Supporting l transizione da EB zitellu à adultu cun EB

Great Ormond Street Hospital in Londra hè specializatu in u trattamentu di i zitelli cù EB, cusì cum'è diventate un ghjovanu adultu, à l'età di 16 anni, passerete gradualmente à u serviziu di assistenza sanitaria EB per adulti offerti à l'Hospital di Guys & St.Thomas, ancu situatu in Londra. 

Durante a vostra transizione, una infermiera EB di Guys & St Thomas' vi vene à scuntrà in unu di i vostri appuntamenti previsti in Great Ormond Street, in più i dui ospedali organizzeranu una visita in casa cumuna. L'ughjettu di sti scontri hè chì a squadra di a salute di l'EB per adulti cunniscenu voi è i vostri bisogni, è per ottene a consegna necessaria di informazioni da a squadra di servizii di i zitelli. Serà una transizione graduale è sarete tenuti cumplettamente infurmati in ogni stadiu.  

I prufessiunali di a salute chì puderanu sustenevi à Guys & St Thomas' includenu i dietisti, chì ponu furnisce cunsiglii dietetichi adattati per u vostru tipu di EB, è chì prumove a guariscenza bona, terapeuti occupazionali, è podologi per sustenevi cù a vostra mobilità, dentisti per sustene a vostra salute dentale, è i psicoterapeuti, chì ponu furnisce un sustegnu di salute mentale. 

Per i pazienti chì passanu da i servizii per i zitelli à i servizii per i ghjovani adulti in Birmingham, a transizione principia un pocu prima di solitu à 12 anni di età. Questu hè fattu in 3 passi - Ready, Steady, Go! Questi passi sò cumpletati à 12, 14 è 16 anni d'età è a documentazione per ogni passu sarà cumpletata durante l'appuntamenti di a clinica induve ci hè l'uppurtunità di discutiri qualsiasi preoccupazioni o preoccupazioni chì pudete avè per passà à i servizii per adulti.  

Un membru di a squadra di servizii EB per adulti da l'Hospital Solihull serà invitatu à u vostru ultimu appuntamentu à l'Hospital di Birmingham Women's & Children, cusì pudete scuntrà qualcunu di a squadra adulta EB prima di a transizione.  

Sì avete un tipu più severu di EB, a squadra di Solihull serà invitata à visiti in casa è appuntamenti clinichi per l'ultimi mesi 12-18 di a vostra transizione, chì dà l'uppurtunità di cunnosce voi è i vostri bisogni specifichi.  

À l'Hospital Solihull, averete accessu à i clinichi cù una sperienza specifica di sustegnu à i pazienti EB cù a gestione di u dulore, gastrointestinali, chì hè qualcosa di fà cù u vostru stomacu è l'intestini, chirurgia plastica, podologia, chì gestisce i vostri pedi, a vostra salute mentale, a vostra dieta. , i vostri ochji, è a bocca è cù qualsiasi fisioterapia deve sustene a vostra mobilità.

A transizione à i servizii di EB per adulti in Scozia si faci quandu si senti adattatu per l'individuu, ma questu hè tipicamenti intornu à 17 anni. Questu hè menu di una transizione perchè in Scozia, i clinichi vederanu i zitelli è l'adulti cù EB.    

Una infermiera specialista EB da a squadra di servizii per adulti in Glasgow Royal Infirmary assisterà à unu o dui di i vostri appuntamenti à l'Hospital Royal di Glasgow prima chì a transizione si faci per cunnosce megliu è per assicurà una consegna liscia. 

Ùn ci sò micca servizii specifichi attaccati à a squadra adulta EB in u Glasgow Royal Infirmary è cusì s'ellu avete bisogni specifichi, cum'è vede un podiatristu o un dietista, sarete riferiti à questi servizii cumu è quandu sò necessarii. 

L'educazione ulteriore hè qualsiasi studiu chì fate dopu avè finitu a vostra educazione secundaria, sia a sesta forma, l'università, ecc.  

Sì avete un Pianu di Educazione, Salute è Cura (EHCP), pudete cuntinuà à riceve finanziamentu per i corsi di furmazione supplementari finu à l'età di 25 anni, secondu e seguenti: 

• I bisogni è u risultatu chì sò descritti in u vostru EHCP. 

• U vostru prugressu, è ancu a pertinenza di u corsu (questu si basa nantu à l'apprendimentu precedente). 

• Se u cursu sceltu si adatta à i vostri bisogni è hè una risorsa pertinente. 

Ci hè ancu parechji fondi è cuncessioni diffirenti chì pudete esse accessu per sustenevi finanziariamente durante l'educazione, per piacè verificate i ligami sottu per più infurmazione è criteri di eligibilità o cuntattate u Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB chì vi puderà aiutà à truvà u fondu più adattatu è / o cuncessione. 

• 16 à 19 Fondu di Borsa: Eligibilità - GOV.UK (www.gov.uk) 
• Grants - Snowdon Trust 
• Finanziamentu di l'educazione supplementaria per i studienti disabili | Disability Rights UK 
• Cumu dumandà à l'università in u Regnu Unitu | Prospects.ac.uk 

L'istruzione superiore hè u terzu livellu di educazione dopu a scola secundaria, è l'istruzione superiore. Hè tipicamente realizatu in una università è include studii di liceu (gradu) è post-graduatu (maestru, PhD, etc.).  

