membri di u weekend, è furnisce feedback in supportu di u prughjettu di i percorsi, chì hè focu annantu à furnisce risorse chì suddisfà i bisogni chjave di i nostri membri.
Vie hà spartutu candidamente a so storia via u blog di storie di EB è hè stata un participante attivu à l'avvenimenti DEBRA, cumpresi i membri di u weekend, induve hà realizatu sessioni per incuragisce a cunnessione è l'interazzione in a cumunità.
Fazeel Irfan
Fazeel hà epidermolisi bullosa distrofica recessiva (RDEB) è hè appassiunatu di campà per u finanziamentu di ricerca per truvà una cura per l'EB.
Cum'è un ambasciatore DEBRA, Fazeel, è a so famiglia anu sustinutu a carità in numerosi modi, cumpresu u vuluntariu in a so buttrega locale in Croydon. Fazeel hà ancu apparsu in e campagne di raccolta fondi DEBRA è usa e so propiu piattaforme in linea cumpresu u so YouTube per informà a ghjente nantu à EB.
Fazeel hà parlatu appassiunatu à l'avvenimentu Fight Night di DEBRA 2023 nantu à EB, l'impattu chì hà nantu à a so vita è e so speranze per u futuru. Hà parlatu ancu in precedenza di EB in i prugrammi TV cumpresi Little Heroes di Paul O'Grady di ITV è The One Show di BBC.
Isla Grist
Isla hà epidermolisi bullosa distrofica recessiva è a so amicizia cù u vicepresidentu di DEBRA, Graeme Souness, hà catturatu l'attenzione di u publicu in 2023 cum'è parte di l'appellu A Life Free of Pain di DEBRA. Isla hà valentemente, è publicamente apertu annantu à l'impattu devastanti chì EB hà nantu à u so benessere fisicu è mentale. Questu includeva interviste nantu à u divano cù a squadra di a BBC Breakfast è u filmatu in a so casa di famiglia in Inverness, induve Isla hà permessu à a squadra di a BBC di filmà un ghjornu in a so vita, chì hà veramente purtatu in casa alcune di e sfide di ogni ghjornu chì ella, a so famiglia è i carers affrontanu a vita cù EB.
Malgradu i sfidi assuciati à u viaghju, Isla era ancu quì in Dover per sustene u so babbu, Andy, è Graeme mentre natavanu u Canale di a Manica in u ghjugnu 2023 per sensibilizà l'EB è u finanziamentu per i prucessi clinichi.
In più di esse una parte integrante di l'appellu A Life Free of Pain di DEBRA è di a natazione associata di u Canale di a Manica, Isla hà ancu sustinutu a carità à a ricezione di a Casa di i Comuni chì hè ancu accaduta in ghjugnu 2023.
Erin Ward
Erin hè mamma di Albi chì hà epidermolisi bullosa distrofica recessiva generalizata severa (RDEB-GS) è vive cù u so cumpagnu, Calum, è Albi in u Galles di u Sud.
Erin è Calum sò stati prima implicati cù DEBRA quandu Albi hè natu. U sustegnu chì anu ricevutu attraversu u Team di Supportu Comunitariu EB di DEBRA li hà aiutatu à navigà assai di e sfide chì EB crea è li hà aiutatu à assicurà un supportu finanziariu per aiutà à copre u costu di assistisce à l'appuntamenti vitali di l'ospedale di l'EB di Albi in Londra.
In l'estiu di u 2023, Erin è Calum anu accoltu u primu di ciò chì speranu seranu parechje balli di carità in supportu di DEBRA, a prima raccolta di più di £ 40,000 per sustene a cumunità EB.
Erin spera d'utilizà u so rolu di ambasciatore DEBRA per aiutà à sensibilizà l'EB è a necessità di un sustegnu regiunale megliu per e persone chì vivenu cù tutte e forme di EB, in particulare quelli chì vivenu in Galles. Ella vole ancu cuntinuà à cullà fondi per sustene u prugramma di ricerca di DEBRA.
Kate White
Kate hè una mamma di dui picciotti è travaglia cum'è infermiera. A maiò parte di a so carriera hè stata spesa cum'è infermiera specialista di cura di ferite prima chì u so secondu figliolu, Jamie, nascì cù epidermolysis bullosa simplex generalizata severa.
U viaghju di Kate è a so famiglia chì vive cù EB hè statu assai difficiule è straziante à volte, ma a so sperienza cum'è infermiera l'hà resa estremamente appassiunata di travaglià cù DEBRA per assicurà trattamenti chì puderanu riduce i sintomi di EB è, infine, portanu à cure.
Kate è a so famiglia sò stati assai implicati in campagne di raccolta di fondi, gruppi di guida di prughjettu è attività di sensibilizazione per DEBRA. Ella hà ancu rapprisintatu a cumunità EB in parechji avvenimenti, parlendu apertamente è dendu una visione reale di e dure realità di vive cù EB. Questi avvenimenti ùn anu micca solu raccoltu fondi preziosi per aiutà à DEBRA à sustene a cumunità EB, ma anu ancu purtatu à cunversazioni significative chì si facenu, è una sensibilizazione aumentata di EB.
Cum'è un genitore di un zitellu chì vive cù EB, Kate hè assai cuscente di e sfide è di u dulore assuciatu cù sta cundizione è l'impattu enormu chì hà in a so famiglia - questu li dà a determinazione è a dedicazione per esse a diferenza. À fiancu à u so cumpagnu ambasciatore, Jamie, chì si unisce à a so mamma in parechji di l'avvenimenti, sò decisi à piglià a lotta à EB.