Supportu EB: Superà l'intimidamentu è Custruì a cumunità
Questa pagina include una guida pratica è emotiva, è ancu infurmazioni nantu à e diverse risorse è servizii di supportu, se avete luttà cù prublemi di fiducia o superendu l'intimidamentu cum'è qualchissia chì vive cù epidermolisi bullosa (EB).
Trattamentu di prublemi di fiducia o bullying hè difficiule per qualchissia per passà, è sapemu chì vive cù epidermolysis bullosa (EB) pò purtà à più di sti sfidi. Ma s'è vo avete a lotta cun fiducia o superendu l'intimidamentu è avete bisognu di sustegnu, simu quì per voi.
Semu solu una chjama da u luni à u vennari 9:5-01344:771961 à u 1 XNUMX (opzione XNUMX). Fora di queste ore, pudete mandà un email à communitysupport@debra.org.uk o lascià un missaghju è vi risponderemu u più prestu pussibule. Semu quì per furnisce un ascoltu è un supportu emotivo quandu ne avete più bisognu, vi signalà à altre urganisazioni è risorse utili, è aiutanu cumu pudemu.
Ci hè una larga gamma di altre risorse è guida dispunibuli per sustenevi chì sò cuparti in e sezioni seguenti, è pudete unisce à i nostri avvenimenti membri è pruvà altre opportunità per cunnetta cù altre persone chì vivenu cù EB.
cuntenutu
- Sentu sfarente à l'altri populi. Guida nantu à cumu trattà a sensazione diversa da l'altri per via di u vostru EB.
- Fà amici è adattassi à a scola cù EB. Guida à l'adattazione cù l'altri è modi per sentenu u putere di parlà di u vostru EB.
- Sì vi sò intimidatu. Chì pudete fà s'è vo site intimidatu sia in a scola sia fora di a scola, è diversi posti pudete truvà sustegnu.
- Cunnetta cù altri membri di a cumunità EB. Informazioni nantu à e diverse manere di cunnetta cù altre persone chì vivenu cù EB in u Regnu Unitu, sia in linea sia in persona.
- Helpline è altri servizii di supportu. Informazioni nantu à una varietà di linee d'aiutu è carità chì ponu offre supportu, da u supportu telefuninu gratuitu 24/7 à i servizii di cunsigliu.
- Storie da a cumunità EB. Storie di i nostri altri membri nantu à e so sperienze di campà cù EB, è cumu pudete sparte a vostra storia se vulete.
Sentu sfarente à l'altri populi
Vive cù EB ùn hè micca sempre faciule è puderia significà chì vi sentite diffirenti da l'altri o chì ùn pudete micca fà tutte e cose chì i vostri amichi ponu fà. Ancu s'ellu pudete vede sfarente à i vostri amichi è famiglia, ricordate chì ognunu hè diversu. Una di e cose più boni di e persone hè chì nimu dui di noi sò listessi. EB ùn deve micca esse u focu di a vostra identità. L'esplorazione di i vostri punti di forza pò incuragisce à sente più ben arrotondatu è cunfidendu.
Semu tutti unichi. Nimu hè perfettu
A volte, preoccupatu di cumu si vede o di cumu l'altri populi puderanu agisce pò influenzà cumu si senti nantu à sè stessu. Puderà ferisce a vostra cunfidenza è vi sentite più vergogna, timida o ansiosa quandu scuntrate l'altri. Puderete ancu evità di vede novi persone s'è vo site preoccupatu ch'elli vi fighjanu, vi dicenu cose male, o ùn capisce micca perchè ùn pudete micca unisce à alcune attività.
Ognunu hà e so differenzi o cose chì ùn li piace micca di sè stessu, però. Puderanu esse cicatrici o vesciche, tacchi di nascita, o purtendu bandages o dressings, avè una gamba più corta di l'altru. Tutti ci sentimu cuscenti à volte è preoccupatemu di cumu aspettemu. Se vi trovate pocu in cunfidenza o ansiosa quandu si scontranu cù l'altri, ponu sente ancu a stessa manera. E ancu s'è tù è i vostri amichi è a famiglia ùn sò micca tutti listesse, pudete piace è gode di parechje cose.
