Cura di a pelle è a ferita per l'EB: Cunsiglii è risorse

Per a maiò parte di e persone chì vivenu cù epidermolysis bullosa (EB), a cura di a ferita hè una grande parte di a vita di ogni ghjornu. Sapendu cumu lance blisters, gestisce diverse tippi di ferite, trattà u dolore è u pruritu, prevene è trattà l'infezzione, è quandu cercà cunsiglii medichi sò tutti cruciali in a cura di a ferita EB.

Una infermiera EB chì parla cun un paziente in unu di i centri di eccellenza EB. — Una infermiera EB in unu di i centri di eccellenza EB.

Ci hè una gamma di supportu per aiutà l'individui è e famiglie à trattà cù e sfide di campà cù EB. Ci sò quattru centri specializzati di eccellenza EB intornu à u Regnu Unitu è un serviziu specializatu di assistenza sanitaria EB in Scozia induve i pazienti cun EB chì vivenu in qualsiasi di e quattru nazioni ponu esse riferiti per assistenza sanitaria è sustegnu regulare. I specialisti in questi centri, alcuni di i quali sò finanziati in parte da DEBRA UK, sò assai cunnisciuti è sperimentati in quantu à a cura di a pelle, cumpresu cumu per lanciare vesciche è quali trattamenti sò dispunibili per allevà i sintomi.

Pudete dumandà à esse riferitu à unu di i centri attraversu u vostru GP. Se u vostru GP ùn hè micca sicuru di riferitevi o ùn site micca sicuru di ciò chì dumandà, u nostru Squadra di sustegnu di a cumunità EB pò aiutà à ottene riferimenti à i specialisti ghjusti. Avemu ancu furnisce risorse cumprese un mudellu di lettera à u vostru GP, chì pudete truvà in a sezione di risorse sottu.

L'infurmazioni seguenti furnisce una visione generale di cumu cura di i vesciche è minimizzà i danni di a pelle, cù ligami à risorse utili in u fondu. Sta infurmazione hè da u Guida "Cura di a pelle è a ferita".  per e persone chì vivenu cù EB, cù altre fonti citate in a sezione di risorse in u fondu, è hè stata rivista da i clinichi EB. I cunsiglii pò varià trà i clinichi è ponu differisce secondu u tipu di EB è e vostre circustanze individuali, cusì duvete sempre seguità i cunsiglii furniti da a vostra squadra di salute.

cuntenutu

1. Cunsiglii generale EB skincare
2. Cumu a cura di blisters cù EB
3. Curazione di a ferita
4. Apparecchiature è forniture
5. Infezioni
6. cicatrisu
7. Gestione di u dolore per EB
8. Supportu
9. Gestione di i pazienti EB per i prufessiunali di a salute
10. Risorse extra

Cura generale di a pelle EB

Una parte impurtante di qualsiasi pianu di trattamentu per e persone chì vivenu cù EB serà di prevenzione di traumu o attritu à a pelle per riduce a freccia di vesciche è per quessa riduce u dolore, pruritu è cicatrici. L'experientia di tutti di campà cù EB hè un pocu sfarente è i cunsiglii ponu dipende, in parte, da a gravità è u tipu di EB. Per quessa, ricumandemu di circà l'aiutu di un Specialista EB per e vostre circustanze individuali è u tipu EB.

Cunsigliu generale cumuni

Minimizà e lunghe distanze di caminata è "economize" - salvenendu a vostra pelle / pedi per viaghji essenziali.
Evitendu i graffi è i graffi.
Evitendu di sferisce a pelle - i genitori ponu avè bisognu di adattà cumu si elevanu i zitelli è i zitelli.
Truvà vistimenti cunfortu chì ùn si strofinanu micca nantu à a pelle è evitendu cuciture voluminose.
Alcune persone chì vivenu cù EB informanu chì l'usu di fibre naturali liscia cum'è a sita, u bambù è u 100% di cuttuni organicu pò aiutà à riduce l'irritazione da a robba.
Certi pirsuni trovanu chì u calore pò causà vesciche o peghju, cusì truvate chì mantene a pelle più fresca pussibule aiuta.
Sceglite calzature còmode chì ùn anu micca cuciture dure à l'internu. Pudete truvà assai più infurmazione in u Guide di cura di i pedi EB.
Utilizà l'aiuti è l'adattazione cum'è suggeriti da a vostra squadra di salute. Quessi ponu esse solu suluzioni simplici, cum'è insoles o un taburete perching, o assistenza cù u muvimentu, cum'è una sedia di rotelle o rails in u bagnu. Sempre dumandate u vostru Specialista EB cum'è qualchì equipamentu o aiuti di mobilità pò esse micca adattatu per u vostru EB.
Dumandà à l'altri per esse attenti à i vostri bisogni.

