U sollievu di u dulore è u pruritu per i pazienti EB

Attualmente ùn ci hè micca cura per l'epidermolisi bullosa (EB) è in DEBRA UK travagliammu duramente per cambià questu. In ogni casu, ci sò trattamenti chì ponu aiutà cù u sollievu di u dulore EB è a gestione di prurito, è ancu altri sintomi. U vostru squadra di a salute di l'especialista EB hà da pudè cunsiglià quali trattamenti sò adattati in casi individuali, ma quì sottu hè una visione generale di e cause è trattamenti per questi dui sintomi cumuni.

Se ùn site micca sottumessu à una squadra di assistenza sanitaria specialista EB, allora dumandate à u vostru GP di riferitevi. Pudete sapè più nantu à l'accessu à l'assistenza medica specializata, cumpresa a nostra lettera di riferimentu mudellu chì pudete aduprà, in a nostra pagina di gestione di l'assistenza medica.

Questa pagina include ancu infurmazioni nantu à i nostri sussidi di supportu finanziariu chì copre una larga gamma di articuli, cumprese cose cum'è fan è prudutti specializati per aiutà à allevà alcuni di i sintomi di EB.

cuntenutu

1. Causes of pain 
2. Cambiamenti di vestiti 
3. Infezzione
4. Stress è sonnu 
5. EB sollievu di u dulore 
6. Itch management per EB
7. Sussidi di sustegnu di DEBRA UK
8. Risorse extra

Cause di dulore

Ci hè parechje motivi cumplessi perchè e persone cun EB sperienze u dolore. Identificà a causa di u dulore hè impurtante per chì u cunsigliu ghjustu per riduce u dolore pò esse offertu. Sè avete u dulore è avete bisognu di supportu, a vostra squadra di assistenza sanitaria EB hà da pudè cunsiglià è aiutà à gestisce u dolore.

Per u sustegnu emutivu è l'aiutu praticu, cum'è u sustegnu finanziariu per finanzà l'articuli chì ponu aiutà cù u dolore è u pruritu, per piacè cuntattate u nostru Team di Supportu di a Cumunità EB.

Alcune di e ragioni di u dulore da EB sò: 

Siti di blister è guariscenza di blister.
Zone di perdita di a pelle.
Ferite aperte.
Lesioni nantu à a mucosa (tessutu chì secreta mucus è linee cavità è organi, per esempiu, a bocca, e palpebre, u stomacu, etc.), a córnea (parti frontale di l'ochju), è da complicazioni non cutanee (senza relazione cù a pelle). 
Infirmazioni.

Applicazione di vestiti sbagliati o trattamenti topici.
Quandu i vestiti sò cambiati.
Blistering internu.
Traumu à a pelle cum'è un rub o bang.
Surriscaldamentu.
Sensibilità à i prudutti cum'è i detergenti per a lavanderia è i deodoranti.
Materiali di vestiti.
Cause scunnisciute.

Una volta chì sapete perchè avete u dulore (ancu s'ellu ci sò cause scunnisciute), pudete travaglià cù a vostra squadra di salute EB versu un pianu per u sollievu di u dolore EB.

I seguenti rùbbriche offrenu qualchi cunsiglii generale per minimizzà u dolore per e persone chì vivenu cù EB. In ogni casu, ciò chì travaglia per una persona ùn pò micca travaglià per un altru, cusì duvete sempre cercà cunsiglii da a vostra squadra di salute nantu à a vostra situazione individuale è u tipu EB.

Cambiamenti di vestiti EB

I cambiamenti di vestiti necessarii per gestisce l'EB ponu esse estremamente angustianti è dolorosi, ma sò una parte vitale è impurtante di a cura di a pelle regulare (à volte ogni ghjornu), a gestione di ferite è vesciche.

Blisters deve esse lanciatu u più prestu pussibule per impediscenu chì causanu più dolore è danni; vesciche più grosse = ferite più grosse. A furmazione di blisters è a rottura di a pelle pò causà un dolore significativu, ancu s'è certi persone chì vivenu cù EB anu ancu u dolore quandu ùn anu micca blisters. Una volta chì una blister hè stata lanciata, deve esse vistutu per prutege a ferita mentre a pelle prova di guarì. 

Pudete truvà più infurmazione nantu à a cura di vesciche nantu à a nostra pagina di cura di a pelle è di ferite, è un ligame à a guida di u paziente DEBRA International in u sezione risorse à u fondu di sta pagina.

