Epidermolysis bullosa (EB): sintomi, trattamentu è cura

chistu hè u più cumuni tipu di EB rapprisentanu u 70% di tutti i casi. EBS i sintomi varianu in gravità. Cù EBS a proteina mancante è a fragilità si trova in u cima strata di a pelle canusciutu comu l'epidermide. 

Scopri di più su EB simplex

Pò esse menu severa o grave (secondu s'ellu hè dominante o recessiva). A proteina mancante è a fragilità accade sottu à a membrana basale, chì ghjè una capa fina è densa chì riveste a maiò parte di u tissutu umanu. U 25% di tutti i casi di EB sò EB distroficu. 

Scopri di più su Dystrophic eb

Una forma rara di EB chì conta ghjustu 5% di tutti i casi. I sintomi JEB varianu in gravità è sò causati da a proteina mancante in a pelle. Fa ragilità accades cùin a struttura chì mantene l'epidermisa è a dermis (a capa interna di i dui principali Capi di a pelle) inseme - a membrana basale.

Scopri di più su junctional eb

KEB. Un assai raru forma di EB (menu di 1% di i casi). Chjamatu per via di u genu difettu esse rispunsevuli di l'infurmazioni nicissarii per pruduce a proteina Kindlin1. Cù KEB, fragilità pò accade à parechji livelli di a pelle. 

Scopri di più su KINDLER eb

• u toccu o l'attrito pò causà cisura di a pelle è vesciche per a furmazione, i vesciche ùn sò micca autolimitanti, cusì ci vole à esse lanciatu regularmente per evità l'allargamentu.  
• a guariscenza di e vesciche pò causà dolore, prurito severu è cicatrici. 
• in certi tipi di EB, u blistering pò esse principalmente nantu à e mani è i pedi chì causanu prublemi cù caminari / mobilità, è altre attività di ogni ghjornu. 
• in i formi severi di EB, i blisters internu, cum'è l'internu di a bocca, ponu esse difficiuli di inghiottirà è pò esse ristrettu di l'esofago (gola) è e vie aeree chì necessitanu intervenzione medica. 
• e ferite generalizzate pò causà a pelle infettata s'ellu ùn hè micca gestitu bè. 
• certi tipi di EB ponu sperienze cicatrici estensive, un cambiamentu di u culore di a pelle cù u tempu, è un risicu più altu di sviluppà cancers di a pelle.  
• L'accumulazione di cicatriziale pò causà dita è dita di i piedi per fusione inseme chì ponu esse bisognu di intervenzione medica. 
• EB pò affettà altri organi in u corpu in più di a pelle, cumpresi l'osse è l'intestini, pò ancu purtà à altre cumplicazioni medichi, cumpresa a stitichezza, in particulare per i zitelli per via di blistering intornu à u fondu, è perchè hè un effettu secundariu di alcuni. tipi di analgesici. EB pò ancu purtà à l'anemia. L'effetti di l'EB sò multisistemici è in i tipi severi di a densità di l'ossu EB pò esse severamente impactatu. 

Dui di i sintomi più cumuni assuciati cù EB sò u dolore è u pruritu. Questi sintomi si verificanu per via di e vesciche frequenti è à volte estensi chì ponu esse prisenti in tuttu u corpu è internamente per via di proteini mancanti o anormali causati da un genu difettu o mutatu, chì significa chì a pelle ùn si lega micca cumu si deve. .  

Attualmente ùn ci sò cure per EB, ma ci sò misure di supportu / medicazione chì sò per aiutà cù u dolore è u pruritu, è ancu altri sintomi. U vostru specialista in a salute EB puderà cunsiglià quale trattamenti sò adattati per voi, ma quì sottu hè una visione generale di e cause è trattamenti per questi dui sintomi cumuni.

Ci hè parechje motivi cumplessi perchè e persone cun EB sperienze u dulore è l'identificazione di a causa hè impurtante per chì i cunsiglii di riduzzione di u dolore ponu esse pruposti. Sè avete u dulore è avete bisognu di supportu, i squadre di salute specialista EB puderanu cunsiglià è sustene a gestione di u dolore. U Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB pò ancu furnisce un supportu praticu è emutivu cumpresi cuncessioni per finanzà l'articuli chì ponu aiutà cù u dolore è u pruritu.  

