Risorse per i prufessiunali di a salute
In questa pagina truverete ligami à publicazioni è risorse per aiutà i prufessiunali sanitarii à gestisce a cura di i pazienti cun EB. Da i CPD chì aiutanu à identificà i sintomi, à e linee guida per e migliori pratiche cliniche è u sustegnu per u benessere mentale.
Please visita la nostra Supportu è risorse EB per u cuntenutu pertinente per i prufessiunali non medichi.
Publications
In oltre DEBRA International Prestigia Guida, Ci hè una quantità di risorse supplementari dispunibuli per i prufessiunali chì gestiscenu a cura di i pazienti EB.
- Procedure chirurgiche
- Raccomandazioni è Esercizii di splintamentu di a manu per i zitelli cù epidermolisi bullosa
- © Birmingham Children's Hospital NHS Trust, dispunibule quì per amable permessu di a squadra di Terapia Ocupazionale di l'Hospital di Birmingham Children's Hospital
- Birmingham Women's & Children's NHS Foundation Trust hà ancu pruduttu una varietà di volantini è video educativi per i prufessiunali.
- lu Poster di sintesi "Studiu EB 2023 Patient Insight: Capisce a qualità di vita di i caregivers" mostra i metudi aduprati per compie stu studiu, i risultati è e cunclusioni chjave.
Cumu fà un riferimentu à u Team di Supportu di a Comunità EB
U nostru Squadra di sustegnu di a cumunità EB travaglia strettamente cù i prufessiunali medichi è di salute. Per sapè di più nantu à stu prucessu di riferimentu, leghjite a pulitica di riferimentu.
Iniziativa EB-CLINET
EB-CLINET hè una piattaforma internaziunale chì hà per scopu di assicurà a megliu cura pussibule per i pazienti cun EB. Questa iniziativa permette l'innuvazione cunnettendu i prufessiunali sanitari di l'EB, spartendu è mantenendu e cumpetenze è prumovendu a cullaburazione è u sviluppu.
Salute Mentale è Malatie Rara
Medici 4 Malattie rare anu lanciatu un novu corsu in linea, "Salute Mentale è Malatie Rare", U pezzu vitale mancante di u puzzle in a cura di e malatie rare.
U modulu hè cumpostu da 8 lezioni interattive.
Moduli CPD EB
Hè impurtante chì chiunque viva cun qualchì forma d'EB ricevi una diagnosi ufficiale da un prufessiunale di a salute. Cù questu ponu accede à un supportu specializatu di l'EB per l'assistenza sanitaria attraversu u NHS. Puderanu ancu aderisce à DEBRA gratuitamente è accede à i nostri servizii di supportu cumpleti è à i vantaghji per i membri.
Per aiutà i prufessiunali sanitarii à ricunnosce i sintomi di l'EB, avemu sviluppatu un novu modulu di CPD per l'EB.
Pudete accede avà per mezu di u NHS Learning Hub, u situ web NB Medical, o direttamente per mezu di u buttone di scaricamentu quì sottu.
clausole: DEBRA ùn pò esse rispunsevuli di u cuntenutu di i siti esterni.
Data di l'ultima revisione: aostu 2025
Prossima data di rivisione: marzu 2026