Supportu di luttu per a cumunità EB
DEBRA UK pò offre una varietà di supportu praticu è emutivu per u luttu EB per prima è dopu a morte, è vi signalà à altre urganisazioni chì puderanu aiutà.
Capemu quantu hè difficiule di perde un omu amatu, cusì simu quì per i membri di a cumunità di epidermolysis bullosa (EB) se avete bisognu di supportu emutivu o praticu per prima è dopu u dulore.
Pudemu offre una guida, infurmazione pratica, è indicà versu diversi tipi di risorse chì ponu aiutà à voi è a vostra famiglia.
cuntenutu
- U Team di Supportu Comunitariu EB di DEBRA UK. Cumu pudemu aiutà vi cù una guida emotiva è pratica.
- Preparazione per una morte. Guida nantu à e cose chì pudete vulete cunsiderà quandu pianificate avanti, cum'è a pianificazione funeraria è fà novi ricordi.
- Servizi di scrittura di arbitri gratuiti. Offriamu trè diversi servizii di scrittura di Will gratuiti à e persone chì vivenu cù EB.
- Passi pratichi da piglià dopu à a morte di qualchissia. Infurmazioni nantu à ciò chì deve esse fattu dopu à a morte di qualchissia, cumpresa a registrazione di a morte è quale avete bisognu di informà.
- A pianificazione di un funerale o un serviziu commemorativu. Guida nantu à ciò chì pudete vulete cunsiderà è assicuratevi chì l'arrangamenti sò adattati per voi è a vostra famiglia.
- Supportu finanziariu per e famiglie EB chì trattanu di luttu. L'infurmazione nantu à u sustegnu finanziariu chì puderia esse dispunibule per aiutà à copre e spese cum'è i costi di funerali.
- Affruntà u dulore. Semu quì per offre una guida emotiva è aiutu cumu pudemu.
- Ricurdativi di una persona amata. Guida nantu à e manere chì pudete ricurdà u vostru amatu è cumu pudemu aiutà creendu una pagina di ricordu in u nostru situ web.
U Team di Supportu Comunitariu EB di DEBRA UK
U vostru Manager di Supportu di a Cumunità EB pò esse à a manu per offre un orechja à sente quandu affruntà un luttu è in luttu. Puderanu ancu riferitevi à altri gruppi per più supportu in a vostra zona lucale, aiutanu à fà arrangiamenti funebri, travaglià cun voi per accede à i diritti di prestazioni (è possibbilmente cuncessioni), è aiutanu à creà una pagina di ricordu in u nostru situ web.
Per piacè cuntattate u vostru EB Community Support Manager per più infurmazione nantu à cumu pudete esse supportatu in questu tempu difficiule. Pudete truvà dettagli di a nostra squadra di supportu di a Cumunità EB cumpleta in u nostru situ web.
Se ùn avete micca un Manager di Supportu di a Cumunità EB o ùn site micca sicuru di quale hè, per piacè cuntattate u 01344 771961 (opzione 1) o email communitysupport@debra.org.uk è aiuteremu cumu pudemu.
Preparazione per una morte
Ci sò parechji temi chì parechje persone si battenu per discutiri - a morte hè spessu unu di elli. A pianificazione per a vostra propria o a morte di un omu amatu pò sembra spaventosa è pò purtà assai emozioni. Tuttavia, vale a pena ricurdà chì, pianificendu una morte, pudete aiutà i vostri amati à cunnosce i vostri desideri finali è cumu esse preparatu per quandu vene u tempu. Puderà ancu esse d'aiutu per arrivà à a morte, in particulare quandu qualchissia hà una malatia chì limita a vita.
A squadra di specialista EB hè espertu in l'aiutu di e persone in questu mumentu è serà implicatu in furnisce u megliu livellu di cura cù i desideri di u paziente cunzidiratu in ogni mumentu.
Quandu si preparanu per una morte, pudete vulete cunsiderà i seguenti:
- Sì avete l'opzione, induve sceglite di more? - spitali, casa, ospiziu o in un altru locu sanu.
