Disabilità nascoste: Guida per i pazienti EB
Per certe persone, l'EB pò esse una disabilità micca visibile chì l'altri ùn vedenu nè capiscenu. In questa sezione, scopre cumu pudete fà chì l'altri persone sianu più cuscenti di u vostru EB è uttene u sustegnu chì avete bisognu.
In questa pagina amparerai nantu à:
- Situazioni quandu EB pò presentà cum'è una disabilità non visibile
- Sceglie s'ellu divulgate à l'altri chì avete EB
- Carta d'identità è cordino di girasole cù disabilità nascoste
- E carte "Aghju EB" di DEBRA
- Carta d'infurmazione medica di DEBRA
- Cumu esse un bonu alliatu per qualchissia cù una disabilità visibile o micca visibile
- E ligami utili
Situazioni quandu EB pò presentà cum'è una disabilità non visibile
L'EB pò esse una disabilità dinamica chì significa chì L'effetti di a cundizione nantu à a persona ponu esse cambiabiliPer esempiu, una persona cun EB pò ùn avè mai bisognu di sustegnu per a mobilità è invece farà l'aghjustamenti necessarii per aiutà à gestisce o prevene i so sintomi, un'altra persona cun EB pò avè bisognu di un aiutu per a mobilità à l'occasione, è un'altra pò avè un bisognu frequente di sustegnu per a mobilità.
Membri DEBRA UK ci anu dettu chì u so EB pò sentu cum'è una disabilità micca visibile in e seguenti situazioni:
- quandu ordinanu da manghjà in un ristorante è anu bisognu di dumandà certi tipi di alimenti da ammorbidisce
- quand'elli sò incapaci à cuncentrazione, ch'ella sia à a scola, à u cullegiu, à l'università, o à u travagliu, per via di u dulore ch'elli stanu sperimentendu
- quand'elli sò dumandatu di alzassi quandu sò seduti in posti prioritari per disabili nantu à i trasporti publichi
- quand'elli sò dumandatu perchè sò in un parcheghju per disabili ma parenu esse in bona salute
- quandu a ghjente li vede qualchì volta aduprà una sedia à rotelle, è altre volte camminà è dumandanu u so bisognu di una sedia à rotelle
- quand'elli sò camminendu più pianu chè l'altri per via di u dulore in i so pedi / vesciche
- quand'elli sò interrugatu à u travagliu da i culleghi nantu à a necessità di adattamenti speciali cumprese u bisognu di pusà vicinu à una finestra per aiutà à mantene a freschezza è u bisognu di più pause per via di a fatigue
EB, in tutte e so forme, pò esse difficiuli di campà sia fisicamente sia mentalmente senza avè da esse interrugatu o esse fattu per sente chì duvete spiegà ciò chì hè. Hè per quessa hè impurtante chì più persone cunnoscenu è capiscenu EB.
Pudete aiutà ci à fà cunnosce più persone à EBPer più infurmazione nantu à cumu pudete participà, per piacè visitate a nostra pagina di participazione.
Sceglie s'ellu divulgate à l'altri chì avete EB
Sè u vostru EB hè una disabilità micca visibile, hè interamente a vostra scelta di dì à l'altri chì avete a cundizione, ch'ella sia ghjente à a scola, ghjente à u travagliu, o qualcunu altru.
Di sicuru, pudete sceglie di mantene a privata cum'è pudete sentu chì ùn avete micca una disabilità, postu chì u vostru EB ùn affetta micca a vostra vita di u ghjornu. Puderete ancu ùn vulete micca dì à l'altri persone cum'è ùn vulete micca chì ti "etichettanu". Quessi sò mutivi assai validi per ùn divulgà u vostru EB.
Tuttavia, secondu a vostra situazione persunale, pò esse utile fà sapè à l'altri chì avete EB affinchì capiscinu megliu a situazione è possinu aiutà à assicurà chì riceviate qualsiasi sustegnu supplementu chì pudete avè bisognu.
Carta d'identità è cordino di girasole cù disabilità nascoste
Pudete fà sapè à l'altri di u vostru EB purtendu un indicatore visuale.