E persone chì vivenu cù EB spessu descrizanu u dulore di u dannu di a pelle chì si trova cum'è simili à u terzu gradu, è in certi casi, pò esse una perdita prufonda di a pelle nantu à grandi spazii. Una cura specifica hè necessaria per limità u dulore, u pruritu è altri sintomi associati cù vesciche. Se ùn site micca sicuru cumu a cura di a vostra pelle, o quella di qualchissia in a vostra cura, sempre riferite à un specialista. Pudete truvà e ditaglii di cuntattu per i centri specializati è ancu ciò chì fà in una emergenza quì.

U vostru Manager di Supportu di a Comunità EB pò ancu furnisce cunsiglii pratichi, cumpresu cunnosce i vostri diritti è l'obligazioni di i fornituri d'educazione è u vostru situ di travagliu per assicurà chì u sollievu di u dolore pò esse amministratu à i tempi curretti. Parlà à quelli chì vi circundanu nantu à EB pò ancu aiutà à affruntà i sfidi di a gestione di u dolore.

Cumu a cura di blisters cù EB

Mentre chì ci sò cose chì pudete fà per minimizzà u traumu di a pelle, i vesciche sò inevitabbili è à volte spontanee, apparendu senza alcuna causa evidente. I blisters ùn sò ancu autolimitati, cusì ponu esse più grande si lascianu solu. Blisters più grossi = ferite più grande, cusì a cura di blisters cù EB hè una parte impurtante di a rutina di cura di a pelle è lanciate u più prestu pussibule hè impurtante.

L'obiettivu hè di prevene chì u blister si ingrandisce, drenendu ogni fluidu, lascendu una apertura abbastanza grande per impedisce a bolla di sigillatura è riformazione, ma prutegge a pelle cruda sottu.

Passi per a cura di vesciche cù EB

Aduprate una agulla sterile - a dimensione hè impurtante per quessa, parlate à u vostru duttore per assicurà chì avete aduprà a taglia curretta. Pudete dumandà à u vostru GP o centru specialista EB per un suministru di aghi sterili. Avete bisognu di una scatula di sharps è di urganizà un serviziu di cullizzioni per a dispusizione di l'agulla.
Lance à u puntu più bassu di u blister per chì a gravità pò aiutà à drenà u fluidu.
Pressione delicatamente cù una gasa o una tela pulita per aiutà u drenaje di u fluidu - certi persone preferanu aduprà una siringa pulita per sguassà u fluidu.
Lasciate u tettu di u blister intactu per prutege a pelle cruda sottu è riduce a pussibilità d'infezzione.
Eliminate a pelle morta o i residui da u circondu di u blister, mentre lasciate u tettu di a blister intactu - dab ùn strofinate micca per limità i danni di a pelle.
Se una parte di a pelle cruda sottu hè lasciata esposta cum'è una ferita aperta, pudete vulete vestisce quella zona cù vestiti antiaderenti cunsigliati da u vostru duttore di salute. Ùn aduprate micca plasters appiccicosi normali, chì ponu causà più danni à a pelle. Se un gesso appiccicosu hè utilizatu in errore, ci sò prudutti di rimozione adesivi dispunibili per limità i danni à a pelle. Puderia esse utile per furnisce medicazioni antiaderenti è a rimozione di adesivi à a scola di u vostru zitellu, a cura di i zitelli o di portà cun voi per l'usu à l'appuntamentu, per esempiu, quandu dà sangue.
Pò esse utile per mantene a ferita umida, postu chì a secchezza pò aggrava u prurito. Ci sò creme dispunibili per aiutà cù questu.

