DEBRA UK Servizi per i membri - Supportu per a cumunità EB
I servizii di i membri hè u termine ombrello per tuttu ciò chì noi cum'è una carità offre à i nostri membri - persone chì vivenu cù o direttamente affettati da tutti i tipi di EB in u Regnu Unitu chì facenu parte di u nostru DEBRA UK schema di adesione.
Diventate un membru DEBRA UK
L'offerta di servizii per i membri include l'accessu à a DEBRA EB Community Support Team, case vacanze scontate, sussidi di sustegnu, eventi di a cumunità EB faccia à faccia è virtuali, u nostru rete di participazione e di più.
L'offerta di servizii di i membri puderia esse vistutu un pocu cum'è un paraplu; Ùn pudete micca bisognu di tuttu u tempu, ma hè utile avè a manu vicinu per quandu fate.
Offriamu supportu, informazioni, risorse è opportunità per e persone di ogni età cù ogni tipu di EB.
Quì sottu truverete più infurmazione nantu à i nostri servizii per i membri. Tuttavia, sè ùn pudete truvà micca l'infurmazioni chì avete bisognu o preferite solu parlà cun qualcunu, per piacè cuntattateci, simu quì per aiutà.
U Team di Supportu di a Cumunità DEBRA EB hè quì per sustene i nostri membri per u telefunu, per email, virtualmente è in persona, qualunque sia per voi. Offremu un orechja à sente è furnisce un supportu praticu quandu ne avete più bisognu, cumprese:
- A sustegnu i vostri scopi è u benessere.
- Utilizendu a nostra sperienza in i diritti di disabilità è EB per favurizà in u vostru nome assicurendu chì site intesu, i vostri bisogni sò ricunnisciuti, è avete accessu à i servizii chì avete bisognu è avete u dirittu.
- Da u diagnosticu in avanti, se avete bisognu di un supportu di assistenza sanitaria EB specialista, travaglià in partenariatu cù e squadre di assistenza sanitaria pediatrica è adulta EB per assicurà chì uttene u sustegnu chì avete bisognu.
- Seremu quì per voi in u vostru viaghju di vita cù EB chì offre sustegnu durante i tempi di cambiamentu, i tempi di difficultà, è tutti i tempi trà mezu.
- Vi susteneremu per assicurà un alloghju adattatu, è accede à l'adattazioni, l'equipaggiu specializatu è l'assistenza suciale.
A DEBRA EB Squadra di sustegnu di a cumunità hà sapè fà in prestazioni è EB e s'è tù sì un membru elli pò sustegnu tu per accede qualunqui prestazioni vi pò esse u dirittu à, cumpresi prestazioni disabilità, direttu pagamenti e àutri finanziariu aiutu. U a squatra pò ancu cartellu per voi altre opzioni di finanziamentu è organizzazioni di donazione, è attraversu DEBRA UK pudete applicà per sustegnu cuncessioni per migliurà indipendenza è qualità di vita. Per più infurmazione, visitate a nostra pagina di benefici è finanza.
Unisciti à noi cum'è membru vi dà u dirittu di stà in una di e nostre case di vacanze situate in parchi di vacanze 5 * in tuttu u Regnu Unitu.
Cum'è un membru, avete u dirittu di soggiorni di vacanze assai scontati chì ponu esse sin'à 75% più bassi di u prezzu di u mercatu è ognuna di e nostre case di vacanze hè stata adattata, quant'è pussibule, per risponde à e diverse esigenze di e persone cù tutti i tipi di EB. .
Per più infurmazione è per riservà u vostru sughjornu, visitate u nostru pagina di case di vacanze.
Events
Dateu una serie di avvenimenti per i membri durante l'annu chì furnisce l'uppurtunità di cunnetta in faccia o virtualmente (per mezu di riunioni in linea), per sparte esperienze, per sente da esperti di EB, è per discutiri una varietà di temi pertinenti à EB.
U nostru prugramma di l'avvenimentu crea ancu opportunità suciali induve l'amicizie ponu esse forgiate, è i membri ponu sentenu parte di una cumunità più larga.
Opportunità di participazione
Pudemu a voce di i nostri membri in u core di tuttu ciò chì facemu. Allora, sè vo vulete aduprà a vostra sperienza per aiutà à furmà u futuru di i nostri servizii EB, decide quale ricerca finanzeremu dopu, o per migliurà i nostri avvenimenti di i membri, ci hè assai per participà, cumprese:
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- Uniscite à i nostri gruppi di sperienza vissuta è sparte e vostre storie è esperienze per aiutà à sensibilizà l'EB.
- Implicate in u lobbying per aiutà à sensibilizà l'EB è i bisogni di e persone cun EB cù u vostru puliticu lucale.
