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Supportu per i carers of patients EB

Un sorrisu di famiglia à a camera. Un picciottu porta una maglietta viola DEBRA
Financial, emuzioni è sustegnu praticu e Risorse di adulti è ghjovani with vitturarispunsabilità per qualcunu campà cù EB. 

Questa sezione cuntene infurmazione, risorse, è ligami à fiducia urganisazione chì pò offre sustegnu à tutti quelli chì hà, o averà prestu, cura rispunsabilità per qualchissia chì hà EB. 

Sò un carer EB?

E rispunsabilità di cura pò varià, ma tipicamente sarete un carer per qualchissia chì vive cù EB se una di e seguenti situazioni riflette a vostra situazione attuale: 

  • Sì un genitore, fratellu, surella, membru di a famiglia o amicu chì si cura di qualchissia cù EB. 
  • Fate e cose per aiutà à qualchissia cù EB cumpresu qualsiasi di e seguenti - aiutendu à lavà, vestisce o manghja, purtendu à l'appuntamenti medichi, facendu e so shopping per elli, mantenendu a cumpagnia. 
  • Ùn site micca pagatu per guardà a persona chì avete cura. 
  • Passate assai tempu per a cura di a persona - ùn ci hè micca una definizione legale di questu, ma puderia significà qualcosa da uni pochi di ore à ghjornu, à 24 ore à ghjornu, 7 ghjorni à settimana. 
  • Pudete o ùn pò micca campà cù a persona chì avete a cura è ùn avete micca esse ligatu cù a persona chì avete cura per esse classificatu cum'è carer. 

Supportu finanziariu per i carers EB

Sè vo site un carer per qualchissia chì vive cù EB pudete avè u dirittu à l'indennità di carer, chì hè u principale benefiziu di benessiri dispunibile per sustene e persone classificate cum'è carers. 

Per più infurmazione nantu à l'Indennità di Carer, cumprese l'eligibilità, è cumu funziona, visitate Indennità di Carer: Eligibilità - GOV.UK (www.gov.uk) 

Se ùn site micca ritenutu eligibile per l'Indennità di Carer, pudete ancu esse capace di dumandà u Creditu di Carer, chì hè un creditu d'Assicuranza Naziunale. Ùn vi paga micca soldi extra, ma cumpone i lacune in u vostru record d'Assicuranza Naziunale chì determina a quale pensione statale averete u dirittu. 

Per più infurmazione, visitate Creditu di Carer: Panoramica - GOV.UK (www.gov.uk)  

Parechje autorità lucali offrenu una carta di carers - qualchì volta chjamata carta di sconto di carer - per aiutà vi dimustrà a vostra identità cum'è un carer non pagatu. Pudete aduprà cum'è - o à fiancu - u vostru ID persunale per lascià supermercati, GP, farmacie, o attrazioni sapè chì site un carer non pagatu. 

Alcune carte di carers agisce solu cum'è una carta di assistenza d'urgenza, mentri àutri ponu ancu offre vantaghji, cum'è soldi off. 

Per più infurmazione nantu à e carte di carers è per truvà u vostru schema locale, visitate Cos'è un Carer's Card? | Mobilizà (mobiliseonline.co.uk) 

Parechje attrazioni di i visitori è strutture di divertimentu in u Regnu Unitu cumpresi cinema, parchi tematichi, acquari è zoo offrenu ingressu gratuitu o scontu per i carers. Qualchidunu pò dumandà evidenza chì site un carer chì pudete furnisce mostrendu una lettera di premiu di l'indennità di carers o carta di cura. Per più infurmazione nantu à i sconti di carer, visitate Fora & Circa – Ghjorni fora | Carers Trust 

CarerSmart hè un cumpagnu di Carers Trust chì offre cash back in shopping, sconti nantu à l'assicuranza è vacanze, cunsiglii legali è altre offerte esclusivamente per i carers è e persone cù bisogni di cura. Per più infurmazione, visitate CarerSmart - Carers Trust  

