A storia di Kateryna
In u 2022, mè è a mo famiglia stavamu cumbattendu duie guerre: unu in a nostra patria di Ucraina, e unu contru epidermolisi bollosa (EB). Tramindui eranu guerri chì ùn avemu micca dumandatu, è quelli chì ùn avemu mai vulutu cumbatte.
Avemu luttatu EB da chì a mo figliola Sasha hè natu in 2020. Ella hà EB Junctional (JEB) e a so pelle hè fragile cum'è l'ala di una farfalla. U più minimu toccu o attritu pò causà a so pelle di vesciche, lascendu ferite aperte incredibbilmente dolorose.
Quandu a prima guerra scoppiò in Ucraina, fughjemu u paese cù u mo babbu, u mo cumpagnu è u figliolu, Rumanu. Avemu lasciatu a nostra casa, u nostru paese, a nostra vita. Eru spavintatu, ma ùn avemu micca scelta. Eramu in un bunker quandu sò stata cuntattata prima da DEBRA UK, chì hà travagliatu strettamente cù altre urganisazione per ghjunghje in Pulonia. Una volta ghjunti, avemu scontru una famiglia EB chì ci hà pigliatu in è ci hà datu i bendaghji chì avemu disperatu bisognu per e vesciche di Sasha.
Prima di principià stu incubo, Aghju cunnessu cù i so parenti EB nantu à e social media. Questu era induve scuntrà Karen, chì hà aiutatu à trasfurmà a nostra vita.
Tragicamente, Karen hà persu u so figliolu Dylan à JEB quandu era solu trè mesi è un ghjornu - questu hè a stessa forma severa di EB chì Sasha hà. Dylan, sfurtunatamenti, ùn hè più cun noi, ma a so luce ci hà aiutatu à guidà à a sicurità.
Karen ci hà presentatu à u nostru DEBRA EB Community Support Manager, Rowena. Hè unu di i più grandi rigali chì a mo famiglia hà mai ricevutu - hè un salvatore. Rowena ci hà aiutatu in modi infiniti. Ella face più di aiutà à risolve i prublemi pratichi, furnisce sustegnu emutivu è cunfortu. Aghju sempre sentitu chì hè impussibile di sopravvive cù EB senza supportu è cunfortu - hè cum'è l'ossigenu. Unu di i migliori modi in quale Rowena ci hà aiutatu era di travaglià per ottene noi Indennità di vita per disabili (DLA) per Sasha, cum'è aghju trovu incredibbilmente difficiule di capisce cumu fà questu in un paese straneru.
Questu ci hà aiutatu sustegnu finanziariu Sasha da cumprà ella robba è scarpi spezialisti à spese di viaghju per purtà noi à l'appuntamenti medichi senza fine.
Attraversu DEBRA UK avemu statu ancu messu sottu a cura di u Centru di Malattie Rare à l'Hospital di i zitelli di Birmingham. Sasha ùn hà mai ricevutu stu livellu di cura è sapè fà, è eiu sentu tantu grata ch'ella hè in mani sicure avà. Rowena hè sempre à l'altra parte di u telefunu per risponde à e mo dumande, è ella farà sempre tuttu ciò chì pò per aiutà à mè è à Sasha.
A mo patria hè più di mille chilometri di distanza, ma Ùn mi sentu micca solu perchè avemu u sustegnu di u Squadra di Supportu Comunitariu DEBRA EB è attraversu DEBRA, avemu cunnessu cù altre famiglie EB attraversu avvenimenti cum'è u so Weekend annuale di i membri. I membri di a cumunità EB anu aiutatu à mè è à a mo famiglia assai, cumpresa Anna, chì a so figliola, Jasmine, hà ancu EB, grazie à ella avemu assicuratu un alloghju, per u quale saraghju per sempre grata.
A mo speranza per u futuru hè chì a guerra in a mo patria finisce è spergu chì a guerra chì noi, è parechje altre famiglie, facemu cun EB finisce ancu è chì seremu vittorie nantu à i dui fronti.
EB hè una cundizione orribile, i vesciche è ferite aperte causanu u dulore è a disabilità per a vita, ma Spergu chì cù un sustegnu cuntinuu, DEBRA UK serà capace di assicurà trattamenti di droga chì puderanu fà una vera differenza à a vita di Sasha. è à a vita di parechji altri zitelli è adulti chì vivenu cù u dulore di EB.
