Cronologia di a storia di DEBRA UK

2017

• DEBRA UK furnisce un finanziamentu per sviluppà è implementà u primu prugramma di furmazione di podologia EB accreditatu in u mondu
• DEBRA UK furnisce un finanziamentu per u primu in u Regnu Unitu centru di malatie rara. U centru, situatu in Guy's and St Thomas' Hospital, hè statu u primu di u so tipu in u Regnu Unitu è ​​​​hè statu creatu per sustene l'adulti è i zitelli cù malatie genetiche rari cumplessi, cumprese EB, chì affettanu parechji organi in u corpu. U centru riunisce parechji servizii specializati in un locu, risparmiendu tempu è migliurà l'esperienza di i pazienti per e persone cù tutti i tipi di EB è altre malatie rare.
• DEBRA UK finanzia u primu prucessu clinicu umanu di una terapia di cancro EB mirata specificamente cuncepitu per trattà i cancers causati da EB distroficu recessivu

2020

• DEBRA UK hà stabilitu è ​​ospitatu EB2020 London, u primu cungressu EB di u mondu chì riunisce i membri di a cumunità globale di EB per sparta esperienze è idee, novi tecnulugii, è u pensamentu di e migliori pratiche per sustene e opzioni di trattamentu per e persone chì vivenu cù tutti i tipi di EB.

2022

• DEBRA UK commissiona u studiu di insight di i pazienti EB più cumpletu di sempre. Insights da stu studiu, chì hè statu finitu à principiu di 2023 da più di 300 membri di a cumunità EB, 100 GP, è 50 dermatologi, anu aiutatu à furmà i futuri servizii di carità è attività di campagna.
• Per aumentà a cuscenza di EB è di DEBRA UK, a carità hà passatu per una re-marca chì hè stata sparta in tutti l'assi visuali è selezziunati magazzini DEBRA UK. A marca rinfriscata includeva un schema di culore più cuntempuraneu è hà incorporatu "The Butterfly Skin Charity" in u logu DEBRA UK per capitalizà a cuscenza di u terminu pelle di farfalla. U novu branding include ancu una firma call to action - "Aiutaci à piantà u dulore di EB"

2023

• U prugramma di repurposing di droga EB hà iniziatu cù u primu prucessu clinicu di repurposing di droga EB (Apremilast) commissionatu da DEBRA UK. Stu prucessu clinicu puderia purtà à un trattamentu di droga appruvatu chì riduce i sintomi di vesciche in adulti è zitelli chì vivenu cù EBS severu.
• U Regnu Unitu riceve u so primu trattamentu farmacologicu appruvatu (Filsuvez®) per u trattamentu di ferite di grossu parziale assuciatu à EB distroficu è junctional. I membri di DEBRA UK furnì u tistimunianza di i pazienti chì era cruciale per ottene l'approvazione NICE di stu trattamentu di droga
• U Vicepresidente di DEBRA, Graeme Souness CBE è u Team DEBRA hà nutatu u Canale Manica è hà riunitu più di £ 1.5 milioni per aiutà à piantà u dulore di EB.. Questa attività hà ancu aiutatu à aumentà a cuscenza di l'EB da 6% à 10% *, è a sensibilizazione di DEBRA UK da 17% à 23% *. * Studiu YouGov Lugliu-23
• DEBRA UK investe in u sustegnu di a cumunità EB furnisce un finanziamentu per aumentà a squadra à 10 managers situati in tuttu u Regnu Unitu, chì permettenu più supportu per esse offertu à più membri.
• DEBRA UK commissiona un prughjettu cù Helix, Imperial College London, per capisce megliu i bisogni pratichi di a cumunità EB è per co-designà prudutti per rinfurzà l'attività di ogni ghjornu / a vita chì vive cù EB.
• DEBRA UK commissiona una cullaburazione cù Tolley Health Economics per sviluppà dati ecunomichi sanitari specifichi di EB per assicurà a prontezza per future applicazioni di trattamentu à NICE è per l'accessu è u rimborsu NHS.

2024

• DEBRA UK hà partenariatu cù NHS England per catturà è studià i dati di l'assistenza sanitaria da i pazienti chì vivenu cù tutti i tipi di EB. Stu impurtante partenariatu à longu andà aiuterà à aumentà a cunniscenza cullettiva di l'EB, cumprese a frequenza, a natura, e cause è i risultati di i diversi tipi di EB ereditati. Supportarà ancu i ricercatori è l'industria farmaceutica chì travaglianu nantu à a causa, a prevenzione, u diagnosticu, u trattamentu è a gestione di i sintomi EB, per migliurà a cura di i pazienti è i risultati.
• Filsuvez® hè statu appruvatu da u Scottish Medicines Consortium per u trattamentu di ferite di grossu parziale trà i pazienti cù EB distroficu è junctional in Scozia.
• DEBRA UK hà cumandatu un studiu James Lind Alliance (JLA) per tutti i tipi di EB, u primu da una urganizazione di supportu di pazienti per una cundizione rara.. U studiu JLA, chì hè un studiu glubale guidatu da DEBRA UK, aiuterà à identificà e dumande di ricerca più impurtanti senza risposta nantu à tutti i tipi di EB è sustenerà a priorità di a futura ricerca EB.
• DEBRA UK hà assuciatu cù u Cancer Research UK Scotland Institute per sviluppà mudelli preclinici di cancro chì aiutanu à aumentà a cunniscenza intornu à a progressione di u cancru di a pelle in i pazienti chì vivenu cù epidermolisi bullosa distrofica recesiva.
• Grazie à u finanziamentu di Geoff è Fiona Squire, DEBRA UK hà apertu a so 7a casa di vacanze. Avà i membri di DEBRA UK ponu accede à pause vitali à pocu costu in sei belli lochi in tuttu u Regnu Unitu, cumprese u Lake District, Newquay, North Norfolk, North Wales, Poole è Weymouth.
• DEBRA UK apre novi buttreghi in Lightwater, Trowbridge, Guildford è South Queensferry
• L'investimentu di ricerca finanziatu da DEBRA UK supera i 22 milioni di £ - Per mezu di sta ricerca, i principali geni chì causanu EB sò stati identificati, i prucessi clinichi umani sò iniziati, è e grande cumpagnie farmaceutiche investenu avà in prucessi globale di trattamenti potenziali per diversi tipi di EB. Ci hè ancu assai di più chì deve esse fattu, ma inseme pudemu esse a diferenza per EB