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Supportu per i carers of patients EB

Un sorrisu di famiglia à a camera. Un picciottu porta una maglietta viola DEBRA
Financial, emuzioni è sustegnu praticu e Risorse di adulti è ghjovani with vitturarispunsabilità per qualcunu campà cù EB. 

Questa sezione cuntene infurmazione, risorse, è ligami à fiducia urganisazione chì pò offre sustegnu à tutti quelli chì hà, o averà prestu, cura rispunsabilità per qualchissia chì hà EB. 

Sò un carer EB?

E rispunsabilità di cura pò varià, ma tipicamente sarete un carer per qualchissia chì vive cù EB se una di e seguenti situazioni riflette a vostra situazione attuale: 

  • Sì un genitore, fratellu, surella, membru di a famiglia o amicu chì si cura di qualchissia cù EB. 
  • Fate e cose per aiutà à qualchissia cù EB cumpresu qualsiasi di e seguenti - aiutendu à lavà, vestisce o manghja, purtendu à l'appuntamenti medichi, facendu e so shopping per elli, mantenendu a cumpagnia. 
  • Ùn site micca pagatu per guardà a persona chì avete cura. 
  • Passate assai tempu per a cura di a persona - ùn ci hè micca una definizione legale di questu, ma puderia significà qualcosa da uni pochi di ore à ghjornu, à 24 ore à ghjornu, 7 ghjorni à settimana. 
  • Pudete o ùn pò micca campà cù a persona chì avete a cura è ùn avete micca esse ligatu cù a persona chì avete cura per esse classificatu cum'è carer. 

Supportu finanziariu per i carers EB

Sè vo site un carer per qualchissia chì vive cù EB pudete avè u dirittu à l'indennità di carer, chì hè u principale benefiziu di benessiri dispunibile per sustene e persone classificate cum'è carers. 

Per più infurmazione nantu à l'Allocazione di Cura, cumprese l'elegibilità è u so funziunamentu, visitate u situ web GOV.UK.

Se ùn site micca ritenutu eligibile per l'Indennità di Carer, pudete ancu esse capace di dumandà u Creditu di Carer, chì hè un creditu d'Assicuranza Naziunale. Ùn vi paga micca soldi extra, ma cumpone i lacune in u vostru record d'Assicuranza Naziunale chì determina a quale pensione statale averete u dirittu.

Per più infurmazioni, visitate u Panoramica di u Creditu di Carer nant'à u situ web GOV.UK.

Parechje autorità lucali offrenu una carta di curatore - qualchì volta chjamata carta di scontu per curatori - per aiutà vi à pruvà a vostra identità cum'è curatore micca pagatu. Pudete aduprà cum'è - o accantu - u vostru documentu d'identità persunale per fà sapè à i supermercati, i medichi di famiglia, e farmacie o l'attrazioni chì site un curatore micca pagatu. 

Alcune carte di carers agisce solu cum'è una carta di assistenza d'urgenza, mentri àutri ponu ancu offre vantaghji, cum'è soldi off. 

Per più infurmazione nantu à e carte di cura è per truvà u vostru schema lucale, visitate u Mobilizà u situ web.

Parechje attrazioni di i visitori è strutture di divertimentu in u Regnu Unitu cumpresi cinema, parchi tematichi, acquari è zoo offrenu ingressu gratuitu o scontu per i carers. Qualchidunu pò dumandà evidenza chì site un carer chì pudete furnisce mostrendu una lettera di premiu di l'indennità di carers o carta di cura. Per piacè visitate u situ web di Carers Trust  di più nantu à u corsu.

CarerSmart hè un partenariu di Carers Trust chì offre rimborsi in contanti nantu à a spesa, sconti nantu à l'assicurazioni è e vacanze, cunsiglii ghjuridichi è altre offerte esclusivamente per i caregivers è e persone cun bisogni di cura.

