A storia di Joanne

Mi chjamu Joanne, aghju 57 anni, è aghju Epidermolisi bollosa distrofica (DEB).

EB hè quì in a mo prima memoria. Aviu avutu avutu 4 anni d'età, pusatu nantu à u pianu di cimentu in u patiu di a nostra casa, assai fasciatu cù una farfalla appughjata nantu à u mo dita grossa. Chì stranu chì sta memoria hè cusì viva, postu chì a farfalla hè diventata cusì sinonimu di EB.

EB era quì cun mè allora è hè stata cun mè dapoi. Alcune cose anu cambiatu; per furtuna, a qualità di i dressings hà migliuratu avà, ma u dulore hè a constante.

Micca solu u dolore fisicu, ma ancu u dolore mentale.

Molti di i mo primi ricordi sò spariti, bluccati perchè sò troppu dolorosi per processà. Tuttavia, mi ricordu di caduta è perde a pelle da e mo mani, a mo faccia, i mo gammi è i codici. Mi ricordu di u prucessu dulurosu di scavà a sabbia è a terra chì s'eranu incrustati in e mo ferite.

Mi ricordu ancu di a crudeltà è di l'intimidamentu psicologicu ch'e aghju avutu à a scola; "scabby" era un soprannome populari direttu à mè.

Sò statu trattatu di manera diversa, ma ùn vulia micca esse diversu. Mi sentu rifiutatu perchè era diversu, è era diversu perchè aghju avutu EB.

Aghju pruvatu à truvà una liberazione da u dolore fisicu è mentale di EB per via di a fede, ma solu mi sentu più rifiutatu. A mo famiglia hà esploratu i guaritori di fede è a medicina chinesa per un rimediu per a mo cundizione è u dolore, ma nunda ùn pudia caccià.

Per parechje persone cun EB, cumpresu mè à volte, hè una malatia invisibile. L'EB distroficu hè unu di i tipi più severi di EB, ma ùn hè micca sempre evidenti; altre persone ùn ponu micca sempre vede, ma u dulore fisicu è mentale hè constante. Hè cum'è esse torturatu in silenziu.

Ùn aghju micca lasciatu à EB definisce quale sò, Mi sò dettu da zitellu chì ùn pudia micca ballà per via di u mo EB, cusì quandu eru vint'anni, aghju pigliatu lezioni di tap dance, malgradu u dulore estremu chì implicava. M'hà dettu chì ùn deve micca travaglià cù i zitelli, ma sò diventatu un maestru di tecnulugia di design di metalli è di legnu perchè aghju trovu chì l'aiutu à l'altri era una liberazione enormosa. Aghju viaghjatu in u mondu sanu, è campatu in i Stati Uniti, Cipru, Emirati Arabi Uniti è Malesia - cusì a Big Apple per disertà à a jungla. Aghju ancu amparatu à scuba dive, navigà è guidà una grande mietitrice. Sò un Specialista di Neurodiversità è assessore cù a Royal Navy avà, aiutendu i servizii di serviziu à u prugressu attraversu i so studii è a carriera, è mentre ùn aghju micca lasciatu chì e limitazioni mi ponenu quandu crecianu bluccà a mo carriera, hobby o crià a mo famiglia, ùn puderaghju mai veramente scappà u turmentu è u dolore atroce di avè EB.

In tutta a mo vita ci hè sempre statu una mancanza di cuscenza è di capiscitura di EB, cum'è esse dichjaratu incorrectamente da u duttore chì u mo figliolu nascitu ùn averebbe EB perchè ùn puderia micca esse trasmessu (per fortuna nè di i mo 2 figlioli nè 3 nipoti anu EB), o u duttore chì m'hà dumandatu cumu aghju pigliatu EB. EB hè geneticu! Spergu chì questu hè cuminciatu à cambià ancu cù a cuscenza aumentata chì a natazione di u canali Graeme Souness hà generatu.

U dulore di l'EB hè sempre quì, ancu s'ellu più persone cunnosci è capiscenu.

EB m'hà marcatu fisicamente è emotivamente, sia u dulore fisicu, sia u sensu di ogni ghjornu di marchjà à traversu i braci caldi, u pruritu incontrollabile da e ferite curative, è u dulore emutivu chì si manifesta à traversu attacchi di depressione severa custruita da anni di traumu fisicu è emutivu.