Gestisce u gravidenza è u partitu cù EB
Puderia u mo figliolu nasce cù EB?
Sì avete una forma dominante di EB, induve una sola copia di u genu hè ereditata da un genitore è a copia di u stessu genu da l'altru genitore hè normale, ci hè una probabilità di 50% chì u vostru zitellu hà EB.
Cù e forme dominanti di EB, i genitori chì portanu u genu sò generalmente affettati da elli stessi è cusì prubabilmente sapanu digià chì anu EB.
Forme recessive di EB sò induve duie copie di u stessu genu sò ereditati - una da ogni genitore. U nàscita di un zitellu cù a forma recessiva hè di solitu totalmente inesperu, postu chì i dui genitori ponu purtà u genu EB senza vede a cundizione. A probabilità di sviluppà EB recessivu hè più bassu à u 25%, ma e forme recessive di EB sò generalmente più severi.
Sì avete una storia di famiglia di EB, pudete dumandà una prova genetica, chì hè ancu qualchì volta chjamata teste genomica. Questu vi aiuterà à capisce se EB puderia influenzà u vostru zitellu chì puderia influenzà a vostra decisione nantu à avè i zitelli o micca.
Un cunsigliu geneticu pò offre un cunsigliu geneticu per e famiglie EB. Questu aiuta à e famiglie à capisce i risichi è i benefici di avè una prova genetica, i risultati potenziali di a prova è ciò chì significanu, è cumu i membri di a famiglia ponu esse affettati.
Per più infurmazione nantu à e teste genetiche o per dumandà unu, cuntattate u vostru EB specialista in a salute o vede u L'infurmazioni di u NHS nantu à e teste genetiche è genomiche.
EB gravidenza è sustegnu di assistenza sanitaria di parto è guida
A cura è a gestione chì avete bisognu durante a gravidanza è u partitu varieranu secondu u tipu di EB chì avete è cumu vi affetta.
Cunsiglii è supportu specializati, sia per voi sia per i prufessiunali di a salute chì ùn sò micca specialisti di l'EB chì vi curaranu durante a vostra gravidanza sò dispunibuli da e squadre di assistenza sanitaria specialista EB, per quessa, vi cunsigliemu di cuntattà u vostru squadra di salute di specialista EB se pensate o sì già incinta.
Se ùn site micca attualmente sottu a cura di una squadra di assistenza sanitaria specialista EB, allora vi tuccherà à dumandà à u vostru GP per un riferimentu. Per piacè nutate chì questu riferimentu hè gratuitu, ùn ci hè micca costu per u vostru GP.
Per truvà i dettagli di u vostru GP locale, visitate u situ web NHS clicchendu u buttone sottu.
Pudete ancu cuntattà u Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB per guida è sustegnu.
Guide di supportu per i pazienti EB
DEBRA International, a reta mundiale di gruppi naziunali chì travaglianu in nome di tutte e persone chì vivenu cù EB, offre parechje linee guida di pratica clinica utili, chì vi darà guida in tuttu u vostru viaghju EB.
Ligami cù altre supportu durante a gravidanza è u partitu
Ci hè parechje urganisazione chì ponu offre supportu durante a gravidanza è u partitu nantu à una varietà di temi. Per piacè truvate ligami quì sottu à l'urganisazioni chì ponu esse capaci di supportà voi:
MumsAid
Una carità premiata chì furnisce e donne incinte è e mamme novi cun cunsiglii specializati per i prublemi di salute emotiva o mentale.Azzione di maternità
Una carità dedicata à a maternità è à i diritti di i genitori in u travagliu è benefiziu di sustegnu à e famiglie.Cunsigliu di i Cittadini
Cunsiglii finanziarii se avete un zitellu o sò incinta.Turn2us
Infurmazioni nantu à i beneficii, sussidi o altre sustegnu finanziariu chì ponu esse dispunibuli per voi.MoneyHelper
Infurmazioni nantu à i beneficii quandu site incinta o avete un zitellu.Helpline di Crisi di Gravidanza
Una linea d'aiutu di crisa per e persone chì si battenu cù una gravidenza imprevista.lu Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB hè ancu dispunibule per sustene l'infurmazioni, u sustegnu praticu, finanziariu è emutivu, guida è advocacy.
Pagina publicata: ottobre 2024
Prossima data di rivisione: maghju 2026