- Quale vulete à u to fiancu ? - certi membri di a famiglia, amichi o altre persone spiciali in a vostra vita.
- Chì vestiti ti piacerebbe esse vistutu ? - cum'è un vestitu favuritu o un top di sport.
- Preferite esse crematu o intarratu ?
- Vulete pianificà i vostri funerali è servizii? - per esempiu, cunzidira s'è vo vulete usà un funeraria, u tipu di coffin, è u tipu di serviziu.
- Avete una fede o tradizioni culturali chì vulete esse seguitu?
- Vulete qualcosa di speciale per esse lettu o ghjucatu à u vostru serviziu? - questu puderia esse canti, inni, puesie o letture.
- Avete una preferenza per i dolenti à portà? - per esempiu, culori neri, brillanti, o un culore specificu.
- Avete una preferenza per i dolu per mandà fiori o donate à una carità di a vostra scelta?
Voi è i vostri cari senza dubbitu vulete sfruttà u tempu chì resta, creendu ricordi felici è, induve pussibule, realizà l'ultimi desideri. Pudete parlà à u vostru Manager di Supportu Comunitariu per vede induve DEBRA UK pò aiutà cun questu. Pò esse un sughjornu in unu di le nostre case vacanze, chì sò pruposti à prezzi assai scontati per i nostri membri, o un ghjornu speciale.
Ci hè ancu alcune carità chì finanzianu i mumenti di memoria è aiutanu i desideri chì si avveranu per i zitelli è l'adulti chì stanu affruntendu a fine di a so vita. U vostru Manager di Supportu Comunitariu puderà aiutà cù l'applicazioni per questu. Tali carità includenu:
Fa un votu - una carità chì dà auguri per i zitelli cun malatie critiche, per purtà gioia à i zitelli è i so amati.
Purple Heart Wishes - una memoria di finanziamentu di carità chì face mumenti per adulti (18-55 anni) chì sò stati diagnosticati cù una malatia terminale.
Sè vo site preparatu per una morte è cercate più cura, avemu riunitu una guida per truvà cura di a fine di a vita.
Ci sò altre carità chì ponu aiutà à truvà cura supplementu ancu:
- Associazione di Hospice di i zitelli in Scozia - una urganizazione chì furnisce servizii d'hospice in Scozia per i zitelli, i zitelli è i ghjovani chì anu cundizzioni di a vita.
- Hospice UK - a carità naziunale per l'ospiziu è a cura di a fine di a vita chì pò ancu aiutà truvate l'ospice per adulti è zitelli chì sò più vicinu à voi.
Servizi di scrittura di arbitri gratuiti
Fà una testamentu hè l'unicu modu per assicurà chì i vostri soldi, pruprietà, pussessi è investimenti (questu hè tuttu cunnisciutu cum'è u vostru patrimoniu) andate à e persone è e cause chì vi importa. Semu quì per aiutà à fà stu prucessu più faciule per voi.
Demu prupone servizii di scrittura di a testa gratuiti per e persone chì campanu cù EB è offre duie opzioni per voi per fà questu in u modu chì hè megliu per voi: sia visitendu un avvucatu lucali, o avè un scrittore Will visita a vostra casa.
Di sicuru, ùn ci hè micca ubligatoriu di lascià un rigalu à DEBRA in u vostru Will, ma ricordate di noi. Ogni donazione legata lasciatu à noi, ùn importa quant'ellu hè chjucu, và à furnisce una cura è un supportu EB per a cumunità EB, è accelerà a nostra ricerca per assicurà trattamenti di droga efficaci per tutti i tipi di EB.
Pudete visita u MoneyHelper situ web per sapè di più nantu à perchè duvete fà un Testamentu.
Se u vostru amatu mori in casa, ancu in circustanze regularmente, duvete cuntattà u 111 è u vostru GP per pudè certificà a morte. Se a morte hè stata inaspettata, duvete chjamà 999. Se u vostru amatu mori mentre era in l'uspidale, duvete seguità a pulitica di l'uspidale.
