Accessu à a cura specializata per EB
Sapemu chì ci sò parechji aspetti diffirenti di l'epidermolisi bullosa (EB) a cura di specialista da cunsiderà, da truvà cure da specialisti EB à trattà cù viaghji à appuntamenti sanitari.
Questa pagina offre una guida nantu à tuttu ciò chì pudete bisognu di sapè, cum'è cumu u Team di Supportu di a Cumunità EB di DEBRA travaglia cù specialisti EB è cumu pudemu aiutà vi ghjunghje à l'appuntamenti essenziali di assistenza sanitaria EB cù i nostri sussidi di sustegnu di viaghju.
cuntenutu:
- Cumu DEBRA UK sustene e persone chì vivenu cù EB
- Accessu à l'assistenza sanitaria specializata EB
- Induve si trovanu i centri specialisti EB
- Supportu per viaghjà à l'appuntamenti sanitari EB
- Gestione di prescription EB
comu DEBRA UK sustegnus persone chì vivenu cù EB
A vita cù EB pò avè un impattu in parechji spazii di a vostra vita. Al di là di l'assistenza medica, questu pò include relazioni, a vostra educazione, u travagliu, i finanzii è u vostru alloghju. I nostri Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB hè quì per sustenevi attraversu queste sfide cumu pudemu. Aiutemu a cumunità EB cù informazioni, supportu praticu, finanziariu è emutivu, guida è advocacy.
Semu solu una chjama da Lunedì à Venneri 9am-5pm à 01344 771961 (opzione 1). Fora di queste ore, pudete sempre mandaci un email à communitysupport@debra.org.uk o lascià un missaghju è vi risponderemu u più prestu pussibule.
Accessu à l'assistenza sanitaria specializata EB
Sì avete EB, ma ùn sò micca sottu à a cura di una squadra di specialista EB, u vostru GP pò riferisce. Per piacè utilizate u mudellu di lettera furnitu quì sottu per mandà à u vostru GP.
Cum'è un paziente, avete ancu u dirittu di dumandà un cunsultore di a vostra scelta. Pudete sapè più nantu à ciò chì e vostre scelte avete u dirittu di fà nantu à u Situ web NHS.
I servizii di assistenza secundaria, cumprese i riferimenti à i centri specialisti, sò dispunibuli per quelli chì residenu in u Regnu Unitu. Per più infurmazione nantu à l'accessu à i servizii NHS se site in visita da l'esteru, visitate u situ Situ web NHS.
E persone cun EB anu spessu bisogni cumplessi, cusì ci pò esse un gruppu diversu di specialisti in a salute chì travaglianu inseme. Questa squadra pò include un consultante, dentista, dietista, podiatrist, fisioterapeuta è infermiera specializata.
Questa ùn hè micca una lista exhaustiva, è quandu avete una appuntamentu, u vostru squadra EB specialista hà da travaglià cun voi per creà un pianu di trattamentu chì hè megliu per voi.
Prestigia Guida (CPG) sò un inseme di raccomandazioni per l'assistenza clinica, basatu annantu à l'evidenza acquistata da a scienza mediale è l'opinione di l'esperti. Questi CPG aiutanu à i prufessiunali di a salute à capisce cumu trattà megliu à qualchissia cù EB, cusì pò esse utile per sparte per alcuni di i vostri appuntamenti.
Avemu ancu creatu una guida di gestione di i pazienti EB per i prufessiunali di a salute, chì offre cunsiglii nantu à e cose da evità è cunsiglii utili quandu si tratta di qualchissia chì hà EB.
U Team di Supportu Comunitariu EB di DEBRA travaglia strettamente cù i centri specializati EB. Assistemu regularmente à e cliniche, offrendu supportu à i nostri membri è i culleghi NHS.
U Team di Supportu di a Cumunità EB hè in cuntattu regulare cù i centri EB, chì spessu indirizzanu i so pazienti à noi per un sustegnu supplementu in relazione à u so EB. A nostra squadra aiuta ancu cù guida, advocacy, benefici, supportu emutivu, supportu di carer è famiglia, educazione è finanze.
Induve si trovanu i centri specialisti EB
Ci hè quattru centri specialisti EB in Inghilterra è unu in Scotland, dendu servizii per i zitelli è adulti. Pudete sapè più quì nantu à questi centri specializati, chì sò situatu a:
Grande Ospedale di Ormond Street
Great Ormond Street, Londra, WC1N 3JHOspedale St Thomas
Westminster Bridge Road, Londra, SE1 7EHSolihull Hospital
Lode Lane, Solihull, B91 2JLOspedale di i zitelli di Birmingham
Steelhouse Lane, Queesway, Birmingham, B4 6NHRoyal Hospital for Children & Queen Elizabeth University Hospital
1345 Govan Road, Glasgow, Scozia, G51 4TFPer piacè tenete in mente chì i centri specialisti EB ponu operare in modu diversu quandu si tratta di gestisce appuntamenti. Eccu ciò chì avete bisognu di sapè per ogni centru:
Solihull Hospital
Cancellazione o riprogrammazione di appuntamenti:
- I Pacienti anu bisognu di cuntattà l'amministratore EB à u 0121 424 5232.
