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I nostri Ambasciatori

Semu incredibbilmente grati à i nostri ambasciatori DEBRA chì sensibilizanu EB, di DEBRA, è u travagliu chì facemu per sustene a cumunità EB in u Regnu Unitu.

Ci hè parechje manere chì i nostri ambasciatori sustenenu è rapprisentanu a carità, cumpresu parlà è risponde à e dumande nantu à EB è DEBRA in i media è in l'avvenimenti, participendu à l'iniziativi di a rete di participazione, è prumove a sensibilizazione è l'attività di raccolta di fondi.

L'ambasciatori DEBRA andanu sopra è oltre per esse a diferenza per EB.

Operemu un prucessu di nomina cù candidati ambasciatori nominati da i culleghi è i fiduciari di DEBRA, è decisu da u Cumitatu di Nominazioni è Governanza DEBRA. Per fà una raccomandazione o per più infurmazione nantu à l'ambasciatori DEBRA, piaciri Cuntattu

Michel Roux Jr

Michel Roux Jr chì porta una giacca di chef si trova in una stanza caldamente illuminata.

 

Michel hè un chef famosu in u mondu, chì gestisce u grande successu ristorante Le Gavroche in Londra dapoi u 1991, assicurendu duie stelle Michelin.

Hè ancu una faccia assai cunnisciuta per milioni di persone per via di numerosi apparizioni in i prugrammi TV cumpresi MasterChef: I prufessiunali, a cucina di u sabatu, è Food and Drink.

Michel hè un sustenitore di DEBRA per parechji anni, cumprese l'ospitu di a nostra cena annuale di i Grandi Chefs, chì in u 2023 hà riunitu più di £ 100,000 versu u nostru appellu A Life Free of Pain

Emma Dodds

Emma Dodds hà stampatu tenendu un microfonu è una bola di rugby si trova nantu à un campu di sport, cù un blazer scuru.

 

Emma hè una famosa radiodifusore scozzese, presentatrice è parlante publicu chì attualmente presenta una copertura di football in TNT Sports.

Emma assiste a carità in parechje manere, cumprese a coordinazione è l'ospitu Eventi DEBRA in Scozia cum'è a cena sportiva 2023 cù u nostru vicepresidentu, Graeme Souness. Hà aiutatu ancu à presentà novi cuntatti à a carità attraversu a so larga rete, cumprese personalità sportive chì anu assistitu è ​​supportatu i nostri avvenimenti scozzesi.

Per mezu di i canali di e social media d'Emma, ​​hà ancu sensibilizatu l'EB è e nostre attività caritative.

Scott Brown

Scott Brown si trova cù i braccia incrociati, cù una cammisa sportiva, accantu à un segnu "DEBRA" per a carità di a pelle di farfalla. Un schermu di TV sopra mostra una maghjina di laboratoriu.

 

Scott Brown hè un ex futbolista internaziunale scozzese chì hà ghjucatu più di cinquanta volte per a squadra naziunale scozzese anziana è hà passatu quattordici anni cù Celtic FC induve hà vintu u titulu di Premiership scozzese dece volte, è a coppa scozzese è a cuppa di a liga scozzese sei volte ciascuna. Scott hà ancu vintu a cuppa scozzese cù Hibernian è hè avà u manager di u campionatu scozzese Ayr United.

In u so rolu di Ambasciatore di DEBRA UK, Scott vole aduprà u so prufilu in Scozia è a so piattaforma in u ghjocu prufessiunale per aiutà à sensibilizà l'EB è u sustegnu à DEBRA UK mentre cerchemu di assicurà chì in u futuru nimu ùn deve soffre cù u dolore di EB.

Steve Rider - Presidente di u Golf

Steve Rider si trova nantu à un campu di golf tenendu un club, cù una cammisa marina è pantaloni leggeri.

 

Steve Rider hè familiarizatu à i fan di sport in u paese da a presentazione di numerosi prugrammi sportivi cumpresi Sportsnight è Grandstand nantu à a BBC, a copertura di football, a Formula 1, è a Copa Mondiale di Rugby 2011 in ITV, è più recentemente l'ancora di a copertura di u British Touring Car. Campionatu nantu à ITV4.