"A cosa più difficiuli di EB hè di vede u vostru zitellu in u dulore, sapendu chì a cura chì dà hè causatu tantu distresse".  Katie, mamma di Jamie chì hà una EB severa

U tempu pigliatu per cumplettà i cambiamenti di vestiti pò varià assai, cusì per a megliu reduccione di u dulore pussibule hè cunsigliatu di compie i cambiamenti di vestiti in u minimu tempu pussibule. Ci hè parechje diverse dressings dispunibili, è a selezzione di u vestitu più apprupriatu hè impurtante. Per esempiu, i neonati severamente affettati necessitanu una manipulazione minima è ponu esse bisognu di vestiti chì ponu stà in u locu per parechji ghjorni. Inoltre, i vestiti non adesivi sò cruciali per riduce più danni è dolore. Se un vestitu adhesivu hè appiicatu in errore, ci sò prudutti di rimozione adesivi dispunibili chì ponu limità i danni à a pelle. 

I squadre di assistenza sanitaria specialista EB anu una vasta cumpetenza in questu settore è puderanu cunsiglià u pianu di trattamentu ghjustu in casi individuali. Pudete cuntattà u vostru specialista in a salute, o se ùn avete micca accessu à un specialistu EB, per piacè cuntattate u nostru Team di Supportu di a Cumunità EB chì sarà felice di aiutà vi cù i riferimenti. 

Pudete ancu sapè di più nantu à i servizii di vestiti di consegna in casa chì pudete aduprà, cum'è Bullen Healthcare, in a nostra pagina di gestione di l'assistenza medica.

Infection

Ferite aperte o pelle cruda pò esse infettata è pò avè bisognu di trattamentu urgente per prevene più dolore è danni. Una infezzjoni streptococca (bacteriale) pò esse particularmente dolorosa. Una di e cause più cumuni di l'infezzione hè una scarsa igiene di e mani, cusì un lavatu accuratu di e mani è l'attrezzatura pulita sò indispensabili quandu si lancianu vesciche è cambiate i vestiti. 

I segni chì una zona di a pelle hè stata infettata include:

Redness è calore intornu à a zona.
L'area chì perde pus o una scarica d'acqua.
Crosta nantu à a superficia di a ferita.
Una ferita chì ùn guarisce micca.
Una striscia rossa o una linea chì si sparghje da un blister, o una cullizzioni di blisters.
Una temperatura alta (febbre) di 38C (100.4F) o più.
Un odore inusual.

Cuntattate u vostru GP o duttore di salute à u primu signu d'infezzione. U trattamentu pò include creme antisettiche, antibiotici, gels, vestiti specialisti è per un sustegnu più longu, pudete rinfurzà l'immunità via nutrimentu è supplementi dietetichi. A nutrizione hè soprattuttu impurtante chì i nutrienti ponu esse persu da u fluidu di ferita. Parlate à un specialista per discutiri u megliu pianu nutrizionale per voi, cum'è cunsiglii nutrizionale per e persone cun EB pò esse diffirenti da quelli di e persone senza EB.

Stress è sonnu

U stress è a mancanza di sonnu pò esse un prublema quandu si tratta di ferite dolorose è ponu impattu negativu in a guariscenza di e ferite EB è a capacità di trattà cù u dolore. Questi sintomi ponu esse migliurati cù tecniche di gestione di u stress, supplementi nutrizionali, medicazione, meditazione, mindfulness è altre intervenzioni di benessere.

U vostru squadra di a salute serà capace di sustenevi per truvà u trattamentu adattatu per voi è ci sò qualchi ligami in a sezione di risorse sottu per supportu supplementu, cum'è Cunsiglii di a mente per affruntà i prublemi di u sonnu.

I nostri sussidi di sustegnu ponu ancu furnisce articuli chì ponu aiutà cù u sonnu, cum'è i fan per aiutà à mantene a freschezza, in particulare durante u clima cálido, è i toppers di lettu di pecora per riduce l'attrito nantu à a pelle.

EB sollievu di u dolore

Ci hè parechje scelte diffirenti per aiutà cù u sollievu di u dolore EB secondu u tipu è a gravità di u dulore, cumprese creme, gels, medicazione orale è intervenzioni psicologichi. 

In certi casi, cù EB ligeru, i medicazione di u dolore in vendita cum'è paracetamol pò furnisce sollievu, ma spessu medicazione più forte hè necessaria è hè dispunibule per i fornituri di assistenza sanitaria. A morfina pò esse prescritta, soprattuttu prima di i cambiamenti di vestiti, è a suluzione orale di saccarosi hà dimustratu per esse benefica prima è durante i prucessi in i zitelli.

Per piacè nutate, u NHS cunsiglia chì i zitelli sottu à 16 ùn deve mai esse datu l'aspirina, postu chì ci hè un picculu risicu chì puderia attivà una cundizione seria chjamata Sindrome di Reye. 

A riduzzione di u tempu pigliatu per fà cambiamenti di vestiti è selezziunate i vestiti è i materiali adattati pò aiutà à riduce u dolore. Pudete ancu aduprà mudelli per cutà dressings in anticipu, per quessa, riducendu u tempu chì l'individuu sperienze distress.

