A storia di a maratona di Londra di Heather per EB
U mo fratellu, Tom, è eiu campemu tramindui epidermolisi bollosa simplex (EBS). Ci hè pigliatu finu à a nostra mità è a fine di l'anni 30 per avè un diagnosticu. E mentre i nostri sintomi peggiorano mentre invechiemu, simu tramindui estremamente furtunati. Semu assai cuscenti chì l'altri chì vivenu cù sfarenti tippi di EB ùn sò micca furtunati è averebbenu risultati limitanti di vita o fatali.
Aghju vulsutu curriri a Maratona di Londra tutta a mo vita è l'aghju fighjatu ogni annu da quandu mi ricordu. Hè un avvenimentu cusì iconicu per esse una parte! Ùn sò micca un corridore, è cum'è i mo sintomi EB anu aggravatu cù l'età, ùn aghju micca pensatu chì era qualcosa chì puderia riesce.
U mo fratellu hà participatu à a Maratona di Brighton in u 2024 per DEBRA malgradu chì era in agonia cumpleta da quattru milla. Finì per passà parechje ore in a tenda medica. Videndu ciò ch'ellu puderia riesce malgradu u so EB era tuttu l'incuragimentu chì avia bisognu per arrivà à a linea di partenza!
U mo impattu EB
Corru u Maratona di Londra è raccoglie soldi per DEBRA per aiutà à migliurà i risultati per quelli cù EB chì ùn sò micca furtunati cù i so sintomi. Mi cunsideru furtunatu di pudè ancu iscrizzione à l'avvenimentu !
I soldi raccolti aiutanu à sustene l'altri chì vivenu cù EB in modi diffirenti - ch'ella sia emotivamente, finanziariamente o fisicamente. Puderia ancu dà à e famiglie l'uppurtunità di avè una pausa in unu di Case di vacanze di DEBRA per creà ricordi per a vita, induve u tempu pò esse limitatu.
Spergu ancu chì i soldi ponu esse utilizati Ricerca EB, cusì chì quelli chì campanu cù tipi più severi di EB, anu speranza per un futuru più brillanti.
Se pensate à raccolta di fondi per DEBRA, ùn avete micca bisognu di dà un secondu pensamentu. Sò una carità fantastica chì aiuta à e persone in tanti modi inestimabili. EB hè una cundizione cusì cumplessa chì ùn tocca micca solu l'individuu, ma tutta a famiglia. I trattamenti per tutti i tipi di EB sò in sviluppu, ma i fondi sò necessarii per cuntinuà stu travagliu vitale.
Intantu, e famìglie cuntinueghjanu à avè bisognu di sustegnu ogni ghjornu, chì DEBRA facenu in tuttu u so core Squadra di sustegnu di a cumunità EB.
Esse capaci di cullà soldi per DEBRA cum'è qualchissia cù EB significa u mondu; hè veramente una causa vicinu à u mo core. Vuliu ancu dimustrà ciò chì noi "EB-ers" pudemu ottene.
Semu un gruppu putente forte!