A storia di Heather
Hola, sò Heather, aghju 32 anni è quist'annu in ferraghju aghju maritatu cù l'amore di a mo vita, Ash. Aghju epidermolysis bullosa simplex (EBS) cusì a pianificazione di u matrimoniu hè stata interessante. Avemu sceltu di ferraghju perchè duverebbe esse fretu (perchè era 17C ùn sò micca sapè, ùn hè micca ciò chì aghju urdinatu!) È perchè à a fine di l'invernu, i mo pedi eranu in u megliu cundizione ch'elli anu da esse per u futuru prevedibile. .
Ci hè stata ingaghjata in aprile di u 2023 à mezu à u Mari di u Nordu in una crociera in Norvegia cù i nostri genitori. Aghju cuminciatu subitu à pianificà u matrimoniu postu chì l'ingaghjamentu ùn era micca una sorpresa, Ash avia avutu uni pochi di sidru è avia dumandatu à a nostra nipote è u nipote per u so permessu in uttrovi prima. Una cosa chì hà pensatu quandu ellu hà sceltu u mo anellu, era à tempu stile è cunfortu. Hè andatu per qualcosa bella è scintillante ma liscia per ùn strofinassi micca i mo dita per minimizzà u risicu di vesciche à e mo mani. Avemu fattu u listessu quandu sceglite l'anelli di nozze, in modu chì pudessi portà comodamente i mo anelli, è sò piacè di dì chì a mo pelle li porta veramente bè.
Una cosa ch'e avia statu cuscente dopu avè parlatu cù un altru membru cù EBS, era avè u mo vestitu ghjustu. Corsets strofinatu male, è aghju avutu incredibbilmente attentu cù lace. Pudete vede in i ritratti ci sò pannelli di seta chì pruteghjanu i mo braccia da esse graffiati. Aghju sceltu un stile chì ùn era micca troppu pisanti, è u pesu tuttu pusò nantu à i mo fianchi induve aghju utilizatu un polveru di corpu naturali è aghju avutu shorts "chub rub" per prutege a cintura è e gambe da u vestitu è l'altri.
Mentre avemu stallatu per u matrimoniu, a mo famiglia è l'amichi eranu occupati à mantene mi pusatu per u più tempu pussibule. Mi permettenu di marchjà in u locu una volta per ora, è u restu di u tempu aghju avutu à pusà nantu à una sedia nantu à u palcuscenicu. Quandu aghju pruvatu à esse troppu implicatu in l'aiutu, mi cordanu i caviglie è u torsu à a sedia per ùn pudè andà in nudda parte è era cusì prutettu pussibule!
Tuttu chistu m'hà permessu di marchjà in u corridoiu in u mo custumi dipinti, da u mo padrinu, furmatori light-up, perchè chì hà dettu chì i scarpi divertenti ùn sò micca ancu per adulti! A cerimonia hè stata equilibrata, cusì ùn aghju micca passatu troppu longu in piedi o in muvimentu, è e pause sò state pianificate in u locu necessariu.
Aghju avutu ancu sei pariglii di calzini sportivi di bambù blu quasi identichi à u locu per pudè cambià in quandu hè necessariu. Quessi sò qualcosa chì normalmente portu ogni ghjornu. Aviu avutu ancu duie coppie di scarpi di salvezza in viaghju per pudè mantene i mo pedi freschi.
E mo damigelle d'onore anu fattu un travagliu fantasticu di furnisce cubi di ghiaccio per rinfriscà i mo pedi trà i balli. Tandu mi saccu i calzini è li mettenu in u ghjacciu per rinfriscà, è sò abbastanza sicuru ch'elli anu ancu pienu sacchetti di plastica cù ghiaccio è li mettenu in i mo scarpi per mantene mi andà.
Aghju sopravvissutu cù un minimu blistering fendu tuttu ciò chì sopra, è ci hè una excelente foto di mè pusatu nantu à u pianu cù u mo bucket di ghiaccio! Questa era una grande nutizia cum'è andemu subitu à a splutazioni di u nostru amicu in Yorkshire per pudè rapisce a so quad bike è guardà l'animali.
A vita cù EB ùn hè micca faciule, a pianificazione supplementaria và in tuttu, cumpresi l'attività di ogni ghjornu, è di sicuru, l'avvenimenti di a vita cum'è un matrimoniu o una festa, qualcosa chì l'altri piglianu per scontru.
Semu grati à Heather per sparta a so storia EB è vulemu felicità per u so matrimoniu cù Ash.
A spartera di storie hè critica per u nostru travagliu, ponu sensibilizà EB è DEBRA UK cù u publicu è ispiranu donazioni chì avemu bisognu per gestisce i nostri servizii è finanzià a ricerca vitale. Ci permettenu ancu di sparte sperienze, trionfi è sfide in a cumunità EB, per aiutà l'altri à vive megliu cù EB.