Webinars di salute è benessere
I nostri webinars di Salute è Benessere sò eventi gratuiti in linea chì si tenenu via Zoom. Quessi eventi rilassati offrenu à tutti i membri l'uppurtunità di cunnette si cù l'altri, sparte esperienze è idee, è amparà nantu à temi chì importanu à a cumunità EB. Accolghemu ancu oratori invitati à questi eventi, chì ponu sparte a so cumpetenza nantu à diversi temi è risponde à e dumande di i membri.
Cusì ùn vi mancate nunda è pudete sempre amparà da i nostri esperti, useremu sta pagina micca solu per mustrà ciò chì vene, ma ancu per sparte registrazioni di webinars precedenti. Ci saranu ancu dumande è risposte da alcuni di sti webinars, denduvi cunsiglii più utili da i nostri esperti è l'esperienze di altri membri.
Prossimi webinar di salute è benessere
Stu mese, simu assai cuntenti d'esse accumpagnati da Anya Delap è Christy Fowler, terapista manuale è fisioterapeuta, per parlà di quantu hè impurtante mantene a forza è u muvimentu in a parte superiore di u corpu per ottene a megliu funzione pussibule.
Sparteranu a so cumpetenza cù parechji cunsiglii pratichi nantu à cumu pudete migliurà u vostru muvimentu è esercizii è cunsiglii chjave chì ponu aiutà a vostra schiena, spalle, braccia è mani.
Unisciti à noi per amparà di più…
- Perchè u mantenimentu di u muvimentu di a spina dorsale superiore affetta u muvimentu di a spalla.
- Perchè u muvimentu di a spalla è di u gomitu affetta a funzione.
- Chì sò l'esercizii essenziali per mantene.
- Cunsiglii è trucchi per mantene u muvimentu di a manu è ciò chì hè veramente necessariu.
- Cunsiglii è trucchi per a funzione.
Dopu avè amparatu da Anya è Christy in a prima metà di l'eventu, a seconda metà vi darà una grande opportunità per fà tutte e dumande chì avete, è scambià sperienze è cunsiglii cù l'altri membri.
À questu avvenimentu, simu felici di dà u benvenutu à Ross Smith, un Esecutivu di e Parti Interessate per l'Assistenza Sanitaria di Motability Operations. Si unirà à noi per aiutà vi à amparà tuttu ciò chì avete bisognu di sapè nantu à u schema Motability - un prugramma chì permette à e persone cun disabilità di affittà una nova vittura, una sedia à rotelle elettrica o un scooter scambiendu a so indennità di mobilità.
Unisciti à noi per amparà di più…
- I vantaghji di aderisce à u schema
- I criteri d'eleggibilità
- Cumu funziona u prucessu di candidatura
In a seconda metà di l'eventu, puderete ancu chattà cù altri membri, sparte esperienze è fà à Ross tutte e vostre dumande.
Più infurmazione nantu à l'invitatu di questu avvenimentu
Ross hè statu in u Schema di Motabilità per più di 20 anni è hè avà un Esecutivu di e Parti Interessate per l'Operazioni di Motabilità. Hà ancu travagliatu cù è per u NHS per parechji anni.
Ross hà sustinutu e persone cun prublemi di salute mentale gravi è persistenti è li hà aiutati à ritruvà un impiegu remuneratu. Era prima un Consulente per a Disabilità per u Cunsigliu di a Contea di Hampshire. Quì, si hè cuncentratu nantu à l'accessu, l'inclusione è l'aiutu à e persone disabili à reclutà assistenti persunali. Hà ancu fattu parte di una varietà di cunsiglii d'amministrazione per cumpagnie chì cercanu di migliurà a vita di e persone disabili.
Per più infurmazione, verificate u Situ web di mobilità.
Semu felici di invità vi à un webinar perspicace guidatu da una di e nostre manager di supportu cumunitariu, Gemma Turner, chì porta una ricchezza di cumpetenze è cunniscenze pratiche à questu tema impurtante. Sta sessione esplorerà cumu e scole è l'università ponu sustene efficacemente i zitelli è i ghjovani chì vivenu cù l'Epidermolisi Bullosa (EB), assicurendu ch'elli anu un accessu uguale à l'educazione è una sperienza di apprendimentu pusitiva.