Cause cumuni di u dulore cù EB include: 

• vesciche / cicatrisazione di vesciche. 
• zone di perdita di a pelle è ferite aperte. 
• lesioni (una zona di tissutu anormali o dannatu) nantu à e mucosa, chì sò tissuti chì secrete mucus è linee cavità è organi, questi includenu a bocca, e palpebre, u stomacu è a córnea (parte frontale di l'ochju). 
• infezioni. 
• blistering internu. 
• traumu à a pelle cum'è un rub o bang. 
• surriscaldamento. 
• cause scunnisciute o cumplicazioni chì ùn sò micca ligati à a pelle. 
• applicazione di medicazione sbagliata o trattamenti topici.  
• cambiamenti di vestiti. 
• sensibilità à i prudutti cum'è i detergenti per a lavanderia è i deodoranti. 
• materiali di vestiti. 

Una volta chì sapete perchè avete u dulore (ancu s'ellu ci sò cause scunnisciute), pudete travaglià cù u vostru specialista di a salute EB nantu à un pianu di riduzzione di u dolore. Sottu sò qualchi cunsiglii ginirali per minimizzà u dolore per e persone chì vivenu cù EB, in ogni modu, ciò chì travaglia per una persona ùn pò micca travaglià per un'altra, cusì avete sempre cercà cunsiglii da u vostru specialista di a salute EB per a vostra situazione individuale. 

U pruritu hè una sensazione sgradevule chì pruvuca à scratch. Per e persone chì vivenu cù EB, a prurizione pò esse assai dolorosa. U scratching pò esse difficiuli di resistere è pò causà più traumatismi di a pelle è portanu à a rottura di ferite chì sò quasi guariti. Scratching pò ancu purtà à una reazione inflamatoria, chì rinforza ancu a sensazione di prurito. 

Cause cumuni di prurito in i malati cù EB 

• vesciche curative.  
• pelle secca. 
• surriscaldamento. 
• inflammazioni. 
• danni persistenti di a pelle per via di a riapparizione di vesciche in a stessa zona.  
• certi opiaci / oppioidi (drogi di sollievu di u dolore) ponu aumentà u pruritu. 
• sensibilità à i prudutti cum'è detergenti per a lavanderia, deodoranti è altri prudutti chì scontranu a pelle. 
• u stress pò aumentà u pruritu - vede ligami utili per informazioni è risorse per aiutà à trattà cù u stress. 
• anémie chì pò esse un effettu side di EB chì risultatu in pruritu. 
• scunnisciutu, o una cumminazzioni di cause. 

In i casi più severi EB pò esse assai visibile è pò influenzà parechje spazii di u corpu, ma in altri casi, per esempiu EB Simplex, chì conta per u 70% di tutti i casi EB, pò esse menu visibili è affettanu solu certi spazii di u corpu. u corpu cum'è i pedi. EB pò ancu esse una disabilità dinamica chì significa chì l'effetti di a cundizione nantu à a persona pò esse cambiante. Per esempiu, una persona cù EB ùn hà mai bisognu di supportu di mobilità è invece farà l'aghjustamenti necessarii per aiutà à gestisce o prevene i so sintomi, ma una altra persona cù EB pò avè bisognu di un aiutu di mobilità in occasione, è per un altru pò avè bisognu. un bisognu frequente di sustegnu di mobilità.

I nostri membri ci anu dettu chì EB pò sentu cum'è una disabilità nascosta chì pò creà sfide supplementari perchè EB, in tutte e so forme, pò esse difficiuli di campà sia fisicamente sia mentalmente senza avè da esse interrugatu o esse fattu per sente chì duvete spiegà. ciò chì hè. Hè per quessa hè impurtante chì più persone cunnoscenu è capiscenu EB.

Sapete più nantu à EB cum'è una disabilità oculta

Per a maiò parte di e persone chì vivenu cù EB, o cura di qualchissia cù EB, a cura di ferite hè una grande parte di a vita di ogni ghjornu. Sapendu cumu gestisce i vesciche è i diversi tipi di ferite, trattà u dulore è u pruritu, prevene è trattà l'infezzione è quandu cercà cunsiglii medichi sò tutti cruciali in a cura di a ferita EB. 

