Supportu per i pazienti EB è i carers attraversu a cura di l'hospice
Un riassuntu di l'assistenza di l'hospice è u respiru chì ponu offre à e famiglie cù EB, è ancu à l'assistente chì pò avè bisognu di una pausa.
Ci sò ospizii chì offrenu cura per i zitelli è l'adulti, chì ponu esse capaci di furnisce un sughjornu di riposu à quelli in a cumunità EB. L'assistenza di respite hè pensata micca solu per aiutà à quelli chì campanu cù cundizioni cum'è EB severu, ma ancu per dà pause à i carers.
Per piacè parlate cù u vostru Manager di Supportu di a Comunità EB se avete bisognu di supportu per accede à i servizii citati quì sottu, o infurmazioni specifiche EB per furnisce à altre agenzie.
Se ùn avete micca un Manager di Supportu di a Comunità EB è vulete cuntattà a nostra squadra, simu solu una chjama di lunedì-vennari 9am-5pm à 01344 771961 (opzione 1). Fora di queste ore pudete sempre mandaci un email à communitysupport@debra.org.uk o lasciaci un missaghju è vi vultaremu u più prestu pussibule.
Cura di riposu per i zitelli
L'ospiziu di i zitelli ponu offre sughjorni di riposu per famiglie intere. Questi ospizii spessu furniscenu un ambiente luminoso è culurita cù assai attività divertenti per i zitelli, per fà un sughjornu di riposu cum'è una festa. Duranti a vostra sughjornu, pudete accede à parechji di i servizii pruposti, i vostri pranzi sò generalmente preparati per voi, è u supportu hè ghjustu à l'angulu quandu avete bisognu. Questu permette veramente à e famiglie di cuncentrazione à creà ricordi felici.
I tipi di supportu generalmente offerti à i parenti è i ghjovani carers includenu gruppi di supportu, terapie è cunsiglii, allughjamentu durante i soggiorni di riposu, inviti à ghjorni / attività di famiglia, è assistenza cù attività di creazione di memoria.
U vostru ospiziu lucale avarà una larga gamma di staffi furmati è vuluntarii per guardà i vostri sintomi fisichi, è ancu i vostri bisogni emotivi è qualsiasi prublemi pratichi chì pudete avè bisognu d'aiutu. L'hospices furnisce ancu supportu à i carers è i parenti di u paziente. I servizii varieranu da ogni ospiziu, per quessa, visitate u U situ web di Hospice UK per truvà più infurmazione nantu à quali servizii pudete aspittà è quale furnisce l'assistenza di l'hospice.
lu Hospice UK Hospice finder hè un bonu modu per truvà l'ospiziu di i zitelli in a vostra zona.
Pudete ancu visità u Situ web di u guvernu per sapè s'ellu hè eligibile per riceve l'assistenza di l'hospice è ciò chì hè dispunibule in a vostra zona lucale.
Pudete truvà più infurmazione nantu à Respite dispunibule in Scozia quì.
Cura di riposu per l'adulti
L'hospices offrenu ancu una cura di riposu pensata per i genitori è i carers. Sè vo avete cura di qualchissia chì vive cù EB, pudete dumandà à i vostri servizii suciali per realizà una valutazione di i bisogni gratuiti per vede quale supportu extra pudete bisognu. Poi truvate u vostru cunsigliu lucali nantu à u situ web di u Guvernu è cuntattateli per dumandà sta valutazione.
Sè vo site eligibile, puderanu signalà vi à u serviziu di respite apprupriatu in a vostra zona. Per piacè andate à U situ NHS per sapè di più.
lu U situ web di Hospice UK offre più infurmazione nantu à quali servizii pudete aspittà, quale furnisce l'assistenza di l'ospiziu, è induve pudete truvà l'assistenza di l'hospice vicinu à voi.
Pudete puru aduprà u Hospice UK Hospice finder per localizà l'ospiziu per adulti chì sò più vicinu à voi.
Altre risorse utili
Prestigia Guida
Pudete truvà una gamma di Linee di Pratica Clinica (CPG) nantu à u nostru situ web per aiutà i prufessiunali capiscenu cumu trattà e persone cun EB. Queste linee guida offrenu linee guida basate nantu à l'evidenza, megliu per a cura, chì sò pensate per aiutà micca solu e persone chì vivenu cù EB è e so famiglie / curatori, ma ancu i fornitori di assistenza sanitaria.
Questi CPG includenu ancu linee guida per l'assistenza palliativa è a fine di a vita per e persone chì vivenu cù EB, chì ponu aiutà à u persunale se tù o un omu amatu riceve stu tipu di cura in un ospiziu.
Inseme per una vita corta
Inseme per una vita corta anu ancu risorse è una linea d'aiutu per sustene i genitori, i carers è i prufessiunali chì volenu un supportu praticu o emutivu quandu si cura di qualchissia sottu 25 anni cù una cundizione limitante di vita.
aghjalesi
aghjalesi, a carità di uguaglianza di disabilità in l'Inghilterra è u Galles, furnisce più infurmazione nantu à a cura di respite è i diritti chì averete cum'è un carer di qualchissia chì vive cù EB.
Pagina publicata: ottobre 2024
Prossima data di rivisione: Aprile 2025