U nostru focus strategicu
A natura devastante di a cundizione guida a nostra determinazione di fà più di ciò chì avemu mai fattu per ottene a nostra visione di un mondu induve nimu ùn deve soffre cun EB.
Questu significa micca solu accelerà ricerchi per migliurà a qualità di vita, ma sfida à noi stessi è lobbying à l'altri per sfruttà i fondi significativi chì puderanu purtà à trattamenti di droga efficaci per ogni tipu di EB, trattamenti chì ogni famiglia EB sognu. Significa un passu cambiante in a nostra raccolta di fondi è u nostru approcciu per truvà individui, urganisazioni è organi di guvernu per ottene ciò chì avemu travagliatu da più di 45 anni.
Leghjite più quì sottu nantu à i nostri piani ambiziosi:
- Una strategia chjara chì avanza
- Una nova era preparata per i scontri
- U nostru impegnu à a Cumunità EB
- Inseme, ghjunghjemu di più
Una strategia chjara chì avanza
Avemu sviluppatu una nova strategia ambiziosa, cù una visione chjara di induve vulemu esse in cinque anni, cuncintrati in quattru settori chjave:
- Aumentà a sensibilizazione EB
- Ricerca è sviluppu
- A cumunità EB
- Generazione di ingressu
In i prossimi cinque anni assicureremu chì avemu una cartera di vendita sustenibili è prufittuosa cù magazzini in locu chì si adattanu à u nostru mudellu di cummerciale.
Continueremu à sviluppà e nostre vendite in linea è sfruttà e opportunità di raccolta di fondi è filantropiche per maximizà u nostru potenziale di prufittu è cusì a diferenza chì pudemu fà per a cumunità EB di u Regnu Unitu.
Una nova era preparata per i scontri
Vivemu in una era di enormi innovazioni scientifiche è mediche. I sforzi tremendi di i circadori chì cercanu trattamenti è vaccini durante a pandemia di COVID-19 anu dimustratu chì un approcciu glubale è di cullaburazione pò purtà à risultati eccezziunali.
Stu approcciu pò ancu esse efficace per Ricerca EB è assistenza sanitaria. In i prossimi cinque anni, avemu da travaglià cù i partenarii naziunali è internaziunali per migliurà a consegna è a qualità servizii di salute specialista EB è guidà un prugramma di ricerca mundiale, innovativa è cullaburazione chì portarà speranza è risultati migliorati per tutti chì vivenu cù tutti i tipi di EB.
Per mezu di a nostra cullaburazione cù NHS England, svilupperemu un registru naziunale di pazienti EB, continueremu à cultivà a prossima generazione di circadori EB, è avemu purtà un novu investimentu in a ricerca EB chì ci permetterà di cuntinuà u nostru viaghju di repurposing di droga mentre ci sforzemu di assicurà trattamenti di droga efficaci per ogni tipu di EB.
U nostru impegnu à a Cumunità EB
E persone chì vivenu o direttamente affettate da tutti i tipi di EB sò in u core di tuttu ciò chì facemu. E so esperienze vissute è e vedute guidanu u nostru impegnu à cunnetta i pazienti, e famiglie è i carers cù i servizii specialisti vitali è largu è u sustegnu chì anu bisognu.
Continueremu à responsabilizà è à favurizà a cumunità EB, assicurendu chì a so voce hè intesa è agisce, custruendu a nostra cunniscenza attraversu sondaggi cum'è u 2023 EB Insights Studiu e lu Studiu JLA EB per aumentà u nostru impegnu cù i nostri membri è per aiutà à furmà i servizii chì furnimu per a cumunità EB, è a ricerca in cui investimu.
Vulemu assicurà chì DEBRA UK hè u locu "go to" per tuttu ciò chì riguarda EB. Per ottene questu, a chjave per u nostru successu hè u nostru populu. Priorizzeremu l'apprendimentu è u sviluppu per u nostru staffu è i vuluntarii è aumenteremu l'accessu à a cunniscenza è l'infurmazioni specialisti di EB per tutti quelli chì sustenenu e persone chì vivenu cù tutti i tipi di EB.
Per sapè di più, leghjite u nostru Strategia per i servizii di i membri 2023-2026.
Inseme, pudemu BE a diffarenza per EB
Grazie à a cumunità EB, i prufessiunali è i ricercatori di l'assistenza sanitaria EB, i nostri clienti di vendita, trusts, partenarii corporativi, donatori regulari, ghjucatori di lotterie, donatori, i nostri fiduciari, staffi è vuluntarii. Hè u vostru impegnu continuu è u sustegnu chì ci hà purtatu finu à quì è chì ci permetterà di ghjunghje i nostri scopi ambiziosi.
Inseme pudemu BE a diffarenza è ottene a nostra visione di un mondu induve nimu soffre cù EB.