Ci hè una gamma di supportu per aiutà l'individui è e famiglie à trattà cù e sfide di a vita cù EB, cumpresu l' EB centri di salute di eccellenza induve i pazienti chì vivenu in qualsiasi di e quattru nazioni ponu esse riferiti per assistenza sanitaria regulare è sustegnu. I specialisti di l'assistenza sanitaria EB in questi centri, alcuni di i quali sò finanziati in parte da DEBRA UK, sò assai sapienti è sperimentati in quantu à a cura di a pelle, cumpresu cumu lanciare vesciche è quali trattamenti sò dispunibili per alleviare i sintomi. Pudete dumandà à esse riferitu unu di i centri attraversu u vostru GP. Se u vostru GP ùn hè micca sicuru di riferitevi o ùn site micca sicuru di ciò chì dumandà, per piacè cuntattate u nostru Team di Supportu di a Comunità EB chì puderà aiutà vi è pò furnisce un mudellu di lettera per sparte cù u vostru GP. 

Quì sottu pudete truvà infurmazioni per aiutà in a cura di i blisters è minimizzà i danni di a pelle, cù ligami à altre risorse utili. 

Una parte impurtante di qualsiasi pianu di trattamentu per e persone chì vivenu cù EB hè a prevenzione di traumu o attritu à a pelle per riduce a freccia di vesciche è per quessa riduce u dulore, pruritu è ​​cicatrici. L'esperienza di tutti cù EB hè un pocu sfarente è i cunsiglii varieranu secondu a gravità è u tipu di EB. Hè dunque cunsigliatu di circà l'assistenza da un specialista di a salute EB per e vostre circustanze individuali, ma cum'è guida hè cunsigliatu di: 

• minimizà e lunghe distanze è pruvate à salvà a vostra pelle / pedi per viaghji essenziali induve pussibule. 
• pruvate d'evità bumps and scratchs è pruvate d'evità di frettu a pelle - i genitori puderanu bisognu di adattà cumu si elevanu i zitelli è i zitelli. 
• Pruvate di truvà vistimenti cunfortu chì ùn si sguassate micca à a pelle è induve pudete, evite cuciture voluminose, induve pussibule, portate fibre naturali lisce, cum'è a seta, u bambù è u cuttuni, perchè questu pò aiutà à riduce l'irritazione. 
• mantene a pelle u più fresca pussibule. 
• sceglite calzature cunfortu chì ùn anu micca cuciture dure à l'internu. Scopri di più in u guida di calzature.
• Aduprate qualsiasi aiuti è adattazioni suggeriti da a vostra squadra di a salute chì puderanu esse solu suluzioni simplici, cum'è insoles o un taburete perching, o aiuti per a mobilità cum'è una sedia di rotelle o maniglioni in u bagnu. Sempre dumandate à u vostru specialista EB, postu chì certi equipaghji o aiuti di mobilità pò esse micca adattati per u vostru EB. 
• dumandate à l'altri per esse attenti à i vostri bisogni. 

E persone chì vivenu cù EB spessu descrizanu u dulore da i so danni di a pelle cum'è cum'è u terzu gradu, è in certi casi, pò esse una perdita prufonda di a pelle nantu à grandi spazii. Una cura specifica hè necessaria per limità u dulore, u pruritu è ​​altri sintomi associati cù vesciche. Se ùn site micca sicuru cumu a cura di a vostra pelle, o quella di qualchissia in a vostra cura, sempre riferite à un specialista. Pudete truvà dati di cuntattu per i centri specializati è ancu ciò chì fà in una emergenza ccà.

lu Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB pò ancu furnisce cunsiglii pratichi cumpresi cunnosce i vostri diritti è l'obligazioni di i fornituri d'educazione è i patroni per assicurà chì u sollievu di u dolore pò esse amministratu à i tempi curretti. Parlà à quelli chì vi circundanu nantu à EB pò ancu aiutà à affruntà i sfidi di salute fisica è mentale di vive cù EB.  

