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Accessu à l'assistenza suciale per EB

I servizii suciali sò un dipartimentu guidatu da u guvernu, chì hà u scopu di prutege u benessere di i zitelli è di l'adulti vulnerabili. Ci hè una varietà di assistenza suciale è finanziaria per e persone chì vivenu cù epidermolisi bullosa (EB) chì pudete esse eligibile. 

Se vulete accede à un finanziamentu per aiutà cù i vostri bisogni di cura o di i vostri dipendenti, pudete cuntattà l'adulti cù disabilità o a squadra di i zitelli cù disabilità in u vostru cunsigliu lucale è dumandà un valutazione di l'assistenza suciale.

Questa pagina sparte infurmazioni nantu à u prucessu è un supportu diversu per quale pudete esse eligibile. Tenite in mente chì i criteri di eligibilità è u sogliu per qualificà hè altu è dipende da a valutazione di l'individuu. 

Una valutazione di l'assistenza suciale hè ancu qualchì volta chjamata valutazione di l'Attu di Care. Pò esse fattu in faccia o per u telefunu è pò durà finu à una ora. Include ancu supportu cù l'equipaggiu per disabili è adattazioni à a casa di una persona.  

lu Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB pò sustene vi in ​​tuttu stu prucessu. Pudemu metteci in cuntattu cù i prufessiunali per aiutà à sensibilizà à l'EB è à cumu affetta l'individui chì vivenu cù a cundizione è i so caregivers. Semu solu à una chjama di distanza. Linea d'assistenza EB, da u luni à u venneri da 8 ore à 5:30 01344 577689Fora di sti orari pudete mandà un email à communitysupport@debra.org.uk o lascià un missaghju è vi vultaremu u più prestu pussibule per aiutà cumu pudemu.

cuntenutu 

  1. Cura suciale. Una panoramica per accede à l'assistenza suciale, cumprese l'infurmazioni nantu à e valutazioni di l'assistenza suciale, valutazioni finanziarie è valutazioni di i carers.
  2. Cuntinuà a salute. L'infurmazione nantu à l'assistenza sanitaria cuntinua, chì hè una assistenza suciale gratuita disposta è finanziata da u NHS per e persone cù bisogni di salute cumplessi à longu andà.
  3. Altre risorse utili. Uni pochi altri urganisazione è carità chì offrenu informazioni utili è supportu in quantu à l'assistenza suciale è l'assistenza sanitaria cuntinua.

Cura suciale di a cumunità EB 

Ci hè trè tippi di valutazione per decide quale sustegnu pudete esse eligibile per riceve cum'è qualcunu chì vive cù EB o cura di qualchissia cù EB. Questa sezione vi darà una visione generale di questi, è ancu infurmazioni nantu à a gestione di i pagamenti diretti chì puderete riceve una volta chì una autorità lucale hà decisu u vostru budgetu persunale. 

Ci hè una varietà di supportu chì pudete riceve chì pò fà a diferenza per e persone chì vivenu cù EB. Esempii di altri membri DEBRA chì anu passatu u prucessu includenu a U zitellu cù EB distroficu recessivu (RDEB) riceve un bilanciu di assistenza suciale versu pagamenti diretti, un adultu cù RDEB riceve un pacchettu di assistenza di 59 ore (29 per l'assistenza suciale è 30 per u budget di assistenza sanitaria cuntinuu), a un zitellu cù EB simplex severu chì riceve 12 ore di pagamentu direttu, è un zitellu cù EB junctional (JEB) riceve £ 14k in ore di pagamentu direttu annu. 

Sè avete bisognu di sustegnu supplementu in a vostra vita di ogni ghjornu per via di u vostru EB o qualsiasi disabilità, allora avete u dirittu à un valutazione gratuita realizatu da u dipartimentu di u travagliu suciale. Questu hè per aiutà à decide s'ellu avete bisognu di sustegnu di assistenza suciale per qualsiasi di e seguenti attività: 

  • Aiutà à lavà è vestiti. 
  • Pasti rigulari è una nutrizione megliu. 
  • Accessu à i servizii di salute mentale. 

