Registrazioni di presentazione di u weekend di i membri 2024

Date un'occhiata à alcune di e fantastiche presentazioni chì avemu avutu in u Weekend di i Membri 2024.

Presentazione di benvenuta di Tony Byrne, CEO di DEBRA UK.

Discussione introduttiva di ricerca di DEBRA UK Direttore di Ricerca Dr Sagair Hussain. Pudete ancu truvà una panoramica di a nostra ricerca è i nostri prughjetti di ricerca attuale quì.

U discorsu di u membru di DEBRA UK Vie Portland, 'Championing Lived Experience Expert Voices', circa quantu impurtanti sò e voci di e persone chì vivenu cù EB.

Tony Kay, un membru di DEBRA UK, "Unisce à a reta di participazione DEBRA". Tony hà parlatu di a so sperienza di ottene un diagnosticu EB è unisce à a nostra rete di participazione.

Discorso di Iain Ritchie, membru di DEBRA UK, "Participà à i prughjetti di ricerca". Iain hà spartutu a so sperienza di esse implicatu cù a nostra ricerca è a diferenza chì i membri ponu fà in a ricerca EB.

A presentazione di a Dr Christine Chiaverini, "Repurposing Apremilast for generalized severe EBS". Pudete ancu leghje più nantu à sta ricerca è Dr Chiaverini in u so blog.

Presentazione di Dr Emma Chambers, "Test l'usu di droghe antiinflamatorii per migliurà l'EB junctional". Pudete ancu leghjite più nantu à a ricerca junctional EB di Dr Chambers quì.

Presentazione di u Dr Joanna Jacków, "Terapia genica permanente per DEB". Pudete ancu leghje un riassuntu di a ricerca di Dr Jacków quì.

A presentazione di u prufessore Andrew Thompson, "Sviluppà un kit di strumenti di auto-aiutu per sustene u benessere per i genitori". Pudete ancu sapè di più U prufessore Thompson prughjettu di ricerca quì.

A presentazione di Marta Kwiatkowska, "Capisce l'infurmazioni di i pazienti EB in u NHS".

Una presentazione da The Helix Center nantu à u nostru prughjettu di participazione à sviluppà un novu pruduttu per a cumunità EB.