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Supportu per più di 60 anni cù EB

Dui mani tenenu delicatamente e mani di una persona anziana.

Ci hè una larga gamma di supportu dispunibule per più di 60 anni chì vivenu cun epidermolisi bollosa (EB), da l'assistenza medica specialista EB, à l'adattazione di a casa è i benefici chì pudete esse eligibile. Si tù bisognu di più cura, tu Patrunu in bisognu di sustegnu finanziariu, o tu vulemu solu cunnette cù l'altri Membri DEBRA UK, sìammu quì per voi.

 

cuntenutu: 

  1. Assistenza sanitaria specialista EB per più di 60 anni
  2. EB cura in casa è opzioni di alloghju
  3. Benessere emutivu
  4. Supportu di i pari è cunnessione cù altri membri
  5. EB beneficia di supportu
  6. Pensioni
  7. Questioni legali è servizii di scrittura di testamenta gratuiti
  8. Modi per participà à DEBRA UK

Assistenza sanitaria specialista EB per più di 60 anni

Travagliemu cù u NHS per furnisce l'assistenza sanitaria EB rinfurzata in i centri di eccellenza intornu à u Regnu Unitu. E squadre chì includenu Managers di Supportu Comunitariu DEBRA, consulenti, dirigenti EB, infermieri è altri prufessiunali specialisti in a salute furniscenu un approcciu multidisciplinariu per offre una cura cù i più alti livelli di cumpetenza. 

I centri per adulti includenu Glasgow Royal Infirmary, L'Hospital di Guy è San Tumasgiu e Solihull Hospital.

Se ùn site micca digià sottu à a cura di unu di sti centri specializati, u nostru Squadra di sustegnu di a cumunità pò aiutà scrivendu una lettera di riferimentu.

Avè un diagnosticu EB hè impurtante perchè vi permette di accede à l'ultime cure sanitarie è trattamentu per EB da unu di i centri specialisti di u Regnu Unitu. Un diagnosticu hè ancu impurtante per l'applicazioni per accede à l'altri supporti, cum'è i benefici di u Guvernu o l'adattazioni pussibuli per migliurà a vostra casa per adattà à i vostri bisogni.

Se pensate chì pudete avè EB ma ùn avete micca un diagnosticu ancu, pudete cuntattà u nostru Squadra di Supportu Comunitariu per aiutà à scrive una lettera di riferimentu à u vostru GP, perch'elli ponu rinvià à u vostru centru specialista EB più vicinu. 

Ci hè ancu un supportu di assistenza sanitaria EB per l'anziani per aiutà à passà. U viaghju pò esse difficiuli è caru, perchè se avete bisognu di aiutu cù i vostri viaghji à l'appuntamentu di a salute, ci sò parechje opzioni. 

Dateu sussidi è modi per sustene u viaghju à l'appuntamenti sanitari di EB è à l'attività è l'avvenimenti di DEBRA UK. 

Sì avete un diagnosticu EB, sò sottu a cura di unu di i centri specialisti, è avete bisognu di aiutu per viaghjà à i vostri appuntamenti, pudete esse eligibile per supportu da u Schema di costi di viaghju di l'assistenza sanitaria NHS. 

Pudete ancu esse capaci di riduce i costi di trasportu publicu generale cù opzioni cum'è a Carte ferroviaria per i disabili o un Pass per l'autobus per i disabili. 

Sapemu chì a mobilità pò esse ancu più dura cù l'età per e persone chì vivenu cù EB. Dunque, in più di i nostri sussidi di supportu, pudemu ancu signalà à altri aiuti di mobilità è u prucessu per uttene aiuti di mobilità supportati da NHS. Basta à cuntattate u vostru Manager di Supportu Comunitariu è puderanu aiutà vi cù stu prucessu. 

Gestisce altre cundizione di salute 

Pò esse ancu più difficiuli di gestisce altre cundizione di salute cum'è EB. U nostru Team di Supportu Comunitariu pò furnisce infurmazioni è lettere di supportu à i prufessiunali di a salute chì ùn sò micca EB se andate in l'uspidale o avete altri appuntamenti sanitari, perchè sanu cumu si deve gestisce u vostru EB. 

Sè avete a cirurgia, pudete ancu esse capace di avè una infermiera EB chì vi accumpagna per assicurà chì riceve a cura curretta per i vostri bisogni EB. 

Ricurdatevi chì pudete ancu aduprà una di e nostre carte "Aghju EB"., per assicurà chì tutti i prufessiunali di a salute chì avete scontru cunnoscenu u vostru EB è furnisce a so cura in cunseguenza.