Steve hè ancu un appassiunatu Golfer è cumpiendu u rolu di Ambasciatore di Golf per DEBRA, utilizendu a so larga lista di cuntatti per ottene u sustegnu per u nostru prugramma annuale di ghjorni di golf, chì in 2023 hà purtatu più di £ 200,000 per sustene a carità.

John Williams MBE - Cunsigliu Culinariu

John Williams MBE hè stampatu in un surrisu di l'uniforme di chef biancu mentre stava in una stanza cù un decoru elegante.

 

DEBRA hè assai grata di pudè cuntà nantu à u sustegnu di u Chef assai acclamato, John Williams MBE.

Ghjuvanni hè estremamente ben cunnessu da più di quattru decennii di travagliu in l'industria di l'ospitalità, cumpresu a so strada in alcuni di l'alberghi più prestigiosi di Londra è esse numinatu Maître Chef des Cuisines in 1995. Dapoi u 2004, cumpone u rolu di Executive Chef à U Ritz London, l'hotel di lussu di 5 stelle famosu in u mondu in Mayfair.

Cum'è Ambasciatore Culinariu per DEBRA UK, Ghjuvanni usa a so larga lista di cunnessione per aiutà à assicurà un sustegnu vitale per a carità è i so avvenimenti culinari.

Dr Anna Martinez MBBS MRCP FRCPCH

Una donna cù i capelli scuri chì porta una brusa a pois è una collana di perle parla. U sfondate hè sfocata.

 

Dr Anna Martinez hè unu di i principali dermatologi pediatrici di u Regnu Unitu è ​​​​è u capu clinicu di dermatologia pediatrica in Great Ormond Street Hospital (GOSH) in Londra.

Anna hà stallatu u serviziu cumminatu allergii / dermatulugia in GOSH è hè un espertu in a gestione di e malatie di fragilità di a pelle cumprese l'EB. Ella hà guidatu u Serviziu Naziunale di Cummissione per EB da u 2003.

In u so rolu d'ambasciadore DEBRA, Anna aiuta à sensibilizà l'EB è l'impattu chì hà nantu à l'individui è e famiglie chì scontra ogni ghjornu chì vivenu cù a cundizione. Anna hè ancu un membru di u DEBRA Scientific Grant Advisory Panel, induve ella usa a so vasta esperienza è a cunniscenza di l'EB per riviseghjà i sussidi di ricerca è fà cunsiglii d'investimentu di ricerca à u Cumitatu di Charitable Purposes di DEBRA.

Prufissuri Gareth Inman

U ritrattu di u prufissori Gareth Inman.

 

U prufessore Gareth Inman hè u Direttore di a Strategia di Ricerca in u Cancer Research UK Scotland Institute è Prufissore di Cell Signaling à l'Università di Glasgow's School of Cancer Sciences.

Gareth hè un espertu in carcinoma squamous cell, chì hè un tipu cumuni di cancru di a pelle, è travaglia attivamente cù DEBRA sia per sensibilizà l'EB in manifestazioni cum'è a nostra ricezione in u Parlamentu Scozzese, sia per capisce megliu l'avvenimenti genetichi è biologichi chì guidanu l'EB. furmazione di cellule cancerose in e persone chì vivenu cù EB. Cù una cunniscenza più grande, speramu di pudè identificà trattamenti di droga efficaci chì ponu indirizzà sti prucessi.

Prufissuri John McGrath

U prufessore John McGrath hè raffiguratu in piedi contru un fondo blu.

 

U prufessore John McGrath hè un dermatologu di fama internaziunale è Prufessore di Dermatologia Molecular è Capu di l'Istitutu di Dermatologia di San Ghjuvanni à u King's College di Londra.

Ghjuvanni hè un espertu in u campu di l'EB è e malatie genetiche di a pelle induve a ghjente hà mutazioni in i so geni chì affettanu a so pelle.

In u so rolu di imbasciadore DEBRA, Ghjuvanni hà parlatu appassiunatu cù i pulitici, cumpresu u Ministru di Statu per a Salute è l'Assistenza Secundaria nantu à l'EB è l'uppurtunità chì esiste per via di a repurposing di droghe per migliurà radicalmente a qualità di vita per e persone chì vivenu cù a cundizione.

Mark Moring

Mark Moring si trova davanti à una machja verde frondosa, cù un pin di farfalla nantu à a so sola.

