U nostru Cunsigliu di fiducia

Simone hà participatu attivamente à DEBRA per 18 anni da a nascita di u so primu figliolu chì hà EB. Hè diventata trustee in 2010, Chair of Fundraising and Marketing in 2017 è, dopu à una pausa di un annu, Simone hà tornatu à Chair Retail and E-commerce in 2022. Ella serve ancu in u Cumitatu di Nominazioni è Governance.

Simone porta una larga gamma di cumpetenze à u cunsigliu, è ancu a so propria sperienza persunale EB distroficu. Hè co-fundatore è direttore creativo di una impresa di stili di vita etica è sustenibile, Grace Sisters, è Fundatrice di una agenzia creativa, Studio SB. Hè una specialista di e-Commerce è hà più di 30 anni di sperienza in vendita, cuncepimentu, marketing è publicazione.

 

"Hè un privilegiu di esse un trustee per DEBRA è di esse parte di una squadra fantastica chì travaglia appassiunatamente per serve a cumunità EB. Sensibilizà è finanzià a ricerca vitale chì cambia a vita sò e mo priorità. Truvà una cura in a mo vita hè u scopu ultimu ".

Katy hè stata implicata cù DEBRA per a maiò parte di a so vita adulta dopu chì u so fratellu hè statu diagnosticatu cù EB da zitellu. Hà vistu in prima manu a realità di a vita cù EB sia cum'è zitellu sia adultu, chì li furnisce una cunniscenza di e sfide uniche di a cundizione. Hà vistu ancu u travagliu di DEBRA in a so raccolta di fondi, a ricerca è u sustegnu annantu à l'anni.

Katy hà travagliatu in Sicurezza di l'Informazione per più di 20 anni in diverse industrii, cumpresu u Guvernu, l'Aerospaziale è a Difesa è i servizii finanziarii. Hà occupatu pusizioni di dirigenza cumpresi Direttore di Sicurezza Cibernetica è Capu di Operazioni di Sicurezza, cù rispunsabilità per e grandi squadre è funzioni critiche. Hà sperienza in a creazione di visione è scopu di guidà u cambiamentu è unisce a ghjente versu un scopu cumunu, ancu in circustanze difficili.

Katy ùn porta micca solu a so ricchezza di sperienza in Tecnulugia è Sicurezza, ma u so impulsu per creà cambiamenti è capacità di motivà è empowering e persone. Ella travaglià per prumove a missione è l'impattu di DEBRA in tuttu u so mandatu. 

"DEBRA hè stata una salvezza per a nostra famiglia dapoi u diagnosticu di u mo fratellu. Vogliu assicurà chì continuemu à furnisce un supportu à tutte e famiglie affettate da EB, cù risichi appropritati è salvaguardi di sicurità in piazza per prutege quelli chì utilizanu i nostri servizii ".

Mick hà participatu prima à DEBRA dopu à a nascita di u so figliolu, Oliver, in u 1989, chì hè statu diagnosticatu cù Epidermolisi bollosa distrofica recessiva (RDEB). Una infermiera finanziata da DEBRA hà visitatu à Oliver è a famiglia pochi ghjorni dopu à u so diagnosticu.

Mick s'hè unitu à un Cumitatu DEBRA in u 1990 è era un membru per 20 anni prima di avè da ritirata per via di i regulamenti di a Cummissione di Carità. Dopu hè diventatu un fiduciariu in u 2020, è hè attualmente vicepresidentu di u Cumitatu di scopi di carità.

In più di u so rolu di Trustee, Mick hè ancu vuluntariu in a so buttrega di carità DEBRA locale (Chessington) dui ghjorni à settimana cù i so compiti cumpresi a gestione di e so liste eBay. Per aiutà à cullà fondi per a carità, Mick gestisce ancu un quiz di pub settimanale (invernale) è un ghjornu di golf annuale.