 

Cura di cuntinenza 

Se pensate chì pudete avè prublemi di continenza, pudete cuntattà u vostru GP o un duttore chì compie una valutazione. Un pianu di trattamentu pò esse esercizii per rinfurzà u vostru pianu pelvicu, medicazione o eventualmente cirurgia.  

Sè vo site preoccupatu per l'incontinenza chì affetta a vostra vita di u ghjornu, pudete aduprà prudutti di incontinenza, cum'è pads reutilizabili o dispunibuli. Sè vo site preoccupatu di cumu questi ponu affettà a vostra pelle, pudete sempre parlà à a squadra EB in u vostru centru specializatu. 

U nostru Squadra di Supportu Comunitariu - è ancu una gamma di altre risorse è carità - hè ancu quì per offre supportu per u vostru benessere emozionale. Pudete sapè di più in u sezione trè.

EB cura in casa è opzioni di alloghju

Se pensate chì avete bisognu di più cura, ci sò diverse opzioni per ottene u sustegnu è l'arrangementu di vita chì hè ghjustu per voi. By cuntattate a vostra autorità lucale per una valutazione gratuita di i bisogni di cura è una valutazione finanziaria, ponu decide di quale tipu di cura avete bisognu è cumu serà pagatu. 

Cum'è sempre, u nostru Team di Supportu Comunitariu hè quì per aiutà vi cù qualsiasi opzione di cura scelta. Pudemu furnisce infurmazioni EB à i prufessiunali di a salute, aiutu cù lettere di supportu per l'adattamenti di a casa, offre subvenzioni di supportu, è furnisce un sustegnu di benessere se avete un tempu duru cù novi arrangiamenti di vita. 

L'adattazione di a casa sò cambiamenti chì ponu esse fatti à a vostra casa - cum'è un bagnu specializatu o un ascensore di scala - per fà più sicura per voi è più faciule per andà. 

Quandu u vostru cunsigliu lucali compie a Valutazione di i bisogni di cura, Mandaranu un prufessiunale di l'assistenza suciale per vene à vede per sapè cumu gestisce i travaglii di ogni ghjornu è valutà i vostri bisogni. Puderanu cunsiglià nantu à quale supportu avete bisognu, cumprese l'equipaggiu è l'adattazione di a casa chì facenu e cose più faciule per voi. Sè site cunsideratu eligibile, u vostru cunsigliu avarà u duvere di aiutà. 

Pudete ancu esse eligibile per a Assicurazioni per i disabili, chì hè una cuncessione pensata per fà cambiamenti maiò à a vostra casa se site disabilitatu. 

Per più infurmazione nantu à sti cuncessioni, adattazioni di casa, è cumu uttene se site eligibile, pudete visità u nostru pagina completa nantu à l'adattazioni di casa. 

Sè avete bisognu di più assistenza intornu à a vostra casa cà adattazioni, pudete optà per l'assistenza in casa. Sia chì avete bisognu di aiutu cù i travaglii di casa o di cura persunale, i servizii di cura di a casa ponu aiutà à piglià cura di sè stessu per pudè stà indipindenti più longu. 

Age UK hà una guida nantu à quale supportu pudete riceve per via di a cura di a casa è cumu si pò esse disposti. 

A scelta di una casa di cura pò esse sbulicatu, ma Age UK hà infurmazione è guida nantu à tuttu ciò chì implica per aiutà à fà u prucessu u più faciule pussibule. 

Una volta chì avete trovu u locu chì hè adattatu per voi, pudemu aiutà à accede à l'assistenza EB in a vostra casa di cura, furnisce l'infurmazioni EB à u persunale per assicurà chì sapete ciò chì adattazioni è considerazioni avete bisognu.

Sì adattazioni di l'abitazione o una casa di cura ùn sò micca per tè, alloghju specializatu ozzione pò esse qualcosa chì vulete cunsiderà. Age UK avè infurmazione nantu à tutte l'opzioni chì puderia esse megliu per voi, cum'è Alloggi protetti, vita assistita è assistenza residenziale. 

Benessere emutivu

L'ultimi anni sò stati difficiule per parechje persone, è cù altre preoccupazioni cum'è a crisa di u costu di a vitas è invechjate chì pò esse preoccupatu, esse cumplettamente normale passendu attraversu una larga gamma di emozioni.

