A storia d'Isla
"Sò natu cun una forma severa di EB. Epidermolisi bollosa distrofica recessivaHè una cundizione incredibilmente dolorosa di a quale a maiò parte di a ghjente ùn hà mai intesu parlà.
Data a natura devastante di l'EB, hè statu subitu chjaru per i mo genitori chì Qualcosa ùn andava micca bè quandu sò natu. A mo pelle era è hè assai fragile.E parte chì pudete vede è i rivestimenti di a mo bocca, gola, stomacu è altri organi interni.
Facciu fronte à u dulore è l'ansietà chì venenu cù EB. Devu fà lu, ùn aghju altra scelta.
Ùn ci hè nunda attualmente per rallentà o fermà u mo EB. Micca per mè o per i millaie d'altri zitelli è adulti chì vivenu cun ellu in u mondu sanu. Què deve cambià.
Aghju solu 17 anni è eppuru Aghju digià avutu più di 60 operazioni sottu anestesia generale.
U sustegnu di DEBRA hà veramente aiutatu mè è a mo famiglia. però. Dapoi u principiu di stu viaghju. Cunsiglii è cura specializata, qualchissia cù quale parlà, alcune di e risposte è un sustegnu assai benvenutu, sia praticu sia emotivu.
Un'infermiera EB finanziata da DEBRA hà ancu aiutatu à insignà à i mo genitori u megliu modu per curà a mo pelle fragile. Cù u sustegnu è a pratica, sò diventati più sicuri è sò avà, sfurtunatamente, esperti. Passanu ore cù una squadra di assistenti clinichi, preparendu è applicendu creme è medicazioni specializate. Quessi aiutanu a mo pelle delicata à guarisce è à prutegella da l'infezioni è da ulteriori danni. Per fà fronte à stu trattamentu cutidianu, però, aghju bisognu di piglià analgesici assai forti.
Vogliu una vita senza dolore più di tuttu, è spergu chì un ghjornu ci saranu trattamenti dispunibili per dà mi què. Ùn si tratta micca solu di mè però. Troppu persone soffrenu di sta cundizione crudele.