Fora di DEBRA, Mick hè un Direttore di Televisione freelance più cunnisciutu per a direzzione di The Chase. Hè ancu u fieru vincitore di dui premii BAFTA.

Sfortunatamente, Oliver hè mortu in u 2021, à l'età di 32 anni, dopu avè luttatu cù u cancer di a pelle per dui anni, curatu da infermieri finanziati da DEBRA finu à a fine.

"Sò fieru di esse implicatu cù DEBRA da u 1990, quandu era literalmente solu un Cumitatu è dui staffi amministrativi, à l'urganizazione ben gestita cù parechje buttreghi è staffi, hè oghje.

U mo sognu hè di truvà a cura elusive per EB in a mo vita. Sò u grande aiutu chì DEBRA hè statu in tutta a vita di Oliver, è vogliu cuntinuà à sustene u so grande travagliu.

Gareth s'hè unitu à DEBRA in 2023 cum'è membru di u Cumitatu di Purpose Caritative prima di diventà un fiduciariu. Attualmente hè Direttore di Persone in una cunsulenza di gestione globale, dopu avè passatu i primi 16 anni di a so carriera travagliendu in u NHS è intornu cum'è scientist clinicu, direttore di l'ospitale è cunsultante di gestione.

"Sò inspiratu da u travagliu di DEBRA per sustene l'individui è e famiglie affettate da EB è per finanzà a ricerca di punta. Hè un veru privilegiu di pudè aduprà a mo sperienza in a scienza, l'assistenza sanitaria è l'efficacità di l'urganisazione per aiutà a carità à cuntinuà à cresce u so impattu avà è à prugressu versu un mondu senza EB ".

Sandrine hà dedicatu più di 12 anni à u campu di a cura di e ferite, travagliendu inseme cù i circadori è i clinichi per fà avanzà innovazioni chì allevianu u dolore è migliuranu a guarigione. Per ella, ogni prughjettu principia cù una semplice dumanda: Cumu questu renderà a vita megliu per i pazienti?

U so impegnu hè ancu prufundamente persunale. Cum'è moglia di un paziente renale à longu andà è mamma di trè figlioli, unu di i quali hè autisticu, Sandrine capisce e realità quotidiane di a vita cù e malatie croniche. Queste sperienze li anu datu una prufonda empatia per i pazienti è e famiglie, è ancu una forte cunvinzione chì e so voci devenu furmà a cura è i trattamenti chì ricevenu.

In qualità di amministratrice di DEBRA UK, Sandrine hè determinata à riunisce a so cumpetenza prufessiunale è u so percorsu persunale per sustene e famiglie affettate da l'Epidermolisi Bullosa, difende i pazienti è aiutà à accelerà a ricerca di una megliu cura, novi trattamenti è, infine, una cura.

L'associazione di Jas cù DEBRA hà cuminciatu in maghju 2024 quandu s'hè unitu à u Cumitatu di Finanze, Rischi è Audit. In nuvembre 2025 hè statu numinatu Amministratore. Jas, chì hè un contabile certificatu, porta à l'urganizazione caritativa una sperienza significativa di i mercati finanziarii, in particulare in u risicu è l'audit.

Attualmente hè un associu in una sucietà di servizii prufessiunali, travagliendu in a so Pratica di Cunsigliu di Rischi, induve sustene i clienti cù prugrammi regulatori, di cuncepimentu di entità ghjuridiche è di ristrutturazione.

«DEBRA hè una grande urganizazione caritativa chì face cose maravigliose per sustene a cumunità EB. Cum'è membru di u cumitatu è amministratore di DEBRA, vogliu sparte a mo cunniscenza di i mercati di capitali, di u risicu finanziariu è di l'audit per aiutà à assicurà chì l'urganizazione caritativa abbia i prucessi è i sistemi adatti in piazza per mitigà u risicu è per ghjunghje à i so obiettivi finanziarii è caritativi».