Per pudè gestisce i sintomi di EB, avete bisognu di certi prudutti è pruvisti. Ciò chì avete bisognu dependerà di u tipu è di a gravità di u vostru EB, è u vostru specialista in a salute EB hà da pudè cunsiglià, ma quì sottu hè un'indicazione di l'equipaggiu è i suminatori chì avete bisognu: 

• Cesoie. I forbici sharp seranu necessarii per cutà è trim bandages, i forbici regulari travaglianu ancu per cutting dressings. Assicuratevi di pulizziari è sanitize forbici dopu ogni usu. 
• Medicamenti per ferite. Ci hè una larga gamma di medicazione dispunibuli per i diversi tipi di EB è u vostru specialista in a salute EB hà da pudè cunsiglià nantu à i vestiti più adattati per voi o per a persona chì avete cura. In tutti i casi, hè impurtante d'utilizà vestiti non-adhesive chì ùn si attaccanu micca à a pelle per minimizzà i danni. 
• Bende. Puderanu esse necessarii i bandages per assicurà chì i dressings si mantenenu in u locu perchè se i dressings slip, ponu strappà a pelle fragile o causanu e ferite per aderisce à u vestitu o u lettu. Un bandage di ritenzione pò aiutà à assicurà chì i vestiti sò in u locu.  
• I idratanti. Prurito pò esse un prublema maiò in tutte e forme di EB. Quandu e ferite guariscenu, o cum'è l'infizzioni spuntanu, u pruritu pò diventà fastidiosu, ma mantene a pelle ben idratata pò veramente aiutà. 
• Detergenti antimicrobici. Ci hè un risicu d'infezzione cù tutti i tipi di EB per via di spessu grandi spazii di ferite aperte è cusì i cleansers antimicrobials, moisturisers è trattamenti topichi sò spessu necessarii per riduce stu risicu. Un trattamentu topicu hè un medicazione appiicata à un locu particulari nantu à u corpu cù u scopu chì tratta i tessuti à quale hè stata appiicata senza effetti significativi in ​​altri siti. 

Ci sò fornitori specializati chì ponu furnisce articuli cum'è questi direttamente à a vostra casa, è parechje farmacie chì offrenu un serviziu di consegna di prescriptione cusì verificate cù a vostra farmacia lucale. Unu di sti fornituri hè Bullen Healthcare chì anu una vasta sperienza in sustegnu à a Comunità EB. Tenenu sempre un grande stock di prudutti è forniture cumunimenti prescritti à e persone chì vivenu cù EB è anu ancu creatu una squadra dedicata per aiutà cù tutte e dumande è ordini EB. Per sapè di più nantu à l'accessu à l'equipaggiu medicale è l'acquistu di i medicazione di prescription adatta, per piacè cuntattate u Team di Supportu Comunitariu DEBRA EB.

Mentre pudete esse capace di minimizzà u risicu di traumu di a pelle, i vesciche sò inevitabbili è à volte spontanee, chì appare senza alcuna causa evidente. I blisters sò ancu micca autolimitati è ponu esse più grande si lascianu solu. Blisters più grossi = ferite più grande, è cusì a gestione di blisters hè una parte impurtante di a vostra rutina di cura di a pelle è lanciate u più prestu pussibule hè impurtante. Per piacè riferite à a sezione di risorse (LIGA À "RISORSE") per più infurmazione nantu à a cura di a pelle. 

L'obiettivu hè di prevene chì u blister si ingrandisce, drenendu qualsiasi fluidu, lascendu un'apertura abbastanza grande per impedisce a bolla di sigillatura è riformazione, mentre chì prutegge a pelle cruda sottu. 

Eccu alcuni cunsiglii per aiutà à gestisce i vostri blisters:  