Avete un rolu impurtante in una valutazione dicendu ciò chì pensate chì risponde megliu à i vostri bisogni. Pensate à a vostra salute è e vostre circustanze famigliali, ciò chì truvate difficiule, è ciò chì puderia esse più faciule. Ciò chì uttene dipenderà da i vostri bisogni individuali è cumu u cunsigliu risponde à quella necessità in a vostra zona. 

 

Ghjente D'irlanda 

Sè vo site un inpatient in l'uspidale, u modu più veloce per accede à u supportu hè per l'uspidale di organizà un pacchettu di cura prima di lascià.  

Sè vo campate in casa è avete bisognu di un pacchettu di cura, u modu per accede à questu hè via Infermiera Distrettuale o via GP.

lu situ web nidirect hè a megliu risorsa d'infurmazione è dà ligami à i Trusts regiunali chì valutanu è furniscenu i pacchetti di cura.

U nostru EB Community Support Team pò sustenevi prima è durante a vostra valutazione, per aiutà à assicurà chì u dipartimentu di u travagliu suciale capisce EB è i vostri bisogni. 

Una valutazione finanziaria hè necessaria solu per un adultu chì necessita un pacchettu di cura è micca per un zitellu. 

Una volta chì una valutazione di cura hè cumpleta, una valutazione di "means-test" hè realizata da u cunsigliu chì vede u vostru ingudu, risparmiu è altri assi. Certi servizii di cura di a cumunità sò gratuiti, ma per alcuni u cunsigliu puderia dumandà di pagà una carica. U cunsigliu di solitu valuterà u vostru ingudu è u risparmiu per vede quantu pudete permette di cuntribuisce à u vostru pacchettu di cura. 

In alternativa, pudete ancu decide di pagà i servizii in privatu cù i vostri soldi.  

I carers EB ponu ancu avè una valutazione per aiutà à accede à a respite. Sutta a Care Act 2014, ogni Autorità Locale hà l'obbligo legale di realizà una valutazione di i bisogni. Questu deve esse fattu sia nantu à dumanda o quandu diventa chjaru chì un carer pò avè bisognu di sustegnu. 

Pudete sapè più nantu à e valutazioni di i carers nantu à u Situ web NHS. 

Se u carer hè statu infurmatu chì ùn hè micca qualificatu una volta chì a valutazione hè stata finita, u so cunsigliu lucale deve dà cunsiglii gratuiti induve u carer pò andà per aiutu in a cumunità lucale. S'ellu ùn succede micca, duvete dumandà à esse signalatu à i lochi chì ponu aiutà, è per feedback per quessa ùn avete micca scuntratu i criteri. 

Quandu una autorità lucale hà decisu di u vostru budgetu persunale, pudete sceglie di riceve alcuni o tutti questi soldi in forma di pagamentu direttu. I soldi seranu trasferiti direttamente à voi in modu chì pudete organizà è pagà per u sustegnu chì avete bisognu, invece di avè i servizii urganizati da l'autorità lucale. 

Poi applicà per riceve pagamenti diretti nant'à u situ di u guvernu.  

In alternativa, pudete sceglie di lascià l'autorità lucale piglià a rispunsabilità per i vostri arrangiamenti di cura è micca piglià u pagamentu direttu.  

A maiò parte di l'autorità facenu u pagamentu direttu direttamente in u vostru contu bancariu ogni quattru settimane. Avete bisognu di apre un novu contu bancariu, cusì u vostru pagamentu direttu hè guardatu separatamente à i vostri fondi persunali. 

Se qualchissia ùn pò micca gestisce e so finanze - per esempiu, s'ellu ùn manca a capacità mentale - hè pussibule per qualcunu altru esse numinatu per gestisce i pagamenti diretti in u so nome. Sta persona numinata deve esse appruvata da l'autorità lucale. 

I pagamenti diretti sò pagati specificamente per e persone per cumprà i servizii - cum'è i carers o l'equipaggiu - chì anu bisognu. Ùn sò micca una forma d'ingudu, per quessa ùn affettanu micca u dirittu di beneficiu o l'impositu di u redditu. 