DEBRA UK hè membru di u Disabilities Hidden Schema di girasole è attraversu noi pudete dumandate una carta d'identità è un cordone DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower. Hà u doppiu scopu d'indicà chì avete una disabilità nascosta è EB cù un ligame à u nostru situ web per più infurmazioni nantu à EB.
Purtà qualcosa chì indica chì avete una disabilità invisibile pò esse utile quandu si viaghja, o in eventi affollati affinchì l'altri persone possinu dà ti una manu per mezu di:
- Cedendu u so postu per voi.
- Dà ti più tempu.
- Esse un pocu più paziente.
- Fà qualsiasi altri aghjustamenti necessarii per risponde à i vostri bisogni.
E carte "Aghju EB" di DEBRA
Pudete ancu truvà utile avè una quantità di e nostre carte "Aghju EB", chì pudete sparte cù e persone chì pensate chì devenu sapè di u vostru EB per ch'elli possinu sapè di più nantu à a situazione.
Avemu versioni per diversi tipi di EB, è ancu una carta generale "Aghju EB".
Pudete scaricalli quì sottu è salvà una copia nant'à u vostru telefunu.
Sè vo vulete versioni stampate di a carta, per piacè mette in cuntattu cù a nostra squadra di i membri.
Carta d'infurmazione medica di DEBRA
Siccomu l'EB hè una cundizione cusì rara, ùn ci hè nisuna garanzia chì u clinicu o u duttore di famiglia chì vi tratta ne abbia intesu parlà o capiscelu. Puderanu avè bisognu d'infurmazioni è cunsiglii specialistichi supplementari nantu à l'EB, è Puderanu vulè cuntattà un dermatologu di guardia o un membru di a vostra squadra specializata in EB sanitaria.
Per assicurà ch'elli anu l'infurmazioni è i dettagli di cuntattu curretti, vi cunsigliemu di menziunate sempre chì avete EB quandu parlate cù un prufessiunale di a salute, ancu s'è a ragione per a quale li vedi ùn hè micca direttamente ligata à u vostru EB. Questu aiuterà à assicurà chì elli è e so squadre facenu e cuncessioni necessarie, per esempiu, evitendu cerotti appiccicosi, evitendu di scivulà quandu vi trasferite, essendu prudenti quandu si toglienu i vestiti, ecc.
Avemu creatu a carta d'infurmazione medica tantu pudete sparte facilmente infurmazioni impurtanti nantu à EB, è ancu i dettagli di a vostra squadra sanitaria EBAvemu una versione diversa per ognunu di i centri EB specializati, è ancu una versione generale chì pudete cumpletà cù i dettagli di voi stessi se preferite.
Stampate o salvate a vostra carta d'infurmazioni mediche nant'à u vostru telefunu per l'emergenze
Pudete dumandà una versione di a carta cù etichetta per i bagagli cuntattà a nostra squadra di membri.
Cumu esse un bonu alliatu per qualchissia cù una disabilità visibile o micca visibile
A carità Scope hà dumandatu à e persone disabile ciò chì e persone senza disabilità puderanu fà esse un bonu alleatu per elli. Puderete truvà utile sparte sti cunsiglii principali per aiutà à assicurà chì voi è altre persone cun disabilità visibili è micca visibili uttene a capiscitura è u sustegnu necessarii da l'altri.
Pudete ancu truvà l'articulu seguente interessante è utile per aiutà à ottene a capiscitura è l'indennità necessarie chì avete bisognu in u locu di travagliu. Include cunsiglii per i dirigenti per aiutà sustene qualchissia in u locu di travagliu cù una disabilità micca visibile.
E ligami utili
- Infurmazioni nantu à cumu e persone chì vivenu cù disabilità micca visibili ponu accessu à Badges blu.
- Infurmazioni annantu à u Legge di uguaglianza di u 2010 chì prutege è prumove i diritti di e persone chì vivenu cù disabilità micca visibili.
- Infurmazioni annantu à aghjustamenti ragiunate chì avete dirittu in u locu di travagliu.
Pagina publicata: ottobre 2024
Data di l'ultima revisione: nuvembre 2025
Prossima data di rivisione: marzu 2026