Pulitica di adesione

Défintion

I termini "Membership" è "Membri" induve sò impiegati in stu documentu si riferiranu solu à e persone chì anu EB o chì anu una sperienza diretta di EB, chì significa avè un parente di famiglia strettu o un cumpagnu cù EB, cumpresi quelli chì travaglianu cum'è prufessiunali di salute o circadori specializati. in EB è i so nomi sò da volta à tempu manteni in u registru DEBRA di i Membri.

I membri riferiti sopra sò separati è distinti da i membri legali di a carità chì saranu i Trustees. Questa classa non legale di adesione pò esse chjamata "membri EB".

Fini

U Cunsigliu di Trustees di DEBRA determina e regule di aderenza è e categurie di adesione cum'è guvernate da l'Articuli di l'Associazione di DEBRA. Un Registru di i Membri serà tenutu da u Manager di i Membri.

Sta pulitica hà da:

Siate chjaru è trasparenti nantu à l'elegibilità per l'appartenenza è e responsabilità associate di u staffu è i membri di DEBRA.
Descrive ciò chì DEBRA furnisce à i membri è cumu DEBRA li travaglià in linea cù i Valori di DEBRA.

ugettivi

Per sviluppà è mantene un schema di adesione ben gestitu chì attrae e persone in u Regnu Unitu chì campanu cù tutti i tipi di EB, e so famiglie immediata, i carers non pagati è i prufessiunali di a salute è i ricercatori specializati in EB.
Per sviluppà relazioni è agisce cum'è un corpu centrale di aderenza chì sustene è cumunica l'infurmazioni è i benefici pertinenti à i so membri in u Regnu Unitu, attraversu canali di cumunicazione cum'è e social media, email è post.
Per permette à i membri di avè una voce, è input in e priorità, servizii è valori di DEBRA.

Dettagli di pulitica

Eleggibilità di i membri:

L'appartenenza hè dispunibule per i residenti di u Regnu Unitu chì rispondenu à unu di i seguenti criteri:

Avè un diagnosticu di EB o in attesa di un diagnosticu di EB (presentendu clinicamente cum'è EB è trattatu da i clinichi)
Famiglia immediata o carer non pagatu di qualchissia diagnosticata cù EB
Travaglia cum'è prufessore di a salute (inc. carer pagatu) o ricercatore, specializatu in EB o avè un interessu in EB
Siate un fiduciariu o un membru di u cumitatu DEBRA
Siate un ex-trustee o membru di u cumitatu DEBRA

Definizione:

Residente in u Regnu Unitu - a vostra casa principale hè in u Regnu Unitu, è site registratu cù un medico NHS di u Regnu Unitu.
Famiglia immediata - genitore, tutore, coniuge / partner, figliolu, o fratellu.
Carer senza paga - Un individuu chì furnisce un supportu praticu EB nantu à una basa settimanale o più. Stu sustegnu serà diversu da ciò chì seria necessariu per qualchissia di età simili, chì vive senza EB. Per esempiu, un carer non pagatu pò sustene cù a gestione EB, cambiamenti di vestiti, preparazione speciale di pranzu o cura persunale.

Induve l'elegibilità di l'adesione ùn hè micca soddisfatta:

I candidati saranu avvisati di u mutivu di a non accettazione è, induve applicabile, signalati à i gruppi DEBRA alternativi cum'è a raccolta di fondi è i sustenitori DEBRA, o altre urganisazioni è servizii.

Cumu diventà un membru

L'abbonamentu DEBRA hè liberu.
Un modulu di candidatura di adesione deve esse cumpletu è sottumessu à a squadra di adesione DEBRA per u processu.
A persona chì cumpleta u furmulariu in nome di l'altri in e famiglie fa cusì cù u so accunsentu.
Tutti seranu attribuiti un numeru di membri unicu è un record individuale stallatu nantu à a nostra basa di dati.
Induve un adesione hè scaduta / hè stata annullata, un novu furmulariu di adesione hè necessariu.

Benefici di adesione

I benefici includenu, ma ùn sò micca limitati à, i seguenti:

Accessu à a squadra di supportu di a cumunità *
Aghjurnamenti regulari pertinenti per i membri via posta, e-mail è e social media
Usu di e case di vacanze DEBRA UK *
Un fondu di sustegnu di DEBRA *
Inviti à l'avvenimenti di i nostri Membri *
Un scontu di 10% in i negozi di carità DEBRA

* I termini è e cundizioni individuali si applicanu è e pulitiche assuciate.