Unisciti à noi per amparà…
- Una capiscitura più chjara di l'EB è di u so impattu in i cuntesti educativi, cumpresu cumu pò influenzà a presenza, u benessere è a participazione.
- Guida nantu à u prucessu di u Pianu di Educazione, Salute è Cura (EHCP), chì spiega cumu EB pò risponde à i limiti SEND, è sparte strategie pratiche per implementà adattamenti ragionevuli è pratiche inclusive.
Registrazioni di webinar precedenti
In ferraghju 2026, simu stati accumpagnati da l'infermiera pediatrica Kirsty Walker, l'infermiera clinica specialista per adulti EB Pauline Bates, è a consulente dermatologica Dr Catherine Jury di NHS Greater Glasgow è Clyde.
Fighjate a registrazione cumpleta quì sottu per sente di più...
- Cumu funzionanu i servizii EB di Scozia è cumu sfruttà à u massimu a vostra cunsultazione.
- Cunsiglii per a gestione di l'EB sè ùn site micca vicinu à un centru specializatu.
- Cumu e famiglie ponu gestisce megliu l'EB s'elle sò più isolate in un ambiente remoto.
- Cumu pudete interagisce cù i servizii EB à distanza.
- I sfarenti modi in cui DEBRA pò sustene vi.
Da nutà: Ogni pruduttu o cunsigliu cunsigliatu in questu video, è a trascrizione di e dumande è risposte, sò destinati à aiutà i membri di DEBRA à identificà prudutti è strategie utili per mezu di a spartera di l'esperienze persunali di altri membri di DEBRA è oratori esperti.
Micca tutti i prudutti o cunsiglii funzionanu per tutti in u listessu modu, è sti webinars ùn permettenu micca cunsiglii persunalizati. Siccomu l'EB di ognunu hè diversu, vi cunsigliemu fermamente di fà ricerche approfondite nantu à qualsiasi pruduttu prima di utilizallu o cumprà lu, è se applicabile, di dumandà cunsiglii à a vostra squadra sanitaria EB.
DEBRA riceve finanziamenti o benefici da qualsiasi cumpagnia mintuvata in u video, è ùn appruvemu micca questi prudutti particulari. DEBRA ùn hè micca rispunsevule di u risultatu se sceglite di seguità e raccomandazioni.
Stu tema hè statu presentatu cum'è un podcast, dendu vi l'uccasione di fà parte di una cunversazione interessante è perspicace. Pudete vede a registrazione cumpleta quì sottu:
Rosie Jones hà ancu spartutu qualchi boni cunsiglii dietetichi cun noi per l'ultimu numeru di a newsletter EB Matters.
Più infurmazione nantu à l'invitatu di stu podcast
Rosie hè a dietista specialista per l'Epidermolisi Bullosa à l'Ospedale di i zitelli di Birmingham cù più di 25 anni di sperienza à sustene e famiglie cun sta cundizione.
Mentre si mantene à ghjornu cù a ricerca è cuntribuisce à u sviluppu di linee guida, capisce l'impurtanza di cunsiglii pratichi per aiutà e persone à gode di u cibu è à manghjà e so migliori diete.
Da nutà: Ogni pruduttu o cunsigliu cunsigliatu in questu video, è a trascrizione di e dumande è risposte, sò destinati à aiutà i membri di DEBRA à identificà prudutti è strategie utili per mezu di a spartera di l'esperienze persunali di altri membri di DEBRA è oratori esperti.
Micca tutti i prudutti o cunsiglii funzionanu per tutti in u listessu modu, è sti webinars ùn permettenu micca cunsiglii persunalizati. Siccomu l'EB di ognunu hè diversu, vi cunsigliemu fermamente di fà ricerche approfondite nantu à qualsiasi pruduttu prima di utilizallu o cumprà lu, è se applicabile, di dumandà cunsiglii à a vostra squadra sanitaria EB.
DEBRA riceve finanziamenti o benefici da qualsiasi cumpagnia mintuvata in u video, è ùn appruvemu micca questi prudutti particulari. DEBRA ùn hè micca rispunsevule di u risultatu se sceglite di seguità e raccomandazioni.
À questu avvenimentu, in lugliu 2025, simu stati accumpagnati da prufessiunali sanitari sperimentati è spezialisti dentali di l'ospedale Great Ormond Street.