Supportu praticu è emutivu per i carers EB

A Carer's Leave Act stabilisce chì l'impiegati anu u dirittu à una settimana di permessu senza paga à l'annu s'ellu furnisce o urganizeghja a cura per qualchissia cù un bisognu di cura à longu andà. Per più infurmazione, visitate L'orientazione di Carers UK nantu à a Legge di u Permessu di i Curatori.

L'attu di travagliu flessibile dà ancu à tutti l'impiegati cumpresi i carers u dirittu legale di dumandà un travagliu flessibile. Per più infurmazione, visitate A panoramica di GOV.UK nantu à u travagliu flessibile.

A cura di qualchissia cù EB pò esse assai gratificante, ma pò ancu esse sfida, sia mentalmente sia fisicamente. U supportu hè dispunibule ancu attraversu u Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB chì anu una larga gamma di cumpetenze, cunniscenze è spirienza è vi ponu sustene cù i seguenti: 

  • Supportu è guida infurmazione, pratica, finanziaria è emotiva 
  • Accessu à i prestazioni di invalidità, pagamentu direttu, è altre aiutu finanziariu 
  • Segnale à altre opzioni di finanziamentu è organizzazioni di donazione 
  • Alloghju, accessu à l'adattazione, l'equipaggiu è l'assistenza suciale 
  • I diritti di disabilità è EB 
  • Accessu à e cliniche di salute EB 
  • Accessu à u sustegnu di i pari è à l'opportunità suciale 

Adesione à DEBRA offre ancu benefici per i caregivers, cumpresi: 

  • Accessu à u nostru case di vacanze esclusive, basati in u Regnu Unitu in parchi 5 stelle premiati à prezzi assai scontati.

Hè cunsigliatu di registrà si cù u vostru duttore di famiglia cum'è assistente per pudè accede à un sustegnu supplementu, cumpresi ricordi per riservà a vostra vaccinazione contr'à l'influenza, sustegnu per a salute mentale è una maggiore flessibilità quandu si piglianu appuntamenti.

Cumu registrà si cù un studio medico generale

U sustegnu per a salute mentale hè ancu dispunibule per mezu di u NHS: 

Altre organizzazioni chì puderanu aiutà: 

  • Cuntattate hè una carità basata in u Regnu Unitu chì offre informazioni, cunsiglii, supportu è guida per e famiglie cù i zitelli è i ghjovani disabili.
  • Carers Trust hè una urganizazione caritativa chì travaglia per, è sustene, tutti i caregivers in u Regnu Unitu. Furniscenu servizii per chiunque si cura di un membru di a famiglia, o amicu, chì hè malatu, fragile, disabile o hà una cundizione di salute mentale.
  • Carers UK hè una urganizazione caritativa chì furnisce infurmazioni è guida à i curatori micca pagati nantu à una varietà di temi, cumpresi i benefici è u sustegnu finanziariu, i diritti di i curatori in u locu di travagliu, e valutazioni di i curatori è cumu uttene sustegnu, i servizii dispunibili per i curatori è e persone chì curanu, è infurmazioni nantu à cumu lagnassi in modu efficace è cuntestà e decisioni.
  • Home-Start hè una reta di a cumunità locale di vuluntarii furmati è sustegnu espertu chì aiutanu e famiglie cù i zitelli in i so tempi difficili.

Supportu per i carers chì curanu e persone cun cundizioni limitanti di a vita

Ospiti

Oltre à sustene i pazienti cun cundizioni chì limitanu a vita, l'ospizi ponu ancu furnisce sustegnu à i caregivers è à i parenti cù servizii chì varianu secondu l'ospiziu.

Truvate dettagli nantu à l'ospizii in a vostra zona

L'ospiziu di i zitelli ponu offre pause chì permettenu à tutta a famiglia di esse inseme è supportatu in a cura di u so zitellu. Puderanu ancu offre una cura di respite solu per u zitellu o u ghjovanu chì permette à i genitori, à e famiglie è à i carers di piglià una pausa per pudè ricaricà e so batterie o forse passà tempu cù altri zitelli. 

