Fin di vita è cure palliative per l'epidermolisi bullosa (EB)

U Team di Supportu Comunitariu DEBRA UK hè quì per sustenevi in ​​ogni tappa di a vita. Sì tù o un omu amatu chì vive cù epidermolisi bullosa (EB) ghjunghje à a fine di a so vita, simu sempre quì per aiutà cumu pudemu.

Semu solu una chjama da Lunedì à Venneri 9am-5pm à 01344 771961 (opzione 1). Fora di queste ore, pudete sempre mandaci un email à communitysupport@debra.org.uk o lascià un missaghju è vi risponderemu u più prestu pussibule.

Questa pagina offre una guida nantu à a fine di a vita è a cura palliativa, è cumu uttene l'assistenza è u sustegnu chì voi o un omu amatu avete bisognu.

cuntenutu

1. Cure palliative. Infurmazioni nantu à e cure palliative, linee di cure EB, è induve truvà stu tipu di cura.
2. Cura di a fine di a vita. Guida nantu à a cura di a fine di a vita, ciò chì pudete aspittà, è chì diversi tipi di cura sò dispunibili per voi.
3. Supportu finanziariu. Informazioni nantu à e diverse prestazioni finanziarie è supportu chì pudete esse eligibile.
4. Truvà un riposu extra. Scuprite nantu à e case di vacanze di DEBRA UK è altre urganisazioni chì puderanu offre un respiro supplementu, cum'è u desideriu di cuncessione di carità per e persone cun malatie critiche.
5. Affare legale. Guida in materia legale chì voi o un omu amatu pudete avè bisognu di cunsiderà, cum'è scrive una testamenta o sceglie una procura.
6. Supportu di luttu. Induve pudete truvà un supportu praticu è emutivu per prima è dopu una morte, è cumu u nostru Team di Supportu di a Cumunità pò aiutà vi.

Cura palliativa

Sè vo site cun una malatia chì ùn pò micca esse guarita, cum'è EB, l'assistenza palliativa vi face cusì cunfortu pussibule gestionendu u vostru dulore è altri sintomi distressing chì avete. L'assistenza palliativa hè ancu dispunibile per voi quandu avete prima amparatu chì avete una malatia chì limita a vita. Un approcciu olisticu pò ancu esse prupostu, chì tratta di voi cum'è una "persona sana" offrendu più sustegnu psicologicu, suciale è spirituale.

Parechji prufessiunali di a salute furnisce l'assistenza palliativa, è un squadra di cura palliativa pò cumminà i sforzi di diversi prufessiunali cumu coordinanu a cura chì hè megliu per voi. Queste squadre puderanu include GP è infermieri, cunsultanti furmatu in medicina palliativa, infermieri specialisti in cure palliative, o terapeuti occupazionali specialisti o fisioterapisti.

Cura di a fine di a vita

A cura di a fine di a vita hè di sustegnu à e persone chì sò in l'ultimi mesi o anni di a so vita. Di solitu, stu tipu di cura hè per l'ultimu annu di a vita di qualchissia. Stu tipu di cura hè distinatu à aiutà vi campà cum'è bè è cunfortu pussibule finu à a morte, è assicuratevi di mori cun dignità.

I vostri fornituri di cura anu da dumandà i vostri desideri è preferenze per urganizà un pianu di cura per adattà à i vostri bisogni. Avete ancu u dirittu di spressione induve vulete riceve a vostra cura è induve vulete more. Anu ancu sustene e persone chì sò impurtanti per voi, cum'è a vostra famiglia, u so cumpagnu o i carers.

For più infurmazione nantu à a cura di a fine di a vita è quali priurità per stu tipu di cura deve esse, pudete visità u situ web NHS.

