Supporting l transizione da EB zitellu à adultu cun EB
A transizione da u zitellu à u ghjovanu adultu chì vive cù EB pò purtà a so propria serie di sfide ma DEBRA EB U Team di Supportu Comunitariu hè quì per sustenevi in ogni tappa di a vita cumpresu questu impurtante milestone. Sia this vi sustene cù a vostra transizione da i zitelli à a salute di i ghjovani adulti, cù l'educazione, o l'applicazioni di benefiziu, simu quì per sustenevi, ogni passu di a strada, cusì per piacè fate cuntatta ci.
EB hassistenza sanitaria
Cume cresce da un zitellu à un ghjovanu adultu, a transizione gradualmente da a squadra di servizii di i zitelli à l Servizii sanitarii per l'EB in adulti. Questu ùn hè nunda di preoccupante però. Riceverete u listessu livellu di assistenza sanitaria esperta per l'EB, ma specificamente adattata à a vostra fase di a vita cù clinici chì sò esperti in u trattamentu di i sintomi di l'EB in l'adulti.
Per i ghjovani chì facenu a transizione da i servizii per i zitelli à quelli per adulti in Londra, u prucessu di transizione principia da l'età di 12 anni, induve si prisenta l'idea è ciò chì si pò aspittà quandu si facenu a transizione à i servizii per adulti.
lu Quadru READY STEADY GO hè adupratu à GOSH è hà per scopu di furnisce à i ghjovani EB per gestisce a so salute mentre passanu à i servizii sanitarii per adulti. Si cuncentra nantu à u sviluppu di e cunniscenze, cumpetenze è fiducia necessarie per chì i ghjovani si possinu piglià a rispunsabilità di a so salute è piglià decisioni infurmate nantu à a so cura.
- Animu hè cuncipitu per esse adupratu da circa 13 anni. Hè di culore rossu cum'è un semaforu.
- stàbbili hè per adolescenti un pocu più vechji. Copre prublemi simili ma in più prufundità. Hè ambra, cum'è u semaforu chì significa "preparatevi".
- Go hè verde è destinatu à i ghjovani assai vicini à passà à i servizii per adulti.
Sè vo avete un tipu più severu d'EB, a squadra GSTT serà invitata à participà à i vostri appuntamenti MDT per l'ultimi 12-18 mesi di a vostra transizione, ciò chì li dà l'uppurtunità di cunnosce vi è i vostri bisogni specifichi. Avrete ancu una visita cumuna à domicile cù e vostre infermiere EB. A vostra infermiera EB GOSH assisterà à u vostru primu appuntamentu à GSTT per chì ci sia un'altra faccia familiare per voi.
Sè vo avete un tipu menu severu d'EB, vi serà offertu un appuntamentu in una clinica di transizione guidata da infermieri da l'età di 15 anni, induve averete l'uppurtunità di scuntrà un infermieru di GSTT chì vi furnisce tutte l'infurmazioni necessarie per passà à i servizii per adulti. E vostre risposte individuali à u quistionariu GO seranu discusse cun voi.
À GSTT averete accessu à a squadra multidisciplinaria chì vi furnisce assistenza continua esperta per sustene i vostri bisogni individuali di EB.
Per i pazienti chì passanu da i servizii per i zitelli à i servizii per i ghjovani adulti in Birmingham, a transizione principia un pocu prima di solitu à 12 anni di età. Questu hè fattu in 3 passi - Ready, Steady, Go! Questi passi sò cumpletati à 12, 14 è 16 anni d'età è a documentazione per ogni passu sarà cumpletata durante l'appuntamenti di a clinica induve ci hè l'uppurtunità di discutiri qualsiasi preoccupazioni o preoccupazioni chì pudete avè per passà à i servizii per adulti.
Un membru di a squadra di servizii EB per adulti da l'Hospital Solihull serà invitatu à u vostru ultimu appuntamentu à l'Hospital di Birmingham Women's & Children, cusì pudete scuntrà qualcunu di a squadra adulta EB prima di a transizione.
Sì avete un tipu più severu di EB, a squadra di Solihull serà invitata à visiti in casa è appuntamenti clinichi per l'ultimi mesi 12-18 di a vostra transizione, chì dà l'uppurtunità di cunnosce voi è i vostri bisogni specifichi.