In più di cuntattà u vostru GP se voi o un omu amate site preoccupatu per u benessere emozionale o a perdita di memoria, pudete sempre entre in cuntattu cù u vostru DEBRA UK Manager di Supportu Comunitariu. U nostru gruppu pò offre un supportu emutivu di prima linea o vi signalà per più sustegnu psicologicu se ne avete bisognu. Ùn sì solu una chiamata luntanu Lunedì-Vennari da 9 ore à 5 ore - per piacè chjamateci on 01344 771961 (sceglie l'opzione 1). Pudete ancu entre in cuntattu cù ci per email à communitysupport@debra.org.uk. 

Sè avete bisognu d'attenzione immediata cù a vostra salute mentale in ogni mumentu di u ghjornu, ci hè un supportu 24/7 dispunibule: 

  • Testu GRIDU à 85258 per accede à u serviziu di supportu cunfidenziale di SHOUT. Sò liberi di cuntattà da tutte e rete mobile maiò di u Regnu Unitu. 
  • Preghera Samaritani for free on 116 123 se avete bisognu di qualcunu per parlà à ogni ora di ghjornu o di notte. 

Altre urganisazioni chì ponu esse utili includenu Mind (a carità per a salute mentale) è Anxiety UK (una carità per quelli affettati da l'ansietà, u stress è a depressione basata nantu à l'ansietà). 

Avemu una serie di case di vacanze in belli parchi di cinque stelle in tutta l'Inghilterra è u Galles, disponibile per tutti i nostri membri a prezzi altamente scontati. Sia tu Patrunu cerca per un una scappata cù u vostru cumpagnu, una pausa cù l'amichi, o una vacanze in famiglia, le nostre case ci sò per dà più opportunità à prezzu à tastà un pocu di tregua.

 

Scopri di più sulle nostre case vacanze

Capemu quantu hè difficiule di perde una persona cara, cusì u vostru Manager di Supportu Comunitariu pò esse à a manu per offre un ascoltu à sente quandu avete affruntatu un luttu è in luttu. 

Puderanu ancu riferitevi à altri gruppi per più supportu in a vostra zona lucale, aiutanu à fà arrangiamenti funebri, travaglià cun voi per accede à i diritti di prestazioni (è possibbilmente cuncessioni), è aiutanu à creà una pagina di ricordu in u nostru situ web. 

Vede u vostru sezione completa di supportu di luttu di u nostru situ web per truvà tutte e risorse chì pudete bisognu, per offre una guida pratica è emotiva per prima è dopu u dulore. Avemu ancu publicatu un fogliu di luttu, chì pudete leghje in ligna o dumandà una copia stampata gratuita cuntattendu cun noi à communitysupport@debra.org.uk.

Supportu di i pari è cunnessione cù i membri

Ci hè un saccu di modi per cunnette cù altri membri di DEBRA UK è impegnà cù a fantastica cumunità EB, da avvenimenti in linea à avvenimenti in persona cum'è u nostru weekend annuale per i membri. 

I nostri avvenimenti regulari in linea includenu Parent Pitstops, induve pudete scuntrà altri membri è sparte cunsiglii è sperienze cù l'altri. Ospitemu ancu avvenimenti in linea cum'è quiz, cusì sia chì vulete gode di una attività o solu chatte cù l'altri, avemu diverse opzioni per voi. 

Pudete ancu unisce à EB Connect, una piattaforma suciale gratuita, privata è in linea induve i membri di a cumunità EB da u Regnu Unitu è ​​​​di tuttu u mondu ponu cunnette. 

Questu hè un spaziu per voi. Hè una piattaforma induve pudete sparte sperienze, fà amici, avè una chat, o aduprà a mappa interattiva per truvà altri chì vivenu cù EB. 

EB Connect hè apertu à tutti quelli chì sò affettati da EB, cù gruppi per tutti i tipi di EB, è diversi gruppi di età. Ci hè ancu un pagina dedicata à DEBRA UK, chì hè u megliu gruppu per voi per mette in cuntattu cù a cumunità EB in u Regnu Unitu. 

EB beneficia di supportu

Cum'è una persona di più di 60 anni, pudete riceve diverse prestazioni sanitarie (cum'è prescrizioni gratuite). Ci hè ancu una varietà di aiuti finanziarii per i pazienti di epidermolisi bullosa di più di 60 anni, cumprese i benefici di u guvernu, chì pudete esse eligibile. 

U Calculatore di i Beneficii di l'Età UK hè un strumentu utile per vede s'ellu puderia esse u dirittu di dumandà soldi extra. Basta furnisce infurmazioni cum'è induve vivi, sì sì single o avete un cumpagnu, o se ti cura di qualchissia. Tandu vi darà una idea di quali benefici pudete dumandà è quantu puderebbe ottene. A so calculatrice copre l'Inghilterra, l'Irlanda di u Nordu, a Scozia è u Galles. 