 

Mark hè Direttore Naziunale di Vendite in u Gruppu Morelli, una impresa di distribuzione leader in l'industria di l'automobile. Dopu avè travagliatu in questu settore per più di 30 anni, Mark hà utilizatu a so piattaforma è a vasta rete di cuntatti di l'industria per sensibilizà EB cù e numerose cumpagnie cù quale travaglia, cù assai di elli aduttendu DEBRA UK cum'è u so principale partenariu di carità.

Era u 2009 chì Mark hè stata implicata per a prima volta cù DEBRA UK è hà sustinutu a nostra annuale DEBRA UK Fight Night cù Frank Warren dapoi. In u 2024, Mark hà lanciatu u primu Rallye di Cars Sportive DEBRA UK, chì spera chì serà ugualmente successu.

Simon Davies

Simon Davies hà ripresu à pusà davanti à una finestra cù un sfondate di u paesaggio urbano sfucatu.

 

Cum'è un M&A Adviser per più di 30 anni, Simon hà passatu a so carriera aiutendu l'imprese à navigà in u mondu intricatu di fusioni è acquisizioni.

Simon hè statu presentatu per a prima volta in DEBRA UK in a nostra raccolta di fondi annuale Fight Night 12 anni fà, era commossu da ciò chì hà vistu è hè statu un avid sustenitore di a carità dapoi.

In più di assistisce, di purtassi invitati, è cusì introducendu persone novi à a carità in i nostri eventi di gala, per l'ultimi 10 anni Simon hà ancu gentilmente vendutu à l'asta 2 settimane ogni annu in u so chalet di sci chì finu à a data hà riunitu un incredibile £ 150,000. per sustene a cumunità UK EB. Simon ci hà ancu aiutatu à assicurà e fonti alternative di finanziamentu è supportu quandu a maiò parte di l'altri fonti di entrate si seccavanu durante a pandemia di Covid-19 assicurendu chì pudemu cuntinuà à sustene a cumunità EB di u Regnu Unitu in a più prova di circustanze.

Jon Isaacs

Un omu è una donna in un vestitu di golf scuru currispondente stanu fora sottu à un celu turchinu chjaru, tramindui sorridenti cum'è fieri ambasciatori chì sustenenu è rapprisentanu a carità.

 

 

Jon Isaacs hè u presidente è fundatore di Isaacs Wealth & Benefits, una ditta di Chartered Financial Planners.

Jon hà supportatu DEBRA per parechji anni, principarmenti per via di a so participazione cù a sucietà di golf DEBRA, incuraghjendu i so clienti à assistisce è sustene i ghjorni di golf è altri avvenimenti DEBRA.

Jon capisce quantu terribili EB hà scontru numerosi persone chì vivenu cù a cundizione annantu à l'anni è hè decisu à sustene DEBRA per parechji anni à vene, cù u sustegnu di a so moglia Elaine.

Laurence Blunt

Lawrence Blunt cù un caprettu blu marinu è una cammisa di polo si trova fora nantu à una zona erbacea cù l'arburi in u fondu.

 

 

Laurence Blunt hè stata implicata cù DEBRA per più di 20 anni dopu avè assistitu per a prima volta à una ghjurnata di golf DEBRA induve hà scuntatu allora u membru, Jonny Kennedy, chì hà prisentatu in u documentariu vincitore di u premiu BAFTA di Channel 4, "U zitellu chì a pelle hè cascata". Laurence hè stata cummossa da u curaggiu di Jonny è da a crudeltà di EB è vulia participà. Essendu in l'affari di gioielli, Laurence hà prupostu di aiutà in ogni modu ch'ellu pudia è hè statu un sustegnu maiò di a Società di Golf di DEBRA dapoi.

Cummentendu u so appuntamentu cum'è ambasciatore di DEBRA, Laurence hà dettu: "Hè statu un ghjornu assai fieru per mè quandu mi hè statu dumandatu per a prima volta à esse u Capitanu di a so Società di golf, è sò ugualmente felice d'ospitu avà u mo propiu Golf Day per DEBRA in a mo capacità ufficiale di ambasciatore DEBRA ".

Lucy Beall Lott

Lucy Beall Lott si trova daretu à un podium di legnu cù un microfonu, cù un blazer neru è un top blu.