- Diventà un amministratore o vuluntariu in unu di i nostri più di 90 magazini di vendita al dettaglio situati in Inghilterra è Scozia.
- Supportenduci per cullà fondi è sensibilizà.
Tutti quelli chì participanu facenu una differenza enormosa per noi è per tutta a cumunità EB.
Per sapè di più nantu à l'opportunità di participazione di i membri in DEBRA UK, visitate u nostru pagina di participazione di i membri.
Cum'è un membru DEBRA UK ti farà riceve l'ultime nutizie di ricerca è informazioni nantu à EB per e-mail, newsletter, podcasts, social media, è in persona se sceglite di assistisce à u nostru assai in persona è virtuale avvenimenti. Avemu dinò un centru in constantemente crescente di informazioni è risorse relative à EB dispunibili in a zona di i membri di u situ web di DEBRA UK.
FAQ di adesione DEBRA
DEBRA UK hè l'urganizazione naziunale di carità è di sustegnu di i pazienti per e persone chì vivenu cun tutti i tippi di ereditatu è acquistate EB. A carità esiste per furnisce infurmazioni, risorse è supportu per tutta a cumunità EB in u Regnu Unitu; persone di tutte l'età chì vivenu cù, o direttamente affettati da tutti i tipi di EB.
DEBRA UK hà u scopu di migliurà a qualità di vita per tutti quelli chì campanu cun o direttamente affettati EB oghje è assicuratevi chì in u futuru ci hè un trattamentu di droga appruvatu per ogni tipu di EB.
Pudete truvà più infurmazione nantu à noi quì.
Pudemu pensà à 10 motivi!
1 - Hè cumplettamente gratis !
2 - Unisciti à noi è vi uniscerete à una cumunità EB.
Unisciti à una cumunità di circa 4,000 persone in u Regnu Unitu chì vivenu cù o sò direttamente affettate da EB, persone chì capiscenu ciò chì hè di campà cù a cundizione, persone cù quale pudete cunnettevi, fà amicizia è sparte idee è sperienze.
3 - L'appartenenza vi dà accessu à l'infurmazioni è u supportu EB espertu.
U DEBRA EB Community Support Team furnisce un ascoltu è offre infurmazione esperta EB è supportu per u telefunu, virtualmente, è in persona cum'è necessariu. A squadra capisce EB è alcune di e sfide chì pudete affruntà. Sò assai sperimentati in diritti di disabilità è EB, è ponu furnisce infurmazioni, risorse, è supportu è guida praticu, finanziariu è emotivo. Puderanu favurizà in u vostru nome sia per uttene aiutu extra à a scola, per parlà cù u vostru GP di EB è i vostri bisogni specifichi, per parlà cù u vostru patronu nantu à qualsiasi aghjustamenti necessarii in u locu di travagliu, o per cunsultà cù e squadre di salute NHS EB nantu à qualsiasi. esigenze sanitarie specifiche chì pudete avè.
A squadra hè quì per furnisce l'infurmazioni è e risorse chì avete bisognu durante i tempi di cambiamentu, i tempi di difficultà, è tutti i tempi trà i tempi. Ch'ella sia in fasi chjave di a vita, cum'è a transizione da l'educazione primaria à l'educazione secundaria, à l'istruzione superiore o à l'impiegu, o cù l'alloghju, l'accessu à l'adattamenti è l'aiuti di mobilità, a vita indipendente, l'assistenza suciale o u sustegnu di luttu.
Qualunque sia a vostra tappa di vita, è qualunque sia u vostru tipu di EB, a squadra hè quì per ogni dumanda chì pudete avè, quantunque grande o chjuca.
4 - L'adesione vi dà accessu à aiutu gratuitu cù finanzii è benefici.
U Team di Supportu di a Cumunità EB di DEBRA pò aiutà vi accede à i benefici chì pudete avè u dirittu, cumpresu l'assistenza per l'applicazioni di prestazioni di invalidità o appelli.
Puderanu ancu aiutà cù dumande finanziarie o prublemi di debitu è ponu signalà à altre informazioni finanziarie utili è risorse, opzioni di finanziamentu, o organizzazioni di cuncessione.
5 - I membri ricevenu aghjurnamenti regulari gratuiti di EB, informazioni è risorse.
As un membru, riceverete una newsletter EB Matters biannuale gratuita piena di nutizie è informazioni nantu à a ricerca EB, avvenimenti, storie di membri, opportunità di participazione, più e-newsletter regulare EB Matters chì vi aghjurnà nantu à tuttu EB.
I membri ponu ancu dumandà copie di publicazioni specializate per aiutà à educà l'altri nantu à EB, cumpresu u libru di storia di Debra the Zebra, creatu per aiutà i zitelli à educà i so cumpagni di classi nantu à EB è ciò chì significa di campà cù a cundizione.