Supporto finanziario

Se u vostru duttore o un prufessore medico vi hà dettu chì pudete avè 12 mesi o menu per vive, puderete accede à un supportu finanziariu supplementu, qualchì volta chjamatu "règuli speciali per a fine di a vita". Questu pò include:

• ottene benefici à un tassu più altu o uttene soldi extra
• cuminciò à ottene pagamentu più veloce di u solitu

Pudete dumandà i benefici subitu è ​​​​pudete uttene un prufessiunale medico - cum'è un GP, ​​un duttore di l'ospedale, o una infermiera registrata cum'è una infermiera specialista EB - per compie u furmulariu SR1 (chì averà) per pudè ottene u benefiziu chì avete applicatu. per sottu règule speciale. Se vulete dumandà questu in nome di qualcunu altru, avete bisognu di diventà un nominatu, salvu chì ùn dumandate l'indennità di presenza, u pagamentu per l'indipendenza persunale (PIP) o l'indennità di vita per disabili (DLA) per i zitelli.

Per sapè di più nantu à sti benefici di a fine di a vita è cumu fà a vostra pretendenza, cumprese l'infurmazioni nantu à ciò chì deve fà s'ellu hè sottu o sopra l'età di pensione statale, pudete visità u Situ web di u guvernu.

Per più infurmazione nantu à e diverse prestazioni finanziarii chì pudete esse eligibile, o pudete esse capaci di riceve per u vostru zitellu, cum'è DLA è PIP, vede i nostri benefizii è finanza pagina web.

Truvà un riposu extra

Ci sò diverse urganisazioni chì vi offrenu l'uppurtunità di gode di pause o vacanze, cumprese A gamma propria di DEBRA UK di case di vacanze EB-friendly. Queste case, in belli parchi di cinque stelle in tuttu u Regnu Unitu, sò per e persone chì vivenu o direttamente affettate da EB, offerte à prezzi assai scontati per i nostri membri.

Ci sò ancu urganisazioni chì ponu ancu offre un respiro è l'uppurtunità di avè mumenti speciali di creazione di memoria:

Dopu à Umbrage - Offre sughjorni gratuiti di quattru ghjorni per i carers impagati di qualcunu chì hà una malatia limitante di a vita o chì hè statu recentemente in luttu.

miele | Carità di i zitelli di u Regnu Unitu – Offre pause residenziali è servizii di supportu per i ghjovani assistenti da 5 à 12 anni.

Fa un votu - Una carità chì dà auguri per i zitelli cun malatie critiche, per purtà gioia à i zitelli è i so amati.

Carità per i zitelli Over The Wall - Fornisce un locu (campi residenziali in persona o campi virtuali) induve i zitelli cù malatie gravi è disabilità ponu esse valenti è divertevi cù l'altri.

Purple Heart Wishes - Una memoria di finanziamentu di carità chì face mumenti per adulti (18-55 anni) chì sò stati diagnosticati cù una malatia terminale.

Rivitalizza - Una carità naziunale chì furnisce pause è vacanze per adulti disabili è carers in dui centri custruiti apposta.

Affari ghjuridichi

Ci hè uni pochi di questioni legali chì pudete vulete cunsiderà se voi o un omu amatu avete a cura di a fine di a vita. Questu include cose cum'è scrive una Voluntà per assicurà chì i soldi è a pruprietà vanu à e persone giuste è e cause, o utilizendu una decisione anticipata per sprime i vostri desideri di ricusà trattamenti medichi specifichi chì ùn vulete micca avè in u futuru.

Supportu di luttu

Capemu quantu hè difficiule di perde un omu amatu, cusì simu quì per i membri di a cumunità di epidermolysis bullosa (EB) se avete bisognu di supportu emutivu o praticu per prima è dopu u dulore.

Se voi o i vostri amati avete bisognu di supportu, pudemu offre una guida, infurmazione pratica, è vi indicà versu diversi tipi di risorse è altre carità chì ponu aiutà. U vostru Manager di Supportu Comunitariu pò ancu esse à a manu per offre un orechja à sente quandu affruntà un dulore è in luttu. Puderanu riferitevi à altri gruppi per più supportu in a vostra zona lucale, aiutanu à fà arrangiamenti funebri, travaglià cun voi per accede à i diritti di benefici (è possibbilmente cuncessioni), è aiutanu à creà una pagina di ricordu in u nostru situ web.

Per più infurmazione nantu à u supportu è l'infurmazioni chì pudemu furnisce, per piacè visitate a nostra pagina web di luttu o vede u nostru in linea fogliu di sustegnu di luttu.