Supportu praticu è emutivu per i carers EB

A Carer's Leave Act stabilisce chì l'impiegati anu u dirittu à una settimana di permessu senza paga à l'annu s'ellu furnisce o urganizeghja a cura per qualchissia cù un bisognu di cura à longu andà. Per più infurmazione, visitate L'Attu 2023 di u Congediu di l'Assistente | Carers UK 

L'attu di travagliu flessibile dà ancu à tutti l'impiegati cumpresi i carers u dirittu legale di dumandà un travagliu flessibile. Per più infurmazione, visitate U travagliu flessibile: Panoramica - GOV.UK (www.gov.uk) 

A cura di qualchissia cù EB pò esse assai gratificante, ma pò ancu esse sfida, sia mentalmente sia fisicamente. U supportu hè dispunibule ancu attraversu u Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA chì anu una larga gamma di cumpetenze, cunniscenze è spirienza è vi ponu sustene cù i seguenti: 

  • Supportu è guida infurmazione, pratica, finanziaria è emotiva 
  • Accessu à i prestazioni di invalidità, pagamentu direttu, è altre aiutu finanziariu 
  • Segnale à altre opzioni di finanziamentu è organizzazioni di donazione 
  • Alloghju, accessu à l'adattazione, l'equipaggiu è l'assistenza suciale 
  • I diritti di disabilità è EB 
  • Accessu à e cliniche di salute EB 
  • Accessu à u sustegnu di i pari è à l'opportunità suciale 

lu Schema di adesione DEBRA offre ancu benefici per i carers cumpresi: 

  • Accessu à e case di vacanze DEBRA scontate 
  • Avvenimenti di a cumunità EB regiunale è naziunale più avvenimenti virtuali cumpresi i nostri famosi incontri Parent Pit-stop

Hè ricumandemu di registrà cù u vostru GP cum'è carer per pudè accede à un supportu supplementu cumpresi ricordi per riservà u vostru jab di gripe, supportu per a salute mentale è più flessibilità quandu facenu appuntamenti. Per più infurmazione, visitate Cumu registrà cù una chirurgia GP - NHS (www.nhs.uk). U sustegnu di salute mentale hè ancu dispunibule attraversu u NHS: 

Altre organizzazioni chì puderanu aiutà: 

  • Carers Trust hè una carità chì travaglia è sustene tutti i carers in u Regnu Unitu. Furniscenu servizii per tutti quelli chì curanu un membru di a famiglia, o un amicu, chì hè malatu, fragile, disabilitatu o hà una cundizione di salute mentale. Per più infurmazione, visitate  https://carers.org/ 
  • Carers UK hè una carità chì furnisce infurmazioni è guida à i carers non pagati nantu à una varietà di temi cumpresi benefici è supportu finanziariu, diritti di carers in u locu di travagliu, valutazioni di carers è cumu uttene supportu, servizii dispunibuli per i carers è e persone chì curanu, è informazioni. nantu à cumu si lamentà in modu efficace è sfida e decisioni. Per più infurmazione, visitate Helpline è altri supportu | Carers UK 
  • Home-Start hè una reta di a cumunità locale di vuluntarii furmati è sustegnu espertu chì aiutanu e famiglie cù i zitelli in i so tempi difficili. Home-Start UK 
  • U Hub d'auto-aiutu di i caresers hè una piattaforma in linea per i carers non pagati chì riunisce l'apprendimentu in linea per sustene i carers per gestisce l'aspetti pratichi è emotivi di a cura, è ancu a so propria salute è benessere. Carers Self-Help Hub (carersselfhelphub.org.uk) 

Supportu per i carers chì curanu e persone cun cundizioni limitanti di a vita

Ospiti

In più di sustene i pazienti cun cundizioni limitanti di a vita, l'ospiziu ponu ancu furnisce un supportu à i carers è i parenti cù servizii chì varienu secondu l'ospice. Per truvà i dettagli di l'ospiziu in a vostra zona, visitate Hospice Care Finder | Hospice UK 

L'ospiziu di i zitelli ponu offre pause chì permettenu à tutta a famiglia di esse inseme è supportatu in a cura di u so zitellu. Puderanu ancu offre una cura di respite solu per u zitellu o u ghjovanu chì permette à i genitori, à e famiglie è à i carers di piglià una pausa per pudè ricaricà e so batterie o forse passà tempu cù altri zitelli. 

