Cumu l'EB affetta i fratelli è e surelle

Mi chjamu Dr. Sarah Downey, DClinPsy, è sò una psicologa clinica. Aghju finitu u mo dutturatu in psiculugia clinica in aostu 2025, sottu a supervisione di Prof Andrew Thompson à l'Università di Cardiff.

Nantu à quale tipu d'EB s'hè cuncentrata a vostra ricerca di dutturatu ?

U mo prughjettu hà implicatu famiglie affettate da tramindui epidermolisi bollosa simplex (EBS), u tipu più cumunu di EB, è EB distrofica (DEB), u prossimu più cumunu, ancu s'è e famiglie cù qualsiasi sottutipu EB eranu benvenute à participà. Questu era impurtante perchè i risultati riflettessinu a cumunità EB più larga, micca solu un gruppu. Siccomu l'EB pò varià tantu, ancu in u listessu sottutipu, avè un mischju d'esperienze si sentia più veru per ciò chì hè veramente campà cù l'EB. Vulìa evità di pruvà à fà chì a situazione di tutti pare listessa, perchè ùn hè micca a realità.

A mo ricerca s'hè cuncentrata nantu à capisce ciò chì hè a vita per i fratelli è e surelle (sorelle) di i zitelli cun EB. A ricerca hà implicatu parlà cù i genitori è i fratelli di i zitelli cun EB per esplorà ciò chì hè a vita di famiglia è cumu l'EB dà forma à l'esperienze di ogni ghjornu. Mi sò cuncentrata in particulare nantu à i fratelli, dumandendu li nantu à e so sperienze è perspettive nantu à l'EB, è aghju ancu dumandatu à i genitori cumu pensavanu chì avè un zitellu cun EB puderia influenzà i so figlioli chì ùn anu micca a cundizione.

Chì differenza farà u vostru prughjettu di dutturatu per e persone chì vivenu cù l'EB?

U studiu dà una voce à i fratelli di i zitelli cù EB, ciò chì ùn hè mai statu fattu in una ricerca prima. Invece, i circadori anu sempre dumandatu à i genitori di i zitelli cù EB ciò chì pensavanu chì e cose puderianu esse per i fratelli. A ricerca mette in risaltu cumu l'EB pò influenzà tuttu u sistema familiale, è furnisce cunsiglii à i prufessiunali nantu à ciò chì ponu fà per aiutà tutti i membri di a famiglia.

Quale/chì t'hà motivatu à fà u to dutturatu annantu à l'EB ?

Prima di principià u mo dutturatu in psiculugia clinica, aghju travagliatu in servizii chì sustenenu e persone cun prublemi di salute. Aghju nutatu chì spessu ùn ci era micca u tempu o e risorse per cunsiderà i fratelli è l'impattu di avè una cundizione di salute in a famiglia nantu à elli. Invece, e famiglie eranu generalmente indirizzate à risorse più generali, cum'è i servizii per i ghjovani assistenti. Mentre questi sò preziosi, mi sò dumandatu ciò chì noi, cum'è prufessiunali sanitarii, pudemu mancà ùn cunsiderendu micca l'impattu unicu chì una cundizione in a famiglia pò avè nantu à i fratelli.

E famiglie sò cusì interconnesse - u benessere di ogni persona affetta l'altri - dunque ùn avia sensu chì i fratelli ùn fussinu spessu implicati in e conversazioni. Quandu hè ghjuntu u mumentu di sceglie un grande prughjettu di ricerca per u mo dutturatu, è aghju amparatu chì DEBRA vulia travaglià cù un psicologu per esplorà cumu sustene megliu i fratelli di i zitelli cù EB, mi hè parsu a scelta perfetta. Aghju saltatu nantu à l'occasione per esse implicatu.

Chì valore hà aghjustatu l'implicazione di i membri di DEBRA UK à u vostru prughjettu ?