Un hospice per i zitelli hè spessu un ambiente luminosu è culuritu cù assai attività divertenti per i zitelli, ciò chì face chì un sughjornu di riposu si senti cum'è una vacanza, i pasti sò generalmente preparati, è u sustegnu hè prontamente dispunibule per permette à e famiglie / assistenti di cuncentrassi nantu à a creazione di ricordi felici. I tipi di sustegnu spessu offerti à i parenti è à l'assistenti includenu gruppi di sustegnu, terapie è cunsiglii, alloghju durante i sughjorni di riposu, invitu à ghjorni / attività di famiglia è assistenza cù attività di creazione di ricordi.  

L'ospizii furniscenu ancu un supportu per u dulore dopu chì qualchissia hè morta, cumprese stanze friddi in quale u mortu pò riposà è e famiglie ponu visità in un ambiente còmode. E squadre di supportu di l'Hospice ponu ancu aiutà à preparà un funerale è furnisce un supportu di luttu continuu finu à un annu dopu chì a persona hè morta.

 

Altre urganisazioni chì offrenu supportu cù e cundizioni di limitazione di a vita è di minaccia di vita

Inseme per vite corte hè una urganizazione caritativa chì travaglia per assicurà chì i zitelli cun cundizioni chì limitanu a vita è chì mettenu in periculu a vita è e so famiglie possinu prufittà à u massimu di ogni mumentu chì passanu inseme.

A carità Rainbows si occupa di centinaie di famiglie ogni annu chì anu un criaturu, un zitellu o un ghjovanu cù una malatia grave o terminale chì significa chì a so vita serà più corta chè a maiò parte.

Supportu à i ghjovani carers

Un ghjovanu carer hè tipicamente una persona di 18 anni o sottu chì aiuta à a cura di un membru di a famiglia, parente o amicu. Un carer di 16-25 anni hè cunnisciutu cum'è un carer di ghjovanu adultu.  

Per esse classificatu cum'è un ghjovanu carer o un ghjovanu carer adultu pudete piglià cura di i vostri genitori o cura di un fratellu, surella o un altru membru di a famiglia. Puderete avè da fà travaglii extra in casa, cum'è a cucina, a pulizia è l'aiutu à a persona chì ti interessa à spustà o vestisce. Pudete ancu furnisce un sustegnu emutivu.  

lu Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB pò aiutà vi cunnetta cù altri ghjovani chì anu EB o cura per l'altri cù EB attraversu e plataforme cum'è EB Connect, è in persona è in linea Eventi di a cumunità EB.

Cum'è un ghjovanu curatore, avete u dirittu à una valutazione di u ghjovanu curatore chì valuta i vostri bisogni è pò aiutà vi à truvà modi per affruntà è fà piani per a vostra educazione è i vostri passatempi, inseme cù qualsiasi responsabilità di cura chì avete.

Per più infurmazione nantu à a valutazione di un ghjovanu caregiver, visitate u Situ web NHS.

  • Carers UK – Supportu à i ghjovani carers.
  • Sidekick - Linea d'aiutu per i ghjovani carenti.
  • Young Minds – Supportu di salute mentale per i ghjovani.
  • Nè Scurda – Supportu di salute mentale per i ghjovani.
  • Barnardo - Aiutà i zitelli è e famiglie chì anu più bisognu.
  • U Mix - Supportu essenziale per i minori di 25 anni.
  • Sibs - Supportu per i fratelli è surelle di zitelli o adulti disabili.
  • Andà al di là – Pause di riposu per i ghjovani.
  • A Società di i zitelli - Sustegnu per i ghjovani chì affrontanu e sfide più difficili.
  • Accessu di i ghjovani – Rete naziunale di cunsiglii è d'assistenza per i ghjovani.

Pagina publicata: ottobre 2024
Data di l'ultima revisione: Lugliu 2025
Prossima data di rivisione: lugliu 2026

Logo di DEBRA UK. U logò presenta icone di farfalla blu è u nome di l'urganizazione. Sottu, u tagline dice "A carità di a pelle di farfalla.
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