Una volta chì avete signalatu a morte, u GP o i servizii d'urgenza cuntattate un impresario per trasportà a persona chì hè morta in un hospitalu lucale, mortuariu o strutture di l'impresa. A maiò parte di questu serviziu ùn sarà micca pagatu; cum'è ci hè una aspettazione per voi per urganizà u funerale cun elli, stu serviziu hè spessu inclusu in i costi di funerali. I zitelli pò esse purtati à un ospiziu è pusatu à riposu in una suite specialista di luttu. Questu permette à a famiglia più accessibilità è tempu per dì addiu in un ambiente còmode è nutriente.
Dopu avè realizatu qualsiasi tradizioni culturali o cerimonie per u mortu chì implicanu u corpu (per esempiu, lavatu), o cambiatu qualsiasi bandage, u funeraria traspurtarà a persona chì hè morta. L'imprenditore li tratterà cun dignità è rispettu, vi permetterà u tempu di dì addiu, è spiegà ciò chì succede dopu. L'imprenditore hà sempre trattatu u vostru amatu cun cura, ma questu hè ancu più essenziale per i pazienti cù una cundizione di a pelle. Un saccu di corpu hè utilizatu per priservà u corpu è a dignità di u vostru amatu.
Un post-mortem (cunnisciutu ancu autopsia) pò esse necessariu se a causa di a morte hè scunnisciuta è serà realizatu da un coroner. Questu hè generalmente realizatu in trè ghjorni da u riferimentu, ma pò piglià più tempu.
Se a causa di a morte hè cunnisciuta, a morte deve esse registrata cù l'Uffiziu di u Registru per l'area in a quale a persona hè morta in cinque ghjorni (o ottu ghjorni in Scozia). Avete bisognu di avè u certificatu medicale da u GP (o coroner se un post-mortem hè statu fattu). Altri documenti utili includenu una carta NHS, un certificatu di nascita, una licenza di guida, una fattura fiscale di u cunsigliu è un certificatu di matrimoniu / partenariatu civile.
Riceverete un certificatu di morte ufficiale una volta chì a morte hè stata registrata. Pudete cunsiderà dumandà parechje copie per aiutà à evità ritardi o stress. Avete bisognu di u certificatu di morte per u funerale è pò esse dumandatu da altre agenzie (per esempiu, banche).
Sapete à quale dì quandu u vostru amatu hè mortu pò esse difficiule. Avemu cunsigliatu per fà una lista di tutti i membri di a famiglia è amichi, cumpagnie di utilità, banche è altre agenzie chì anu bisognu di cuntattà. Avè una lista è esse capace di marcà una per una vi aiuterà à sapè quale avete digià cuntattatu, è urganizà quelli chì devenu esse avvisati prima.
lu U serviziu Tell Us Once di u guvernu britannicu permette di avvisà tutti l'agenzii di u guvernu, DVLA è benefici in una volta.
Avè da parlà à i zitelli di a morte di un membru di a famiglia, un amicu o una altra persona di significatu in a so vita vene cun un inseme unicu di sfide. I zitelli puderanu bisognu di aiutu per capiscenu a situazione.
A volte, leghje libri nantu à a morte pò aiutà i zitelli à capiscenu è capisce chì ùn sò micca solu. Cruse Bereavement Care hannu libretti gratuiti per aiutà i zitelli è i ghjovani cun dulore, mentri Marie Curie anu creatu un Lista di libri per è nantu à i zitelli in lugliu. U vostru duttore pò ancu avè qualchì infurmazione utile.
Quandu site prontu, pudete vulete passà per e pussedimenti di u vostru amatu, cum'è vestiti, ghjuvelli è mobili. Pudete vede s'ellu ci hè qualcosa chì vulete mantene, cum'è articuli cun valore sentimentale. Sè vo site dispostu à parte cù qualsiasi articuli, pudete cunsiderà dà à e persone chì puderanu avè un appiccicatu à elli o donate articuli à una buttrega di carità. I nostri magazzini ponu esse capaci di aiutà pigliendu articuli indesevuli o cullezzione di mobili.