 

Lucy hà epidermolisi bullosa distrofica recessiva (RDEB) ma piuttostu di lascià EB a definisce ella l'hà utilizatu cum'è una forza chì hà aiutatu à furmà quale hè oghje.

Malgradu i numerosi sfide chì EB hà creatu in tutta a so vita, cumprese decine di chirurgie, Lucy hè diventata un attivista putente chì prumove l'inclusività è a diversità di u corpu. Lucy hà modellatu per Vogue Italia è Cosmopolitan UK è hè stata a prima persona cù RDEB à compie un Master à l'Università di Cambridge. Lucy studia attualmente un PhD à l'Università di St Andrews.

Lucy hè appassiunata di utilizà a so piattaforma per attirà l'attenzione à EB è per fà una differenza per a cumunità EB più larga. In u so rolu d'ambasciadore DEBRA, hà parlatu appassiunatu di e so sperienze di campà cù EB in TV è radiu naziunale, è in u parlamentu scozzese.

Via Portland

Vie Portland hè stampatu in piedi è leghje un libru in alta voce.

 

Vie, chì hà epidermolysis bullosa simplex (EBS), hè un membru assai attivu di a cumunità EB di u Regnu Unitu chì hà scrittu è publicatu parechji libri chì sparte a realità di a vita cù EB è incuraghjenu tutti, in particulare i zitelli, à accettà quelli disabilità è per ùn definisce e persone da a so disabilità. Hà creatu ancu u più grande gruppu di Facebook EB di u Regnu Unitu.

Vie hà è cuntinueghja à sustene a carità in numerosi modi, cumpresu l'ingaghjamentu di parechje ore in a reta di participazione DEBRA, induve hà influenzatu tuttu da ciò chì a ricerca finanziemu, à l'urganizazione di i membri di u weekend, è furnisce feedback in supportu di u prughjettu di i percorsi, chì hè focu annantu à furnisce risorse chì suddisfà i bisogni chjave di i nostri membri.

Vie hà spartutu candidamente a so storia via u blog di storie di EB è hè stata un participante attivu à l'avvenimenti DEBRA, cumpresi i membri di u weekend, induve hà realizatu sessioni per incuragisce a cunnessione è l'interazzione in a cumunità.

Fazeel Irfan

Fazeel Irfan hè stampatu chì parlava in un microfonu in un ring di pugilatu.

 

Fazeel hà epidermolisi bullosa distrofica recessiva (RDEB) è hè appassiunatu di campà per u finanziamentu di ricerca per truvà una cura per l'EB.

Cum'è un ambasciatore DEBRA, Fazeel, è a so famiglia anu sustinutu a carità in numerosi modi, cumpresu u vuluntariu in a so buttrega locale in Croydon. Fazeel hà ancu apparsu in e campagne di raccolta fondi DEBRA è usa e so propiu piattaforme in linea cumpresu u so YouTube per informà a ghjente nantu à EB.

Fazeel hà parlatu appassiunatu à l'avvenimentu Fight Night di DEBRA 2023 nantu à EB, l'impattu chì hà nantu à a so vita è e so speranze per u futuru. Hà parlatu ancu in precedenza di EB in i prugrammi TV cumpresi Little Heroes di Paul O'Grady di ITV è The One Show di BBC.

Isla Grist

Isla Grist s'assittò accantu à Graeme Souness nantu à un sofà.

 

Isla hà epidermolisi bullosa distrofica recessiva è a so amicizia cù u vicepresidentu di DEBRA, Graeme Souness, hà catturatu l'attenzione di u publicu in 2023 cum'è parte di l'appellu A Life Free of Pain di DEBRA. Isla hà valentemente, è publicamente apertu annantu à l'impattu devastanti chì EB hà nantu à u so benessere fisicu è mentale. Questu includeva interviste nantu à u divano cù a squadra di a BBC Breakfast è u filmatu in a so casa di famiglia in Inverness, induve Isla hà permessu à a squadra di a BBC di filmà un ghjornu in a so vita, chì hà veramente purtatu in casa alcune di e sfide di ogni ghjornu chì ella, a so famiglia è i carers affrontanu a vita cù EB.

