SAR A Duchessa di Edimburgo GCVO ospita una riunione cù rapprisentanti di DEBRA UK è NHS England

U marti 19 di marzu, u nostru Patronu Reale, S.A.R. A Duchessa di Edimburgo GCVO hà ospitatu una riunione chì riunì rapprisentanti di DEBRA UK è NHS England per spiegà i bisogni, i sfidi è l'opportunità per a cullaburazione per sviluppà trattamenti efficaci per mezu di ripurzione di droghe, ricerca rinfurzata è servizii clinichi per a cumunità EB.

I rapprisentanti di DEBRA UK includenu Jim Irvine Chair of Trustees, Tony Byrne CEO, Prof Chris Griffiths OBE - Independent Advisor à DEBRA UK, Dr Sagair Hussain, Direttore di Ricerca è Claire Mather, Direttore di i servizii di i membri. Da NHS England, u so CEO, Amanda Pritchard, è i membri di a so squadra senior di cumissioni John Stewart, Direttore Naziunale per a Cummissione Specializzata, u Prof James Palmer National Medical Director for Specialized Services è Ellen Graham, Chief of Staff in NHS England.

A riunione hè stata l'uppurtunità di chjarificà cù i rapprisentanti anziani NHS l'impurtanza di trattamenti di droga efficaci per l'EB è di capisce l'opportunità intornu. repurposing drugs per a cumunità EB. A squadra di DEBRA UK hà spartutu feedback ricevuti per mezu di u studiu DEBRA EB insights, cumprese e sfide chì a cumunità EB affruntà a causa di u sbilanciamentu geograficu di l'assistenza sanitaria EB, l'insufficienza di a salute mentale è a prestazione di podologia per e persone cun EB, è a necessità di trattamenti di droga benefica.

Tony Byrne, CEO di DEBRA UK hà dettu:

"Semu assai grati d'avè u sustegnu di u nostru Patronu Reale, a Duchessa di Edimburgo, per difende i bisogni di a cumunità EB. Speremu chì u risultatu di sta riunione impurtante vede un impegnu da u NHS per sustene a repurposing di droghe per tutti i tipi di EB, una capacità di ricerca aumentata è u sviluppu cuntinuatu di i servizii clinichi in tuttu u Regnu Unitu ".