Puderete truvà chì l'aspettu sfarente ùn hè micca faciule qualchì volta, ma hè cumplettamente normale avè ghjorni boni è ghjorni cattivi. EB pone sfide chì i vostri pari ùn ponu micca affruntà, ma ci sò qualchi cunsiglii è risorse chì ponu aiutà à trattà cun questi cum'è quelli citati in e rùbbriche sottu. Ricurdativi, hè bè di ùn esse bè. Calchì volta avemu bisognu di pocu spaziu, è qualchì volta avemu bisognu di dumandà aiutu per trattà cù i nostri sentimenti.
Fà amici è adattassi à a scola cù EB
Sapemu chì adattazione cù EB, à a scola o in ogni locu, pò esse difficiule. Cunniscendusi è fà amici à a scola principia per fighjà è esse guardatu. A curiosità è l'aspettu hè naturali quandu qualchissia novu arriva; guardemu più è più longu quandu l'aspettu di qualcunu hè diversu o scunnisciutu.
L'altri figlioli in a vostra guarderia o a vostra scola sò prubabilmente fighjate cù cura, forsi cun sorpresa è interessu à voi. Certi zitelli più chjuchi ponu esse curiosi per quessa chì portate bandages, avete vesciche o cicatrici, utilizate una sedia di rotelle, o ùn sò micca capaci di portà u listessu uniforme di scola cum'è elli. L'altri ponu dumandà una dumanda, o puderanu guardà luntanu perchè ùn sò micca sicuru di risponde. Hè impurtante di capiscenu da a ghjovana età chì, se un zitellu hè fighjulatu o face una quistione, ùn sò micca prubabilmente micca rude ma sò solu curiosi.
Puderà piglià u tempu, ma duvete sentu capaci di parlà di u vostru EB. Pò esse utile per pensà à ciò chì pudete dì s'ellu ci hè fighjulatu o si dumandanu ciò chì hè sbagliatu cù a vostra pelle. Per esempiu, "Sò natu cun ellu".
A festa d'anniversariu di Debra the Zebra
U nostru libru Debra the Zebra hè destinatu à i zitelli di 2-7 anni per aiutà à sensibilizà l'EB per mezu di una storia, chì puderia esse sparta cù famiglie, gruppi di ghjocu è à a scola. Poi leghje Debra the Zebra in linea o cuntattate cun noi à membership@debra.org.uk se vulete chì noi vi mandemu una copia stampata.
Guardiani di EverBright EB comicu
Sviluppatu cù un input significativu da i membri di DEBRA, stu comicu novu di marca hè destinatu à i zitelli è i primi adolescenti. U fumetto hè destinatu à esse à tempu una lettura piacevule, ma ancu una risorsa per aiutà à sensibilizà è a cunniscenza vitale di l'EB, in particulare in e scole.
Guardians of EverBright hè una storia di avventura, amicizia è u putere di u spiritu umanu. Uniscite à i nostri eroi chì rapprisentanu a cumunità EB mentre dirigenu una ricerca epica!
U comicu hè attualmente dispunibule solu per i membri di DEBRA gratuitamente. Avemu un numeru limitatu di copie, dunque se vulete dumandà una copia, per piacè compie u nostru furmulariu di interessu. Se vulete fà una donazione per cuntribuisce à a produzzione di u còmicu è di i costi postali, l'apprezzemu veramente.
A vita di Layton
A nostra animazione di a Vita di Layton hè un altru modu bonu per dimustrà à l'altri ciò chì hè cum'è campà cù EB è illustrà cumu pò esse alcuni di i sintomi.
"Aghju carte EB".