1. Lancing o "popping" blisters cù una agulla ipodermica per permette u drenaje di u fluidu di blister. Questu impedisce chì u blister s'ingrandisce è crea una zona cruda più grande di a pelle dannata. 
2. Aduprate una agulla sterile - a dimensione hè impurtante per quessa, parlate à u vostru duttore per assicurà chì avete aduprà a taglia curretta. Pudete dumandà à u vostru GP o centru specialista EB per un suministru di aghi sterili. Per piacè nutate chì avete bisognu di una cassetta di sharps è un serviziu di cullizzioni per a dispusizione di l'agulla. Infurmazioni nantu à l'eliminazione di aghi.
3. Lance à u puntu più bassu di u blister per chì a gravità pò aiutà à drenà u fluidu. 
4. Pressione delicatamente cù una gasa o una tela pulita per aiutà u drenaje di u fluidu - certi persone preferanu aduprà una siringa pulita per sguassà u fluidu. 
5. Lasciate u tettu di u blister intactu per prutege a pelle cruda sottu è riduce a pussibilità d'infezzione. 
6. Eliminate a pelle morta o i residui da u circondu di u blister, mentre lasciate u tettu di a blister intactu - dab ùn strofinate micca per limità i danni di a pelle. 
7. Se una parte di a pelle cruda sottu hè lasciata esposta cum'è una ferita aperta, pudete vulete vestisce quella zona cù vestiti antiaderenti cunsigliati da u vostru duttore di salute. Ùn aduprate micca plasters appiccicosi normali, chì ponu causà più danni à a pelle. Se un gesso appiccicosu hè utilizatu in errore, ci sò prudutti di rimozione adesivi cumpresi sprays è salviette chì ponu aiutà à limità ogni dannu à a pelle, questi ponu esse dispunibuli per voi nantu à prescription through your GP or through pharmacies. Puderia ancu esse utile per furnisce questi prudutti à a scola di u vostru zitellu, a cura di i zitelli, o per purtà cun voi per l'usu à l'appuntamenti, per esempiu, quandu dà sangue. 
8. Pò esse utile per mantene a ferita umida, postu chì a secchezza pò aggrava u prurito. Ci sò creme dispunibili per aiutà cù questu. 

U vostru squadra di a salute vi aiuterà à cunsiglià nantu à a cura di blister è pò ricumanderà dressings è prudutti chì sò adattati per a vostra pelle è u tipu di EB. 

Blisters pò ancu apparisce internamente - in a bocca, l'area anale, è altre mucosa (nasu, bocca, pulmoni stomacu), chì ponu esse distressing. I proteini mancanti chì dà a pelle a so forza hè spressione in diversi tessuti in u corpu, cumprese a membrana chì copre l'ochju è u tissutu in a bocca è l'esofago. Per piacè parlate cù a vostra squadra di assistenza sanitaria EB per supportu nantu à cumu trattà sti tipi di vesciche. 

In parechji casi, una volta chì una vescica hè lanciata, guariscerà è ùn pruvucarà più u dulore, ma alcune persone ponu sempre sperimentà u dolore è u prurito senza a presenza di vesciche.  

Una zona di a pelle chì s'hè appiccicata pò esse ancu più fragile, soprattuttu dopu à ogni riapparizione di vesciche in a stessa zona. 

Certe volte una ferita ùn guarisce micca, o guarisce, ma poi si rompe di novu, chì pò esse dolorosa, è pò rende a ferita più suscettibile à l'infezzione. Questu hè cunnisciutu com'è una ferita crònica. In queste situazioni, parlate cù u vostru specialista di a salute EB per identificà perchè a ferita ùn hè micca guariscenza per ch'elli ponu aiutà, per esempiu, suggerendu un tipu alternativu di vestitu, usendu una crema, o vestitu cù anti-fungali / anti-bacterial. proprietà, o da prescribing qualcosa à sguassà l 'infizzione. Ci hè ancu altri fattori chì ponu influenzà quantu guariscenu e vostre ferite, cumpresa a nutrizione, u sonnu è a riduzione di u stress. Per piacè cuntattate u vostru specialista di salute EB o Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB per u sustegnu di benessere. 

I cambiamenti frequenti di vestiti necessarii per gestisce l'EB pò esse estremamente distressing è doloroso, ma sò una parte di a vita è impurtante di a cura di a pelle regulare, qualchì volta ogni ghjornu, a gestione di ferite è vesciche. 

Blisters deve esse lanciatu u più prestu pussibule per impediscenu chì causanu più dolore è danni. 

U tempu pigliatu per cumplettà i cambiamenti di vestiti pò varià assai, ma per una riduzione ottima di u dolore hè cunsigliatu di compie i cambiamenti di vestiti in u minimu tempu pussibule. Ci sò diversi dressings dispunibuli, è assicurà chì avete i dressings più apprupriati hè impurtante, per esempiu, i neonati severamente affettati necessitanu una manipulazione minima è ponu esse bisognu di dressings chì ponu stà in u locu per parechji ghjorni.  

I vestiti non adesivi sò cruciali per riduce più danni è dolore. Se una medicazione adhesiva hè appiicata in errore, ci sò prudutti di rimozione di adesivi dispunibuli per voi nantu à prescription through your GP or through pharmacies. I vestiti à base di silicone sò spessu più faciuli d'applicà è di sguassà cà i vestiti tradiziunali, più appiccicose. A vostra squadra di assistenza sanitaria specialista EB serà megliu postu per cunsiglià. 