Se accettate pagamenti diretti, ma poi cambiate a vostra idea, pudete piantà in ogni mumentu. Ugualmente, pudete cambià à i pagamenti diretti in ogni mumentu invece di avè l'autorità lucale organizà i vostri servizii. 

Se decide di passà da l'accordi di l'autorità lucale à l'urganizazione di u vostru propiu, l'autorità lucale hà u duvere di cura per assicurà chì i servizii attuali restanu in u locu finu à chì avete urganizatu u vostru propiu. 

Pudete solu spende i soldi nantu à a cura chì hè statu accunsentutu in u vostru pianu di cura è duvete guardà registri per vede esattamente cumu i soldi sò stati spesi. L'autorità lucale resta rispunsevuli di monitorà i vostri bisogni è di verificà chì sò sempre soddisfatti. 

U serviziu di fiducia di Penderel pò offre più supportu cù pagamenti diretti è reclutamentu. 

In Scozia, quellu chì hè valutatu cum'è bisognu di cura persunale, l'avete da esse liberu. Pudete sceglie di avè l'assistenza furnita da u cunsigliu o di ottene pagamentu diretti da u cunsigliu per organizà a vostra cura. 

In Inghilterra è in Scozia, hè ubligatoriu per i cunsiglii lucali di offre un bilanciu persunale cum'è una opzione à tutte e persone chì sò state valutate cum'è bisognu di servizii di cura è qualificate per u finanziamentu di l'autorità lucali. In Scozia, u sistema hè chjamatu supportu autodirittu. 

In l'Irlanda di u Nordu, I pagamenti diretti sò largamente dispunibuli, ma i bilanci persunali amministrati da l'autorità lucale sò in una prima fase di usu è pò esse micca dispunibili in tutti i lochi. 

In Galles, budgets persunale ùn sò micca usati, ma pagamenti diretti (cunnisciutu ancu cum'è supportu autodirittu) sò dispunibili. 

Cuntinuà a salute

L'individui cù una disabilità ponu ancu accede à l'assistenza suciale chì hè urganizata è finanziata da u NHS, cunnisciuta cum'è l'assistenza sanitaria continuata NHS (pudete sapè più nantu à u NHS). Situ web NHS). Hè dispunibule solu per adulti. 

Per più infurmazione nantu à l'assistenza sanitaria cuntinua in l'Irlanda di u Nordu, pudete andà à u U situ web di Age NI. 

Una squadra di prufessiunali di a salute, cumpresi l'infermiera specialista EB è u vostru GP, ponu sustenevi cù stu prucessu. A squadra hà da guardà tutti i vostri bisogni di cura è li mette in relazione cù: 

  • Identificà l'aiutu chì avete bisognu. 
  • Quantu cumplessu sò i vostri bisogni. 
  • Quantu intensu i vostri bisogni ponu esse in un ghjornu cattivu. 
  • Quantu imprevisible sò, cumpresu qualsiasi risichi per a vostra salute se l'assistenza curretta ùn hè micca furnita à u mumentu propiu. 

A vostra eligibilità per l'assistenza sanitaria cuntinuu di u NHS dipende da i vostri bisogni valutati, è micca da qualsiasi diagnosi / cundizione specifica cum'è u vostru tipu EB. Se i vostri bisogni cambianu, allora a vostra eligibilità per l'assistenza sanitaria cuntinuata NHS pò cambià ancu. 

Duvete esse pienamente implicatu in u prucessu di valutazione. Duvete esse tenutu infurmatu è avete a vostra vista nantu à i vostri bisogni è u supportu. I curanti è i membri di a famiglia anu da esse ancu cunsultati induve apprupriati. U nostru Team di Supportu Comunitariu pò ancu aiutà durante stu prucessu. 

U prucessu di valutazione principia di solitu cù u cumpletu di l'uttellu di lista di cuntrollu da una infermiera o qualsiasi altru prufessiunale di a salute. Questu identifica s'ellu avete bisognu di avè una valutazione completa di l'assistenza sanitaria NHS. Sè successu, vi Mulateri Di L'andà dopu à avè un valutazione piena. Ùn deve piglià più di 28 ghjorni per compie a valutazione completa è per piglià una decisione. Una valutazione completa guarda à i vostri bisogni di salute fisica è mentale è assistenza suciale.  

