L'imaghjini di u corpu è EB: Cunsiglii per a fiducia è l'autocura
Da l'ospitu gruppi di focus cù i membri di DEBRA chì vivenu cù l'epidermolisi bullosa (EB), avemu trovu qualchi temi cumuni chì pensanu quandu si tratta di l'apparenza. Questi includenu:
- Tattoos
- Piercing
- Make-up è cura di a pelle
- Bellissima
- Apparizione à u travagliu
- Cumu l'EB cambia in tutta a vita
- Cumu l'apparenza influenza e relazioni
I membri di DEBRA anu assai insight, sperienza è infurmazione per sparte, cumpresi i prudutti chì funzionanu bè per elli è u so EB. Vive cù EB hè diversu per ogni persona, è ciò chì travaglia per unu, ùn hè micca sempre travagliatu per un altru. Hè per quessa chì hè megliu cunsultà cù a vostra squadra di assistenza sanitaria EB se avete bisognu di più cunsiglii o informazioni.
Se ùn site micca digià sottu à a cura di unu di i centri specialisti EB, pudete leghje u nostru guida à l'accessu à l'assistenza sanitaria specializata.
Cunsiglii da i membri
Eccu alcuni cunsiglii da i nostri membri chì pudete truvà utile:
- Oliu di coccu nantu à u scalp per calmà a pelle.
- Childs Farm idratante per i gammi.
- Skinnies WEB tops per aiutà à mantene i vestiti nantu à a pelle cum'è una capa protettiva sottu a ropa.
In termini di mudificazioni di u corpu cum'è tatuaggi è piercings, pudete truvà utile per discutiri questu cù a vostra squadra di salute EB. Tuttavia, a maiò parte di e persone cun EB ùn anu micca prublemi cù tatuaggi o piercings.
Guy's & St Thomas' anu una grande infurmazione nantu à i tatuaggi (cù creditu à Chris Bloor, EB Clinical Nurse Specialist è Annette Downe, EB Clinical Nurse Specialist). Puderanu sparte questu cun voi sè vo dumandà una copia cuntattendu elli.
Sì avete qualchì quistione o vulete sparte i vostri pinsamenti nantu à i temi sopra, per piacè cuntattate u vostru locale Manager di supportu di a cumunità EB.
Risorse extra
Avemu ancu infurmazioni nantu à altre aree di supportu chì puderanu aiutà cù i temi cumuni è i paràmetri induve i nostri membri anu truvatu chì pensanu à l'apparenza. I nostri Squadra di sustegnu di a cumunità EB hè quì per offre un supportu praticu è emutivu, è ancu di difesa per i vostri bisogni, ma pudemu, è u nostru situ web hà più risorse di supportu nantu à i seguenti:
Pudete ancu truvà un pocu di Linee guida di pratica clinica (CPG) utile, cum'è u sustene a sessualità in EB CPG.
Benessere emutivu
Puderete truvà e nostre risorse di supportu nantu à u benessere emutivu utile. Avemu cunsiglii per sparte, infurmazioni nantu à cumu accede à risorse di salute mentale è servizii di cunsigliu, è infurmazioni nantu à altre urganisazioni chì puderanu offre un supportu supplementu. Questu include carità cum'è Facci Cambianti, chì furnisce u sustegnu è prumove u rispettu per tutti cù una diferenza visibile.
Sapemu ancu quantu hè impurtante per i membri di a cumunità EB per cunnetta cù l'altri, è sparte esperienze è cunsiglii cù l'altri in una pusizioni simili. Hè per quessa chì avemu u nostru prugramma di avvenimenti in persona è in linea, cusì pudete cunnette cù altri membri.
In più di i nostri avvenimenti, pudete ancu participà à ogni tipu opportunità di participazione di i membri, cum'è participà à a ricerca o u vuluntariu.
Avete qualchi cunsiglii per sparte ?
Sì avete qualchì cunsigliu da a vostra propria sperienza chì pensate chì altri membri puderanu truvà utile, ci piacerebbe sente da voi. Questu pò esse qualcosa di tuttu - da un pruduttu chì utilizate, à qualcosa chì hà aiutatu à u vostru benessere emozionale. Per piacè cuntattate cun noi à feedback@debra.org.uk.
Pagina publicata: ottobre 2024
Data di l'ultima revisione: marzu 2025
Prossima data di rivisione: marzu 2026