A cumunicazione cù i membri

I cumunicazioni è l'aghjurnamenti specifichi à a cumunità EB sò un benefiziu di l'appartenenza DEBRA. L'unica circustanza induve ùn manderemu micca cumunicazioni hè quandu un membru hà dumandatu di ùn riceve micca.
In l'occasioni quandu u post hè mandatu à i membri, una sola copia serà mandata à a famiglia.

Dati di adesione è registri

U Manager di i Membri è u Sicritariu di a Cumpagnia sò rispunsevuli di mantene un registru di membri.
A Politica di Privacy di DEBRA stabilisce cumu DEBRA usa è prutegge l'infurmazioni chì ci dete. DEBRA sempre tratterà e vostre dati in modu ghjustu è licite è solu raccoglie dati da voi per i scopi specificati in a nostra Politica di privacy per furnisce i nostri servizii è furnisce supportu.
DEBRA rispetta a privacy di i Membri è ùn trasmetterà dettagli à alcun terzu senza cunsensu appropritatu. L'infurmazione chì hè stata archiviata serà sparta solu cù un prufessiunale pertinente se simu legalmente obligati à fà.
Tutti i dettagli di a Pulitica di Privacy di DEBRA ponu esse truvati à www.debra.org.uk/privacy.
I membri sò rispunsevuli di avvisà DEBRA di cambiamenti à i so dati di cuntattu. Questu hà da assicurà chì ùn perdemu micca u cuntattu cù un membru è l'abbonamentu scade è hè annullatu.
U modulu in linea "cambià à l'adesione" deve esse cumpletu. In alternativa, i membri ponu avvisà a squadra di aderenza per email o telefonu.
DEBRA archivirà / caccià da a basa di dati ogni individuu chì ùn vole più esse un membru, o per qualcunu di i motivi elencati in a sezione h.
I dati saranu gestiti in cunfurmità cù a pulitica di conservazione di dati di DEBRA.

L'annullamentu di l'appartenenza

L'adesione sarà annullata in e seguenti circustanze:

Quandu simu avvisati chì un membru hè mortu.
À a dumanda di un membru.
DEBRA hà persu u cuntattu cù u membru è ùn sò micca capaci di cumunicà cun elli in 2 o più occasioni in un periodu di 12 mesi. A notificazione chì l'appartenenza serà annullata serà mandata, induve pussibule, à l'ultimi dati di cuntattu cunnisciuti dispunibuli (un esempiu seria induve u mail hè statu tornatu duie volte in 12 mesi è nisun cuntattu hè statu pussibule per telefunu o email). L'appartenenza serà ripristinata dopu a ricezione di i dati di cuntattu aghjurnati.
Un membru ùn reside più in u Regnu Unitu.
DEBRA hà u dirittu di annullà l'adesione. Questu include, ma ùn hè micca limitatu à, l'inconformità cù e pulitiche o i termini è e cundizioni di DEBRA, o agisce in una manera chì ùn riflette micca i Valori di DEBRA.
I registri di adesione seranu archiviati in cunfurmità cù a Politica di Retention di DEBRA.

Nominazioni di fiduciari

I membri sò incoraggiati à dumandà per esse un membru di u cumitatu o un Trustee di a Carità. L'appartenenza à u Cumitatu è l'opportunità di Trustee seranu publicate nantu à u situ web è prumuvutu cum'è unu di i modi chì i membri ponu esse implicati cù DEBRA.

Monitoraghju di a diversità

DEBRA hè impegnatu à serve e persone chì vivenu è travaglianu cù EB. Fornenduci dati precisi via u Formulariu di Candidatura per l'Adesione, ci aiutate à assicurà chì furnimu servizii ghjusti à tutti i nostri membri è aiutanu à furmà a nostra strategia per ghjunghje à i novi membri in u futuru. A pulitica di uguaglianza, diversità è inclusione di DEBRA ponu esse viste quì.

Cumplimenti è lagnanza

Se un membru vole suscitarà una preoccupazione, fà una lagnanza o presentà un complimentu annantu à qualsiasi cosa riguardanti l'Adesione o u schema di l'Adesione, deve in prima istanza cuntattà u Manager di l'Adesione. A pulitica di DEBRA per Preoccupazioni, lagnanze è complimenti ponu esse viste quì.