U vostru squadra di a salute specializata in EB pò piglià a cura di i vesciche è cunsigliate medicazione è prudutti adattati per a vostra pelle è u tipu di EB.

Blisters pò ancu esse internu - in a bocca, l'area anale è altre mucosa, chì ponu esse distressing. Per piacè parlate cù a vostra squadra di assistenza sanitaria specialista EB per supportu nantu à cumu trattà queste vesciche.

Cicatrisione di ferite

In parechji casi, una volta chì un blister hè lanciatu, guariscerà è ùn causa più dolore. Ancu s'è certi pirsuni sperimentanu u dulore è u pruritu senza a presenza di vesciche. Una zona di a pelle chì s'hè appiccicata pò esse ancu più fragile, soprattuttu dopu à a riapparizione di vesciche in a stessa zona.

Certe volte una ferita ùn guarisce micca, o guarisce dopu si rompe di novu, chì pò esse dolorosa è a rende più suscettibile à l'infezzione. Questu hè cunnisciutu com'è una ferita crònica. Parlate cù u vostru squadra di salute di specialista EB per identificà perchè a ferita ùn hè micca guariscenza in modu chì ponu aiutà, per esempiu, cambià u tipu di vestitu, usendu una crema o un vestitu cù proprietà anti-fungali / antibacteriale o sguassate una infezzjoni. Ci hè ancu altri fatturi chì ponu influenzà a manera di guariscenze di e vostre ferite, per esempiu, a nutrizione, u sonnu è a riduzione di u stress sò tutti impurtanti.

Per piacè, cuntattate cù u vostru Manager di supportu di a cumunità EB per u sustegnu di benessere o a vostra squadra di assistenza sanitaria specialista EB per cunsiglii in questi spazii.

Attrezzatura è forniture

Parechje farmacie offrenu un serviziu di consegna di prescription, cusì verificate cù a vostra farmacia lucale. Ci hè ancu fornitori specializati chì ponu furnisce i dressings è altre forniture mediche direttamente à a vostra casa. Unu di sti fornituri hè Bullen Healthcare chì anu una vasta sperienza à sustene a Cumunità EB. Tenenu sempre un grande stock di prudutti è forniture cumunimenti prescritti à e persone chì vivenu cù EB è anu ancu creatu una squadra dedicata per aiutà cù tutte e dumande è ordini EB.

Per sapè di più nantu à l'accessu à l'equipaggiu medicale è l'acquistu di i medicazione di prescription adattata, parlate à u nostru Squadra di sustegnu di a cumunità EB.

li nfizziona

Ferite aperte o pelle cruda pò esse infettata, questu hè bisognu di trattamentu urgente per prevene più dolore è danni. Una di e cause più cumuni di l'infezzione hè una scarsa igiene di e mani, cusì un lavatu accuratu di e mani è l'attrezzatura pulita sò indispensabili quandu si lancianu vesciche è cambiate a medicazione.

Segni chì una zona di a pelle hè stata infettata

Redness è calore intornu à a zona.
L'area chì perde pus o una scarica d'acqua.
Crosta nantu à a superficia di a ferita.
Una ferita chì ùn guarisce micca.
Una striscia rossa o una linea chì si sparghje da un blister, o una cullizzioni di blisters.
Una temperatura alta (febbre) di 38C (100.4F) o più.
Un odore inusual.
Dulore aumentatu.

Cuntattate u vostru GP o duttore di salute à u primu signu d'infezzione. U trattamentu pò include creme antisettiche, antibiotici, gels, vestiti specialisti è per un sustegnu più longu, pudete rinfurzà l'immunità via nutrimentu è supplementi dietetichi. Parlate cun un specialista per discutiri u megliu pianu nutrizionale per voi.

Per infurmazione nantu à u blistering orale è a salute orale, u Linee di pratica clinica nantu à a salute orale per adulti è zitelli cù EB hà assai guida utile.

In casu di una emergenza medica o se avete bisognu di assistenza sanitaria urgente, per piacè vede u nostru infurmazione quì.