Un adultu è un zitellu si sentenu à una tavola chì assemblanu un animali di peluche, durante l'avvenimentu di u Weekend di i Membri DEBRA UK.

Alcune persone chì vivenu cù EB trovanu chì fà e cose chì piacenu, cum'è à sente a musica, passà u tempu cù l'altri, esce fora, ghjucà ghjochi o fighjà a TV furnisce una distrazione utile. Utilizà e tecniche di mindfulness è di respirazione trà altre intervenzioni di benessere pò ancu esse utile.

I squadre di i centri di salute specializati EB ponu sustene e tecniche di gestione di u dolore o un pianu di crisa per a gestione di u dolore. Hanu una larga sperienza in questa zona è quantunque lieve o severu u vostru dulore hè, duveranu esse capaci di aiutà. A sezione di risorse sottu cuntene ancu ligami à l'urganisazioni chì offrenu supportu nantu à e tecniche di gestione di u dolore.

A nostra strategia di ricerca s'impegna à ottene cure è furnisce trattamenti di droga efficaci per tutti i tipi di EB, cusì pudemu migliurà a qualità di vita per tutta a cumunità EB. Per piacè visitate a nostra pagina di ricerca per più infurmazione nantu à i nostri prughjetti attuali.

Una foto di Maya, chì hà EB distroficu recessivu è hè Ambasciatore DEBRA UK.

Gestione di prurito per EB

"Una di e cose più frustranti per mè hè u pruritu. Hè cum'è u mo corpu tutale hè in fiamme è aghju furmicule chì mi arrampianu in tuttu. Hè cusì travolgente è nimu senza EB pò capisce quantu male hè veramente u pruritu ". Maya, chì hà EB distroficu recessivu è hè Ambasciatore DEBRA UK

Pruritu (pruritus) hè definitu cum'è "una sensazione sgradevule chì pruvuca u graffiu". 

Cù EB, u pruritu pò esse assai doloroso. Scratching, chì pò esse difficiuli di resistere, pò causà un traumu novu di a pelle è porta à a rottura di ferite chì sò quasi guariti. Scratching pò ancu purtà à una reazione inflamatoria, chì rinforza ancu più a sensazione di prurito.

Alcune cause di prurito sò:  

Vesciche curative.
Pelle secca. 
Surriscaldamentu.
Inflammazione.
Dannu persistenti di a pelle per via di a riapparizione di vesciche in a stessa zona.
Anemia.

Certi opiaci / opioidi ponu aumentà u pruritu. 
Sensibilità à i prudutti cum'è detergenti per a lavanderia, deodoranti è altri prudutti chì venenu in cuntattu cù a pelle.
U stress pò aumentà u pruritu - per piacè vede a sezione di risorse extra quì sottu per u sustegnu à trattà cù u stress.
Altri motivi scunnisciuti o una cumminazione di fatturi.

Una bona cura di a pelle hè impurtante per riduce u pruritu. Pudete truvà qualchi cunsiglii generale nantu à a nostra pagina di cura di a pelle è a ferita. Ancu l'urgenza di scratch pò esse difficiuli di resistà, certi pirsuni trovanu pate l'area delicatamente cù un pappu umitu frescu furnisce qualchì sollievu o piglià un bagnu frescu. Se a gravità esige, ci sò medicazione dispunibuli cum'è creme è unguenti topichi.

Altri cunsiglii utili per u sollievu di prurito in EB includenu assicurà chì site abbastanza idratatu, evitendu u surriscaldamentu è esse attenti à i prudutti chì entranu in cuntattu cù a vostra pelle. Tecniche di rilassazione, respirazione è mindfulness ponu furnisce sollievu, spessu in combinazione cù trattamenti medichi è altri cumportamenti. Diversi suluzioni funzionanu per diverse persone, cusì hè megliu discutiri i vostri bisogni individuali cù a vostra squadra di salute.

Subvenzioni di sustegnu di DEBRA UK

Offriamu finanziamentu per una varietà di cuncessioni per sustene u benessere fisicu è mentale di i nostri membri durante i tempi di difficultà finanziaria o in ricunniscenza di i costi supplementari di a vita cù EB. I membri ponu dumandà a cuncessione chì copre una larga gamma di articuli, cumprese u viaghju è l'alloghju per aiutà à assistisce à l'appuntamenti vitali di l'assistenza sanitaria di specialista EB, cuntributi à un sughjornu in una di e nostre case di vacanze, è prudutti specializati per aiutà à allevà alcuni di i sintomi di EB è vive. più indipindente.

Per piacè vede a nostra panoramica di cuncessione di supportu per sapè di più, cumpresu un riassuntu di e sovvenzioni chì offremu cù esempi è i nostri criteri di eligibilità.