Malgradu i sfidi assuciati à u viaghju, Isla era ancu quì in Dover per sustene u so babbu, Andy, è Graeme mentre natavanu u Canale di a Manica in u ghjugnu 2023 per sensibilizà l'EB è u finanziamentu per i prucessi clinichi.

In più di esse una parte integrante di l'appellu A Life Free of Pain di DEBRA è di a natazione associata di u Canale di a Manica, Isla hà ancu sustinutu a carità à a ricezione di a Casa di i Comuni chì hè ancu accaduta in ghjugnu 2023.

Erin Ward

Una donna è un omu, i nostri ambasciatori chì sustenenu è rapprisentanu a carità, sò pusati nantu à un lettu cù un zitellu nantu à a volta di a donna. A donna porta un maglione à strisce, è l'omu porta un cappellu beige. U zitellu hè vistutu cù un vestitu modelatu.

 

Erin hè mamma di Albi chì hà epidermolisi bullosa distrofica recessiva generalizata severa (RDEB-GS) è vive cù u so cumpagnu, Calum, è Albi in u Galles di u Sud.

Erin è Calum sò stati prima implicati cù DEBRA quandu Albi hè natu. U sustegnu chì anu ricevutu attraversu u Team di Supportu Comunitariu EB di DEBRA li hà aiutatu à navigà assai di e sfide chì EB crea è li hà aiutatu à assicurà un supportu finanziariu per aiutà à copre u costu di assistisce à l'appuntamenti vitali di l'ospedale di l'EB di Albi in Londra.   

In l'estiu di u 2023, Erin è Calum anu accoltu u primu di ciò chì speranu seranu parechje balli di carità in supportu di DEBRA, a prima raccolta di più di £ 40,000 per sustene a cumunità EB.

Erin spera d'utilizà u so rolu di ambasciatore DEBRA per aiutà à sensibilizà l'EB è a necessità di un sustegnu regiunale megliu per e persone chì vivenu cù tutte e forme di EB, in particulare quelli chì vivenu in Galles. Ella vole ancu cuntinuà à cullà fondi per sustene u prugramma di ricerca di DEBRA.

Kate White

 Una persona cù i capelli corti biondi, chì porta un vestitu rossu di cavezza è orecchini d'arghjentu d'argentu, sorride à a camera, incarnendu u spiritu di i nostri ambasciatori chì sustenenu è rapprisentanu a carità.

 

Kate hè una mamma di dui picciotti è travaglia cum'è infermiera. A maiò parte di a so carriera hè stata spesa cum'è infermiera specialista di cura di ferite prima chì u so secondu figliolu, Jamie, nascì cù epidermolysis bullosa simplex generalizata severa.

U viaghju di Kate è a so famiglia chì vive cù EB hè statu assai difficiule è straziante à volte, ma a so sperienza cum'è infermiera l'hà resa estremamente appassiunata di travaglià cù DEBRA per assicurà trattamenti chì puderanu riduce i sintomi di EB è, infine, portanu à cure.

Kate è a so famiglia sò stati assai implicati in campagne di raccolta di fondi, gruppi di guida di prughjettu è attività di sensibilizazione per DEBRA. Ella hà ancu rapprisintatu a cumunità EB in parechji avvenimenti, parlendu apertamente è dendu una visione reale di e dure realità di vive cù EB. Questi avvenimenti ùn anu micca solu raccoltu fondi preziosi per aiutà à DEBRA à sustene a cumunità EB, ma anu ancu purtatu à cunversazioni significative chì si facenu, è una sensibilizazione aumentata di EB.

Cum'è un genitore di un zitellu chì vive cù EB, Kate hè assai cuscente di e sfide è di u dulore assuciatu cù sta cundizione è l'impattu enormu chì hà in a so famiglia - questu li dà a determinazione è a dedicazione per esse a diferenza. À fiancu à u so cumpagnu ambasciatore, Jamie, chì si unisce à a so mamma in parechji di l'avvenimenti, sò decisi à piglià a lotta à EB.

Sè vo site un membru DEBRA è interessatu à participà in modi diffirenti, cumpresa à sparte a vostra storia, scopre di più nantu à a nostra rete di participazione.

Logo di DEBRA UK. U logò presenta icone di farfalla blu è u nome di l'urganizazione. Sottu, u tagline dice "A carità di a pelle di farfalla.
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