Scarring

E ferite è vesciche ponu guarì cù una cicatrice, ancu s'ellu ùn tutti ùn anu micca sperienze cicatrici, in particulare quelli cù EB Simplex (EBS). A cicatrice hè parti di u prucessu di guariscenza naturali di u corpu quandu u tissutu hè dannatu è pò esse ligeru, superficiale è tempurale, o estensivu è necessitanu più intervenzione. In generale, u più cicatriziale ci hè, u più fragile quella zona pò esse, cusì ci sò prudutti chì pudete aduprà, cum'è padding per questi spazii vulnerabili di a pelle.

Cicatrici estensive in forme più severi di EB pò purtà à prublemi induve a cirurgia hè cunsigliata à volte. Prestu publicheremu più infurmazioni nantu à a chirurgia per i pazienti EB. Ci hè ancu altre opzioni di trattamentu dispunibili chì pudete discutiri cù a vostra squadra di salute EB.

Sì avete qualchì preoccupazione per cicatrici o avete bisognu di sustegnu, u E squadre di salute specialista EB avè una larga sperienza in questu spaziu è ponu discutiri e vostre preoccupazioni cù qualsiasi sustegnu emutivu chì pudete bisognu.

Gestione di u dolore per EB

Un carer chì preparava a medicazione per qualchissia cù EB.

Pò esse assai difficiuli di trattà cù u dulore assuciatu cù e ferite è i vesciche di a pelle. Per e forme più ligere di EB, i analgésichi di vendita ponu furnisce sollievu, ma l'opzioni più forti sò dispunibili via u vostru duttore di salute. Sempre discute l'usu di analgésiques, ancu quelli di vendita cù a vostra squadra di salute.

A riduzzione di u tempu pigliatu per fà cambiamenti di vestiti è selezziunate i vestiti è i materiali adattati pò aiutà à riduce u dolore. Pudete ancu aduprà mudelli per cutà dressings in anticipu, per quessa, riducendu u tempu chì l'individuu sperienze distress.

Alcune persone chì vivenu cù EB trovanu chì fà e cose chì piacenu, cum'è à sente a musica, passà u tempu cù l'altri, esce fora, ghjucà ghjochi o fighjà a TV furnisce una distrazione utile. Utilizà e tecniche di mindfulness è di respirazione trà altre intervenzioni di benessere pò ancu esse utile. I squadre in i centri specialisti ponu supportà cù tecniche di gestione di u dolore EB o un pianu di crisa per a gestione di u dolore è a sezione di risorse cuntene ligami à l'urganisazioni chì offrenu supportu nantu à e tecniche di gestione di u dolore.

I centri di salute specialista EB puderanu cunsiglià una varietà di opzioni per a gestione di u dulore è avè una vasta cumpetenza in questa zona. Eppuru ligeru o severu u vostru dulore hè, duveranu esse capaci di aiutà.

Per piacè nutate, u NHS cunsiglia chì i zitelli sottu à 16 ùn deve mai esse datu l'aspirina, postu chì ci hè un picculu risicu chì puderia attivà una cundizione seria chjamata Sindrome di Reye.

Per piacè visitate a nostra pagina nantu à u dolore è u pruritu per più infurmazione è cunsiglii.

Support

Vive cù EB pò esse difficiule, ma u nostru dedicatu Squadra di sustegnu di a cumunità EB pò aiutà à allevà u fardelu cù un sustegnu emutivu, praticu è finanziariu per l'individuu cù EB è a so famiglia è i so cares. Diventà un membru DEBRA UK gratis significa ancu chì pudete assistisce à l'avvenimenti, scuntrà altre persone chì vivenu cù EB in persona o virtualmente è assai di più.

Alcune famiglie chì vivenu cù e forme più ligere di EB ponu trasmette infurmazioni è cunsiglii à i ghjinirazioni più ghjovani per aiutà à affruntà i sintomi, soprattuttu s'ellu ùn anu micca pussutu avè un diagnosticu o u sustegnu chì necessitanu per mezu di u so GP. Avemu cunsigliatu per cuntattateci ancu perchè pudemu aiutà à ottene un riferimentu à i specialisti EB per cunsiglii attuali è per informazioni nantu à i servizii di supportu lucali. O se preferite micca esse riferitu, pudemu sustenevi in altri modi.

