NHS specialista EB healthcare

Travagliemu in partenariatu cù u NHS è altre urganisazioni per assicurà chì e persone cun EB in u Regnu Unitu ricevenu l'assistenza sanitaria è u sustegnu di benessere chì anu bisognu.

In u 2008 avemu assuciatu cù u NHS per stabilisce u Gruppu Naziunale di Cummissione Specializatu (NSCG) per surveglià a prestazione di assistenza sanitaria specializata per e persone cù tutti i tipi di EB in u Regnu Unitu. Oghje u NHS furnisce un serviziu di salute EB di classe mundiale attraversu quattru centri di salute EB specializati è u serviziu di salute EB scozzese. È in 2017 avemu furnitu un cofinanziamentu per u Centru di Malattie Rare, una prima struttura di u so tipu in l'Hospital di St. Thomas in Londra chì furnisce un supportu sanitariu specializatu per adulti è zitelli cù malatie genetiche rare cumplesse, cumprese EB.

In tutta a nostra storia avemu è cuntinuemu à investisce in iniziative cù l'ughjettu di migliurà i risultati di i pazienti per e persone chì vivenu cù EB. Da u stabilimentu di servizii di podologia specializata è u sviluppu di un cursu di podologia accreditatu à i so cumpagni clinichi è di ricerca, cuntinuemu à esplorà pussibulità è partenarii chì beneficaranu i nostri membri è a cumunità EB più larga oghje è in u futuru.

Cumu travagliemu per rinfurzà l'assistenza sanitaria è u sustegnu di benessere per a cumunità EB

Per i prufessiunali

• Offriamu cuncessioni per u finanziamentu di l'equipaggiu specializatu necessariu da i centri di assistenza sanitaria EB, cuncessioni di supportu in i pazienti per aiutà i membri cù alcuni di i costi di ogni ghjornu assuciati à i sughjorni in spitali, è sussidi di i membri per l'equipaggiu urgente è essenziale

• Supportemu u sviluppu di linee guida di pratica clinica (CPG) chì furnisce un inseme di raccomandazioni per l'assistenza clinica EB basatu annantu à l'evidenza acquistata da a scienza medica è l'opinione di l'esperti. Avemu ancu furnisce versioni di pazienti

• Avemu assuciatu cù NHS England per analizà i dati di i pazienti EB, è useremu i risultati per furnisce fatti è figuri chjari à i clinichi / GP, i pazienti è i so carers, u guvernu è u publicu, per aiutà à aumentà a cunniscenza è assicurà u sustegnu chì avemu bisognu.

Per e persone chì vivenu cù EB

• U nostru Squadra di sustegnu di a cumunità EB furnisce infurmazioni, guida è difesa per e persone chì vivenu cù EB, e so famiglie è i carers attraversu cliniche, avvenimenti, appuntamenti in linea, è da u luni à u vennari 9:5 à XNUMX:XNUMX per mezu di a linea telefonica EB Information and Inquires.

• Offriamu i nostri membri 24/7 sustegnu di salute mentale in linea, è secondu e circustanze specifiche, offremu sessioni di cunsigliu specialista in salute mentale

• Offremu opportunità di tregua per i nostri membri è e so famiglie per mezu di u nostru case di vacanze

• Permettemu à i nostri membri di cunnetta cù l'altri attraversu una gamma di eventi in persona è in linea

• Demu prupone sustegnu di luttu per i nostri membri

Per tutta a cumunità EB

• I nostri Managers di Supportu di a Comunità EB ponu accumpagnà è sustene i nostri membri è e squadre di assistenza sanitaria EB in cliniche regiunale è di divulgazione.

• Cunnettemu i nostri membri cù esperti di i campi di Ricerca è Salute attraversu a nostra serie di webinars furnisce l'uppurtunità di amparà nantu à diversi temi di salute è di ricerca in relazione à l'EB, è avè risposte à e dumande da l'esperti

Pagina publicata: ottobre 2024
Data di l'ultima revisione: marzu 2025
Prossima data di rivisione: marzu 2026