L'imaghjini di u corpu è EB: Cunsiglii per a fiducia è l'autocura

Da l'ospitu gruppi di focus cù i membri di DEBRA chì vivenu cù l'epidermolisi bullosa (EB), avemu trovu qualchi temi cumuni chì pensanu quandu si tratta di l'apparenza. Questi includenu:

• Tattoos
• Piercing
• Make-up è cura di a pelle
• Bellissima
• Apparizione à u travagliu
• Cumu l'EB cambia in tutta a vita
• Cumu l'apparenza influenza e relazioni

I membri di DEBRA anu assai insight, sperienza è infurmazione per sparte, cumpresi i prudutti chì funzionanu bè per elli è u so EB. Vive cù EB hè diversu per ogni persona, è ciò chì travaglia per unu, ùn hè micca sempre travagliatu per un altru. Hè per quessa chì hè megliu cunsultà cù a vostra squadra di assistenza sanitaria EB se avete bisognu di più cunsiglii o informazioni.

Se ùn site micca digià sottu à a cura di unu di i centri specialisti EB, pudete leghje u nostru guida à l'accessu à l'assistenza sanitaria specializata.

Cunsiglii da i membri

Eccu alcuni cunsiglii da i nostri membri chì pudete truvà utile:

• Oliu di coccu nantu à u scalp per calmà a pelle.
• Childs Farm idratante per i gammi.
• Skinnies WEB tops per aiutà à mantene i vestiti nantu à a pelle cum'è una capa protettiva sottu a ropa.

In termini di mudificazioni di u corpu cum'è tatuaggi è piercings, pudete truvà utile per discutiri questu cù a vostra squadra di salute EB. Tuttavia, a maiò parte di e persone cun EB ùn anu micca prublemi cù tatuaggi o piercings.

Guy's & St Thomas' anu una grande infurmazione nantu à i tatuaggi (cù creditu à Chris Bloor, EB Clinical Nurse Specialist è Annette Downe, EB Clinical Nurse Specialist). Puderanu sparte questu cun voi sè vo dumandà una copia cuntattendu elli.

Sì avete qualchì quistione o vulete sparte i vostri pinsamenti nantu à i temi sopra, per piacè cuntattate u vostru locale Manager di supportu di a cumunità EB.

Benessere emutivu

Puderete truvà e nostre risorse di supportu nantu à u benessere emutivu utile. Avemu cunsiglii per sparte, infurmazioni nantu à cumu accede à risorse di salute mentale è servizii di cunsigliu, è infurmazioni nantu à altre urganisazioni chì puderanu offre un supportu supplementu. Questu include carità cum'è Facci Cambianti, chì furnisce u sustegnu è prumove u rispettu per tutti cù una diferenza visibile.

Sapemu ancu quantu hè impurtante per i membri di a cumunità EB per cunnetta cù l'altri, è sparte esperienze è cunsiglii cù l'altri in una pusizioni simili. Hè per quessa chì avemu u nostru prugramma di avvenimenti in persona è in linea, cusì pudete cunnette cù altri membri.

In più di i nostri avvenimenti, pudete ancu participà à ogni tipu opportunità di participazione di i membri, cum'è participà à a ricerca o u vuluntariu.

Altre piattaforme cum'è Inseme pò ancu aiutà à u benessere emozionale. Togetherall hè un serviziu di salute mentale in linea chì hè gratuitu per tutti i nostri membri è e so famiglie. Hè dispunibule 24/7 è vi dà un locu sicuru per sparte anonimamente è cunnetta cù l'altri chì ponu sentenu a stessa manera di voi.