I squadre di salute specialista EB in i centri di salute di eccellenza EB anu una vasta cumpetenza in a gestione di ferite è puderanu cunsiglià u pianu di trattamentu adattatu per voi. Per piacè cuntattate u vostru specialista in a salute EB o se ùn avete micca accessu à un specialistu, u DEBRA EB Community Support Team pò aiutà vi cun un riferimentu. 

Pò esse assai difficiuli di trattà cù u dulore assuciatu à e ferite è u blistering di a pelle causata da EB, ma ci sò diverse opzioni per u sollievu di u dolore secondu a gravità di i sintomi sperimentati è u dolore assuciatu, questi include creme, gels è orali. medicazione. 

Per certi tipi di EB, cum'è l'EBS, i analgésichi in vendita ponu furnisce sollievu, ma per piacè esse cuscenti chì i zitelli sottu à l'età di 16 ùn deve mai esse datu l'aspirina postu chì ci hè un picculu risicu chì puderia attivà una cundizione seria chjamata Sindrome di Reye. , questu hè cunsigliatu da u NHS. 

Opzioni più forti per a gestione di u dulore ponu ancu esse dispunibuli via u vostru specialista di a salute EB nantu à a prescription cumpresa a morfina, chì hè spessu usata prima di i cambiamenti di vestiti, è a suluzione orale di saccarosi per i zitelli, induve picculi quantità di suluzioni dolci (saccarosi orali) sò posti nantu à a lingua. per riduce u dolore procedurale. Questu hè statu dimustratu per esse benefica prima è durante e prucessi in i zitelli. 

Per piacè discute l'usu di analgésiques, ancu quelli di vendita in vendita cù u vostru specialista in a salute EB. 

A riduzzione di u tempu chì ci vole à fà cambiamenti di vestiti, per esempiu usendu mudelli per cutà i vestiti in anticipu, riduce u tempu chì l'individuu sperimenta l'angoscia è aiuta à riduce u so dulore.  

Alcune persone chì vivenu cù EB trovanu chì fà e cose chì piacenu, cum'è à sente a musica, passà u tempu cù l'altri, esce fora, ghjucà ghjochi, o fighjà a TV furnisce una distrazione utile. Utilizà e tecniche di mindfulness è di respirazione trà altre intervenzioni di benessere pò ancu esse utile. I squadre di assistenza sanitaria in i centri specialisti EB anu una vasta sperienza in a gestione di u dolore è ponu supportà, per quantu lieve o severu u vostru dolore hè, cù tecniche di gestione di u dolore o un pianu di crisa. 

I ligami utili a sezione cuntene ligami à l'urganisazioni chì offrenu supportu nantu à e tecniche di gestione di u dolore.  

Pudete ancu accede à cunsiglii è cunsiglii gestione di u dolore crònicu nantu à u situ web NHS.

E ferite aperte o a pelle cruda pò esse infettata, chì poi richiede un trattamentu urgente per prevene più dolore è dannu. Parechje infizzioni ponu esse prevenute cù un lavatu accuratu di e mani è l'equipaggiu pulitu hè essenziale quandu si lancianu vesciche è cambiate i vestiti. 

I seguenti ponu indicà a presenza di una infezzjoni. 

Sì avete qualchissia di sti sintomi o vi preoccupate chì e vostre ferite ponu esse infettate, duvete cercà una rivisione medica in faccia cù u vostru GP locale o un duttore di salute. 

• rossu è calore intornu à a zona di a pelle. 
• l'area di a pelle chì perde pus o una scarica d'acqua. 
• crosta nantu à a superficia di a ferita. 
• una ferita chì ùn guarisce micca. 
• una striscia rossa o una linea chì si sparghje da un blister, o una cullizzioni di blisters (pò esse più difficiuli di vede nantu à a pelle negra o marrone). 
• una temperatura alta (fièvre) di 38C (100.4F) o più. 
• un odore inusual. 
• dulore aumentatu. 

À u primu signu d'infezzione, cuntattate u vostru GP o un duttore chì puderà furnisce un trattamentu adattatu chì pò include creme antisettiche, antibiotici, gel, o medicazione specializata. 