Avemu dinù carte di dimensioni portafogli per ogni tipu EB chì pudete guardà cun voi, perchè avete qualcosa per vede à l'altri per spiegà brevemente u vostru tipu EB.
Cosa da fà s'è tù sì intimidatu
Sicondu à u Situ web di u guvernu, A maiò parte di a ghjente definisce l'intimidamentu cum'è un cumpurtamentu da un individuu o gruppu, ripetutu cù u tempu, chì hè destinatu à ferisce un altru individuu o gruppu fisicu o emutivu.
Sè vo site in difficultà cù bullying, fastidiu, cyberbullying in linea o attraversu e social media, o prublemi di cumpurtamentu anti-suciali in relazione à EB, speremu chì a risorsa quì vi permetterà di truvà suluzioni è aiutu praticu.
Una cosa chì pò aiutà à superà l'intimidamentu quandu avete EB hè di praticà risposti basati in scenarii in modu chì avete e parolle / azzioni necessarii per fà fronte à l'intimidamentu. A volte educà e persone nantu à EB li incuraghjenu à esse più accettati di e differenzi di tutti.
Pensate à e vostre risorse è induve pudete uttene aiutu. Ignore l'intimidamentu ùn a farà sparisce micca. Avete bisognu à dì à qualcunu di ciò chì succede per avè l'aiutu chì avete bisognu. I megliu persone per dì pò varià secondu s'ellu vi sò intimidati in a scola o fora di a scola, cusì per piacè vede i nostri suggerimenti in e sezioni seguenti.
Ci sò ancu risorse per aiutà u vostru benessere mentale è a fiducia. Puderete pruvà a facce cambiante strumentu di lingua corpu o scaricate una app di mindfulness per aiutà à riduce l'ansietà cum'è Calm or Headspace.
Pudete dinù truvà più sustegnu per aiutà vi cù u vostru benessiri emutivu in u nostru situ web.
Calchì volta a ghjente pò truvà veramente difficiule di affruntà. Per piacè parlate à qualchissia è dumandate aiutu se site:
- Moltu infelice o ùn vulete micca andà in ogni locu o vede à nimu.
- Ùn dorme micca bè o avè incubi frequenti.
- Sente chì ci hè qualcosa di sbagliatu cun voi o preoccupate assai di cumu si vede.
Ùn luttate micca per sè stessu - dite à i vostri genitori, i carers, o u vostru maestru.
Tù dinù ponu dumandà elli à mette in cuntattu cù u vostru DEBRA UK EB Community Support Manager chì vi aiuterà sempre à truvà u sustegnu ghjustu.
Ci hè ancu una quantità di linee d'aiutu è servizii chì pudete aduprà, da u supportu telefuninu 24/7 à i servizii di chat in linea, se vulete. qualcunu altru per parlà di ciò chì tù passa.
Se l'intimidamentu hè accadutu à a scola, parlate cù i vostri genitori o carers è u vostru maestru. U vostru maestru pò avè micca idea chì site intimidatu, è a scola averà una pulitica anti-bullying per affruntà si sanu di ciò chì avete trattatu.
E scole anu ancu seguità a lege anti-discriminazione. Questu significa chì u persunale deve agisce per prevene a discriminazione, u fastidiu è a vittima in a scola. Questu hè applicatu à tutte e scole in Inghilterra è Galles è a maiò parte di e scole in Scozia. L'Irlanda di u Nordu hè principarmenti cuparti da l'Attu di Discriminazione di Disabilità 1995. Pudete visità u situ web nidirect per più infurmazione nantu à a diversità è a discriminazione.
Se sente chì ùn pudete micca parlà à u vostru maestru, forse un amicu pò fà per voi. Pudete ancu parlà cun un cunsigliu di a scola, un ufficiale di benessere, a vostra infermiera EB, o u vostru DEBRA UK EB Community Support Manager. I nostri Managers di Supportu di a Cumunità EB puderanu ancu aiutà venendu in a vostra scola per educà l'altri nantu à EB è sustene i vostri bisogni.