Un ospiziu di i zitelli hè spessu un ambiente luminoso è culurita cù assai attività divertenti per i zitelli chì facenu un sughjornu di riposu si sentenu cum'è una festa, i pasti sò generalmente preparati, è u sustegnu hè prestu dispunibule per permette à e famiglie / curatori di cuncentrazione à creà ricordi felici. I tipi di supportu spessu pruposti à i parenti è i carers includenu gruppi di supportu, terapie è cunsiglii, allughjamentu durante i soggiorni di riposu, invitu à i ghjorni di famiglia / attività, è assistenza cù attività di creazione di memoria.  

L'ospizii furniscenu ancu un supportu per u dulore dopu chì qualchissia hè morta, cumprese stanze friddi in quale u mortu pò riposà è e famiglie ponu visità in un ambiente còmode. E squadre di supportu di l'Hospice ponu ancu aiutà à preparà un funerale è furnisce un supportu di luttu continuu finu à un annu dopu chì a persona hè morta. 

Altre urganisazioni chì offrenu supportu cù e cundizioni di limitazione di a vita è di minaccia di vita

Together For Short Lives hè una carità chì travaglia per assicurà chì i zitelli cun cundizioni limitanti è minaccianti di vita è e so famiglie ponu sfruttà ogni mumentu chì anu inseme. Per più infurmazione, visitate Ciò chì facemu - Inseme per una vita corta 

A carità Rainbows cura di centinaie di famiglie ogni annu chì anu un zitellu, un zitellu o un ghjovanu cù una malatia seria o terminale chì significa chì a so vita serà più corta di a maiò parte. Per più infurmazione, visitate https://www.rainbows.co.uk/ 

Supportu à i ghjovani carers

Un ghjovanu carer hè tipicamente una persona di 18 anni o sottu chì aiuta à a cura di un membru di a famiglia, parente o amicu. Un carer di 16-25 anni hè cunnisciutu cum'è un carer di ghjovanu adultu.  

Per esse classificatu cum'è un ghjovanu carer o un ghjovanu carer adultu pudete piglià cura di i vostri genitori o cura di un fratellu, surella o un altru membru di a famiglia. Puderete avè da fà travaglii extra in casa, cum'è a cucina, a pulizia è l'aiutu à a persona chì ti interessa à spustà o vestisce. Pudete ancu furnisce un sustegnu emutivu.  

lu Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB pò aiutà vi cunnetta cù altri ghjovani chì anu EB o cura per l'altri cù EB attraversu e plataforme cum'è EB Connect, l ' Inseme, u serviziu di salute mentale in linea è attraversu l'avvenimenti di a cumunità EB in persona è in linea

Cum'è un ghjovanu carer, avete u dirittu à una valutazione di i ghjovani carers chì valuta i vostri bisogni è vi pò aiutà à truvà modi per affruntà è fà piani per a vostra educazione è i vostri passatempi à fiancu di ogni responsabilità di cura chì avete. 

Per più infurmazione nantu à una valutazione di i ghjovani carers, visitate Valutazioni di i carer - Guida di assistenza suciale è supportu - NHS (www.nhs.uk) 

Pagina publicata: ottobre 2024
Prossima data di rivisione: Aprile 2025

Logo di DEBRA UK. U logò presenta icone di farfalla blu è u nome di l'urganizazione. Sottu, u tagline dice "A carità di a pelle di farfalla.
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