A storia di Jessica cù l'EB: ballà à traversu e vesciche

Sò Jessica è so chì sembru cum'è qualsiasi altra persona di 29 anni, fora chì ùn sò micca. Aghju epidermolisi bollosa (EB), cunnisciuta ancu cum'è "pelle di farfalla". Sò assai furtunata d'avè u tipu menu severu d'EB, cum'è u mo fratellu è u mo babbu, ma credetemi, ogni ghjornu ci hè una vescica chì provoca qualchì tipu di dolore. Avè EB significa chì a mo pelle hè incredibilmente fragile, si forma vesciche, si strappa è si face contusioni cusì facilmente. Principalmente nantu à e mani è i pedi, ma pò esse in ogni locu in ogni mumentu. Questa hè a mo storia d'EB.

Zitiddina in vesciche

Sò crisciutu pensendu chì e vesciche facianu parte di a vita di tutti i ghjorni. I mo parenti mi cumpravanu sempre e scarpe di scola care sperendu chì ùn mi dassinu micca vesciche, ma l'aghju sempre avute in ogni casu. U mo primu ricordu d'avè vesciche hè di marchjà per tutta Parigi in un ghjornu è di vultà à u nostru campeghju è di u mo babbu chì hà avutu à scoppià e vesciche di e mo è di u mo fratellu. Odiava ogni siconda perchè facianu tantu male, ma marchjà cù e vesciche facia ancu di più male. Era sempre attiva quandu era chjuca, participendu à i lupetti è i scout è à i corsi di ballu, dunque per mè e vesciche eranu nurmali.

Montagne è malintesi

Quandu eru à l'università, aghju avutu l'uccasione d'andà in Tanzania è d'insignà in una scola quì è avemu ancu avutu u tempu di scopre u paese maravigliosu. U ghjornu di u mo 17esimu anniversariu, aghju avutu una furtuna incredibile di cullà finu à u primu campu base di u Monte Kilimanjaro. Ogni passu in salita andava bè, ma vultendu in ghjò mi sò resu contu chì si eranu furmate vesciche. Avia purtatu e scarpe parechje volte prima, ma per via di u calore è di l'attritu, aghju avutu vesciche è piaghe da decubitu. Solu quandu sò vultatu in fondu mi sò resu contu di quantu male i mo pedi eranu stati affettati. E vesciche eranu di a dimensione di muniti di 2 sterline in tutti i mo pedi.

Aghju avutu à immerge i mo pedi in un bucket d'acqua ghiacciata è sporca è aduprà ciò chì avia à portata di manu è fà u mo megliu per manteneli puliti per u restu di u mo viaghju. I mo prufessori ùn anu micca capitu u dulore chì avia è m'anu solu incuragitu à cuntinuà. Mi ricordu chì u mo direttore era scunvurgiutu da ciò chì era accadutu à i mo pedi, aghju solu spiegatu chì era un'altra crisa per mè è aghju avutu à camminà dappertuttu. Aghju avutu à esse cù e stampelle quandu sò ghjuntu in casa perchè eranu infettati è cusì pudianu guarisce bè, ciò chì significava chì aghju avutu vesciche nantu à e mani. Era cum'è un ciclu senza fine di vesciche.

Infine, una diagnosi EB

Quandu avia 18 anni, aghju avutu un appuntamentu dermatologicu di rutina, è a duttura m'hà indirizzatu à una clinica di EB perchè pensava chì forse averia qualchì risposta. Avia appena principiatu i mo studii universitari in arti sceniche, in particulare in danza, quandu mi hè statu dettu chì avia EB. Eru scunvurgiuta è cuntenta di sapè chì finalmente u dulore ùn era micca solu in a mo testa. Avemu fattu testi genetichi è ancu u mo fratellu è u mo babbu anu u listessu tipu. Hè statu in questa tappa chì aghju amparatu à cunnosce DEBRA. DEBRA hè stata stupenda, denduci tutti i materiali è l'infurmazioni chì ci vulianu è rispondendu à tutte e nostre dumande. Infine ci hè parsu chì fussimu stati ascoltati.

