U nostru presidente
Simon Weston CBE
In u rolu d'onore di u presidente di DEBRA, Simon Weston CBE, sensibilizà EB è DEBRA è sustene a raccolta di fondi per furnisce cura è sustegnu à a Comunità EB è finanzià a ricerca in trattamenti efficaci è cura.
Mentre serviva cum'è Guardianu Gallese durante u cunflittu di Falklands, Simon hà patitu 46% di brussioni à u so corpu quandu era feritu in una splusione à bordu di HMS Sir Galahad. Dapoi a so ferita 36 anni fà, Simon hà un trattamentu cuntinuu per gestisce a so cundizione è hà subitu 98 operazioni, cumprese a cirurgia per creà novi palpebre prima di questu annu.
"Mi sentu assai pertinente per DEBRA, avè passatu tantu tempu à avè cambiatu i vestiti, avè a pelle curativa sguassata perchè hè ciò chì facenu i medicazione, avè pruritu oltre ogni comprensione. Aghju capitu qualcosa di u dulore è u soffrenu chì e persone cun EB suffranu ogni ghjornu. Vogliu fà ciò chì possu per cumbatte EB è elevà u prufilu di a cundizione. Spergu chì fendu questu pudemu aumentà a cunniscenza di a cundizione cù u publicu generale è migliurà a qualità di vita per e persone chì soffrenu di a cundizione quì è avà ".
L'esperienza di Simone di l'usu longu di l'opiace cum'è a morfina per trattà u dolore significa chì hà una visione unica di l'effetti secundari chì ponu causà è accoglie a ricerca in forme più efficaci di sollievu di u dolore, cumprese a ricerca chì finanziemu in l'usu di Medicine basate in cannabinoidi per trattà u dolore è u pruritu in EB.
Leghjite più nantu à a prova quì.