A storia di Henry
Mi chjamu Henry, aghju 29 anni, è campu cù epidermolisi bullosa distrofica recessiva (RDEB), una cundizione genetica è attualmente incurabile di vesciche di a pelle chì provoca vesciche dolorose è ferite in tuttu u mo corpu.
Vive cù EB rende tuttu più difficiule per mè. Per esempiu, qualcosa di simplice quant'è vestiti in a matina pò piglià qualcosa da 30 minuti à una ora, secondu u tempu chì aghju bisognu di aghjustà o cambià i mo dressings. È questu hè qualcosa chì aghju bisognu di fà ogni ghjornu.
U pranzu ùn hè micca una cosa rapida ancu per mè. Si pò piglià sin'à una ora è mezu perchè manghja lentamente, per via di a mo bocca chì ùn si apre micca assai larga, ma ancu perchè aghju vesciche è ulcere à l'internu di a bocca per via di EB. Allora U mo manghjà ùn hè micca solu lento, hè ancu assai dulurosu.
Aghju cambiatu i mo vestiti tutti l'altri ghjorni. Questu implica mette in u bagnu è sguassate tutti i mo dressings è poi riapplicà.
U prucessu tutale hè longu è nurmale dura da trè ore è mezu à quattru ore da u principiu à u finitu.
Solu alzati, sorte i mo dressings, è manghjà, piglia un gran pezzu di u mo ghjornu. Ùn hè micca solu tempu, ma u cambiamentu di vestitu tutale pò esse assai doloroso.
Pigliu medicazione per aiutà à trattà cù u dulore da EB. Ùn pudia fà senza. Questu era u paracetamol, ma cum'è aghju invechjatu u mo EB hè diventatu più severu. Avà bisognu di un sollievu di u dolore più forte è avà piglia regularmente Tramadol.
EB hè una cundizione fisica, è a gestione di e mo vesciche è e ferite occupa una grande parte di a mo vita. Tuttavia hà ancu un impattu significativu nantu à a mo salute mentale, u latu invisibile di EB chì a maiò parte di a ghjente ùn vede micca.
Aghju avutu periodi di a mo vita induve aghju avutu un umore bassu è mi sentu depressu per via di u mo EB. Per fortuna, Aghju ricevutu supportu da un psicoterapeuta, chì sustene a squadra di dermatologia à Ragazzi è San Tumasgiu. Sentu chì più persone chì vivenu cù EB anu da circà stu sustegnu. M'hà veramente aiutatu à pudè parlà di e cose è spressione cumu mi sentu, chì m'hà aiutatu à fà a mo cundizione è in certi modi accettà e limitazioni chì EB pone nantu à mè.
Senza avè supportu per assicurà a mo salute mentale hè forte, a gestione di l'aspettu fisicu di u mo EB seria assai più sfida.
Un periodu di a mo vita chì hà un impattu pusitivu in u mo benessere mentale era andatu à l'università. Quantu sò cuscente, ùn hè micca a norma per e persone cù e forme più serii di EB per campà à l'università, ma era qualcosa chì vulia veramente fà. È tutta a sperienza m'hà datu l'arnesi chì avia bisognu di sviluppà cum'è persona. M'hà datu a mo indipendenza, è m'hà datu l'esperienza di a vita stessa, chì era veramente impurtante per mè, postu chì EB hè ovviamente una parte di a mo vita, ma micca u so principiu o a fine. Unu deve esse realistu, è ùn era micca faciule à volte. Ci era punti induve mi dumandu s'ellu avissi da fà à a fine di u gradu. EB hà senza dubbitu ghjucatu un rolu significativu in rende assai più sfida. Tuttavia, era di sicuru un tempu chì mi guardò in daretu cù affettu è orgogliu. S'ellu hè pussibule, ricumanderaghju di andà à studià à l'università à l'altri chì vivenu cù EB.
Attualmente campu in casa cù a mo mamma è u babbu, ma aghju una cura vivu per sustene mi. Sò più indipendente avà chè prima ch'e aghju andatu à l'uni, ma Vogliu esse capace di campà indipindente una volta di più, è aghju cercatu attivamente u mo propiu locu induve possu avè u mo propiu spaziu, è campà indipindente è cumpletamente cum'è adultu. Questu hè impurtante per mè.
EB hà certamente resu a vita più difficiule per mè, Sò ringraziatu per u sustegnu chì aghju ricevutu da i specialisti in a salute di EB è da DEBRA, cum'è ùn hè certamente micca una cundizione faciule per vive cun. Detta a mo rutina di ogni ghjornu, è crea un dolore insupportable chì sfurtunatamenti deve campà ogni ghjornu. Spergu un ghjornu chì i trattamenti seranu dispunibili chì facenu EB più faciule da vive è menu doloroso.
A squadra di sustegnu di a cumunità di DEBRA hà aiutatu à Henry à assicurà u sustegnu finanziariu chì hà bisognu à campà indipindentamente attraversu u schema di Pagamentu di l'Indipendenza Personale (PIP) di u guvernu è hà furnitu sussidi di supportu per finanzà l'equipaggiu specializatu chì aiuta à rende Henry più còmode.
U blog di storie di EB in u situ web di DEBRA UK hè un locu per i membri di a cumunità EB per sparte e so esperienze vissute di EB. Sia ch'elli anu EB stessi, cura di qualchissia chì vive cù EB, o travaglianu in una capacità di assistenza sanitaria o di ricerca in relazione à EB.
I punti di vista è l'esperienze di a cumunità EB espressi è spartuti per mezu di i so blog di storie EB sò i so propiu è ùn rapprisentanu micca necessariamente i punti di vista di DEBRA UK. DEBRA UK ùn hè micca rispunsevule per l'opinioni spartuti in u blog di storie EB, è quelli opinioni sò di u membru individuale.
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