A famiglia Hinton - u nostru viaghju EBS

Scopre chì u nostru zitellu avia EB

Ùn avemu micca intesu parlà epidermolisi bollosa (EB) prima, micca assai persone anu, cum'è avemu scupertu dapoi.

Quandu u nostru figliolu, Arthur, hè natu, hà avutu una mutazione spontanea in i so geni, chì hà causatu epidermolisi bullosa simplex o EBS, u tipu più cumuni di EB.

In parechji ghjorni dopu à a so nascita, ci sò stati riferiti à u squadra di salute specialista EB in Great Ormond Street Hospital (GOSH) è attraversu elli, avemu trovu DEBRA UK.

Finu à questu puntu, fora di a brillante assistenza sanitaria EB furnita da a squadra di GOSH, avemu avutu pruvatu à gestisce l'EBS d'Arthur u megliu cum'è pudemu, è da noi stessu. Eramu cuscenti chì ci puderia esse un supportu finanziariu dispunibule per noi, ma ci sentia cusì difficiule di ghjunghje. Hè stata finu à chì Amelia da u DEBRA EB Community Support Team hè ghjunta in a nostra vita.

U sustegnu chì avemu ricevutu

Avè qualchissia cum'è Amelia à u nostru latu chì hà capitu ciò chì stavamu attraversu hà fattu una tale differenza. Ella ci hà datu infurmazioni utili è cunsiglii, era pusitiva, sempre paziente, è ci hà guidatu à traversu u prucessu di dumandà. Indennità di vita per disabili (DLA), passu à passu. Ella ci hà salvatu tantu tempu è senza u so supportu, avariamu andatu, postu chì ci sentia troppu sopraffattu per cumplettà e forme cù tuttu ciò chì avemu avutu a lotta.

Amelia hà ancu favuritu in u nostru nome per chì e persone chì piglianu e decisioni nantu à u DLA puderanu capisce ciò chì sta cundizione scunnisciuta hè veramente, è ciò chì significa per a nostra famiglia ogni ghjornu; una ora passata à cambià i vestiti di a matina, 2 ore di notte, è per quessa, 2-3 ore di sonnu persu, ogni notte. Questa hè a realità di a nostra vita avà, è assai prubabilmente una realità assai simili di parechje famiglie in tuttu u paese affettatu da EB. 

Avè DLA hà fattu una vera differenza per noi. U finanziamentu DLA d'Arthur includenu copre e spese per i numerosi appuntamenti medichi chì assiste, cumprese a 5 à 6 ore di andata in GOSH, è tutti i so appuntamenti settimanali lucali cum'è cù u podiatristu. U DLA aiuta ancu à finanzà articuli specialisti cum'è robba cucitura flat è scarpi, arnesi per trattà cù i so blisters è sguassate croste / pelle squamosa (cum'è forbici è pinzette) chì ùn sò micca dispunibili nantu à prescription, a seggiolino di vittura senza spalla, e rivestimenti di satin per tutte e superfici chì si mette o si sdraia. A causa di e so ferite è u trattamentu di ogni ghjornu, hà bisognu di parechji cambiamenti di vestiti per ghjornu, è ancu cambiamenti di letti è asciugamani per minimizzà u risicu di infezzione.. Inoltre, u DLA aiuta à copre una parte di u costu extra di e bollette di l'electricità è l'acqua chì incorremu ogni mese per i so bagni è l'illuminazione supplementaria durante e sessioni di cura di ferite.

Per mezu di Amelia, DEBRA UK ci hà ancu furnitu sussidi finanziarii chì ci hà permessu di cumprà articuli specialisti chì ci anu permessu di gestisce megliu i sintomi EBS d'Arthur cumpresi toppers in pelle di pecora, chì hà aiutatu à riduce e so ferite di attritu durante u sonnu, un fan per aiutà à mantene Arthur frescu in i mesi estivi più caldi, è vestiti specializati à base di seta quandu era primu natu, chì permettenu a so pelle di respira è aiutau à cuntrullà a temperatura è l'umidità - riducendu u so pruritu.