Se l'intimidamentu hè accadutu fora di a scola, parlate cù i vostri genitori o carers, parenti vicini (cum'è nanni o zie è zii), o ancu i genitori di i vostri amichi. I travagliadori di ghjuventù puderanu ancu aiutà.
Se l'intimidamentu hè accadutu in linea, dite à un adultu di fiducia cum'è i vostri genitori, i carers, o un maestru. Pudete signalà posti abusivi nantu à Facebook è altre plataforme di e social media. Pudete ancu signalà abusu à u Centru di Sfruttamentu di i zitelli è Proteczione Online (CEOP).
Mantene à signalà u bullying finu à chì ferma. Puderà micca piantà a prima volta chì dite à qualcunu è pruvate à piantà, ma hè sempre megliu di dì à novu se u bullying cuntinueghja.
L'intimidamentu pò esse cunsideratu un crimine d'odiu, è l'attacchi contr'à e persone disabili sò cunsiderate cum'è un crimine d'odiu per disabili (DHC). Per sapè di più nantu à ciò chì hè cunsideratu cum'è un crimine d'odiu, i DHC, è cumu per signalà, visitate u Stop Disability Hate Crime pagina di Disability Rights UK.
Cunnetta cù altri membri di a cumunità EB
A cunnessione cù l'altri chì ponu sparte esperimenti simili pò esse un bonu modu per aiutà à aumentà a fiducia è amparà cumu trattà cù bullying quandu avete EB. Ci hè un saccu di modi per cunnetta cù altri membri di DEBRA UK è impegnà cù a cumunità EB, da i nostri avvenimenti in linea à avvenimenti in persona cum'è u nostru Weekend annuale di i Membri.
I nostri avvenimenti regulari in linea includenu Parent Pitstops, induve i genitori è i carers ponu scuntrà altri membri è sparte cunsiglii è sperienze cù l'altri. Ospitemu ancu avvenimenti in linea cum'è quiz, cusì sia chì vulete gode di una attività o solu chatte cù l'altri, avemu diverse opzioni per voi.
Pudete ancu unisce à EB Connect, una piattaforma suciale gratuita, privata è in linea induve i membri di a cumunità EB da u Regnu Unitu è di tuttu u mondu ponu cunnette.
Questu hè un spaziu per voi. Hè una piattaforma induve pudete sparte sperienze, fà amici, avè una chat, o aduprà a mappa interattiva per truvà altri chì vivenu cù EB.
EB Connect hè apertu à tutti quelli chì sò affettati da EB, cù gruppi per tutti i tipi di EB, è diversi gruppi di età. Ci hè ancu un pagina dedicata à DEBRA UK, chì hè u megliu gruppu per voi per mette in cuntattu cù a cumunità EB in u Regnu Unitu.
Helpline è altri servizii di supportu
Ci hè una larga gamma di supporti dispunibuli s'è vo avete luttatu cù l'intimidamentu è avete bisognu di qualchì aiutu, inseme cù e risorse di benessere emozionale sopra citate. Sia preferite riceve supportu attraversu una chat in linea o un sms, o parlà à qualchissia per u telefunu in ogni mumentu, ci hè una varietà di risorse è carità quì sottu chì sò quì per aiutà. Per piacè, parlate à qualchissia s'è avete un tempu duru.
In una emergenza, andate à u vostru dipartimentu di Accident & Emergency (A&E) o chjamate 999 per una ambulanza.
S'ellu hè menu urgente, ma avete bisognu di informazioni sanitarie, chjamate u serviziu NHS 111.
