Libri da a cumunità EB
Avemu cumpilatu una lista di libri scritti da i membri di a cumunità EB, è ancu u nostru primu libru di i zitelli. A festa d'anniversariu di Debra the Zebra, è u nostru novu libru di fumetti Guardiani di EverBright. Quantu avete lettu ?
Ci vole à sparte libri scritti da alcuni di i nostri membri di talentu, cusì pudete truvà libri chì ponu esse d'interessu per voi. Per piacè nutate chì ùn ricumandemu micca necessariamente questi libri, è alcuni pò esse micca adattati per tutti l'audienzi.
Per piacè ancu esse cuscenti chì alcuni di questi libri per adulti includenu cuntenutu chì alcuni ponu truvà angustiante.
Ci piacerebbe sente e vostre recensioni di questi libri, è se pensate chì alcuni libri mancanu da sta lista. Per piacè cuntattate à feedback@debra.org.uk è di fà sapemu.
cuntenutu
Libri per zitelli
Guardiani di EverBright
Sviluppatu cù un input significativu da i membri di DEBRA, stu comicu novu di marca hè destinatu à i zitelli è i primi adolescenti. U fumetto hè destinatu à esse à tempu una lettura piacevule, ma ancu una risorsa per aiutà à sensibilizà è a cunniscenza vitale di l'EB, in particulare in e scole.
Guardians of EverBright hè una storia di avventura, amicizia è u putere di u spiritu umanu. Uniscite à i nostri eroi chì rapprisentanu a cumunità EB mentre dirigenu una ricerca epica!
U comicu hè attualmente dispunibule solu per i membri di DEBRA gratuitamente. Avemu un numeru limitatu di copie, dunque se vulete dumandà una copia, per piacè compie u nostru furmulariu di interessu. Se vulete fà una donazione per cuntribuisce à a produzzione di u còmicu è di i costi postali, l'apprezzemu veramente.
A festa d'anniversariu di Debra the Zebra
Un libru per i zitelli di 2-7 anni cù EB è e so famiglie, gruppi di ghjocu è scole.
"Questa storia hè di l'amicizia, di truvà suluzioni è di ghjucà à i vostri punti di forza ancu s'è vo campate cù una cundizione medica cum'è EB è certi aspetti di a vita di ogni ghjornu sò sfida. Speremu chì ti piace à leghje è truvallu una risorsa utile per aiutà i zitelli, e scole è a famiglia allargata à capisce megliu EB.
Poi leghje Debra the Zebra in linea or compie u nostru furmulariu di interessu per dumandà una copia stampata gratuita.
Binky's Time to Fly - di Sharmila Collins
"Quandu Binky passa da caterpillar à farfalla, hè un disastru! E so ali ùn viaghjanu micca è u poviru Binky ùn pò micca volà. Per furtuna, i ragni, i vermi di seta è l'api venenu in u so aiutu. Inseme scopre cumu dà a Binky un paru d'ali brillanti è forti.
Les papillons continuent à voler - di Ali Pfautz
"A volte, a farfalla gentile imagina ciò chì puderia esse esse altre creature ... animali più grande, più forte, più forte; quelli chì ùn anu micca ali fragili, chì ùn anu micca bisognu di volà in tuttu u ghjornu. Ma quandu smette di sognu di ghjornu è cumincia à pensà à cumu e so ali a portanu à traversu e sfide di a vita, a farfalla si ricorda di a forza incredibile in e so ali culurite è rotte. Questa tenera storia hè stata inspirata da u spiritu valente di i "picciotti farfalla", i picciotti è e donne chì battiscenu una malatia rara chjamata epidermolisi bullosa, EB.
Induve andemu ? - Da Vie Portland
"In a superficia," Induve andemu ? hè un libru hè nantu à l'imaginazione. Tuttavia, ci hè più oltre.
"In a ficzioni in generale, ma soprattuttu in a ficzioni di i zitelli, in u percentualità assai chjuca di libri chì anu un zitellu cù una disabilità cum'è caratteru principale, a storia hè, quasi sempre, di a so disabilità. Questu pò esse un fattore chì cuntribuisce à quanti di noi vedemu sempre e persone cù disabilità cum'è "altri"; s'è i stori sò nantu à a so disabilità, spessu mancanu quale sò i primi: una persona. Stu libru hè pensatu per esse un passu per aiutà i zitelli à vede chì e persone cù disabilità ponu, è facenu, vive una vita ricca è maravigliosa, in a realtà è in a so imaginazione. A speranza hè chì stu libru ghjoca una piccula parte di incuragisce tutti à accettà l'altri, micca solu per via di e so differenzi, ma più perchè avemu più in cumunu chè ciò chì ci face diffirenti.