Avemu dinò una varietà di sussidi di sustegnu destinatu à arricchisce a vita di a cumunità EB. Risponderemu à tutte l'applicazioni per una larga gamma di articuli ma, cum'è attualmente esaminendu a nostra pulitica di cuncessione, alcune cuncessioni ponu esse temporaneamente in attesa o limitate. Per piacè parlate cù u vostru Manager di Supportu Comunitariu o mandateci un email à communitysupport@debra.org.uk da verificà. 

Per dumandà una borsa di sustegnu DEBRA UK duvete esse un membru DEBRA UK. L'appartenenza hè gratuita è vi dà accessu à una mansa di benefici, è pò esse cumpletata à tempu à a vostra dumanda di cuncessione. E persone di tutte l'età chì vivenu cù tutti i tipi di EB (cumpresi i so membri di a famiglia vicina o i carer) sò benvenuti à dumandà. 

quandu tu Patrunu più di 60 anni, tu esse liberu prescrizioni, è sò intitulati à altre cure sanitarie gratuiti cum'è trattamentu dentale NHS, u costu di l'occhiali o cuntattu lenti è parrucche NHS. Età U RU avè più infurmazione nantu ciò chì pudete ottene una volta chì site in i 60 anni. 

Un Badge Blu pò dà opzioni di parcheghju più accessibili, aiutendu à accede à i parcheghji per disabili è parcheghjanu più vicinu à a vostra destinazione. 

Poi dumandà o rinnuvà u vostru Badge Blu (di solitu duranu finu à trè anni) in ligna nantu à u situ di u Guvernu. Certi cunsiglii vi permettenu ancu di applicà cù una forma di carta, cusì pudete cuntattà u vostru cunsigliu lucali per verificà. 

Prima di dumandà, assicuratevi di avè: 

  • Una foto di passaportu digitale recente. 
  • Prova d'identità. 
  • Pruvenza di l'indirizzu. 
  • Prova di qualsiasi benefiziu chì riceve. 
  • U vostru numeru d'Assicuranza Naziunale o u numeru di riferimentu di u zitellu sè vo dumandate un zitellu. 
  • U numeru, a data di scadenza è u cunsigliu lucale nantu à u vostru badge blu attuale se riapplicate. 

Indennità di presenza hè per e persone sopra l'età di pensione statale, è vi aiuta cù costi extra si avete una disabilità fisica o mentale abbastanza severa per avè bisognu di qualcunu per aiutà à cura di voi. 

Pudete truvà più infurmazione nantu à l'Attendance Allowance è cumu applicà visitendu u situ web di u guvernu.

U Creditu di Pensione hè un benefiziu per e persone di più di l'età di a Pensione di u Statu chì aumenta u vostru ingaghjamentu se site un salariu bassu. Veni in dui parti: 

Garanzia di creditu - questu aumenta u vostru ingressu settimanale. Pudete ottene extra si avete altre responsabilità è costi. 

Creditu di risparmiu - questu vi dà un pocu di soldi extra per ricumpensa per u risparmiu versu a ritirata, se 1) hà righjuntu l'età di a pensione statale prima di u 6 d'aprile 2016 è 2) hà salvatu un pocu di soldi per a ritirata, cum'è una pensione persunale o di u travagliu. 

lu Calculatrice di creditu di pensione di u guvernu vi mustrarà s'è vo site eligibile per u Creditu di Pensione è quantu puderebbe riceve. 

Poi dumandà nanu o chjamate a linea di richiesta di Creditu di Pensione à u 0800 991234 è ponu compie l'applicazione per voi per telefunu. 

 

Per più infurmazione nantu à tutti questi benefici è altri chì pudete avè u dirittu, pudete visità a nostra pagina web dedicata à i beneficii per a cumunità EB.

Pensioni

Ci hè uni pochi di pensioni diffirenti da tene in mente per a vostra ritirata. Calculatrice di pensione di Money Helper hè un strumentu utile per aiutà à calculà quantu soldi ti farà bisognu in ritirata è quantu tù avissi pruvate è salvà. 

A pensione statale hè un pagamentu regularmente fattu da u guvernu una volta chì ghjunghje l'età di pensione statale. Hè basatu annantu à i vostri cuntributi previ d'Assicuranza Naziunale. 

Ùn averete micca a vostra pensione statale automaticamente, dunque assicuratevi di riclamà visitendu u Situ web di u guvernu. 