À l'Hospital Solihull, averete accessu à i clinichi cù una sperienza specifica di sustegnu à i pazienti EB cù a gestione di u dulore, gastrointestinali, chì hè qualcosa di fà cù u vostru stomacu è l'intestini, chirurgia plastica, podologia, chì gestisce i vostri pedi, a vostra salute mentale, a vostra dieta. , i vostri ochji, è a bocca è cù qualsiasi fisioterapia deve sustene a vostra mobilità.
A transizione à i servizii di EB per adulti in Scozia si faci quandu si senti adattatu per l'individuu, ma questu hè tipicamenti intornu à 17 anni. Questu hè menu di una transizione perchè in Scozia, i clinichi vederanu i zitelli è l'adulti cù EB.
Una infermiera specialista EB da a squadra di servizii per adulti in Glasgow Royal Infirmary assisterà à unu o dui di i vostri appuntamenti à l'Hospital Royal di Glasgow prima chì a transizione si faci per cunnosce megliu è per assicurà una consegna liscia.
Ùn ci sò micca servizii specifichi attaccati à a squadra adulta EB in u Glasgow Royal Infirmary è cusì s'ellu avete bisogni specifichi, cum'è vede un podiatristu o un dietista, sarete riferiti à questi servizii cumu è quandu sò necessarii.
Education è a transizione in u travagliu
Tramutà in più o più altu educazione pò esse un gran passu, pò esse eccitante, ma pò ancu purtà i so propri sfide, particularmente s'ellu avete EB, ma hè nunda di preoccupari, avemu esse quì per sustene ogni passu di a strada.
L'educazione ulteriore hè qualsiasi studiu chì fate dopu avè finitu a vostra educazione secundaria, sia a sesta forma, l'università, ecc.
Sì avete un Pianu di Educazione, Salute è Cura (EHCP), pudete cuntinuà à riceve finanziamentu per i corsi di furmazione supplementari finu à l'età di 25 anni, secondu e seguenti:
- I bisogni è u risultatu chì sò descritti in u vostru EHCP.
- U vostru prugressu, è ancu a pertinenza di u corsu (questu si basa nantu à l'apprendimentu precedente).
- Se u cursu sceltu si adatta à i vostri bisogni è hè una risorsa pertinente.
Ci hè ancu parechji fondi è cuncessioni diffirenti chì pudete esse accessu per sustenevi finanziariamente durante l'educazione, per piacè verificate i ligami sottu per più infurmazione è criteri di eligibilità o cuntattate u Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB chì vi puderà aiutà à truvà u fondu più adattatu è / o cuncessione.
- 16 à 19 Fondu di Borsa: Eligibilità - GOV.UK (www.gov.uk)
- Grants - Snowdon Trust
- Finanziamentu di l'educazione supplementaria per i studienti disabili | Disability Rights UK
- Cumu dumandà à l'università in u Regnu Unitu | Prospects.ac.uk
L'istruzione superiore hè u terzu livellu di educazione dopu a scola secundaria, è l'istruzione superiore. Hè tipicamente realizatu in una università è include studii di liceu (gradu) è post-graduatu (maestru, PhD, etc.).
Sì avete un EHCP, sfurtunatamenti questu ùn applicà più quandu andate à l'università. Tuttavia, ogni università duveria offre mentoring è supportu 1: 1. Questu hè qualcosa da cunsiderà quandu cercate corsi è università adatti.
I prestiti di i studienti sò dispunibili, è ancu Indennità per Studenti Disabilitati è altri benefici. Inoltre, Ci ponu esse altre cuncessioni è fondi chì avete u dirittu chì un membru di u nostru EB Squadra di sustegnu di a cumunità pò aiutà vi cun.
Ci sò diverse rotte dispunibuli se vulete cumminà u travagliu è u studiu, cumprese:
- Stagiarii - Quessi sò corsi chì includenu un stage di travagliu. Passerete un minimu di 70 ore in un postu di travagliu cù u restu di u vostru tempu in un college o centru di furmazione. Avete bisognu di età trà 16 à 24 (o finu à 25 cù un EHCP senza più di una qualificazione di livellu 3).