Sì avete l'equipaggiu furnitu da un Terapeuta Occupational / a vostra autorità lucale, puderanu urganizà u ricordu di questi articuli quandu site prontu. U serviziu di sedie à rotelle serà capaci di urganizà a cullezzione di sedie à rotelle è scooters furniti da elli.
Per altri articuli cum'è medicazione è vestiti, per piacè parlate cù a vostra infermiera EB o farmacista per rinvià questi. Trè organizzazioni di carità principali raccoglieranu è ridistribuiranu dressings: L'appellu di u pozzu di Ghjacobbu, Inter Care, e Hospices of Hope. Questi sò basati in Birmingham, Leicester è Kent, rispettivamente. I vostri articuli anu da esse abbandunati o publicati à elli.
Qualchese articuli chì sò stati finanziati da una borsa di DEBRA UK ùn anu micca bisognu di esse restituiti. Sè avete compru o avete avutu finanziamentu DEBRA UK per l'equipaggiu di disabilità chì vulete donà, aghjalesi avè qualchì infurmazione utile.
À questu stadiu, pudete vulete fà qualcosa per onore a memoria di u mortu. Per esempiu, sia creendu una pagina di ricordu, una pagina di raccolta di fondi, o attraversu un altru gestu significativu. Questu puderia esse fà un libru di memoria di ritratti è lettere di l'amichi, piantà qualcosa speciale in u giardinu, creanu un patchwork da a so robba, etc.
Se u vostru amatu hà avutu una vuluntà, questu hè ancu u tempu di realizà i so desideri specifichi.
S'ellu ùn avianu micca testamentu, a cura di u so patrimoniu hè sempre gestibile, ma duverà un pocu di più. MoneyHelper hà un guida cumpleta nantu à a gestione di un patrimoniu s'ellu ùn ci hè micca testamentu.
A pianificazione di un funerale o un serviziu commemorativu
Un serviziu per marcà a fine di a vita di qualchissia pò esse trattatu in una varietà di manere. Hè unicu à u amatu chì avete persu, è pò esse urganizatu da voi, un parente o un amicu.
E persone di diverse religioni è credenze ponu avè modi completamente diffirenti per avvicinà questu. Ci sò ancu funerali non religiosi è umanisti chì pudete vulete cunsiderà.
Hè a vostra decisione quantu implicatu vulete esse. Pudete aduprà un funeraria s'ellu ci hè assai da urganizà è avete bisognu d'assistenza. Hè u so travagliu per assicurà chì avete u funerale chì hè ghjustu per a vostra famiglia. Ùn ci hè micca ubligatoriu di usà un funeraria à tutti, però, cusì avete u dirittu di piglià ogni decisione. Assicuratevi chì l'arrangamenti sò adattati per voi è a vostra famiglia.
Pigliate quantu avete bisognu di cunsiderà ciò chì hè ghjustu per voi. Ùn ci hè micca fretta per spustà a persona chì hè morta da a vostra casa si avete bisognu di più tempu per dì addiu. Se un coffin hè necessariu, pudete sceglie u materiale chì ti piace. Ùn avete bisognu di urganizà fiori caru per mezu di un funeraria. Ogni parte di a pianificazione è u serviziu hè interamente à voi.
Cuntinuà a leghje in a sezione 6 per più infurmazione nantu à i tipi di supportu finanziariu chì puderia esse dispunibule per aiutà cù e diverse spese funerali.
Pagamentu di spese funebri
I fondi funerali di u guvernu sò dispunibuli per e persone nantu à certi benefici è ponu aiutà à copre alcune di e spese di un funerale. Un Pagamentu di Spese Funerali aiuterà à copre alcuni di i costi di:
- Tariffe di sepultura per una trama particulare.
