In memoria di Aminah è Marwa Tariq

E nostre belle figliole sò avà anghjuli. Anu persu a so battaglia cù Herlitz junctional epidermolysis bullosa. Questu hè un missaghju per elli chì a nostra famiglia vole sparte ...

Quandu Aminah hè natu era un tempu cunfusu. Tuttu ciò chì avemu passatu era un scossa. Quandu avemu vistu Aminah in un dulore senza fine, ci hè statu straziante. Tuttu in a nostra vita hà cambiatu.

EB hè una cundizione chì tocca tutta a famiglia. A vita di i genitori è di i fratelli si trasforma ancu. L'ore pigliate per cambià i dressings nuvola nantu à u restu di u ghjornu. Ti lascia drenatu, emutivu è fisicu.

Quandu Marwa hè natu sei anni dopu, avemu trovu ch'ella avia a stessa cundizione. Sapemu ciò chì duvemu passà è quantu dulore avissi da esse in a so corta vita. Era surreale chì tuttu hè accadutu di novu, soprattuttu per vede un altru zitellu di u nostru passà per u dulore di vesciche è fasciate. 

Avemu trè altre zitelle, cusì l'annu passatu hè statu assai difficiule per i nostri altri figlioli per capiscenu perchè a mamma è u babbu anu pigliatu tantu tempu à vestendu Marwa. Questu hè quandu l'Infermiera di l'Hospice è l'Infermiera di a Comunità chì venenu per aiutà cù u bagnu è i vestiti di Marwa anu fattu una grande diferenza per a nostra famiglia.

Era cusì difficiule per elli à capisce perchè avemu avutu à tenevi nantu à i cuscini è ùn pudemu micca abbracciarvi tramindui, è ancu di spiegà à tutti perchè ùn vi pudianu tuccà.

Ma avemu tanti ricordi di voi, Aminah. Stendu nantu à u vostru tappettu di ghjocu soffiendu lamponi à tutti è fighjendu u vostru prugramma preferitu, In The Night Garden. Avete ghjustu amatu Upsy Daisy è hà agitatu e mani quandu Makka Pakka hè ghjuntu nantu à u screnu. Eri ossessionatu da Mr Tumble.

Marwa, eri ancu assai bravu è avemu avutu tantu tempu inseme. Ti piaceva à fighjà a TV è sorrisi ogni volta chì e vostre surelle ghjucavanu intornu à voi. Cum'è a vostra surella maiò Aminah, avete ancu amatu In The Night Garden è hà passatu assai tempu à fighjà è amà ogni caratteru. Avemu purtatu à a spiaggia di Blackpool è avete passatu un tempu maravigliu.

Ti amaraghju è mi mancherà sempre. Siate in pace, i mo figlioli.

Vulemu dì chì s'ellu ci sò altre famiglie in a nostra pusizioni ùn sò micca solu. A dumanda d'aiutu pò sustene a ghjente quandu affruntà un momentu difficiule. Ancu permettendu un ospiziu per esse implicatu, perchè ponu aiutà una famiglia apre à l'altru supportu è travaglià in cungiunzione cù altre squadre specializate implicate cù u zitellu chì benefiziu a famiglia in tuttu.

Cum'è una famiglia, vulemu ringrazià l'infermieri specialisti clinichi di u Birmingham Children's Hospital, in particulare Dawn è Danielle. Dawn, eri cun mè per i dui zitelli è ci visitava ogni pochi settimane è ci aiutava assai assai. Mi ricurdaraghju di tè sempre.

U persunale di Forget Me Not Hospice era maravigliosu, in particulare Liz Lyles è a Dr Catriona McKeating. Andavanu sopra è oltre per sustene a Marwa è i so bisogni medichi per aiutà à mantene a più cunfortu pussibule in a so corta vita. A nostra famiglia li ringraziava immensamente.

DEBRA, m'ai veramente aiutatu à ottene e cose chì avia bisognu per e mo ragazze. U vostru situ web m'hà aiutatu à capisce a cundizione è un ghjornu speru chì ci sarà un trattamentu è una cura.