Una pensione persunale hè una pensione chì avete da voi stessu, qualchì volta cunnisciuta cum'è "cuntribuzione definita" o "compra di soldi". Pudete truvà un Panoramica di e pensioni persunali, Cumpresu u diversi tipi è cumu pudete fà pagamentu in u vostru se tu Patrunu interessatu à stallà unu, nant'à u Situ web di u guvernu. 

I pensioni di u travagliu sò schemi gestiti da i patroni per salvà per a vostra ritirata, cù cuntribuzioni chì venenu u vostru patronu è direttamente da u vostru salariu. 

In l'aprili di u 2015, u Guvernu hà introduttu regule chì permettenu à tutti l'età di 55 anni è più un accessu cumpletu à a so pensione di pensione, è ancu più scelta nantu à ciò chì fà cù i soldi. 

Quandu accede à a vostra pignata, vale a pena di pensà à cumu finanzià u futuru di a vostra ritirata, è evite micca affruntà ogni decisione chì vi pò lascià peghju à longu andà. 

Age UK hà più infurmazione nantu à e pensioni di u travagliu, cum'è cumu gestisce a vostra pensione è ciò chì fà se vulete cambià u vostru schema di pensione di u travagliu. 

Questioni legali è servizii di scrittura di testamenta gratuiti

Fà una testamentu hè l'unicu modu per assicurà i vostri soldi, pruprietà, possessioni è l'investimenti (questu hè tuttu cunnisciutu cum'è u vostru duminiu) vanu à e persone è cause chì vi importa. Ùn sì quì per aiutà à fà stu prucessu più faciule per voi. 

Demu prupone servizii di scrittura di a testa gratuiti per e persone chì vivenu cù EB è offre trè opzioni per voi per fà questu in u modu chì hè megliu per voi: sia in linea, visitendu un avvucatu lucali, o avè un scrittore Will visita a vostra casa. 

lu U situ web di MoneyHelper pò ancu esse utile, cù più guida nantu à Wills è perchè duvete fà unu. 

Di sicuru, ùn ci hè micca ubligatoriu di lascià un rigalu à DEBRA in u vostru Will, ma ricordate di noi. Ogni donazione legata lasciatu à noi, ùn importa quant'ellu hè chjucu, va à furnisce una cura è un supportu di EB rinfurzata per a cumunità EB oghje, è trattamenti di droga efficaci per tutti i tipi di EB per dumane.

Una decisione anticipata (qualchì volta cunnisciuta cum'è testamentu vivente) vi permette di spressione i vostri desideri di ricusà tipi specifichi di trattamentu medico in u futuru. Questu permetterà à i vostri amichi è a famiglia cunnosce i vostri desideri nantu à quale trattamentu avete o ùn vulete micca riceve in u futuru in casu chì ùn pudete micca fà o cumunicà sti decisioni. Una decisione anticipata hè legalmente vincolante. 

U situ web NHS offre più infurmazione nantu à e decisioni anticipate. 

Un procuratore hè un documentu legale chì permette à qualchissia per piglià decisioni per voi, o agisce in u vostru nome, se ùn site più capaci di fà o se ùn vulete più piglià e vostre decisioni. 

Pudete truvà una guida d'infurmazioni cumpleta nantu à u Prucuratore U situ web di Age UK. 

Modi per participà à DEBRA UK

I nostri membri sò in u core di tuttu ciò chì facemu. Dunque, sè vo vulete aduprà a vostra sperienza per furmà u futuru di i nostri servizii EB, decide quale ricerca finanzeremu dopu o per migliurà i nostri avvenimenti, ci hè assai per participà. Tutti quelli chì participanu facenu una differenza enormosa per noi è per tutta a cumunità EB. 

Poi leghje più quì per scopre tutte e nostre opportunità attuali. Sè vo site un membru, pudete ancu iscriviti à a nostra reta di participazione per riceve e-mail nantu à e novi opportunità mentre venenu. 

Se truvate chì avete più tempu nantu à e vostre mani avà, pudete voluntariu per DEBRA UK ancu. Puderete vuluntarii in a raccolta di fondi, o andà in a vostra buttrega DEBRA più vicina per aiutà. Quantu tempu pudete dà, è sì avete cumpetenze specifiche o vulete amparà qualcosa di novu, ci hè un rolu per voi.

Pagina publicata: ottobre 2024
Data di l'ultima revisione: ferraghju 2025
Prossima data di rivisione: ferraghju 2026

Logo di DEBRA UK. U logò presenta icone di farfalla blu è u nome di l'urganizazione. Sottu, u tagline dice "A carità di a pelle di farfalla.
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