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Gestione di i pazienti EB per i prufessiunali di a salute

E persone chì vivenu cù tutti i tipi di EB anu una pelle assai fragile chì pò sbulicà o lacrime cù u minimu colpu o attritu. Certi pazienti EB ponu avè vesciche assai dolorose nantu à e so mani è i pedi solu, mentri àutri ponu avè vesciche in ogni parte di u so corpu, cumpresi i so ochji, è in a bocca è a gola.

Hè impurtante chì dumandate à u paci, a so famiglia, o u carer per cunsiglii nantu à a so cundizione perchè sò spessu l'esperti. L'infurmazioni nantu à a gestione di i pazienti EB quì sottu ùn rimpiazza micca i cunsiglii da un prufessiunale sanitariu qualificatu.

IMPORTANTE: Per piacè cunsultate a squadra / cunsultante di a salute di l'EB di u paziente prima di fà qualsiasi prucedure invasive.

Gestisce i pazienti EB

Evite / prudenza Alternative / cunsiglii
Pressione, attritu è ​​forze di taglio Aduprate tecniche cum'è "lift and place".
Spreading blisters  Burst blisters cun una agulla sterile, lasciate u capu di blister in u locu è copre cù un vestitu sterile non aderente. 
Panda adesiva, nastri è elettrodi ECG  Se necessariu medicale, sguassate i medicazione cù un remover di adesivu medicale di silicone o 50% paraffina liquida, 50% unguentu di paraffina blanda bianca. Eliminate delicatamente cù una tecnica di roll back, micca alzendu u dressing. 
Tourniquets  Squeeze limb fermamente, evitendu forze di taglio; se ne necessariu, aduprate sopra i padding. 
Braccialetti di pressione di sangue  Pone nantu à a ropa o bandage. 
Termometri  Aduprate un termometru timpanicu. 
Guanti chirurgici  Lubricate a punta di i dita se ne necessariu.
Eliminà a ropa  Aduprate estrema prudenza; s'ellu hè appiccicatu, immergete cù acqua calda. 
Culla  Aduprate un materasso chì allevia a pressione senza alternanza. 
Aspirazione di via aerea  Se necessariu, aduprate un cateteru lubricatu suave. Se l'aspirazione Yankeur hè necessaria in una emergenza, aduprate a lubricazione à a punta è senza aspirazione à l'inserimentu. Pone u cateteru di aspirazione nantu à un dente per evità di spoglià u rivestimentu di a bocca.
Apertura l'ochji  Ùn mai forza aperta; Aduprate un lubrificante, se ne necessariu. 
Trapanu  Verificate se u paci hè pigliatu l'alimentu o medicazione per bocca. Medicamenti liquidi è una dieta suave o purée di purée pò esse appruvati. E bevande calde o fresche pò esse preferite à e bevande calde.

Siccomu ferite aperte o pelle cruda pò esse infettata è dopu esse bisognu di trattamentu urgente per prevene più dolore è dannu, hè cruciale per esse attentu à prevene infizzioni per e persone cù EB.

Per più guida nantu à l'infezioni, cum'è l'indicatori di l'infezzione è ciò chì fà se vede segni di una, visitate u nostru Pagina "À propositu di EB"..

Per più infurmazione nantu à a cura di a pelle è a ferita EB, scaricate u Linee guida di pratica clinica EB.

 

Linee guida di pratica clinica EB (CPG) per i prufessiunali di a salute

I CPG sò un inseme di raccomandazioni per una cura clinica ottima basata nantu à l'evidenza acquistata da a scienza medica è l'opinione medica esperta. Sò pensati per aiutà i prufessiunali di a salute à capisce cumu trattà i pazienti cun EB.

Truvate i CPG EB quì

DEBRA International, u corpu cintrali per una reta mundiale di più di 50 gruppi di supportu DEBRA / EB naziunali, cumpresu DEBRA UK, hà pruduttu parechje linee guida, assai di elle finanziate da DEBRA UK (indicata da un asteriscu *). Per sapè cumu sò stati creati questi CPG, scaricate u Scheda informativa EB CPG.

 

CPG orientati à i pazienti

I CPG EB sò stati creati specificamente per i prufessiunali di a salute chì gestiscenu i pazienti EB; in ogni modu, ci hè ancu una biblioteca di versioni orientate à i pazienti dispunibuli per e persone chì vivenu cù EB, i so membri di a famiglia è i carers. Quessi ponu esse truvati nantu à u U situ di DEBRA International.

Sè site un prufessore di a salute cù sperienza in a gestione di i pazienti EB è vulete participà à u sviluppu di futuri CPG EB, per piacè cuntatta ci.