Fighjate a registrazione per amparà novi cunsiglii di salute orale per e persone chì vivenu cù qualsiasi tipu d'EB. Sta sessione copre Cunsiglii essenziali per a cura orale, strategie è adattazioni adattate à e persone cun EB, procedure dentali è più.
À a fine di u webinar, i spezialisti dentali anu rispostu à e dumande di i membri è anu spartutu altri cunsiglii utili.
Da nutà: Ogni pruduttu o cunsigliu cunsigliatu in questu video, è a trascrizione di e dumande è risposte, sò destinati à aiutà i membri di DEBRA à identificà prudutti è strategie utili per mezu di a spartera di l'esperienze persunali di altri membri di DEBRA è oratori esperti.
Micca tutti i prudutti o cunsiglii funzionanu per tutti in u listessu modu, è sti webinars ùn permettenu micca cunsiglii persunalizati. Siccomu l'EB di ognunu hè diversu, vi cunsigliemu fermamente di fà ricerche approfondite nantu à qualsiasi pruduttu prima di utilizallu o cumprà lu, è se applicabile, di dumandà cunsiglii à a vostra squadra sanitaria EB.
DEBRA riceve finanziamenti o benefici da qualsiasi cumpagnia mintuvata in u video, è ùn appruvemu micca questi prudutti particulari. DEBRA ùn hè micca rispunsevule di u risultatu se sceglite di seguità e raccomandazioni.
À questu avvenimentu, in ferraghju 2025, simu stati accumpagnati da Kevin Kealy, membru di DEBRA UK, per sente a so sperienza prufessiunale in u coaching per l'allenamentu di resistenza è l'atletica, è i so migliori cunsiglii per affruntà sfide fisiche mentre si vive cù EB.
Kevin hè un allenatore di atletica britannica è triathlon britannicu specializatu in avvenimenti di resistenza, è vive ancu cù EB Simplex.
Fighjate a registrazione à sente l'esperienza di Kevin cù l'allenamentu è l'affrontamentu di sfide fisiche, cunsiglii nantu à i calzini è e scarpe, suggerimenti da altri membri, È di più.
À a fine di u webinar, Kevin hà rispostu à e dumande di i membri è hà spartutu cunsiglii più utili cù e so risposte.
Da nutà: Ogni pruduttu o cunsigliu cunsigliatu in questu video, è a trascrizione di e dumande è risposte, sò destinati à aiutà i membri di DEBRA à identificà prudutti è strategie utili per mezu di a spartera di l'esperienze persunali di altri membri di DEBRA è oratori esperti.
Micca tutti i prudutti o cunsiglii funzionanu per tutti in u listessu modu, è sti webinars ùn permettenu micca cunsiglii persunalizati. Siccomu l'EB di ognunu hè diversu, vi cunsigliemu fermamente di fà ricerche approfondite nantu à qualsiasi pruduttu prima di utilizallu o cumprà lu, è se applicabile, di dumandà cunsiglii à a vostra squadra sanitaria EB.
DEBRA riceve finanziamenti o benefici da qualsiasi cumpagnia mintuvata in u video, è ùn appruvemu micca questi prudutti particulari. DEBRA ùn hè micca rispunsevule di u risultatu se sceglite di seguità e raccomandazioni.
À questu webinar di DEBRA Health and Welfare, in aprile 2025, simu stati accumpagnati da Natalie Yerlett, dietista specializata in EB, per un avvenimentu perspicace nantu à manghjà bè cù EB.
Fighjate a registrazione per scopre cunsiglii pratichi per aiutà vi à incorporà i nutrienti essenziali chì avete bisognu per campà megliu cù EB.
Natalie hè a Responsabile Dietetica per l'EB è a Dermatologia à l'Ospedale Great Ormond Street, Londra, induve hà travagliatu per più di 15 anni è hè attualmente Responsabile ad interim di Dietetica. Natalie s'hè unita à a squadra EB più di 10 anni fà è hà una passione per aiutà i neonati è l'adulescenti cù tutti i tipi d'EB. Natalie hè una prescrittrice supplementare è hà publicatu numerosi articuli di ricerca è articuli in u campu di l'EB. Hà scrittu un capitulu di libru di testu nantu à e cunsiderazioni nutrizionali di l'EB è di e cundizioni dermatologiche rare. Natalie facia parte di a squadra chì hà scrittu e linee guida DEBRA CPG Neonatali, è face ancu parte di u cumitatu CPG per l'alimentazione enterale in EB.