Una squadra di tutti i prufessiunali pertinenti di a salute è di l'assistenza suciale si riunisceranu per guardà l'evidenza, compie un Strumentu di Supportu à a Decisione, è fà a so raccomandazione per esse eligibile. 

Sè appruvatu, vi sarà infurmatu di u vostru pacchettu di cura. À questu puntu, pudete dumandà un budgetu di salute persunale, chì vi dà più scelta nantu à i servizii è a cura chì riceve. 

U pacchettu di cura è sustegnu chì hè accunsentutu serà rivedutu dopu à trè mesi è dopu almenu ogni annu. U scopu primariu di a rivista deve esse per assicurà chì u vostru pianu di cura hè sempre adattatu è risponde à i vostri bisogni. Hè previstu chì in a maiò parte di i casi ùn ci sarà micca bisognu di rivalutà l'eligibilità. 

Se i vostri bisogni di cura cambianu in u futuru, i vostri arrangiamenti di finanziamentu pò ancu cambià. Avete u dirittu di sfida à sta decisione. 

L'individui ponu accede à una cumminazione di finanziamentu attraversu l'assistenza suciale è a salute. L'assistenza sanitaria cuntinuu di u NHS ùn hè micca significatu pruvatu, per quessa ùn dipende micca di quantu soldi avete. Invece, depende di cumu a vostra malatia vi affetta è di quale aiutu avete bisognu. 

Sè vo riceve l'assistenza sanitaria continuata di u NHS è vive in a vostra propria casa, u vostru Indennità di presenza, Indennità di vita per disabili (DLA) e Pagamentu di l'indipendenza persunale (PIPS) Remain u listessu. 

Se u NHS paga i vostri tariffi di a casa di cura, allora u cumpunente di cura di DLA è u cumpunente di vita di ogni ghjornu di PIP è Attendance Allowance fermanu normalmente dopu à 28 ghjorni. A vostra pensione ùn deve esse affettata. 

L'assistenza sanitaria continua di NHS hè dispunibule in Inghilterra è Galles. 

In l'Irlanda di u Nordu, l'assistenza sanitaria cuntinua hè dispunibule, ma ùn hè micca cusì faciule d'accede è u prucessu di valutazione hè diversu.

A Scozia hà cessatu di utilizà l'assistenza sanitaria cuntinuu di u NHS in 2015 è l'hà rimpiazzatu cù un schema chjamatu Cure cliniche cumplesse basate in l'ospedale . Se qualchissia in Scozia hà ricevutu l'assistenza sanitaria continuata da u NHS prima ch'ella sia stata fermata, continuarà à ricevela finu à ch'ella sia eligibile. Sè vo site in Scozia è avete bisognu à esse curatu in l'uspidale, questu hè gratuitu sottu u schema di Cura Clinica Complexa Basata in Hospital. 

Per uttene aiutu cù u pagamentu per l'assistenza suciale in Scozia, cumpresu u pagamentu per una casa di cura, avete bisognu di avè una valutazione da u vostru cunsigliu locale. Pudete dumandà à u vostru GP o infermiera nantu à questu, o pudete dumandà à u cunsigliu per una valutazione sè stessu.  

Altri risorse utili 

Disability Rights UK - l'urganizazione principale di u Regnu Unitu guidata da, gestita da, è chì travaglia per e persone disabili. Hanu ancu una guida dettagliata nantu à i bilanci persunali per aiutà à gestisce u vostru sustegnu di assistenza suciale. 

Cuntattate - Una carità chì offre una gamma di supportu à e famiglie cù i zitelli disabili. 

Beacon CHC - Una urganizazione chì furnisce cunsiglii esperti gratuiti è rapprisintazioni à prezzu per e famiglie chì anu bisognu di supportu per navigà in l'assistenza sanitaria cuntinua di u NHS. 

Pagina publicata: ottobre 2024
Prossima data di rivisione: marzu 2025

Logo di DEBRA UK. U logò presenta icone di farfalla blu è u nome di l'urganizazione. Sottu, u tagline dice "A carità di a pelle di farfalla.
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