Quale sò ? - Da Vie Portland
"In quale sò? Emily è a so mamma esploranu imaginativamente quale hè.
"In un studiu fattu in 2020/21, hè statu truvatu chì a maiò parte di i zitelli ùn si feranu micca amici cù qualcunu chì li pareva diversu; chistu pò esse per via di a so taglia, u so culore, o a so disabilità. Ùn hè micca troppu surprisante, veramente. Pensate à i villani in i filmi è i libri; chì parenu ? Parechje di elli sò grassu, o calvi, disattivati o sfigurati. Mette in risaltu e differenze chì avemu.
"E hè per quessa chì, in i mo storii di Emily, i stori ùn sò micca nantu à a so disabilità, nantu à cumu si pare diversu, perchè vogliu chì i lettori vedanu chì tutti avemu assai più in cumunu di quellu chì ci face diffirenti; Vogliu chì i lettori vedanu chì, quandu accettemu è celebremu e nostre differenzi, i nostri mondi s'aprenu à tantu più gioia, à tante più sperienze. Di sicuru, hè un modu megliu per esse?"
All About Me - Di Dawn James
Una storia interattiva di libru di culore nantu à EB da l'Hospital di i zitelli di Birmingham.
Per piacè mette in cuntattu cù a nostra squadra di i membri s'è vo vulete chì noi vi mandemu una copia.
Truvate u vostru Fabulous - da Vie Portland
"In questu libru, ci sò assai zitelli. Tutti pareanu assai diffirenti. Tutti anu persone è cose chì amanu. Tutti anu sperienze di vita variate. Certi sò disabilitati è altri ùn sò micca disabilitati. È tutti anu una cosa maravigghiusa, incredibile, gioia in cumunu: sò tutti fabulosi, cum'è sò.
"Sò un coach di fiducia è autostima è aghju travagliatu cù i zitelli, i ghjovani è l'adulti per un tempu assai longu, è aghju vistu quantu hè difficiule per a maiò parte di elli di crede in elli stessi, di vede si cum'è l'esseri meravigliosi chì sò. Eru ancu una di queste persone, finu à ch'e aghju cuminciatu à travaglià per crede quantu sò brillanti.
"Stu libru mostra un pocu di u travagliu chì facciu cù i zitelli. Ci hè stupidu è canti, ma u significatu hè seriu, perchè hè assai più faciule per rinfurzà l'autostima di un zitellu quandu sò ghjovani, chè riparà quandu sò adulti ".
Libri per adulti
Farfalle straordinarie: Storie di resistenza è speranza da a cumunità EB - Cumpilatu da Vie Portland
"In questu libru sò storie di l'esperti: e persone chì campanu cù EB. Qualchidunu di noi quì avemu a cundizione, altri sò i genitori, i partenarii, o i fratelli di qualchissia chì vive cù a cundizione; tutti avemu qualcosa di impurtante per sparte. È ci piacerebbe sparte sti storii cun voi, sì sì novu in a cumunità EB, site parte di a cumunità, o solu vulete sapè più nantu à noi.
"A nostra pelle hè paragunata à a fragilità di l'ala di una farfalla, cusì a farfalla hè diventata un simbulu per noi. Vivemu cù EB. Semu Farfalle Straordinarie ".
A vita di Heather May - Vivendu cù EB distroficu recessivu - By Wendy Skerry
"Heather hè natu à 11.58 am. Apparentemente, aghju avutu u travagliu perfettu - ùn sò micca sicuru chì ogni mamma sia d'accordu cù questu!
Ma l'alegria si vultò in preoccupazione assai rapidamente. Heather hè stata purtata à l'Unità Special Care Baby. Ùn l'aghju vistu finu à duie ore dopu, è tandu avia bende nantu à a manu è a gamba. Dopu m'hà mostratu ritratti: a so manu è a gamba parevanu fegatu crudu.
Una volta mi sò dettu chì ognunu hà un libru in elli. Ùn aghju mai cridutu questu finu à avà è a mo storia ùn hè micca fiction ma quella di a mo maravigliosa figliola, Heather.
A mo vita in i so zampe: a storia di Ted è cumu mi hà salvatu - By Wendy Hilling
"Questa hè a storia di Wendy è a so incredibile bravura chì vive cù una disabilità è battendu contru à e probabilità. Hè ancu a storia di Ted, u cane d'assistenza straordinaria, è a relazione unica trà un umanu è un animale è e cose straordinarie chì l'animali sò capaci di ".
La Vie est Belle: Impara à campà sperendu per sempre - By Vie Portland
"Da l'iniziu terribili, à i tempi più gioiosi, Vie sparte a so storia è dà una guida gentile à u lettore nantu à cumu campà una vita più felice, più amable, più sicura, aiutendu à vede quantu sò meravigliosi, cum'è sò."