À a fine di u webinar, Natalie hà rispostu à e dumande di i membri è hà spartutu altri cunsiglii utili cù e so risposte.
Da nutà: Ogni pruduttu o cunsigliu cunsigliatu in questu video, è a trascrizione di e dumande è risposte, sò destinati à aiutà i membri di DEBRA à identificà prudutti è strategie utili per mezu di a spartera di l'esperienze persunali di altri membri di DEBRA è oratori esperti.
Micca tutti i prudutti o cunsiglii funzionanu per tutti in u listessu modu, è sti webinars ùn permettenu micca cunsiglii persunalizati. Siccomu l'EB di ognunu hè diversu, vi cunsigliemu fermamente di fà ricerche approfondite nantu à qualsiasi pruduttu prima di utilizallu o cumprà lu, è se applicabile, di dumandà cunsiglii à a vostra squadra sanitaria EB.
DEBRA riceve finanziamenti o benefici da qualsiasi cumpagnia mintuvata in u video, è ùn appruvemu micca questi prudutti particulari. DEBRA ùn hè micca rispunsevule di u risultatu se sceglite di seguità e raccomandazioni.
In maghju 2025, avemu tenutu u nostru Eventu di u weekend di i membriHè stata una maravigliosa occasione induve avemu accoltu centinaie di membri di a cumunità EB, è ancu alcuni di i circadori chì DEBRA UK finanzia attualmente.
Pudete vede e so presentazioni cumplette quì sottu per amparà di più nantu à a ricerca EB nantu à a quale stanu travagliendu.
U direttore di ricerca di DEBRA UK, u duttore Sagair Hussain, hà fattu un aghjurnamentu di ricerca per cumincià u ghjornu prima di e presentazioni di i circadori.
A presentazione di a prufessoressa Amy Paller, "Riutilizzazione di i medicamenti sistemichi per aiutà cù u pruritu di l'EB".
Presentazione di u duttore Rob Hynds, "Prublemi di e vie aeree in l'EB".
A presentazione di u duttore Thomas Robinson, "E soluzioni di zuccaru spruzzabili rallentanu a cicatrizazione".
À questu webinar di DEBRA Health and Welfare, in ghjugnu 2025, simu stati accumpagnati da a prufessoressa Jemma Mellerio induve hà discuttu e sfide uniche di a gravidanza è di u partu mentre si vive cù EB.
Fighjate a registrazione à amparate nantu à l'opzioni di cura dispunibili, cunsiglii per gestisce stu viaghju è strategie pratiche per navigà in queste sperienze.
A prufessoressa Jemma Mellerio hè una dermatologa cunsultante è responsabile di u serviziu EB per adulti à l'ospedale Guy's and St Thomas' di Londra. Prima hà travagliatu in u serviziu EB pediatricu à Great Ormond Street. In più di 30 anni di sperienza clinica in EB, hè stata ancu attiva in a ricerca EB in studii clinichi, scienza basica è storia naturale di EB.
À a fine di u webinar, a prufessoressa Mellerio hà rispostu à e dumande di i membri è hà spartutu altri cunsiglii utili cù e so risposte.
Da nutà: Ogni pruduttu o cunsigliu cunsigliatu in questu video, è a trascrizione di e dumande è risposte, sò destinati à aiutà i membri di DEBRA à identificà prudutti è strategie utili per mezu di a spartera di l'esperienze persunali di altri membri di DEBRA è oratori esperti.
Micca tutti i prudutti o cunsiglii funzionanu per tutti in u listessu modu, è sti webinars ùn permettenu micca cunsiglii persunalizati. Siccomu l'EB di ognunu hè diversu, vi cunsigliemu fermamente di fà ricerche approfondite nantu à qualsiasi pruduttu prima di utilizallu o cumprà lu, è se applicabile, di dumandà cunsiglii à a vostra squadra sanitaria EB.
DEBRA riceve finanziamenti o benefici da qualsiasi cumpagnia mintuvata in u video, è ùn appruvemu micca questi prudutti particulari. DEBRA ùn hè micca rispunsevule di u risultatu se sceglite di seguità e raccomandazioni.