- Tariffe di cremazione (cumpresu u costu di u certificatu di u duttore).
- Viaghjà per organizà o andà à u funerale.
- Costu di traslassi u corpu in u Regnu Unitu, s'ellu hè spustatu più di 50 chilometri.
- Certificati di morte o altri documenti.
- Altre spese di funerali - spese di funerali, fiori, coffin, etc.
Se vivi in Scozia, duvete dumandà a Pagamentu di sustegnu funebre invece.
Poi Truvate più infurmazione nantu à i Pagamenti di Spese Funerali nant'à u situ di u guvernu.
Fondu funebre di i zitelli
Tutti i funerali di i zitelli sò ancu intitulati Fondu funebre di i zitelli per l'Inghilterra. Questu pò aiutà à pagà per alcuni di i costi di un funerale per un zitellu sottu à 18 anni o un zitellu mortu dopu a 24 settimana di gravidenza. Puderete discutiri questu in più dettagliu cù un funeraria.
Pagamentu di sustegnu di luttu
Pudete ancu avè u dirittu Pagamentu di sustegnu di luttu s'ellu hè mortu u vostru maritu o u so cumpagnu civile è s'ellu hà fattu cuntribuzioni à l'Assicuranza Naziunale (NI) per almenu 25 settimane o hè mortu per un accidentu o una malatia causata da u travagliu.
L'altri criteri chì avete bisognu di scuntrà è più infurmazione nantu à u pagamentu ponu esse truvati nantu à u Situ web di u guvernu.
Carità funerale di u zitellu
lu Carità funerale di u zitellu offre un sustegnu finanziariu à e famiglie in Inghilterra è Galles chì anu persu un zitellu di 16 anni o menu. Puderanu aiutà cù e spese funerali, cù cunsiglii pratichi è guida.
Se u vostru zitellu hè gravemente malatu, The Fondazione Charlie & Carter pò esse capaci di aiutà à caccià u stress finanziariu di i costi di vita di ogni ghjornu - da aiutà cù i pagamenti di l'ipoteka, l'affittu è l'utilità, à furnisce boni alimentari è copre altre spese.
Affruntà u dulore
U dulore hè individuale. A manera chì una persona mori pò avè un forte impattu nantu à i so amati. Qualchissia chì hè in dulore pò sperimentà alcune o tutte e seguenti emozioni - scossa, negazione, còllera, paura, culpabilità è sollievu.
U dulore impacta tutti in modu diversu. Hè impurtante di pruvà d'accettà chì e vostre emozioni sò valide, ancu s'è a vostra famiglia o l'amichi anu avutu diverse emozioni. Ogni emozione chì vi sentite hè ghjustu per voi. Ùn ci sò micca tappe stabilite chì tutti passanu. Ùn ci hè micca un timeline chì tutti spartemu.
Pigliate cura di voi u megliu pussibule. Pò esse micca faciule, ma pruvate à dorme abbastanza è manghja normalmente. Truvà un tipu di rutina ogni ghjornu, è eserciziu cum'è brevi passeggiate, pò esse utile ancu.
Quandu si tratta di u vostru dulore, puderia aiutà à parlà à l'altri - amichi, famiglia, prufessiunali di a salute è altri intornu à voi chì avete fiducia. Certi pirsuni trovanu chì mantene e so emozioni per sè stessu per un tempu hè megliu, almenu durante i primi stadi di u so dulore. Altri trovanu chì parlà à u so amatu chì hè mortu hè utile; Parlate di i ricordi chì avete spartutu, scrivite lettere per elli è scopre e vostre diverse emozioni.
Pudete ancu truvà cunfortu in certi ambienti o attività. Questu hè diversu per tutti, ma puderia significà passà u tempu cù un gruppu d'amici, godendu un hobby, o à sente un pezzu di musica.
Perde un omu amatu pò esse incredibbilmente difficiule. A manera di dulore pò cambià è pudete sperienze emozioni forti per un bellu pezzu. Ma ùn site mai solu.