Ballà à traversu u dubbitu

Durante u mo tempu à l'università, i mo prufessori ùn anu mai capitu perchè certi ghjorni ùn pudia mancu camminà, è ancu di più ballà, postu chì e mo vesciche eranu troppu dulurose. Mi guardavanu sempre cum'è s'e pruvava à saltà a classa apposta, ma mi piace à ballà, è mi rendeva cusì felice. In u mo ultimu annu, a mo prufessore m'hà dettu chì ùn mi diplomaria mai è chì ùn mi esibissi mai nantu à un palcuscenicu. Ma oh, aghju pruvatu ch'ella si sbagliava! U mo ultimu pezzu di ballu à l'università era nantu à a vita cù l'EB, u dulore, u pesu mentale chì ci vole, i viaghji in l'uspidale è ùn ci era micca un ochju seccu in a stanza quandu aghju finitu.

S'ellu ùn fussi statu per u sustegnu di i mo parenti, ùn pensu micca chì averia riesciutu à finisce l'università o à ghjunghje induve sò oghje. Sò u mo sistema di sustegnu numeru unu quandu succedenu e cose, u mo babbu hè quì per scoppià e mo vesciche quandu ùn riescu mancu à guardà. A mo mamma hè quì per mantene u mo spiritu altu, ancu scherzendu quandu li vene e vesciche, ma li vene per procura. 

U mo travagliu di sognu

Avà sò assai furtunatu di fà u travagliu di i mo sogni, travaglià à bordu di una nave da crociera chì esplora l'America è i Caraibi. Aghju pussutu marchjà nantu à un ghiacciaiu in Alaska, natà cù i delfini in Messicu, fà zipline trà e muntagne in St. Maarten è marchjà intornu à tante cità maravigliose in u mondu.

Aghju presentatu famosi spettaculi di ghjocu nantu à u palcuscenicu per millaie di persone è aghju ballatu cù tacchi alti scintillanti in spettaculi. Avia male ? Iè, ma aghju fasciatu u pede è ci sò andatu. Portu sempre tacchi alti scintillanti à u travagliu è s'ellu ùn u portu micca, i mo amichi sanu chì qualcosa ùn va micca.

Certi dottori m'anu chjamatu salvaticu è m'anu dettu di truvà un travagliu di scrivania, ma ùn lasciaraghju mai chì EB mi impedisca di realizà i mo sogni. Sò sempre scunvurgiuti quandu aghju mintuvatu u mo travagliu perchè ùn pensanu micca chì e persone cum'è mè devenu fà cose cusì. So chì ùn camperaghju micca à u mo pienu putenziale s'e lasciassi chì EB pigliessi u cuntrollu di a mo vita ogni ghjornu. In fatti, e nostre visite à l'uspidale consistenu a maiò parte di u tempu à sente dì chì a mo famiglia è eiu simu sconcertati! Travagliu in u calore caraibicu chì ùn hè micca bonu per e vesciche è u mo fratellu minore hè un ufficiale di pulizza. U mo babbu hè statu in l'armata per sette anni è dopu un ufficiale di pulizza per altri 25 anni, dunque ùn credemu micca in fà e cose à metà!

E mo suluzioni EB

Travagliu da sei à ottu mesi di fila senza ghjorni di riposu in u calore caraibicu, e vesciche sò estreme, ma sò statu capace di truvà suluzioni per pudè cuntinuà à travaglià. Frà elle, u mo paru di Crocs di travagliu chì currispondenu à a mo uniforme, lavà i mo pedi in ciotole in u mo picculu bagnu di cabina, pusà à u travagliu cù un saccu di ghiaccio Ziplock sopra i mo pedi è assai altre cose solu per cuntinuà à fà ciò chì mi piace. Sò cusì furtunatu chì a mo sucietà s'hè adattata per pudè travaglià ancu quandu u mo EB si deteriora male. Mentre sò fora viaghjendu per u mondu, aghju pussutu indirizzà i mo medichi di bordu versu u situ web di DEBRA per pudè capisce ciò chì hè EB ogni volta chì aghju prublemi, ciò chì hè statu di grande aiutu.

Scampari la cuscenza

Vogliu inspirà a ghjente à perseguità i so sogni. EB pò purtà ghjorni scuri, ma sò cusì furtunata d'avè u sustegnu di DEBRA, a mo famiglia, u mo sposu è l'amichi chì m'incuraghjenu à cuntinuà.

Ricurdatevi: ùn lasciate micca chì nimu sbiadisca u vostru splendore!