Quandu vi unite per a prima volta cum'è membru, riceverete ancu una carta "Aghju EB" è una carta d'emergenza medica. Queste risorse vitali cuntenenu l'infurmazioni essenziali chì u publicu è i prufessiunali di a salute anu bisognu di sapè nantu à u vostru EB è infurmazioni impurtanti chì avete bisognu di assistenza medica.
6 - Per esse un membru, pudete esse eligibile per i sussidi di sustegnu DEBRA UK.
Cum'è un membru pudete esse capace di accede à cuncessioni di supportu chì puderanu fà a vita più faciule per voi, migliurà a vostra indipendenza è a qualità di vita.
I membri ponu dumandà una borsa di supportu chì copre una larga gamma di articuli cumpresi viaghji è alloghji per assicurà chì l'appuntamenti vitali per l'assistenza sanitaria EB ponu esse assistiti, cuntributi à soggiorni scontati in case di vacanze DEBRA UK, è prudutti specializati chì puderanu aiutà à allevà i sintomi EB.
7 - I membri ponu unisce à l'avvenimenti di a cumunità EB.
A squadra di servizii per i membri di DEBRA urganizeghja una seria d'eventi in persona è in linea esclusivamente per i membri durante l'annu. Quessi eventi offrenu opportunità per cunnette si cù altri membri di a cumunità EB, per sente l'esperti EB è per discute temi pertinenti à EB.
8 - I membri ponu uttene pause assai scontate in case di vacanze DEBRA UK.
Cum'è un membru avete u dirittu di stà in una di e nostre case di vacanze à una tarifa assai scontata.
E nostre case di vacanze ponu esse truvate in parchi di vacanze premiati 5 * in belli lochi in tuttu u Regnu Unitu cumpresi Cornwall, u Lake District, a Costa Jurassic, u Galles di u Nordu è a Costa Norfolk, è furnisce una grande opportunità per u tempu di riposu è famiglia. in strutture pensate, quant'è pussibule, per risponde à e diverse esigenze di e persone chì vivenu cù tutti i tipi di EB.
9 - I membri ricevenu shopping scontu.
I membri anu dirittu à un scontu di 10% in ogni compra in i nostri 90+ negozi di carità situati in tutta l'Inghilterra è a Scozia.
I nostri buttreghi offrenu una gamma di articuli pre-amati di grande valore, di alta qualità cumpresi vestiti, scarpi è sacchetti, beni di casa, elettricità, è in certi magazzini, mobili.
10 - L'adesione vi dà l'uppurtunità di sustene u nostru travagliu vitale, di dì a vostra voce, è di esse a diferenza per EB.
Per esse un membru, pudete fà una differenza iscrivendu à a nostra reta di participazione.
I membri di a nostra reta di participazione chjamanu e so esperienze vissute di EB per aiutà à furmà a futura direzzione di a carità, cumpresi i prughjetti di ricerca chì finanziemu, u futuru di i nostri servizii EB, è l'avvenimenti chì dirigemu per a cumunità EB.
Per mezu di a reta di participazione, cum'è un membru pudete fà una differenza enormosa à a carità, ciò chì facemu è cumu u facemu, è à tutta a cumunità, assicurendu chì tutti chì vivenu cù l'EB o direttamente affettati da EB, ricevenu u sustegnu è i servizii necessarii. più.
Sò eligibile per unisciti à noi cum'è membru se vive in u Regnu Unitu, è currisponde à unu di i criteri seguenti:
- avete un diagnosticu EB o aspettate un diagnosticu.
- sò un membru di a famiglia immediata (genitore, tutore, coniuge/partner, figliolu o fratellu) o un carer non pagatu di qualchissia cù EB. Un carer non pagatu hè un individuu chì furnisce un supportu EB nantu à una basa settimanale o più.
- sì un prufessore di a salute (cumpresu un carer pagatu) specializatu in EB o avete un interessu in EB.
- sì un ricercatore specializatu in EB o avete un interessu in EB.
Hè liberu di unisce à DEBRA UK è pudete dumandà per unisce in pochi minuti.
Vulemu sustene quante persone cù EB cum'è pudemu, dunque, se avete membri di a famiglia immediata o amichi cù EB chì ùn sò micca attualmente membri, per piacè incuraghjiteli à unisce per ch'elli ponu prufittà ancu di i nostri servizii di supportu è di i benefici di i membri. .
Ùn vi ne preoccupate, DEBRA UK face parte di una reta di organizzazioni di supportu di pazienti DEBRA chì esistenu per sustene a cumunità globale EB.
Per truvà i dettagli di a vostra urganizazione locale di sustegnu di i pazienti DEBRA, visitate u situ web di DEBRA International à truvate u vostru gruppu DEBRA.