L'implicazione di i membri di DEBRA UK hè stata assolutamente vitale per u mo prughjettu da u principiu. I membri di DEBRA m'anu sustinutu in parechji modi chjave, ciò chì hà aiutatu à assicurà chì a mo ricerca fussi pertinente è utile per quelli chì sò stati affettati da l'EB. Da u principiu, alcuni membri assai gentili anu parlatu cun mè per telefonu o per videochiamate. Eranu persone chì campavanu cù l'EB stesse o genitori di zitelli cù EB. Queste conversazioni m'anu datu una capiscitura assai più chjara di ciò chì hè veramente a vita quotidiana cù l'EB, è m'anu aiutatu à identificà e dumande chì importavanu di più per e famiglie. Anu ancu furnitu feedback nantu à l'intervista chì aghju cuncipitu, assicurendusi chì avessi sensu è fussi sensibile à l'esperienze di e famiglie. I membri anu ancu participatu à a ricerca stessa, ghjucendu un rolu essenziale in u prughjettu.

Quanti membri anu participatu è quale eranu ?

Un totale di 14 persone anu participatu à u mo studiu: sette genitori è sette fratelli. Trà i genitori, ci eranu sei mamme è un babbu. I fratelli includianu quattru fratelli è trè surelle, di età trà ottu è 14 anni. Ùn possu micca sparte e so identità per prutege a so cunfidenzialità, chì era una parte chjave di a ricerca. Assicurà chì i participanti si sentissinu sicuri di parlà apertamente di i so pinsamenti è sperienze, senza preoccupassi di ferisce i sentimenti di qualchissia o di esse ghjudicati, era essenziale. Per rispettà questu, aghju ancu cambiatu i so nomi in a scrittura.

Sò tantu ricunniscente à e persone chì anu participatu, eccu ciò chì aghju scrittu nantu à elli in u mo rapportu finale:

"Prima di tuttu, vogliu sprime a mo gratitudine à i mo participanti. Sta ricerca ùn saria micca accaduta senza voi. Hè statu un privilegiu pudè sente e vostre storie, è e purteraghju sempre cun mè. A vostra apertura è u vostru curaghju sò inspiratori. Spergu sinceramente chì questu travagliu onorerà e vostre sperienze è renderà ghjustizia à e vostre voci."

Chì temi sò stati messi in risaltu da i membri di DEBRA durante a vostra ricerca di dutturatu ?

U tema generale di i risultati di a mo ricerca hè chì, ancu s'è l'EB influenza a vita di famiglia, ùn a definisce micca.

Ci sò stati 4 risultati chjave, chì eranu:

1. Vede e cose in modu diversu: U studiu hà dimustratu chì i genitori è i fratelli ùn vedenu micca sempre e cose di listessa manera. I genitori anu dettu chì l'EB hà fattu più difficiule per i fratelli di passà u tempu inseme è hà fattu chì certi fratelli si sentinu esclusi, soprattuttu quandu u so fratellu o surella avianu bisognu di cambià e bende. Ma certi genitori pensavanu chì l'EB hà ancu avvicinatu i so figlioli. I fratelli eranu d'accordu chì l'EB hà cambiatu a vita di famiglia, ma pensavanu ancu chì e differenze d'interessi (cum'è i passatempi) eranu parte di u mutivu per chì facianu cose diverse. Questu mostra chì hè impurtante ascultà sia i genitori sia i fratelli, perchè qualchì volta vedenu e cose in modu diversu. Queste diverse opinioni aiutanu ogni persona à capisce è à affruntà l'EB à a so manera, ma ponu ancu causà malintesi in a famiglia nantu à ciò chì ogni persona hà bisognu.
2. Mantene una vita nurmale: I fratelli è i genitori spessu cercanu di fà chì e cose si sentinu "nurmali" per aiutalli à affruntà e sfide di l'EB. I fratelli si cumportavanu spessu cum'è s'ellu ùn li disturbassi micca assai, ciò chì li aiutava à affruntà e parte difficili. I genitori pensavanu chì l'EB ùn avia micca influenzatu assai a personalità di i fratelli/surelle è cumu vedevanu u mondu. Certi dicenu chì questu puderia significà chì i fratelli trovanu difficiule à sparte alcuni di i so sentimenti più difficili, ma altri pensanu chì hè in realtà un modu per gestisce u stress ligatu à l'EB - pensendu pusitivamente è truvendu modi per accettà ciò chì ùn ponu micca cambià. Questu mostra chì e persone si comportanu in modu diversu, è hè impurtante per i prufessiunali capiscenu queste differenze in modu chì i fratelli è i genitori ricevenu u sustegnu ghjustu.
3. Fratelli è surelle chì portanu preoccupazioni nascoste: U studiu hà trovu chì i fratelli è surelle anu vistu u so fratellu o surella cù EB cum'è avè bisognu di cure supplementari. I fratelli è surelle si sentianu rispunsevuli è preoccupati per elli, ma spessu si tinianu i so sentimenti per elli stessi. I genitori qualchì volta ùn si ne accorgianu o ùn eranu capaci di sustene questi sentimenti perchè avianu da fà cù assai cose elli stessi. I fratelli è surelle anu pruvatu à esse forti è à ùn dumandà aiutu, per ùn aghjunghje micca à u stress in a famiglia. Questu mostra chì i genitori è i prufessiunali anu bisognu di fà attenzione à cumu si sentenu i fratelli è surelle, ancu s'elli ùn parlanu micca. Puderanu purtà cose in l'internu chì anu bisognu di sparte.
4. Truvà u so postu in u mondu di l'EB: U studiu hà scupertu chì i genitori è i fratelli si sentianu in modu diversu per fà parte di a cumunità EB. À i fratelli li piacia à amparà di più nantu à l'EB è à scuntrà altri chì a capianu. Li hà aiutati à sentesi menu preoccupati per u so fratellu o surella. I genitori anu trovu più difficiule di cunnette si cù a cumunità EB. Certi si sentianu incerti di fà ne parte, o eranu preoccupati chì puderia diventà una parte troppu grande di a so identità. I ​​fratelli ùn parlavanu micca spessu di l'EB cù l'amichi, forse perchè avianu paura di esse lasciati fora o ùn sapianu micca cumu spiegallu. Questu mostra chì hè impurtante sustene i fratelli è i genitori per truvà u tipu ghjustu di cunnessione cù l'altri, soprattuttu perchè pò aiutà i fratelli à sentesi menu soli.

Questi risultati ùn s'applicanu micca solu à l'EB; offrenu lezioni preziose per e famiglie chì anu da fà cù una vasta gamma di cundizioni di salute croniche.

Chì farete dopu ? / Stu travagliu hà influenzatu a direzzione di a vostra carriera ?

Avà travagliu à a publicazione di sta ricerca per chì a ghjente di tuttu u mondu possi amparà da ella.

Lasceraghju u Galles di u Sud per l'Inghilterra per cumincià un novu rolu cum'è Psicologu Clinicu Specializatu chì travaglia cù e persone affette da a Sindrome di Barth, una cundizione genetica rara. A mo ricerca nantu à l'EB hè stata una grande ispirazione, mustrendumi quantu hè impurtante capisce l'esperienze di e famiglie chì vivenu cù cundizioni rare, intuizioni chì purtaraghju cun mè in u mo travagliu clinicu. Travaglieraghju ancu in un serviziu di labbru leporinu è palatoschisi, è sò veramente impaziente di utilizà ciò chì aghju amparatu per sustene ancu queste famiglie.

Sò tantu ricunniscente à tutti quelli chì m'anu sustinutu cù a mo ricerca, à quelli chì m'anu aiutatu à capisce l'EB, è à i participanti chì anu spartutu e so storie cusì gentilmente è generosamente. Grazie.

Chì significà queste parolle:

Fratelli è surelle = persone nate da i stessi genitori; fratelli è surelle

Dutturatu di Psiculugia Clinica (DClinPsy) = un corsu post-laurea di trè anni per amparà cumpetenze di ricerca è cliniche

Cundizioni di salute croniche = cundizioni di salute di longa durata chì ùn anu micca cura

Labbru leporinu è palatoschisi = una cundizione induve i zitelli nascenu cù una spaccatura in u labbru superiore è/o in u tettu di a bocca

Sindrome di Barth = una cundizione genetica rara chì affetta u core, i musculi è u sistema immunitariu