Passer au contenu

Disabilities Hidden: Guida per i Pacienti EB

Image di a famiglia Kay.
Image di a famiglia Kay.

Per certi persone, l'EB pò esse una disabilità micca visibile chì l'altri ùn vedenu o capiscenu. In questa sezione, scopre cumu pudete fà l'altri persone più cunuscenti di u vostru EB è uttene u sustegnu chì avete bisognu.

EB pò esse una disabilità dinamica chì significa chì l'effetti di a cundizione nantu à a persona pò esse cambiante. Per esempiu, una persona cù EB pò mai avè bisognu di sustegnu di mobilità è invece farà l'aghjustamenti necessarii per aiutà à gestisce o prevene i so sintomi, una altra persona cù EB pò avè bisognu di un aiutu di mobilità in occasione, è per un altru pò avè un bisognu frequente di sustegnu di mobilità.

Membri DEBRA UK ci anu dettu chì u so EB pò sentu cum'è una disabilità micca visibile in e seguenti situazioni:

  • quandu urdinate l'alimentu in un ristorante è anu bisognu di dumandà certi tipi di cibo per esse addolcitu
  • quandu ùn sò micca capaci di cuncentrazione, sia à a scola, à l'università, à l'università, o à u travagliu, per via di u dulore chì stanu sperendu.
  • quandu sò dumandati à stà in piedi quand'elli sò pusati in posti di priorità per disabili in u trasportu publicu
  • quandu sò interrugati per quessa ch'elli sò in un spaziu di parcheggio per disabili, ma parenu esse capaci di corpu
  • quandu a ghjente li vede qualchì volta usendu una sedia à rotelle, è à l'altri volte camminendu è mette in dubbitu u so bisognu di una sedia à rotelle
  • quand'elli caminanu più lentamente chì l'altri per via di u dulore in i so pedi / vesciche
  • quandu sò interrugati à u travagliu da i culleghi nantu à a necessità di aghjustamenti speciali, cumpresu avè bisognu à pusà vicinu à una finestra per aiutà à mantene frescu è avè bisognu di più pause per via di fatica.

EB, in tutte e so forme, pò esse difficiuli di campà sia fisicamente sia mentalmente senza avè da esse interrugatu o esse fattu per sente chì duvete spiegà ciò chì hè. Hè per quessa hè impurtante chì più persone cunnoscenu è capiscenu EB.

Pudete aiutà à fà più persone cunniscenze di EB, per più infurmazione nantu à cumu pudete participà, visitate Implicatevi - DEBRA UK.

Se u vostru EB hè una disabilità micca visibile, hè tutta a vostra scelta per esse sceltu per dì à l'altri persone chì avete a cundizione, sia e persone in a scola, persone in u travagliu, o qualcunu altru.

Di sicuru, pudete sceglie di mantene a privata cum'è pudete sentu chì ùn avete micca una disabilità, postu chì u vostru EB ùn affetta micca a vostra vita di u ghjornu. Puderete ancu ùn vulete micca dì à l'altri persone cum'è ùn vulete micca chì ti "etichettanu". Quessi sò mutivi assai validi per ùn divulgà u vostru EB.

In ogni casu, secondu a vostra situazione persunale, pò esse utile per fà sapè à l'altri persone chì avete EB in modu chì capiscenu megliu a cundizione è ponu aiutà à assicurà chì uttene qualsiasi sustegnu supplementu chì pudete bisognu.

Pudete fà sapè à l'altri persone di u vostru EB cù un indicatore visuale. DEBRA UK hè un membru di u Disabilities Hidden Schema di girasole è attraversu noi pudete dumandate una carta d'identità è un cordone DEBRA x Hidden Disabilities Sunflower chì hà u doppiu scopu di indicà chì avete una disabilità nascosta è EB cù un ligame à u nostru situ web per più infurmazione nantu à EB.

Cartulina verde chì detalla l'epidermolisi bullosa (EB), chì mette in risaltu cumu pruvuca a pelle à lacrime facilmente. Include sezioni per nome, infurmazione di cuntattu è bisogni d'assistenza speciale. Parte di u schema di cordone Sunflower, offre una guida per disabili nascosti per i pazienti EB.

Aduprà qualcosa chì indica chì avete una disabilità micca visibile pò esse utile quandu viaghja, o à l'avvenimenti affollati per chì l'altri persone vi ponu aiutà, sia chì rinunzià u so postu per voi, dà più tempu, essendu un pocu. più pacienza, o facennu ogni altru aghjustamenti nicissariu à accumpagnà i vostri bisogni.

Pudete ancu truvà utile per avè una quantità di carte "Aghju EB", chì pudete sparte cù e persone chì pensate chì duverebbe sapè di u vostru EB per pudè scopre più nantu à a cundizione.

Più infurmazione nantu à a carta "Aghju EB".

Pudete riempie stu furmulariu per dumandà carte supplementari.

Cumu esse un bonu alliatu per qualchissia cù una disabilità visibile o micca visibile

A carità Scope hà dumandatu à e persone disabile ciò chì e persone senza disabilità puderanu fà esse un bonu alleatu per elli. Puderete truvà utile per sparte sti cunsiglii per aiutà à assicurà chì voi è l'altri persone cù disabilità visibili è micca visibili ottenete a comprensione è u sustegnu necessariu da l'altri.

Pudete ancu truvà l'articulu seguente interessante è utile per aiutà à ottene l'intelligenza necessaria è l'indennità chì avete bisognu in u locu di travagliu. Include cunsiglii per i dirigenti per aiutà à sustene qualcunu in u locu di travagliu cù una disabilità non visibile.

Pagina publicata: ottobre 2024
Data di l'ultima revisione: marzu 2025
Prossima data di rivisione: marzu 2026

Logo di DEBRA UK. U logò presenta icone di farfalla blu è u nome di l'urganizazione. Sottu, u tagline dice "A carità di a pelle di farfalla.
Privacy Overview

Stu situ web usa e cookies per quessa chì pudemu furnisce cun l'ottima sperienza d'utilizatori. L'infurmazione di a cookie hè guardatu in u vostru navigatore è funziona funzioni cum'è per ellu ricunnosce quandu avete torna in u nostru situ web è aiuta u nostru equipu per capiscenu quelli setti di u situ web chì trovi più interessanti è utili.