- Se Solihull Hospital hà bisognu di annullà un appuntamentu, l'amministratore chjamarà per cunsiglià è mandà una lettera chì offre una altra data di appuntamentu.
Ospedale di e donne è di i zitelli di Birmingham (BWCH)
Cancellazione o riprogrammazione di appuntamenti:
- I pazienti ponu chjamà o email à a squadra di infermiera o cuntattate u secretariu EB.
- Se BWCH hà bisognu di annullà un appuntamentu, chjamàranu è scriverà i pazienti, è seguitanu cù una lettera chì offre una altra data di appuntamentu.
Great Ormond Street Hospital (GOSH)
Cancellazione o riprogrammazione di appuntamenti:
- Ogni paziente hè avà registratu à l'App MyGOSH chì vi permette di cumunicà cù a squadra GOSH. Tutte e dumande riguardanti l'appuntamenti devenu esse presentate via l'app.
- In alternativa, i pazienti ponu cuntattà a squadra EB per annullà un appuntamentu per telefunu à u 0207 829 7914. Per piacè lasciate un missaghju brevi cù u nome di u vostru zitellu o u numeru di l'uspidale.
- Se GOSH hà bisognu di annullà una clinica, a squadra chjamarà o mandarà una lettera à u paziente.
Ospedale St Thomas
Cancellazione o riprogrammazione di appuntamenti:
- I Pacienti ponu fà richieste via u U situ di DrDoctor o cuntattate u coordinatore EB di l'uspidale. In alternativa, i pazienti ponu cuntattà u so specialista in infermiera clinica EB. U Coordinatore farà i cambiamenti è informarà a squadra di infermiera secondu u tipu di visita.
- Se a clinica hè annullata, u coordinatore cuntattà i pazienti per telefunu per aghjurnà nantu à u novu tempu di appuntamentu.
Glasgow Royal Infirmary and Children's Hospital
Cancellazione o riprogrammazione di appuntamenti:
- A squadra EB cuntattà i pazienti circa una settimana prima di a so appuntamentu. Quandu vi cuntattate, pudete discutiri di riprogrammà u vostru appuntamentu se necessariu.
- In alternativa, pudete cuntattà u squadra EB direttamente à u 0141 201 6447.
Supportu per viaghjà à l'appuntamenti sanitari EB
Dateu sussidi è modi per sustene u viaghju à l'appuntamenti sanitari di EB, cum'è DEBRA UK attività è avvenimenti.
Sì avete un diagnosticu EB, sò sottu a cura di unu di i centri specialisti, è avete bisognu di aiutu per viaghjà à i vostri appuntamenti, pudete esse eligibile per supportu da u Schema di costi di viaghju di l'assistenza sanitaria NHS. Questu permetterà di dumandà un rimborsu di i costi di viaghju ragiunate. Per piacè visitate u situ web NHS per sapè di più nantu à u schema è vede s'ellu site eligibile.
Pudete ancu esse capaci di riduce pubblicu generale spese di trasportu cù opzioni cum'è a Carte ferroviaria per i disabili o un Pass per l'autobus per i disabili.
Gestione di prescription EB
Pò esse un tempu di gestione di appuntamenti EB, prescriptions, è tutte l'altri affari di salute. Per riduce u stress chì vene cun questu, assai di i nostri membri di DEBRA UK utilizanu servizii di consegna in casa, cum'è Bullen Healthcare.
Bullen hè specializatu in i bisogni di cura di ferite è offre un serviziu di prescription per i malati di epidermolysis bullosa, induve furniscenu prescriptions, cumpresi medicazioni, in casa. Per più infurmazione, visitate U situ di Bullen.
Pudete ancu esse eligibile per riceve prescrizioni NHS gratuiti, è pudete verificate ciò chì site eligibile per riceve nantu à u situ web NHS.
Se paghete assai prescriptions NHS, pudete risparmià soldi cù a Certificatu di Pagamentu anticipatu di Prescription (PPC). Un PPC copre tutte e vostre prescriptions NHS, indipendentemente da quanti articuli avete bisognu. U situ web NHS offre più infurmazione nantu à e diverse opzioni PPC, i costi, è cumu pudete applicà.
Pagina publicata: ottobre 2024
Data di l'ultima revisione: marzu 2025
Prossima data di rivisione: marzu 2026