Sfidi di ogni ghjornu di campà cù EB

Perchè EB hè cusì raru, assai pochi persone ne sanu o capiscenu veramente l'impattu chì hà in Arthur è in noi cum'è famiglia. In a nostra sperienza, a cuscenza hè ancu bassa trà i prufessiunali di a salute. Semu assai grati à a squadra EB in GOSH, anu fattu una grande differenza in a nostra vita, ma fora di questa squadra di specialista avemu sempre bisognu di educà l'altri nantu à EB. Per esempiu, quandu Arthur hà bisognu di teste di sangue, duvemu ricurdà à l'infermiera chì ùn ponu micca aduprà un gesso per copre a ferita, altrimenti dannà a so pelle causandu una vescica o lacrime. Facenu un travagliu maravigghiusu, ma sfurtunatamenti questa hè a realità di campà cù una cundizione rara cum'è EB, ogni ghjornu hè un ghjornu di "educative about EB"..

L'EB di Arthur afecta a capa esterna di a pelle (epidermis) di tuttu u so corpu. Unu di i prublemi maiò chì duvemu affruntà hè di cumbatte regularmente l'infizzioni di a pelle chì hè in altu risicu di sviluppà per via di e so ferite di ogni ghjornu. Hè una battaglia in corso, è per riduce l'infezzione, Arthur hè spessu trattatu cù antibiotici.

E vesciche nantu à i pedi di Arthur anu avutu un impattu negativu in u so sviluppu. Ùn era ch'ellu avia dui anni è mezu ch'ellu hà cuminciatu à marchjà da ellu stessu. In ogni casu, ùn pò marchjà solu per brevi periodi prima di vultà à andà in i so ghjinochji per trasfurmà in a casa per via di u dulore in i so pedi. Avemu capitu chì una sedia di roti pò esse inevitabbile in un certu stadiu.

Ùn si senti più solu

Cum'è sfida hè stata a vita cù EBS, Avemu trovu un immensu cunfortu è pigliamu una grande satisfaczione di vede à Arthur superà alcune di e sfide chì parechji zitelli di a so età affrontanu cun facilità.. Hè un zitellu determinatu chì ùn piglia micca "nè" per una risposta! Hè ancu assai felice è pusitivu, malgradu u dulore constantu è l'incomodità chì soffre.

A sfida di assicurà u sustegnu per i bisogni di Arthur hè stata una muntagna russa emotiva, da u timore di truvà un nursery dispostu à piglià e rispunsabilità supplementari di a cura di un zitellu cù EB, à l'elazione di u primu ghjornu d'Arthur, è di vede u piacè chì piglia da fà e cose simplici chì i zitelli di trè anni. da fà ogni ghjornu à a nursery.

Amelia è u Team di Supportu di a Comunità EB ci anu ancu veramente aiutatu ottenendu a cunniscenza è l'indennità necessarie da a nursery d'Arthur, cumpresa a ricunniscenza chì a so cundizione fisica pò influenzà u so ritmu di apprendimentu (per via di u dulore è di l'incomodità, appuntamenti in spitali, etc.), è a necessità di tutte e so classi per esse à un livellu. Sapendu chì a nursery capisce i bisogni d'Arthur è farà queste indennità necessarie ci rassicura è piglia un pocu di u stress da Arthur chì frequenta a nursery.

A causa di u sustegnu brillanti chì ricevemu da a squadra EB in GOSH è u Team di Supportu Comunitari EB in DEBRA UK, ùn ci sentimu più solu cù EB.. Avemu avà persone à u nostru latu per susteneci in stu viaghju, è avemu scontru à l'altri chì anu affruntatu sfide simili à quelli chì facemu ogni ghjornu. Questu face una gran diferenza. Solu esse capace di parlà, di sparte sperienze è idee, hà cambiatu a nostra vita per u megliu, è avà ci sentimu parte di una cumunità chì si sustene.