Haydn Hertz, sustenitore di DEBRA UK, intervista Grace Fincham durante a sfida di 365 ghjorni

U sustenitore di longa data Haydn Hertz intraprende una sfida di 365 ghjorni di cross trainer in supportu di DEBRA UK. U so scopu hè di compie un'ora à ghjornu cù un finale di sei ore à a vigilia di Capu d'Annu, è dice:

«U faraghju oghje è u faraghju dumane. Ogni ghjornu hè una sfida per quelli chì vivenu cù a dulurosa cundizione di a pelle, l'epidermolisi bullosa (EB), postu chì l'EB ùn si piglia mai un ghjornu di riposu.»

"Aghju affrontatu assai sfide fisiche in a mo vita, è ci vole dui o trè ghjorni per ricuperà. Sta volta aghju decisu di fà qualcosa di fisicu ogni ghjornu. Quelli chì anu EB devenu affruntà e so sfide ogni ghjornu. Accettà sta sfida significa chì a cumunità EB hè sempre in i mo pinsamenti. È u finale di sei ore, mi pareva una bona idea à l'epica!"

«Aghju scontru parechje persone cun EB, è hè orribile, spaventosu è crudele. Ma tutti quelli chì aghju scontru mostranu u curaghju u più fenomenale. Hè guasi cum'è s'è una parte di EB fussi un genu curaghjosu. Hè abbastanza incredibile. Grace hè un esempiu maravigliosu. Ùn si lamenta mai. Per qualchissia cusì ghjovana, hà avutu à trattà cù tantu.» 

L'intervista di Haydn cù Grace Fincham

U ghjornu 123 di a so sfida, Haydn hà parlatu cù Grace Fincham chì vive cun una forma rara di EB, a carenza di desmoplakina. Grace hè l'unica persona cunnisciuta in u Regnu Unitu chì vive cun sta forma di EB è a persona più anziana chì l'abbia mai avuta.

Hè differente da altre forme di EB, postu chì micca solu Grace soffre di vesciche, ma hà ancu un accumulu di vesciche nantu à e mani è i pedi. Questu rende l'attività di ogni ghjornu incredibilmente dulurose. Un altru sintomu di a forma di EB di Grace hè a perdita di capelli, simile à l'alopecia. Un sintomu più severu di l'EB di Grace hè a cardiomiopatia dilatativa ventriculare sinistra chì hà causatu insufficienza cardiaca. Questu significava chì hà subitu un trapianto di core sei anni fà. Una rara trifecta di sintomi, chì affettanu a pelle, i capelli è u core.

Grace sparte di più in u video quì sottu nantu à e sfide di ogni ghjornu ch'ella affronta cù EB è nantu à u so fratellu, Freddie, chì hè mortu quattru anni fà per via di EB.  

Grazie, Haydn, per avè accettatu sta sfida epica per raccoglie fondi per quelli chì vivenu cù a pelle di farfalla. Inoltre, un ringraziamentu particulare à Grace per avè parlatu cusì apertamente di a vita cù EB è dimustratu tanta forza di fronte à l'avversità.