- Stagii supportati – I stagii supportati sò per i ghjovani cù difficultà d'apprendimentu o disabilità di apprendimentu, chì anu bisognu di supportu supplementu per avè un travagliu. Passerete a maiò parte di u vostru tempu nantu à i posti di travagliu, imparendu e cumpetenze essenziali per u travagliu. Quessi sò dispunibuli solu s'è vo avete da 16 à 24 anni cù un EHCP.
- Apprendistati - L'apprendistati intermedii, avanzati superiori è di gradu combina una furmazione pratica di cumpetenze "in u travagliu". Passerete u 80% di u vostru tempu in u locu di travagliu è u 20% studià à l'università o in un centru di furmazione. I requisiti di ingressu varienu secondu u settore è u rolu di u travagliu.
- Schemi di scola – Quessi sò spessu cù una grande cumpagnia è offre l'uppurtunità di amparà è di guadagnà! Sò cum'è un schema d'impiegazione graduate è ponu piglià da 3 à 7 anni. Per qualificà, generalmente avete bisognu di un altu livellu A o equivalente.
Se vulete sapè più nantu à qualsiasi di queste opportunità di travagliu è studiu, cuntattate u DEBRA EB Squadra di sustegnu di a cumunità.
benefici
U Pagamentu di l'Indipendenza Personale (PIP) hè u benefiziu chì rimpiazza gradualmente l'Indennità di Vita di Disabilità (DLA) per e persone di 16 anni o più. Avemu infurmazione più dettagliata nantu à PIP quì.
U Dipartimentu per u Travagliu è Pensioni (DWP) vi cuntattate quandu hè u tempu di fà una dumanda di PIP, una volta chì anu fattu u cuntattu, avete quattru settimane per inizià a vostra dumanda PIP.
Quandu fate una reclamazione per PIP, vi sarà data l'opzione di cumincià à gestisce i vostri soldi è i benefici.
Parechje persone chì ricevenu DLA qualificate per PIP, ma ùn hè micca garantitu. Se u DWP dice chì ùn avete micca u dirittu di PIP, sfurtunatamenti u vostru DLA fermerà automaticamente. Tuttavia, pudete sfida à sta decisione, chì hè qualcosa chì u nostru Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB vi pò sustene cun.
Una volta premiatu, CDP hè pagatu finu à ghjunghje à 18 anni (o più vechje in casi eccezziunali). Da l'età di 16 anni, a Seguretat Soziale di a Scozia hà da fà i pagamenti direttamente à voi, invece di u vostru caregiver. Ci sò però circustanze in quale questu ùn hè micca sempre pussibule, per esempiu s'ellu ùn site micca capaci di gestisce e vostre finanze per via di a vostra disabilità.
Avete bisognu di fà una pretendenza per ADP cù a Seguretat Soziale Scozia prima di ghjunghje à l'età di 18 anni, è una volta chì avete fattu a pretendenza, continuerete à riceve CDP mentre aspettate una decisione.
Pudete fà una pretesa per UC da l'età di 16 se qualcunu di i criterii seguenti si applica à voi:
- Avete una cundizione di salute o disabilità è avete evidenza medica di questu.
- Avete cura di qualcunu chì riceve un beneficiu di salute o disabilità.
- Sò rispunsevuli di un zitellu.
- Ùn avete micca supportu parentale, per esempiu ùn campate micca cù i vostri parenti è ùn sò micca sottu à alcuna autorità lucale.
- Sò incinta è aspetta in e prossime 11 simane o avè un zitellu hè l'ultime 15 simane.
Pudete ancu dumandà UC se site in educazione à tempu pienu è avete statu valutatu cum'è una capacità limitata per u travagliu da una Valutazione di capacità di travagliu prima di inizià u vostru corsu.
Duvete ancu esse in ricezione à qualsiasi di i seguenti:
- Pagamentu di l'Indipendenza Personale (PIP)
- Indennità di vita per disabili (DLA)
- Pagamentu per Disabilità di u Figliolu (CDP) - Scozia
- Pagamentu per Disabilità Adulti (ADP) - Scozia
Candidatura per i benefici pò esse un pocu intimidante, ma ùn ci hè bisognu di preoccupassi, u nostru EB U Team di Supportu Comunitariu hà supportatu parechji membri di a cumunità EB cù e so applicazioni di benefiziu è serà più cà felice di aiutà vi navigà in u prucessu. Per piacè cuntattarli duverebbe voi esse dumandate ogni sustegnu.