À questu webinar di DEBRA Health and Welfare, in settembre 2025, simu stati accumpagnati da Mark O'Sullivan, podologu à l'ospedale Solihull, per una sessione gratuita, informativa è di sustegnu nantu à a salute di i pedi per e persone chì vivenu cù qualsiasi tipu d'EB.
Fighjate a registrazione quì sottu per amparà e tecniche pratiche di autogestione per aiutà vi à curà i vostri pedi in casa, è ancu opzioni per l'approvvigionamentu di trattamentu podologicu lucale in a vostra zona.
Mark s'hè qualificatu cum'è Podologu è Podologu da l'Istitutu di l'Università di Galles, Cardiff, in u 2003. Avà travaglia per u NHS, à fiancu à un studiu privatu. Hà più di 20 anni di sperienza, è hà sviluppatu specializazioni è perseguitu ulteriori studii in aree cum'è a biomeccanica, l'agopuntura, a dermatologia, a cura di u diabete, a chirurgia di l'unghie, l'iniezioni di steroidi è l'agullatura di verruca. Mark travaglia in diversi roli à l'Ospedale Solihull, à l'Ospedale di i zitelli di Birmingham è à i Servizi Comunitari di Solihull è face parte di un serviziu specializatu naziunale per i pazienti cun EB.
À a fine di u webinar, Mark hà rispostu à e dumande di i membri è hà spartutu cunsiglii più utili cù e so risposte.
Da nutà: Ogni pruduttu o cunsigliu cunsigliatu in questu video, è a trascrizione di e dumande è risposte, sò destinati à aiutà i membri di DEBRA à identificà prudutti è strategie utili per mezu di a spartera di l'esperienze persunali di altri membri di DEBRA è oratori esperti.
Micca tutti i prudutti o cunsiglii funzionanu per tutti in u listessu modu, è sti webinars ùn permettenu micca cunsiglii persunalizati. Siccomu l'EB di ognunu hè diversu, vi cunsigliemu fermamente di fà ricerche approfondite nantu à qualsiasi pruduttu prima di utilizallu o cumprà lu, è se applicabile, di dumandà cunsiglii à a vostra squadra sanitaria EB.
DEBRA riceve finanziamenti o benefici da qualsiasi cumpagnia mintuvata in u video, è ùn appruvemu micca questi prudutti particulari. DEBRA ùn hè micca rispunsevule di u risultatu se sceglite di seguità e raccomandazioni.
À questu webinar di DEBRA Health and Welfare, simu stati accumpagnati da Denise è Lesley di Bullen Healthcare. Sì avete digià utilizatu u serviziu di Bullen o micca, pudete fighjà a registrazione quì sottu per amparà tuttu ciò chì avete bisognu di sapè per sfruttà à u massimu ciò chì Bullen offre...
- Ciò chì succede daretu à e quinte di u serviziu di consegna di prescrizioni Bullen
- Tutti i vantaghji di unisce si à u so serviziu
- Pianificazione di i vostri ordini
- Cunsiglii per urdinà tuttu ciò chì avete bisognu per u periodu festivu
À a fine di u webinar, Lesley è Denise anu rispostu à e dumande di i membri è anu spartutu più infurmazioni nantu à u serviziu di Bullen. Pudete leghje a sezzione di dumande è risposte cumpleta quì sottu per sapenne di più.
Da nutà: Ogni pruduttu o cunsigliu cunsigliatu in questu video, è a trascrizione di e dumande è risposte, sò destinati à aiutà i membri di DEBRA à identificà prudutti è strategie utili per mezu di a spartera di l'esperienze persunali di altri membri di DEBRA è oratori esperti.
Micca tutti i prudutti o cunsiglii funzionanu per tutti in u listessu modu, è sti webinars ùn permettenu micca cunsiglii persunalizati. Siccomu l'EB di ognunu hè diversu, vi cunsigliemu fermamente di fà ricerche approfondite nantu à qualsiasi pruduttu prima di utilizallu o cumprà lu, è se applicabile, di dumandà cunsiglii à a vostra squadra sanitaria EB.
DEBRA riceve finanziamenti o benefici da qualsiasi cumpagnia mintuvata in u video, è ùn appruvemu micca questi prudutti particulari. DEBRA ùn hè micca rispunsevule di u risultatu se sceglite di seguità e raccomandazioni.