"Aghju sempre patitu cù i pedi chì sbattulanu veramente facilmente - a pelle si strappa è hè incredibilmente dolorosa. Eru in u mo secondu annu à l'Università chì studiava ballu quandu i prublemi si intensificavanu. I mo pedi seranu sanguinanti è e mo vesciche seranu infettate. Aghju cercatu un diagnosticu è hè statu riferitu à a squadra specialista EB in l'Hospital Solihull. Grazie à u sustegnu ch'e aghju ricevutu da a squadra di l'EB, ùn sò più luttatu per mè stessu. Avà sà cumu cura di i mo pedi è mantene a vesciche à u minimu, riducendu drasticamente u dulore chì aghju". Jess, chì hà EB Simplex (EBS)

In ogni casu, assicuratevi chì site cunnisciutu da i servizii specializati hè impurtante perchè cuntribuisce à l'avanzamentu di i trattamenti EB. Avemu mudelli di lettere di riferimentu chì pudete aduprà se necessariu per furnisce à u vostru GP quandu dumandate un riferimentu.

Gestione di i pazienti EB per i prufessiunali di a salute

Sè vo site un prufessore di a salute è trattà cun un paziente EB, hè impurtante chì dumandate à u paci, a so famiglia, o un carer per cunsiglii nantu à a so cundizione cum'è spessu sò l'esperti.

L'infurmazioni nantu à a gestione di i pazienti EB quì sottu ùn rimpiazza micca i cunsiglii da un prufessiunale sanitariu qualificatu.

IMPORTANTE: Per piacè cunsultate a squadra / cunsultante di a salute EB di u paziente prima di fà qualsiasi prucedure invasive.

Evite / prudenza	Alternative / cunsiglii
Pressione, attritu è forze di taglio	Aduprate tecniche cum'è "lift and place".
Spreading blisters	Burst blisters cun una agulla sterile, lasciate u capu di blister in u locu è copre cù un vestitu sterile non aderente.
Panda adesiva, nastri è elettrodi ECG	Se necessariu medicale, sguassate i medicazione cù un remover di adesivu medicale di silicone o 50% paraffina liquida, 50% unguentu di paraffina blanda bianca. Eliminate delicatamente cù una tecnica di roll back, micca alzendu u dressing.
Tourniquets	Squeeze limb fermamente, evitendu forze di taglio; se ne necessariu, aduprate sopra i padding.
Braccialetti di pressione di sangue	Pone nantu à a ropa o bandage.
Termometri	Aduprate un termometru timpanicu.
Guanti chirurgici	Lubricate a punta di i dita se ne necessariu.
Eliminà a ropa	Aduprate estrema prudenza; s'ellu hè appiccicatu, immergete cù acqua calda.
Culla	Aduprate un materasso chì allevia a pressione senza alternanza.
Aspirazione di via aerea	Se necessariu, utilizate un cateteru lubricatu suave. Se l'aspirazione Yankauer hè necessaria in una emergenza, aduprate lubricazione à a punta è micca aspirazione à l'inserimentu. Pone u cateteru di aspirazione nantu à un dente per evità di spoglià u rivestimentu di a bocca.
Apertura l'ochji	Ùn mai forza aperta; Aduprate un lubrificante, se ne necessariu.
Trapanu	Verificate se u paci hè pigliatu l'alimentu o medicazione per bocca. Medicamenti liquidi è una dieta suave o purée di purée pò esse appruvati. E bevande calde o fresche pò esse preferite à e bevande calde.

Linee guida di pratica clinica per EB

Linee di pratica clinica (CPG) sò un inseme di raccomandazioni per l'assistenza clinica, basatu annantu à l'evidenza acquistata da a scienza medica è l'opinione di l'esperti.

I CPG per EB aiutanu i prufessiunali à capisce cumu trattà à qualchissia cù EB. Queste CPG copre tuttu, da e linee guida per a cura di ferite EB à a guida nantu à a cura di a fine di a vita. Pudete truvà tutti questi EB CPG in u nostru situ web.