Sè avete affruntà u dulore dopu avè persu un zitellu o un altru amatu à EB, simu sempre quì se avete bisognu di noi. U vostru Manager di Supportu Comunitariu DEBRA UK pò offre un ascoltu, aiutu cù un supportu praticu cum'è l'accessu à i benefici menzionati sopra, è aiuta cù un riferimentu à u cunsigliu di luttu è accede à u sustegnu digià dispunibule in a vostra zona lucale.
Ci sò altre carità chì offrenu supportu per u dulore chì ponu ancu aiutà vi, cum'è:
U luttu di u zitellu UK - una carità chì aiuta e famìglie à ricustruisce a so vita quandu un zitellu soffre o quandu un zitellu mori. Offrenu un supportu gratuitu è cunfidenziale per u luttu per individui, coppie, zitelli, ghjovani è famiglie, per telefunu, video o instant messenger, induve vivi in u Regnu Unitu. Offrenu ancu supportu in faccia da una quantità di locu.
Carità funerale di u zitellu - una carità chì offre un supportu emotivo è finanziariu à e famiglie in Inghilterra è Galles chì anu persu un zitellu di 16 anni o menu.
Cruse Cura di luttu e Cruse Bereavement Care Scozia - una carità chì offre supportu in faccia, telefonu, email è in linea per tutti quelli chì sò in luttu.
The Good Grief Trust - una carità chì ospita gruppi di supportu pop-up è hà un repertoriu di supportu offertu da altre agenzie in u Regnu Unitu.
Veduva è Ghjuventù - una carità chì offre sustegnu à e persone di 50 anni è sottu chì anu persu un cumpagnu. Per i so membri, questu include una linea di assistenza 24/7 chì furnisce cunsiglii è cunsiglii.
U desideriu di Winston - una carità chì sustene i zitelli, l'adulescenti, i ghjovani adulti (finu à 25 anni) è i so genitori è i so cura.
Ricurdativi di una persona amata
Certi pirsuni trovanu chì scrive un elogiu (qualchi parolla) o una puesia hè utile durante u prucessu di guarigione, dunque avemu creatu una zona di memoria nant'à u nostru situ web, offrendu à e famiglie una chance di celebrà a vita di una persona cara cù EB chì hè morta.
Scrivite un elogio per ricurdà u vostru amatu pò esse intimidante o sbulicatu. Pigliate u vostru tempu è pensate à ciò chì vulete dì; scrive da u core. Un elogiu pò piglià parechje forme - una lettera formale, una storia di vita, o ricurdà i tempi felici. Puderete vulete scrive prima un prugettu di u vostru elogiu o poema.
Pudete dumandà una pagina di ricordu cumpiendu qualchi dettagli basi nantu à u vostru amatu è sottumettendu u vostru elogio o poema. Quandu site prontu, per piacè mandate a vostra dumanda.
Una volta sottumessi, ùn puderà micca vede immediatamente; avemu u scopu di aghjunghje a pagina di ricordu di u vostru amatu in cinque ghjorni di travagliu.
Per piacè mandateci un mail à membership@debra.org.uk usendu a linea di sughjettu "In Memoria" è u nome di u vostru amatu se vulete include una maghjina o una fotografia cù a vostra sottumissione.
Sè avete bisognu di aiutu per cumpiendu u furmulariu, per piacè cuntattateci à u 01344 77961 (opzione 1) o mandateci un email cù a vostra dumanda.
Una volta chì una pagina di ricordu hè in linea, a teneremu nant'à u nostru situ web. E pagine di ricordu sò accessibili in ogni mumentu, è pudete ancu noi mail per dumandà una mudificazione à una pagina (per esempiu, per aghjunghje più infurmazioni o mudificà ciò chì hè spartutu).
Pagina publicata: ottobre 2024
Data di l'ultima revisione: nuvembre 2025
Prossima data di revisione: nuvembre 2026