Pudete sempre parlà à u vostru DEBRA UK EB Community Support Manager per 1: 1 supportu è cunsiglii è per qualcunu serà quì per sente e vostre preoccupazioni. U vostru EB Community Support Manager pò ancu:
- aiutu cù i riferimenti è vi signale à altri servizii;
- aiutà à vene in scole, università è lochi di travagliu per educà l'altri nantu à a vita cù EB è sustene i vostri bisogni; è
- vi mette in cuntattu cù l'altri chì vivenu cù EB attraversu videochiamate è chat di gruppu.
Pudete cuntattà u Cambiendu Faces Support and Information Line per parlà à qualchissia per un sustegnu cunfidenziale. Stu serviziu hè apertu da u luni à u vennari da 10 ore à 4 ore. Hè dispunibule per tutti quelli di più di 16 anni chì anu preoccupatu per una diferenza visibile, sia per voi, un amicu o un membru di a famiglia. Sè vo site sottu à 16 anni, Changing Faces averà solu bisognu di parlà prima à un genitore o tutore.
Pudete chjamà à 0300 012 0275, o email à info@changingfaces.org.uk
Sè vo site 18 anni è sottu, pudete chjamà cunfidenziale, email o chat in linea cun Childline circa ogni prublema, grande o chjuca. Pudete ottene u so sustegnu attraversu:
- U telefuninu gratuitu 24/7 à u 0800 1111.
- Firmà per un contu Childline per mandà un missaghju à un cunsigliu in ogni momentu.
- Chat 1: 1 cun un cunsigliu in linea.
Sè vo site sottu 25, pudete parlà à The Mix per supportu gratuitu. Pudete ancu aduprà u so serviziu di cunsigliu telefuninu o uttene più infurmazione nantu à i servizii di supportu chì pudete bisognu. U Mix offre supportu attraversu i so:
- Freephone nantu à 0808 808 4994 (13:00-23:00 ogni ghjornu)
- Serviziu di testu Crisis Messenger gratuitu 24/7.
- Chat one-to-one, chì hè apertu da u luni à u vennari da 4h à 11h.
- serviziu di cunsigliu, sè vo circate aiutu à cortu termine cù a vostra salute mentale è benessere emutivu. U Mix offre generalmente finu à ottu sessioni di cunsigliu chì duranu circa 50 minuti ognunu.
Spaziu Studente offre supportu à l'ascolta, informazioni è servizii di signalazione per i studienti. Offrenu supportu telefonu è testu:
- Supportu per u telefunu: 0808 189 5260 - una linea di cunsigliu gratuitu è cunfidenziale.
- Pruposta di testu: testu "STUDENT" à 85258.
Qualunque preoccupazioni o prublemi chì avete, pudete chjamà i Samaritani, gratuitamente, 24/7. Pudete chjamà à 116 123 per supportu, o truvate a vostra filiale Samaritana più vicina se preferite scuntrà qualcunu in faccia.
Avemu assuciatu cù un serviziu di salute mentale premiatu chjamatu Inseme, induve pudete sparte in modu anonimu esperienze è truvà risorse per sustene a salute mentale è u benessere. Offre un supportu anonimu di i pari è di a cumunità 24 ore su 7, XNUMX ghjorni à ghjornu, cù clinichi furmati in linea in ogni mumentu. Togetherall hè dispunibule gratuitamente per tutti i membri DEBRA.
Per una lista completa di risorse educative, visitate u nostru pagina di risorse è toolkit.
Storie da a Cumunità EB
Avemu una cullizzioni sana di storie da i nostri membri nantu à u nostru EB Stories blog, da persone cù diverse sperienze, età, sfondi, è tipi di EB.
Ci piacerebbe à sente di e vostre storie è cunsiglii per trattà cù l'altri chì ùn sò micca amabili, cusì pudemu sparte per aiutà l'altri cù EB chì ponu esse luttatu cù l'intimidamentu. Sè site interessatu à sparte a vostra storia è scrive un blog, per piacè cuntattateci à membership@debra.org.uk
Pagina publicata: ottobre 2024
Data di l'ultima revisione: marzu 2025
Prossima data di rivisione: marzu 2026