Sì avete un EHCP, sfurtunatamenti questu ùn applicà più quandu andate à l'università. Tuttavia, ogni università duveria offre mentoring è supportu 1: 1. Questu hè qualcosa da cunsiderà quandu cercate corsi è università adatti.  

I prestiti di i studienti sò dispunibili, è ancu Indennità per Studenti Disabilitati è altri benefici. Inoltre, Ci ponu esse altre cuncessioni è fondi chì avete u dirittu chì un membru di u nostru EB Squadra di sustegnu di a cumunità pò aiutà vi cun. 

Ci sò diverse rotte dispunibuli se vulete cumminà u travagliu è u studiu, cumprese: 

• Stagiarii - Quessi sò corsi chì includenu un stage di travagliu. Passerete un minimu di 70 ore in un postu di travagliu cù u restu di u vostru tempu in un college o centru di furmazione. Avete bisognu di età trà 16 à 24 (o finu à 25 cù un EHCP senza più di una qualificazione di livellu 3). 
• Stagii supportati – I stagii supportati sò per i ghjovani cù difficultà d'apprendimentu o disabilità di apprendimentu, chì anu bisognu di supportu supplementu per avè un travagliu. Passerete a maiò parte di u vostru tempu nantu à i posti di travagliu, imparendu e cumpetenze essenziali per u travagliu. Quessi sò dispunibuli solu s'è vo avete da 16 à 24 anni cù un EHCP. 
• Apprendistati - L'apprendistati intermedii, avanzati superiori è di gradu combina una furmazione pratica di cumpetenze "in u travagliu". Passerete u 80% di u vostru tempu in u locu di travagliu è u 20% studià à l'università o in un centru di furmazione. I requisiti di ingressu varienu secondu u settore è u rolu di u travagliu.  
• Schemi di scola – Quessi sò spessu cù una grande cumpagnia è offre l'uppurtunità di amparà è di guadagnà! Sò cum'è un schema d'impiegazione graduate è ponu piglià da 3 à 7 anni. Per qualificà, generalmente avete bisognu di un altu livellu A o equivalente. 

Se vulete sapè più nantu à qualsiasi di queste opportunità di travagliu è studiu, cuntattate u DEBRA EB Squadra di sustegnu di a cumunità. 

U Dipartimentu per u Travagliu è Pensioni (DWP) vi cuntattate quandu hè u tempu di fà una dumanda di PIP, una volta chì anu fattu u cuntattu, avete quattru settimane per inizià a vostra dumanda PIP.  

Quandu fate una reclamazione per PIP, vi sarà data l'opzione di cumincià à gestisce i vostri soldi è i benefici.  

Parechje persone chì ricevenu DLA qualificate per PIP, ma ùn hè micca garantitu. Se u DWP dice chì ùn avete micca u dirittu di PIP, sfurtunatamenti u vostru DLA fermerà automaticamente. Tuttavia, pudete sfida à sta decisione, chì hè qualcosa chì u nostru Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB vi pò sustene cun. 

Una volta premiatu, CDP hè pagatu finu à ghjunghje à 18 anni (o più vechje in casi eccezziunali). Da l'età di 16 anni, a Seguretat Soziale di a Scozia hà da fà i pagamenti direttamente à voi, invece di u vostru caregiver. Ci sò però circustanze in quale questu ùn hè micca sempre pussibule, per esempiu s'ellu ùn site micca capaci di gestisce e vostre finanze per via di a vostra disabilità. 

Avete bisognu di fà una pretendenza per ADP cù a Seguretat Soziale Scozia prima di ghjunghje à l'età di 18 anni, è una volta chì avete fattu a pretendenza, continuerete à riceve CDP mentre aspettate una decisione.  

Pudete fà una pretesa per UC da l'età di 16 se qualcunu di i criterii seguenti si applica à voi: 

• Avete una cundizione di salute o disabilità è avete evidenza medica di questu. 
• Avete cura di qualcunu chì riceve un beneficiu di salute o disabilità. 
• Sò rispunsevuli di un zitellu. 
• Ùn avete micca supportu parentale, per esempiu ùn campate micca cù i vostri parenti è ùn sò micca sottu à alcuna autorità lucale.  
• Sò incinta è aspetta in e prossime 11 simane o avè un zitellu hè l'ultime 15 simane.  

Pudete ancu dumandà UC se site in educazione à tempu pienu è avete statu valutatu cum'è una capacità limitata per u travagliu da una Valutazione di capacità di travagliu prima di inizià u vostru corsu.  

Duvete ancu esse in ricezione à qualsiasi di i seguenti: 

• Pagamentu di l'Indipendenza Personale (PIP)
• Indennità di vita per disabili (DLA) 
• Pagamentu per Disabilità di u Figliolu (CDP) - Scozia 
• Pagamentu per Disabilità Adulti (ADP) - Scozia 

Candidatura per i benefici pò esse un pocu intimidante, ma ùn ci hè bisognu di preoccupassi, u nostru EB U Team di Supportu Comunitariu hà supportatu parechji membri di a cumunità EB cù e so applicazioni di benefiziu è serà più cà felice di aiutà vi navigà in u prucessu. Per piacè cuntattarli duverebbe voi esse dumandate ogni sustegnu.