Per un sustegnu più longu è per aiutà a guariscenza di ferite, pudete esse capace di rinfurzà a vostra immunità via nutrimentu è supplementi dietetichi. Parlate cù u vostru specialista di salute EB per discutiri u megliu pianu nutrizionale per voi, ancu visitate a nostra sezione di dieta è nutrizione per ricette diliziose da i nostri dietisti è membri specialisti in EB, sbuchjate cù ingredienti sani per furnisce alta proteina, ricca di nutrienti è, per certi tipi di EB, pasti, pudding, o snacks ad alta caloria.

Una bona cura di a pelle hè impurtante per aiutà à riduce u pruritu. Ancu l'urgenza di scratch pò esse difficiuli di resistà, certi pirsuni trovanu picchiettate l'area cun un pappu umitu frescu, o piglià un bagnu frescu furnisce un sollievu. Se a gravità di u prucedimentu necessita, ci sò medicazione dispunibuli cum'è creme è unguenti topichi per aiutà à riduce u pruritu. 

Assicurendu chì site idratatu, evitendu u surriscaldamentu, è esse attenti à i prudutti chì cuntattate a vostra pelle, aiuterà ancu. 

E tecniche di rilassazione, di respirazione è di mente pò ancu furnisce sollievu, spessu in cumminazione cù trattamenti medichi è altri cumportamenti. Diverse suluzioni funzionanu per diverse persone, cusì hè megliu discutiri i vostri bisogni individuali cù u vostru specialista di salute EB. 

Più infurmazione è cunsiglii per trattà a pelle pruriginosa.

E ferite EB è vesciche ponu guarì cù una cicatrice. A cicatrice hè parti di u prucessu di guariscenza naturali di u corpu quandu u tissutu hè dannatu è pò esse ligeru, superficiale è tempurane, o estensivu è permanente. In generale, u più cicatriziale ci hè, più fragile quella zona pò esse. L'imbottitura per questi spazii vulnerabili di a pelle pò aiutà à limità è rallentà più danni. 

Cicatrici estensi pò purtà à cumplicazioni chì ponu esse bisognu di cirurgia, u vostru specialista di a salute EB discuterà cun voi chì opzioni di trattamentu sò dispunibili. 

Sì avete qualchì preoccupazione nantu à a cicatrice o avete bisognu di supportu, i squadre di assistenza sanitaria specialista EB anu una vasta sperienza in questa zona è ponu discutiri e vostre preoccupazioni cù qualsiasi sustegnu emotivo chì pudete bisognu. 

U stress è a mancanza di sonnu pò esse negativu impact guariscenza di ferite è a capacità di trattà cù u dulore. Tuttavia, sti sintomi ponu esse migliurati per mezu di tecniche di gestione di u stress, supplementi nutrizionali, medicazione, meditazione, mindfulness è altre intervenzioni di benessere. A vostra squadra di assistenza sanitaria EB hà da pudè aiutà à truvà u trattamentu adattatu per voi, pudete ancu accede supplementu risorse quì O visita ccà di più nantu à u corsu. 

Vive cù EB pò esse difficiule, ma u Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB hè quì per tutti chì vivenu cù o direttamente affettati da ogni tipu di EB ereditatu è acquistatu. A squadra pò offre infurmazione è sustegnu emutivu, praticu è finanziariu in ogni tappa di a vita. 

Unisce à DEBRA UK cum'è membru hè cumplettamente gratuitu, è l'appartenenza vi dà accessu à tutti i servizii offerti da u Team di Supportu di a Cumunità DEBRA EB, più altri grandi benefici, cumpresi avvenimenti apposta, induve pudete cunnetta cù i membri di a cumunità EB in persona o in linea, vacanze scontate. breaks, advocacy, è infurmazione finanziaria esperta, sustegnu, è cunvenzioni. 

L'appartenenza vi dà ancu una voce è l'uppurtunità di furmà ciò chì facemu; i prughjetti di ricerca in cui investimu, è i servizii chì offremu per tutta a cumunità EB. Inoltri simpricimenti uniscendu cum'è un membru vi farà una differenza perchè più membri avemu, u più dati avemu, chì hè cruciale per sustene u prugramma di ricerca EB, è più membri ci dà una voce più forte per aiutà à lobby u guvernu, u NHS, è altre urganisazione per u sustegnu necessariu per migliurà i servizii per u benefiziu di tutta a cumunità EB.